giovedì 31 dicembre 2009
mercoledì 30 dicembre 2009
2 anni.
sono passati due anni da quando sei volato via, ma il dolore è sempre li, silente. in agguato. non passerà mai, lo so. mai. si va avanti perchè si deve. perchè tuo fratello ci obbliga. ma la tua assenza resta per noi un vuoto incolmabile. non ci sono più parole, non ci sono più lacrime. solo un peregrirare lassù tra gli alberi dove ti abbiamo lasciato. dove niente deve essere fuori posto. dove ogni volta una candela si accende per dirti che siamo passati e ti lascia la nostra presenza quando andiamo via. un monumento alla memoria, a quello che non è potuto essere. la tua stanza che incuriosisce i visitatori, che si fermano, lasciano un fiore, una preghiera..... tra quella gente anche chi mormora su come questi genitori siano rimasti così attaccati ad un bambino così piccolo....come se l'età sia direttamente proporzionale al vuoto, all'impotenza, all'ingiustizia....non volevo scriverti oggi. volevo far scorrere la giornata, ma non ho potuto. il tuo pensiero ha riempito ogni mio secondo. la ferita è bruciata come una piaga aperta. non si può dimenticare. né oggi né mai. e anche se quel posto sarà ormai una stanza vuota, dove forse c'è ancora un vestitino di velluto azzurro comprato per festeggiarti e non per accompagnarti, dove sono sicuramente i tuoi pupazzi, quel posto per noi è il porto dopo il naufragio. dove ritrovarci in silenzio, anche se tu sei sempre accanto a noi ovunque andiamo, quando sono lì e metto ordine tra le tue cose sento la tua presenza come non mai....
Il cuore puro di una rosa bianca
si eleva al cielo
tra le mani degli angeli
Illumina gli occhi spaventati
son specchio dei tuoi
- i miei -
son ombre di luce
- verde oscurità -
Se non può cambiare le sorti del Mondo
sarà il seme di rose eterne
sospese in luoghi senza tempo
- giardini segreti -
…Così fiorirà il cielo notturno
Ci saran tra gli astri
petali di vento e lacrime
echi d’infinite gemme
riempiranno gli spazi d’indifferenza del cuore
Si accenderà il mio battito dentro il tuo
- chiave di uno scrigno invisibile -
fortezza degli Spiriti del Mondo
Sarà il miracolo
- l’incontro tra la terra e il sole -
nell’ora del tramonto
si perderanno i confini
Il buio si scioglierà nel sorriso
- profonda trasparenza dell’animo -
linea sottile di mani senza età
E’ l’abbraccio d’ali invisibili
- sulla scia della coda di una stella -
si stringono
si penetrano fino a scomparire
Son movimenti lenti
son sospiri
- la meraviglia di due anime unite -
persino l’Universo si ferma a guardare
… ed è subito Silenzio
mi hai aiutato a fare tanto in nome tuo....dammi la forza di continuare a crederci....
lunedì 28 dicembre 2009
Il progetto "Non lasciamoli soli" continua anche nel 2010
Il progetto "Non lasciamoli soli" continua anche nel 2010
(di Rosaria Militello)
Con il progetto Non Lasciamoli soli si svolgono le seguenti attività:
Il percorso di CAA. In virtù della Carta dei diritti della Comunicazione, http://www.isaacitaly.it/pdf/cartadiritticomunicazione.pdf
I Finanziamenti. Il progetto è autofinanziato dagli stessi familiari, da raccolte fondi con mercatini, spettacoli di beneficienza ecc. Esso si regge, soprattutto, sulla buona volontà e sull’impegno di alcune persone sensibili e fortemente motivate:
La delegata di Famiglie SMA in Sicilia.
Assistente domiciliare volontario: Antonino Virruso
Assistente Sociale volontaria: Dott.ssa Melanie Cavalieri
Volontaria: Chiara Ricchiari
Volontaria: Simona Siccadenti
Consulente per gli ausili informatici: Ing. R. Militello
Per informazioni contattare la delegata regionale sul sito di
http://www.famigliesma.org/
(di Rosaria Militello)
Da oltre un anno in Sicilia è in corso Il progetto Non lasciamoli soli che, si regge sull’impegno di alcuni operatori sensibili e motivati e che continuerà anche nel corso del prossimo anno. Con questo articolo si vuole fare un breve resoconto della strada già percorsa.
Iniziato a novembre 2008 per intraprendere un percorso di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) con bambini affetti da SMA I, si è sviluppato nel corso dei mesi coprendo varie esigenze di familiari e utenti affetti da SMA I e da SMA di tipo II e III.
Con il progetto Non Lasciamoli soli si svolgono le seguenti attività:
Ascolto. I genitori di bambini SMA hanno grande necessità di parlare, di raccontare la loro esperienza, di manifestare le loro difficoltà quotidiane, di condividere i momenti di gioia; si, perché, nonostante le enormi difficoltà, questi bambini regalano oltre a tutto ciò che un bambino dona ai propri genitori, quei progressi che apparentemente possono sembrare piccoli come riuscire a muovere un dito più velocemente o a emettere un vocalizzo, e che, in realtà, hanno un valore superiore a tutte quelle soddisfazioni che in genere un bambino sano regala a mamma e papà.
Gli operatori sono sempre disponibili telefonicamente, inoltre utilizzano mail ma anche contatti su Facebook; quest’ultimo mezzo permette un confronto di gruppo su vari argomenti anche tra famiglie dislocate in varie parti d’Italia
Assistenza e sostegno nelle più svariate pratiche burocratiche. Si cerca di dare indicazioni su dei percorsi (Ottenere Ausili e Presidi dall’Azienda Sanitaria, ottenere figure professionali per la riabilitazione, inserimento scolastico ecc.) che dovrebbero essere immediate e automatiche, ma che, in realtà, a causa delle maglie burocratiche, assorbono molto tempo e molte energie alle famiglie già sovraccariche di responsabilità e impegni, spesso costrette a lottare per ciò che secondo la legge è nel loro diritto.
Consulenza per la scelta di Ausili. Vengono fatte delle valutazioni per la scelta di strumenti con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita degli utenti. Inizialmente si è trattato di scegliere strumenti per un percorso di CAA per i bambini affetti da SMA I, successivamente sono stati valutati vari casi di SMA II e III con diverse esigenze: migliorare le prestazione scolastiche, navigare su internet in maniera autonoma ecc.
La CAA Comunicazione Aumentativa e Alternativa (C.A.A.) è il termine usato per descrivere tutte le modalità di comunicazione che possono facilitare e migliorare la comunicazione di tutte le persone che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura.
E’ un approccio che tende a creare opportunità di reale comunicazione anche attraverso tecniche, strategie e tecnologie e a coinvolgere la persona che utilizza la C.A.A. e tutto il suo ambiente di vita. (http://www.isaacitaly.it/caa.htm).
Nei bambini affetti da SMA I la disabilità motoria è molto severa, essi hanno pochissimi movimenti, non parlano, alcuni sono trachestomizzati a causa delle difficoltà respiratorie, ma la patologia non investe minimamente l’area cognitiva, anche se in alcuni casi purtroppo sopraggiunge questo tipo di problema a causa di lesioni cerebrali provocate da assenza di ossigeno.
La scelta degli strumenti è svolta in maniera accurata, tenendo ben presente che si tratta di bambini e che il gioco è inscindibile da un bambino.
Secondo Schiller …l'uomo è pienamente tale solo quando gioca. Per lo psicologo ginevrino Piaget, il gioco è la trasposizione simbolica della realtà conosciuta e svolge funzioni mentali importantissime: rappresenta la realtà imitandola e scaricando emozioni, il gioco è “il lavoro del bambino”.
Gli strumenti consentono al bambino di partecipare al gioco in maniera attiva: riuscire ad accendere un giocattolo ON/OFF (il cagnolino che abbaia, la giostrina che gira e fa rumore, la rana che salta ecc.) con il movimento dell’orecchio, con il dito del piede, con la chiusura di una palpebra ha un’importanza fondamentale http://www.leonardoausili.com/archivio111.htm.
Grazie agli strumenti si crea un’opportunità di gioco che altrimenti non sarebbe possibile, si migliora così la qualità di vita del bambino rendendolo attivo e in grado di controllare giocattoli, comunicatori e computer e quant’altro consentendo tutti quegli effetti positivi a livello mentale di cui parla Piaget.
Il percorso di CAA. In virtù della Carta dei diritti della Comunicazione, http://www.isaacitaly.it/pdf/cartadiritticomunicazione.pdf
grande spazio è lasciato alla parte educativa del progetto. Alla scelta di strumenti adeguati è seguito un percorso di CAA individualizzato, svolto da personale esperto e formato in CAA; i bambini che non parlano sono seguiti da pedagogisti che svolgono il proprio lavoro avvalendosi degli strumenti precedentemente individuati e seguendo delle strategie di CAA, che creano delle reali opportunità di comunicazione e di interazione con l’ambiente, avvalendosi tra l’altro delle potenzialità dei simboli pcs (The Picture Communication Symbols). Quelli che parlano sono stimolati da logopedisti ed educatori e spronati ad acquisire conoscenze prescolari e scolari, anche se, tenuto conto della natura degenerativa della malattia, a questo percorso, in taluni casi, viene affiancata anche la somministrazione del linguaggio simbolico.
I Finanziamenti. Il progetto è autofinanziato dagli stessi familiari, da raccolte fondi con mercatini, spettacoli di beneficienza ecc. Esso si regge, soprattutto, sulla buona volontà e sull’impegno di alcune persone sensibili e fortemente motivate:
La delegata di Famiglie SMA in Sicilia.
Assistente domiciliare volontario: Antonino Virruso
Assistente Sociale volontaria: Dott.ssa Melanie Cavalieri
Volontaria: Chiara Ricchiari
Volontaria: Simona Siccadenti
Consulente per gli ausili informatici: Ing. R. Militello
Per informazioni contattare la delegata regionale sul sito di
http://www.famigliesma.org/
venerdì 25 dicembre 2009
mercoledì 23 dicembre 2009
gli ultimi successi de Le mamme degli angeli...
giornata sulla comunicazione aumentativa...
stand al centro commerciale le vigne..
seminario nella scuola "cosmo guastella"
sabato 19 dicembre 2009
Grazie alla Cosmo Guastella di Misilmeri
E' stato un grande successo l'incontro informativo con i ragazzi della scuola "Cosmo Guastella" di Misilmeri, che hanno messo in moto i muscoli del cuore per avvicinarsi ai bambini e ragazzi affetti da sma. Un pomeriggio di confronto con la disabilità in cui i ragazzi, opportunamente preparati all'incontro dalle loro brillanti insegnanti, hanno appreso tanto sull'atrofia muscolare spinale, sulla trasmissione genetica, sulle forme della malattia, sulle aspettative di vita, sugli ausili medici e tecnologici per migliorare la qualità della vita, sull'aiuto concreto dato alle famiglie dal progetto "non lasciamoli soli", voluto da Famiglie SMA e le mamme degli angeli.
un momento di riflessione e di crescita che ha avuto il contributo attivo dei ragazzi che hanno portato le loro esperienze familiari, le loro considerazioni, le loro domande in un confronto aperto con professionisti e genitori.
un particolare ringraziamento alle insegnanti, alla preside della scuola............e al piccolo Marco che, come di consueto in occasione del suo compleanno, ha scelto di aiutare i bambini affetti da atrofia muscolare spinale, con una donazione a Famiglie SMA.
arrivederci al prossimo appuntamento.
giovedì 17 dicembre 2009
Misilmeri (Pa). 18.12.09. Seminario sull'atrofia muscolare muscolare.
Il 18 dicembre nel plesso "Padre Puglisi", Viale Europa 400, Misilmeri (Pa) alle ore 16.00 si terrà un seminario aperto dal titolo:
L’atrofia muscolare spinale: conoscere e vivere senza paura.
i ragazzi della Scuola Media Statale “Cosmo Guastella” di Misilmeri incontrano l’esperienza della vita con la sma.
mercoledì 16 dicembre 2009
A Thomas...
Caro amore della nostra vita,
oggi 16 dicembre è un anno che hai spiccato il volo con le tue grandi ali e sei salito su nel cielo.. in quel cielo che ogni sera il tuo papi ed io guardiamo per vedere se ci sei, e tu sei li che ci proteggi e ci guardi. Sempre.
Tra pochi giorni sarà il secondo natale che non passiamo insieme, un altro natale difficile per noi, il tuo regalo sotto l’albero che non potrà essere scartato per una seconda volta.. E’ tutto così inspiegabile tesoro ma di una cosa siamo certa.. quel regalo è fatto col nostro cuore per te e solo per te, sappiamo che tu lo vedrai lo stesso e che ne sarai contento.. ti amiamo più della nostra vita orsacchiotto, continua a vivere con noi e dentro di noi ed ad entrare nei nostri sogni ogni notte, almeno così possiamo riviverti ancora una volta.
Mamma Valentina e Papà Daniele
mercoledì 9 dicembre 2009
L'atrofia muscolare spinale alla maratona Telethon
Ecco gli spazi dedicati alla sma durante la maratona Telethon
venerdì 11 dicembre:
matilde, italia sul due, rai due, tra le 14.45 e le 16.50, ricercatore Giacomo Comi
greta, cominciamo bene, rai 3, tra le 10 e le 10.30, con ricercatore Bertini
novene, telethon, rai 2, tra le 19 e le 20, con ricercatore Mercuri
la storia di Novene
venerdì 11 dicembre:
matilde, italia sul due, rai due, tra le 14.45 e le 16.50, ricercatore Giacomo Comi
greta, cominciamo bene, rai 3, tra le 10 e le 10.30, con ricercatore Bertini
novene, telethon, rai 2, tra le 19 e le 20, con ricercatore Mercuri
la storia di Novene
Domenica 13 in campo per la ricerca con i BAMBINI SMA NEGLI STADI: apriranno le partite di bari-juve (Mariangela); milan-palermo (serena); lazio-genova (Alessandro); parma-bologna (matilde) e Sampdoria-Roma (riccardo).
venerdì 4 dicembre 2009
martedì 1 dicembre 2009
Prepariamoci al Natale...
una serie di iniziative per raccogliere fondi.....
- Domenica 6 e domenica 13 dicembre 2009 si terranno i tradizionali Mercatini di Natale a Montebelluna (TV) in Viale della Vittoria dalle ore 8.00 alle 19.30.
Sarà presente uno stand di Famiglie SMA onlus con gadget, libri, quadri, magliette, cd, cappellini, carta da regalo, dolci, biscotti e materiale informativo sull'associazione.
Saranno venduti quadri di Giovanna Garbuio.
Saranno in vendita i cd del cantautore Stefano dall'Armellina.
Il 6 dicembre sarà presente anche Cecilia Barbato autrice del libro per bambini "Fantasticando con le filastrocche", i cui proventi saranno devoluti alla ricerca.
- Domenica 6 e domenica 13 dicembre 2009 si terranno i tradizionali Mercatini di Natale a Montebelluna (TV) in Viale della Vittoria dalle ore 8.00 alle 19.30.
Sarà presente uno stand di Famiglie SMA onlus con gadget, libri, quadri, magliette, cd, cappellini, carta da regalo, dolci, biscotti e materiale informativo sull'associazione.
Saranno venduti quadri di Giovanna Garbuio.
Saranno in vendita i cd del cantautore Stefano dall'Armellina.
Il 6 dicembre sarà presente anche Cecilia Barbato autrice del libro per bambini "Fantasticando con le filastrocche", i cui proventi saranno devoluti alla ricerca.
- Il 6 dicembre in occasione del mercatino dell'antiquariato "La Casa del Tempo" che si svolge ogni prima domenica del mese a Santarcangelo di Romagna - RN - ci sarà uno stand ASAMSI per una raccolta di beneficenza a favore della ricerca sulla SMA con gadget, magliette decorazioni natalizie....e tanto altro!
- Il circolo didattico Martin Luther King (Cl V) che comprende 5 scuole di caltanissetta aderisce alle iniziative di solidarietà a favore di Famiglie Sma con una raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla cura per l'atrofia muscolare spinale. Un piccolo gesto per regalare una grande speranza a tutti i piccoli angeli sma. Grazie di cuore ad Alessandra, mamma di Perla, per aver curato l'organizzazione della raccolta.
- Venerdì 4 dicembre alle ore 21 la chiesa di Villafranca d'Asti i trasformerà in un teatro per ospitare un concerto di musica medioevale del gruppo "La Ghironda". Verranno proposti Canti e danze sull'Annunciazione e sulla Natività tratti da manoscritti dei sec XIII e XIV.
- Il 5 dicembre presso il teatro S. Giovanni Battista di Genova Sestri Ponente, il gruppo teatrale "I giovani dell'Assunta" di Rivarolo mette in scena "Aggiungi un posto a tavola" di Garinei e Giovannini. La commedia musicale ispirata al romanzo "After me the deluge" ovvero "dopo di me il diluvio" di Forrest avrà inizio alle ore 21.
In entrambi i casi l'ingresso è libero, ma eventuali offerte verranno devolute all’Associazione Famiglie SMA Onlus e destinate alla ricerca sull'atrofia muscolare spinale.
- Il circolo didattico Martin Luther King (Cl V) che comprende 5 scuole di caltanissetta aderisce alle iniziative di solidarietà a favore di Famiglie Sma con una raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla cura per l'atrofia muscolare spinale. Un piccolo gesto per regalare una grande speranza a tutti i piccoli angeli sma. Grazie di cuore ad Alessandra, mamma di Perla, per aver curato l'organizzazione della raccolta.
- Venerdì 4 dicembre alle ore 21 la chiesa di Villafranca d'Asti i trasformerà in un teatro per ospitare un concerto di musica medioevale del gruppo "La Ghironda". Verranno proposti Canti e danze sull'Annunciazione e sulla Natività tratti da manoscritti dei sec XIII e XIV.
- Il 5 dicembre presso il teatro S. Giovanni Battista di Genova Sestri Ponente, il gruppo teatrale "I giovani dell'Assunta" di Rivarolo mette in scena "Aggiungi un posto a tavola" di Garinei e Giovannini. La commedia musicale ispirata al romanzo "After me the deluge" ovvero "dopo di me il diluvio" di Forrest avrà inizio alle ore 21.
In entrambi i casi l'ingresso è libero, ma eventuali offerte verranno devolute all’Associazione Famiglie SMA Onlus e destinate alla ricerca sull'atrofia muscolare spinale.
e infine...l'Associazione Famiglie SMA e Le mamme degli angeli vi aspettano il 6, 7 e 8 dicembre presso il Centro Commerciale "Le Vigne" (ag) per un corner informativo sull’atrofia muscolare spinale (sma) e un piccolo stand di beneficienza con oggetti realizzati dai bambini sma e gadget a scopo benefico.
Anche quest'anno la ceramista monrealese ELISA MESSINA sponsorizza il natale di Famiglie SMA e di Le mamme degli angeli, mettendo a disposizione uno dei suoi preziosi presepi e oggetti di ceramica per una tombola che si terrà il 31 dicembre!GRAZIE!
venerdì 27 novembre 2009
venerdì 20 novembre 2009
Firmate la petizione!!!
Cara mamma di Nathan,
qui in California c'e' un clima di attesa. Il Prof. Keirstead dell'Universita' della California di Irvine e il suo team stanno facendo l'impossibile per far si che una cura venga trovata per sconfiggere questa maledetta SMA. Abbiamo bisogno di tutto il supporto che potete dare in questo momento. Ti prego di mettere questo articolo sul tuo blog e segnalare a tutte le persone di andare a firmare la petizione per la curra della SMA sul sito http://www.petitiontocuresma.com/
Il congresso degli Stati Uniti sta attraversando un periodo cruciale ed e' l'occasione perfetta per reintrodurre il SMA Treatment Acceleration Act.
Fino ad oggi sono state raccolte 75,000 firme. Raggiungiamo le 100,000 firme e compatti presentiamo i nostri risultati al congresso cosi che ricercatori come il Prof. Keistead possano ottenere ulteriori fondi.
qui in California c'e' un clima di attesa. Il Prof. Keirstead dell'Universita' della California di Irvine e il suo team stanno facendo l'impossibile per far si che una cura venga trovata per sconfiggere questa maledetta SMA. Abbiamo bisogno di tutto il supporto che potete dare in questo momento. Ti prego di mettere questo articolo sul tuo blog e segnalare a tutte le persone di andare a firmare la petizione per la curra della SMA sul sito http://www.petitiontocuresma.com/
Il congresso degli Stati Uniti sta attraversando un periodo cruciale ed e' l'occasione perfetta per reintrodurre il SMA Treatment Acceleration Act.
Fino ad oggi sono state raccolte 75,000 firme. Raggiungiamo le 100,000 firme e compatti presentiamo i nostri risultati al congresso cosi che ricercatori come il Prof. Keistead possano ottenere ulteriori fondi.
mercoledì 18 novembre 2009
appuntamenti TV...
giovedì 19 novembre, alle ore 19.10, andrà in onda su Teletirreno-Maremma Channel SKY ch. 914, la nuova puntata del programma televisivo "Mondo SMA".
una puntata da non perdere......
Frequenze e territorio raggiunto anche con la parabola da chi non ha SKY e con il digitale terrestre su:
http://www.teletirreno.net/it157/
una puntata da non perdere......
Frequenze e territorio raggiunto anche con la parabola da chi non ha SKY e con il digitale terrestre su:
http://www.teletirreno.net/it157/
martedì 17 novembre 2009
mercatini di natale
mercoledì 11 novembre 2009
a Jacopo...
11/11/2007 - 11/11/2009
Buon compleanno angelo mio, oggi avresti dovuto spegnere la tua seconda candelina, spero in cielo ti stiano facendo una bella festa....
papà
Buon compleanno angelo mio, oggi avresti dovuto spegnere la tua seconda candelina, spero in cielo ti stiano facendo una bella festa....
papà
Palermo: corso introduttivo gratuito sulla comunicazione aumentativa alternativa
L’associazione Famiglie Sma in collaborazione con la Leonardo Ausili organizza una giornata di formazione sugli
che si terrà il 12 novembre 2009, presso la sede UilDM, Piazza dei Quartieri n. 6, Palermo
Ai partecipanti è richiesto di portare un proprio pc portatile.
Per informazioni e iscrizioni:
nathan.j@libero.it
sicilia@leonardoausili.com
Ore 10,30-11.00: D. Lauro e P. D’Aiuto: Breve introduzione sull’atrofia muscolare spinale (SMA) e sulle distrofie muscolari.
Ore 11-13: R. Militello. Cenni introduttivi sulle potenzialità della comunicazione aumentativa nei casi di disabilità grave.
Discussione
Ore 13.30 break
Ore 15.00-17.00
Ausili a supporto dei percorsi di CAA
Contenuti
Software Mind Express per PC e per Win Mobile (installato sul comunicatore Tellus Smart)
Mind Express consente la creazione di tabelle di comunicazione.
Le principali novità rispetto ai programmi con caratteristiche simile sono:
Modulo grammaticale
Libreria completa dei simboli PCS
Libreria completa dei simboli Bliss
Bliss editor che consente di creare i propri simboli.
Previsione di parola: per utenti che utilizzano anche il codice alfabetico
Sintesi vocale Realspeak (maschile e femminile)
Scansione: possibilità di personalizzare questa modalità di accesso compreso il feedback acustico al passaggio dell’indicatore di scansione
I comunicatori con display dinamico
Analogie e differenze tra tablet PC e comunicatori con display dinamico (sistemi dedicati).
Una famiglia di comunicatori a display dinamico: Tellus Smart, Tellus Mobi, Tellus 3+
caratteristiche hardware
analisi dei software installati su questi dispositivi
Su richiesta degli interessati è possibile trattare anche altri strumenti su cui Leonardo lavora già da qualche anno: software Eurovocs Suite (tastiera a video KeyVit, previsione di parola Skippy, vocalizzatore DocReader), comunicatore alfabetico Allora (tastiera portatile con display, sintesi vocale Realspeak, previsione di parola, possibilità di accesso a scansione).
Metodologia
-programmazione di tabelle di comunicazione con il software Mind Express,
-programmazione di tabelle di comunicazione con Mind Express Smart sul PC e trasferimento al comunicatore con display dinamico Tellus Smart.
Presentazione frontale del comunicatore Tellus Smart
Ausili a supporto dei percorsi di CAA (Comunicazione aumentativa alternativa) nei casi di grave disabilità.
che si terrà il 12 novembre 2009, presso la sede UilDM, Piazza dei Quartieri n. 6, Palermo
La C.A.A è UNA PRATICA CLINICA volta a compensare la disabilità, temporanea o permanente congenita o acquisita, del linguaggio verbale, che si può manifestare in qualunque epoca della vita.
Alternativa sta ad indicare il ricorso a modalità di comunicazione diverse dal linguaggio orale.
Aumentativa sta ad indicare come le modalità di comunicazione siano tese, non a sostituire, ma ad accrescere la comunicazione naturale individuandone e amplificandone i canali residui.
I percorsi di CAA, in particolare con i soggetti in età evolutiva, valorizzano il gioco e la partecipazione, tenuto conto che questi bambini possono avere difficoltà di varia natura nel gioco attivo; nei casi più gravi possono essere impossibilitati a qualunque reazione e partecipazione.
Il corso, gratuito, è aperto a famiglie e operatori che intendano avvicinarsi ai percorsi di Comunicazione Aumentativi/Alternativa (CAA).
È finalizzato alla presentazione di alcuni ausili, software ed hardware, di supporto di recente introduzione nel mercato italiano: software Mind Express e comunicatori con display dinamico (Tellus Smart, Tellus Mobi e Tellus 3+).
La durata del corso, aperto ad un massimo di 30 persone, è di 4 ore, a conclusione delle quali verrà rilasciato un attestato di partecipazione.
Ai partecipanti è richiesto di portare un proprio pc portatile.
Per informazioni e iscrizioni:
nathan.j@libero.it
sicilia@leonardoausili.com
Programma
Ore 10,30-11.00: D. Lauro e P. D’Aiuto: Breve introduzione sull’atrofia muscolare spinale (SMA) e sulle distrofie muscolari.
Ore 11-13: R. Militello. Cenni introduttivi sulle potenzialità della comunicazione aumentativa nei casi di disabilità grave.
Discussione
Ore 13.30 break
Ore 15.00-17.00
Ausili a supporto dei percorsi di CAA
Contenuti
Software Mind Express per PC e per Win Mobile (installato sul comunicatore Tellus Smart)
Mind Express consente la creazione di tabelle di comunicazione.
Le principali novità rispetto ai programmi con caratteristiche simile sono:
Modulo grammaticale
Libreria completa dei simboli PCS
Libreria completa dei simboli Bliss
Bliss editor che consente di creare i propri simboli.
Previsione di parola: per utenti che utilizzano anche il codice alfabetico
Sintesi vocale Realspeak (maschile e femminile)
Scansione: possibilità di personalizzare questa modalità di accesso compreso il feedback acustico al passaggio dell’indicatore di scansione
I comunicatori con display dinamico
Analogie e differenze tra tablet PC e comunicatori con display dinamico (sistemi dedicati).
Una famiglia di comunicatori a display dinamico: Tellus Smart, Tellus Mobi, Tellus 3+
caratteristiche hardware
analisi dei software installati su questi dispositivi
Su richiesta degli interessati è possibile trattare anche altri strumenti su cui Leonardo lavora già da qualche anno: software Eurovocs Suite (tastiera a video KeyVit, previsione di parola Skippy, vocalizzatore DocReader), comunicatore alfabetico Allora (tastiera portatile con display, sintesi vocale Realspeak, previsione di parola, possibilità di accesso a scansione).
Metodologia
-programmazione di tabelle di comunicazione con il software Mind Express,
-programmazione di tabelle di comunicazione con Mind Express Smart sul PC e trasferimento al comunicatore con display dinamico Tellus Smart.
Presentazione frontale del comunicatore Tellus Smart
Famiglie SMA è un'associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale); è stata costituita nel 2001 a Roma da un gruppo di genitori di tutta Italia. In pochi anni l'Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia muscolare spinale.
Non esistono attualmente cure specifiche, se non l'adozione di forme di supporto per la respirazione, l’alimentazione ecc. La malattia è progressiva e può portare alla completa immobilità corporea; soprattutto nei bimbi affetti da SMA di tipo I, i margini di autonomia sono quasi inesistenti: hanno notevoli difficoltà motorie non parlano, non masticano, alcuni sono tracheotomizzati .
Nonostante tutte queste problematiche, le facoltà cognitive non sono minimamente intaccate, e i bambini sono molto sensibili e con una spiccata intelligenza.
Con loro e con le loro famiglie, attualmente, l’associazione sta realizzando un percorso di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) che sta dando grandi risultati.
parlano di noi:
http://www.centrocliniconemo.it/news.php?id=00290&tipo=1
http://palermo.blogsicilia.it/2009/11/palermo-giornata-di-formazione-dellassociazione-famigliesma-per-aiutare-i-bambini-disabili/
http://www.italiainformazioni.com/giornale/salute/69828/disabilit-palermo-giornata-studi-sulla-comunicazione-aumentativa-alternativa.htm
http://www.palermonotizie.com/2009110611869/una-giornata-di-formazione-sulla-comunicazione-alternativa-con-bambini-disabili.html
http://www.siciliainformazioni.com/giornale/salute/69828/disabilit-palermo-giornata-studi-sulla-comunicazione-aumentativa-alternativa.htm
http://www.fascioemartello.it/2009/11/06/una-giornata-di-formazione-sulla-comunicazione-alternativa-con-bambini-disabili/
parlano di noi:
http://www.centrocliniconemo.it/news.php?id=00290&tipo=1
http://palermo.blogsicilia.it/2009/11/palermo-giornata-di-formazione-dellassociazione-famigliesma-per-aiutare-i-bambini-disabili/
http://www.italiainformazioni.com/giornale/salute/69828/disabilit-palermo-giornata-studi-sulla-comunicazione-aumentativa-alternativa.htm
http://www.palermonotizie.com/2009110611869/una-giornata-di-formazione-sulla-comunicazione-alternativa-con-bambini-disabili.html
http://www.siciliainformazioni.com/giornale/salute/69828/disabilit-palermo-giornata-studi-sulla-comunicazione-aumentativa-alternativa.htm
http://www.fascioemartello.it/2009/11/06/una-giornata-di-formazione-sulla-comunicazione-alternativa-con-bambini-disabili/
martedì 10 novembre 2009
appuntamenti TV...
Questa sera, alle ore 20.00, andrà in onda su Teletirreno-Maremma Channel SKY ch. 914, uno speciale sul virus H1N1. Durante la trasmissione verrà intervistata una famiglia con bambina affetta da SMA 1.
Frequenze e territorio raggiunto anche con la parabola da chi non ha SKY e con il digitale terrestre su: http://www.teletirreno.net/it157/
Vi segnaliamo che l'intervista su Rainews24 a Renato Pocaterra, presidente dell'Associazione Famiglie SMA, è stata spostata a mercoledì 11 novembre 2009 alle ore 9,45.
Frequenze e territorio raggiunto anche con la parabola da chi non ha SKY e con il digitale terrestre su: http://www.teletirreno.net/it157/
Vi segnaliamo che l'intervista su Rainews24 a Renato Pocaterra, presidente dell'Associazione Famiglie SMA, è stata spostata a mercoledì 11 novembre 2009 alle ore 9,45.
info:
http://www.famigliesma.org/
martedì 3 novembre 2009
"La SMA 1 abita con noi": un manuale per aiutare i bambini sma 1
Uscirà in dicembre il fondamentale libro di Chiara Mastella e Giancarlo Ottonello
"La SMA 1 abita con noi"
nato dalla condivisione dell'esperienza di tanti genitori, utile per orientarsi nella gestione della vita con un bambino affetto da atrofia muscolare di tipo 1.
Nel libro sono trattati, tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. Si prendono in esame gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all'analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio, infettivo, critico, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana.
Per chi fosse interessato a ricevere una copia può scrivere a:
sapre@policlinico.mi.it
katjuscia.marconi@policlinico.mi.it
Nel libro sono trattati, tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. Si prendono in esame gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all'analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio, infettivo, critico, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana.
Per chi fosse interessato a ricevere una copia può scrivere a:
sapre@policlinico.mi.it
katjuscia.marconi@policlinico.mi.it
o per informazioni chiamare il numero verde:
800214662
lunedì 2 novembre 2009
finalmente verso una terapia?
CSC, azienda leader nella terapia con cellule staminali, ha sviluppato una linea cellulare nervosa ottenuta da cellule staminali utilizzabili nel trattamento della SMA di tipo 1. Studi preclinici, completati in collaborazione con il prof. Hans Keirstead dell’Università della California, Irvine, hanno dimostrato un beneficio funzionale nel modello animale, su topi trattati con le cellule staminali ottenute da CSC, che ha registrato il prodotto con il nome MotorGraft.
MotorGraft possiede una duplice capacità terapeutica nella SMA, mediante due meccanismi: la diretta sostituzione dei motoneuroni perduti nel corso della malattia, con reinnervazione muscolare, e la funzione protettiva dei rimanenti motoneuroni ancora indenni.
http://www.ricercasma.it/index.php
sabato 31 ottobre 2009
regali di compleanno.....
ricapitoliamo.
un mese fa è approdata in sicilia un'importante ditta di ausili, ortesi, carrozzine....
significa che per posture, doccette, corsetti, bascule, sedie a rotelle e quant'altro non bisognerà più andare all'altro capo di Italia, se si vuole.
mi incontro con l'esponente di quest'azienda ed è nato subito un feeling che si è concluso con il suo tour dai medici.....si DAI medici perchè si va sempre più consolidando un network di specialisti che a ventaglio si occupano della patologia, genetisti, neurologi, pneumologi, neonatologi, pediatri. un lavoro d'equipe che tende a far spostare il meno possibile i bambini....
mi mancava solo una figura. un fisioterapista documentato sulla gestione quotidiana. ne parlo con questo tecnico. ne parlo con la pneumologa.
Beh. ieri pomeriggio c'è stata la conferma che una fisioterapista respiratoria vuole andare a fare la formazione in un grande centro milanese e nelle more....una telefonata mi annuncia che un grande professionista affiancherà la ditta di ausili nelle valutazioni per far in modo che i bambini sma 1 siciliani non debbano più obbligatoriamente affrontare viaggi della speranza su navi che una volta al mese restano alla deriva in mezzo al mare, spese infinite e incognite....ovvero a 12 mesi esatti dall'apertura del punto di accoglienza di Villa Sofia la Sicilia da TERRA DI NESSUNO offre la chance che a noi non è stata nemmeno prospettata!!! LA VITA.
e la famosa riunione? beh. anche qui tutto liscio e sono in corso di organizzazione due giornate medico-scientifiche con le più grandi associazioni....
caro amore mio, mi pare che con il tuo aiuto sono stati fatti dei grandi passi avanti e dato che altro non posso regalarti, cercherò di accontentarmi...
La mamma di Nathan
venerdì 30 ottobre 2009
giovedì 22 ottobre 2009
CERCASI POSSIBILMENTE COME VOLONTARI SIA FIGURE PROFESSIONALI (PSICOLOGI, EDUCATORI, NEUROPSICHIATRI INFANTILI, LOGOPEDISTI, FISIOTERAPISTI, ESPERTI IN CAA), SIA FIGURE NON PROFESSIONALI CHE ABBIANO A CUORE IL RISPETTO DEI DIRITTI DEI BAMBINI, DISPOSTI A COLLABORARE AD UN PROGETTO EDUCATIVO A PALERMO, AGRIGENTO E CATANIA. Scrivete:
mercoledì 21 ottobre 2009
un tg sulla SMA....
da giovedì 22 ottobre , alle ore 19.10, andrà in onda su Teletirreno-Maremma Channel SKY ch. 914, il nuovo programma televisivo "Mondo SMA" decicato all'ass. Famiglie SMA. La trasmissione verrà replicata domenica 25 alle ore 12.00.
Frequenze e territorio raggiunto su:
http://www.teletirreno.net/it157/
Frequenze e territorio raggiunto su:
http://www.teletirreno.net/it157/
martedì 20 ottobre 2009
incontro tra medici, famiglie e associazioni...
24 ottobre 2009
Programma Incontro con medici, pazienti ed associazioni di Malattie Rare:
“VERSO UN EMPOWERMENT ORGANIZZATIVO”
CATANIA 24 ottobre 2009 - Presidio Ospedaliero Garibaldi Nesima, Via Palermo 636
9.00 Registrazione dei partecipanti
Saluto delle Autorità
Ettore Giuseppe
Direttore Dipartimento Materno Infantile Ospedale Garibaldi-Nesima
10.15 Presentazione degli obiettivi dell’incontro
Salvatore Canigiula
UNIAMO Sicilia
10.30 Progetti ed iniziative promosse da UNIAMO F.I.M.R. onlus
Renza Barbon Galluppi
Presidente UNIAMO F.I.M.R. onlus
11.10 Discussione
11.30 Presentazione di una proposta per una governance locale delle malattie rare – Catania: Rare ma non troppo
Sebastiano Bianca
Dip. Materno Infantile Centro di Consulenza Genetica e di Teratologia della Riproduzione Ospedale Garibaldi Nesima (CT)
11.50 Discussione
12.00 Dalla comunicazione della diagnosi di “Malattia Rara” al ritorno a casa:
Come cambia la famiglia.
Maria Bonsignore
Azienda Ospedaliera Universitaria di Messina – U.O.C. Neuropsichiatria Infantile
Discussione
12.30 Il ruolo della S.I.G.U. nel protocollo d’intesa con UNIAMO FIMR onlus
Corrado Romano
Direttore U.O.C. di Pediatria e Genetica Medica I.R.C.C.S. Troina (En)
Rappresentante Società Italiana di Genetica Medica (S.I.G.U.)
Discussione
13.00 Colazione di lavoro
14.30 Le malattie rare in Sicilia: percorso assistenziale e presa in carico del paziente e della famiglia
Maria Bonsignore
Azienda Ospedaliera Universitaria di Messina – U.O.C. Neuropsichiatria Infantile
Discussione
15.15 Progetto POLKA
Simona Bellagambi
UNIAMO Estero
17.00 Conclusione dei lavori
Programma Incontro con medici, pazienti ed associazioni di Malattie Rare:
“VERSO UN EMPOWERMENT ORGANIZZATIVO”
CATANIA 24 ottobre 2009 - Presidio Ospedaliero Garibaldi Nesima, Via Palermo 636
9.00 Registrazione dei partecipanti
Saluto delle Autorità
Ettore Giuseppe
Direttore Dipartimento Materno Infantile Ospedale Garibaldi-Nesima
10.15 Presentazione degli obiettivi dell’incontro
Salvatore Canigiula
UNIAMO Sicilia
10.30 Progetti ed iniziative promosse da UNIAMO F.I.M.R. onlus
Renza Barbon Galluppi
Presidente UNIAMO F.I.M.R. onlus
11.10 Discussione
11.30 Presentazione di una proposta per una governance locale delle malattie rare – Catania: Rare ma non troppo
Sebastiano Bianca
Dip. Materno Infantile Centro di Consulenza Genetica e di Teratologia della Riproduzione Ospedale Garibaldi Nesima (CT)
11.50 Discussione
12.00 Dalla comunicazione della diagnosi di “Malattia Rara” al ritorno a casa:
Come cambia la famiglia.
Maria Bonsignore
Azienda Ospedaliera Universitaria di Messina – U.O.C. Neuropsichiatria Infantile
Discussione
12.30 Il ruolo della S.I.G.U. nel protocollo d’intesa con UNIAMO FIMR onlus
Corrado Romano
Direttore U.O.C. di Pediatria e Genetica Medica I.R.C.C.S. Troina (En)
Rappresentante Società Italiana di Genetica Medica (S.I.G.U.)
Discussione
13.00 Colazione di lavoro
14.30 Le malattie rare in Sicilia: percorso assistenziale e presa in carico del paziente e della famiglia
Maria Bonsignore
Azienda Ospedaliera Universitaria di Messina – U.O.C. Neuropsichiatria Infantile
Discussione
15.15 Progetto POLKA
Simona Bellagambi
UNIAMO Estero
17.00 Conclusione dei lavori
domenica 18 ottobre 2009
Fantasmi...
....la settimana appena conclusa è stata piena di emozioni....praticamente ogni giorno mi è capitato di parlare con una nuova mamma o un papà sma siciliano. Dalla mamma di Salvatore, alla mamma di Sara, alla mamma di Claudia, alla mamma di Aurora e quella di Mattia (ma con loro ci sentiamo quasi tutti i giorni....:)) al papà di Giuseppe, alla mamma di Anita...da loro ho saputo di altri bambini ancora...in una catena senza fine....una settimana in cui ho anche parlato al telefono i genitori di Adriano volato via da poco e che stanno devolvendo tante attrezzature alla nostra causa: le due facce della sma.
mamme e papà come sempre forti e pronti a spaccare il mondo per fare qualcosa per i loro figli...mamme e papà con cui si instaura magicamente la complicità e la condivisione....
ragazzi e bambini sma dallo sguardo vivace e intelligente, dalla sottile ironia... da Salvatore 33 anni ubriacato di informatica, ad Anita -3 anni- e Claudia -16- cui serve la macchina della tosse, a Sara e Giuseppe che inserirò nel progetto "Non lasciamoli soli". ragazzi e bambini, non tutti sma 1, ma lo stesso tanti fantasmi che per certi medici non dovrebbero più esserci. tante diagnosi SMA accompagnate dal solito "Signora si rassegni, si goda sua figlia finchè ha tempo..." e invece, miei cari, stanno ancora qui e si godono straordinariamente la vita alla faccia vostra. Certo non si è trattato di una forma aggressiva di sma come quella che si è portata via Nathan e tutti i suoi amichetti, ma per voi non ha fatto differenza, voi li avete lasciati lo stesso senza appello e senza aiuto e solo grazie alla forza che loro trasmettono, i genitori si sono rimboccati le maniche e sono andati avanti... e per loro continuerò la mia lotta quotidiana.... per loro e per gli altri che piano piano mi stanno venendo incontro, per contarci, per dimostrare che in Sicilia siamo tanti, tantissimi......per loro continuo ad andare avanti non curante di chi mi guarda pensando "ma sono passati quasi due anni, ancora non si rassegna??" NO. Non mi rassegno. Nathan non è venuto invano. Nathan vive nel ricordo e nelle azioni. E questo non mi permette di fermarmi. né oggi, né mai.....
La mamma di Nathan
venerdì 16 ottobre 2009
Registro Italiano dei pazienti SMA
La creazione di una fonte globale e unificata di informazioni sui pazienti neuromuscolari italiani: questo lo scopo fondamentale del Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari (denominato sinteticamente Ram-net), un progetto che ha preso vita da pochissimo tempo e che si è concretizzato con l’apertura del sito web del Registro all’indirizzo www.registronmd.it.
Di fatto questo è il cuore del progetto: attorno ad esso sono confluiti gli sforzi di alcuni partners ormai collaudati come UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ASAMSI (Associazione Studio Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e Famiglie SMA, ma anche quelli di Telethon e Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), con la collaborazione fondamentale di Treat-NMD, il network europeo per le malattie neuromuscolari, e AIM (Associazione Italiana di Miologia).
Ma che cos’è il Registro e cosa si propone? Lo chiediamo al Curatore del Registro, il dott. Paolo Pisano, paziente SMA e collaboratore delle Associazioni promotrici. “Con il progresso scientifico nuove strategie terapeutiche per la cura delle malattie neuromuscolari si rendono via via disponibili, necessitando di sperimentazioni cliniche molto mirate. Quando un trial clinico viene pianificato è molto importante un rapido contatto e reclutamento dei pazienti disponibili alla sperimentazione. Il modo migliore per raggiungere questo obiettivo è far sì che tutte le informazioni relative ai pazienti e alle loro patologie vengano raccolte insieme in un singolo database o “registro” in modo da consentire ai ricercatori di poter disporre in tempo reale di tutte le informazioni necessarie, in particolare il singolo difetto genetico e gli altri dati chiave sulla patologia. I dati raccolti dal Registro saranno inoltre utili per ricerche statistiche sulle malattie e per informare i pazienti sulle nuove terapie che si rendessero disponibili nonché sui nuovi standard assistenziali.”
Quali pazienti possono registrarsi? “Attualmente le patologie che il Registro Italiano ospita sono soltanto tre: la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, l’atrofia muscolare spinale (SMA) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ma in futuro il loro numero potrà aumentare.”
Di fatto come funziona il Registro? “Tutti i pazienti con le patologie appena elencate che volessero usufruire di tutte le opportunità che il Registro mette a loro disposizione (partecipazione a sperimentazioni cliniche, informazione su nuovi standard di assistenza e cura) possono iscriversi attraverso una procedura online presente sul sito web del Registro. Si tratta di poche e semplici domande a cui rispondere, anche con l’assistenza del medico di fiducia o del genetista. Queste informazioni potranno essere modificate in qualunque momento, eventualmente anche cancellate del tutto. I dati saranno protetti da un server sicuro e criptati in modo da rendere impossibile il loro accesso al di fuori delle persone autorizzate.”
I dati saranno condivisi a livello europeo? “Sì, essi confluiranno, previa verifica dei dati inseriti, in un database europeo gestito da TREAT-NMD, che li renderà disponibili per le stesse finalità accennate prima, salvaguardando gli interessi dei pazienti e la loro privacy.”
“E’ fondamentale che i pazienti interessati capiscano la vitale importanza di questo progetto e si iscrivano al Registro, dando di fatto il proprio contributo alla ricerca scientifica e usufruendo di tutte le ricadute che ne conseguono”, ha aggiunto il Curatore.
ISCRIVITI:
http://www.registronmd.it/
giovedì 15 ottobre 2009
una candela per voi....
sabato 10 ottobre 2009
mercoledì 7 ottobre 2009
ci sono tanti tipi di angeli....
......anche io sono una mamma di un Angelo! Si chiama Elia, è stato nel mio grembo per 8 mesi e poi all'improvviso ha deciso di volare in cielo ad illuminare il firmamento.
Sono ormai trascorsi 5 anni da quel giorno e nonostante sia riuscita ad affrontare un'altra gravidanza, Elia mi manca tanto, troppo e più il tempo passa e più il dolore si fa sentire; ma il suo passaggio così fugace mi ha insegnato a vivere. Sembrerà la stessa frase di fatta ma è verissimo; è questa l'eredità dei nostri figli ...averci insegnato a vivere! Nathan con la sua forza di resistenza, Elia con il suo passaggio così breve ma tanto intenso da farmi sentire una mamma a tutti gli effetti, perché solo dopo la sua perdita ho capito quanto fosse esclusivo il nostro ruolo di mamma, senza che vi fosse nulla di scontato!!
Anche io ho creato un blog .. la mia esigenza nasce dalla solitudine schiacciante e soffocante in cui sono stata costretta nei mesi successivi alla perdita del mio piccolino, quando ancora nn esistevano Associazioni che si occupassero di genitori colpiti da morte perinatale o intrauterina. Ho pensato che mettermi in rete e quindi anche in gioco, potesse forse aiutare qualcun'altra che avesse subito la stessa esperienza, anche se poi alla fine è stata un po' la mia terapia, il mio diario in cui sfogare tutte le mie sensazioni più nascoste.
Questo è il mio link (se vuoi conoscere meglio la mia storia, leggi il primissimo post):
http://esprimerelottareimmaginareamare.blogspot.com/
Spero a presto.
Un grazie di cuore
Laura, mamma di Elia
Sono ormai trascorsi 5 anni da quel giorno e nonostante sia riuscita ad affrontare un'altra gravidanza, Elia mi manca tanto, troppo e più il tempo passa e più il dolore si fa sentire; ma il suo passaggio così fugace mi ha insegnato a vivere. Sembrerà la stessa frase di fatta ma è verissimo; è questa l'eredità dei nostri figli ...averci insegnato a vivere! Nathan con la sua forza di resistenza, Elia con il suo passaggio così breve ma tanto intenso da farmi sentire una mamma a tutti gli effetti, perché solo dopo la sua perdita ho capito quanto fosse esclusivo il nostro ruolo di mamma, senza che vi fosse nulla di scontato!!
Anche io ho creato un blog .. la mia esigenza nasce dalla solitudine schiacciante e soffocante in cui sono stata costretta nei mesi successivi alla perdita del mio piccolino, quando ancora nn esistevano Associazioni che si occupassero di genitori colpiti da morte perinatale o intrauterina. Ho pensato che mettermi in rete e quindi anche in gioco, potesse forse aiutare qualcun'altra che avesse subito la stessa esperienza, anche se poi alla fine è stata un po' la mia terapia, il mio diario in cui sfogare tutte le mie sensazioni più nascoste.
Questo è il mio link (se vuoi conoscere meglio la mia storia, leggi il primissimo post):
http://esprimerelottareimmaginareamare.blogspot.com/
Spero a presto.
Un grazie di cuore
Laura, mamma di Elia
giovedì 1 ottobre 2009
martedì 29 settembre 2009
per il terzo compleanno di Greg.....
29.09.2006 - 29.09.2009
Grazie.
Grazie perchè da quel giorno ho capito di avere un sogno.
Grazie per i miei attimi di nostalgia, perchè ho scoperto di essere vera.
Grazie per le briciole di te, perchè mi rimarranno per sempre.
Grazie per il tuo sorriso, perchè ho finalmente capito che gli angeli hanno
un nome.
Grazie per ogni volta che brilli nel mio cielo, perchè tutto è troppo buio.
Grazie per essere entrato nel mio cuore, perchè non ne uscirai mai.
Grazie perchè non mi hai mai detto addio, ma solo un dolce arrivederci.
Buon compleanno mio principe
la mamma
Grazie.
Grazie perchè da quel giorno ho capito di avere un sogno.
Grazie per i miei attimi di nostalgia, perchè ho scoperto di essere vera.
Grazie per le briciole di te, perchè mi rimarranno per sempre.
Grazie per il tuo sorriso, perchè ho finalmente capito che gli angeli hanno
un nome.
Grazie per ogni volta che brilli nel mio cielo, perchè tutto è troppo buio.
Grazie per essere entrato nel mio cuore, perchè non ne uscirai mai.
Grazie perchè non mi hai mai detto addio, ma solo un dolce arrivederci.
Buon compleanno mio principe
la mamma
lunedì 28 settembre 2009
giovedì 24 settembre 2009
Aurora scopre la luna...
martedì 22 settembre 2009
aiutare un bambino sma...
....c'è chi ogni giorno combatte la sua estenuante battaglia contro la SMA 1 sempre con il sorriso e dispensando consigli e speranza.....questa persona è rimasta anche senza lavoro per stare vicino a suo figlio....oggi ha bisogno di una mano per conquistare una macchina che darà al bambino tanta libertà....sono sicura che ognuno di noi farà la sua piccola parte per aiutarla.....per aiutare il piccolo grande Sebastiano......ANCHE CON UN PICCOLISSIMO CONTRIBUTO!
sicura della vostra sensibilità....
la mamma di Nathan
circolo allianz di trieste - conto pro sebastiano
presso Allianz Bank Financial Advisor
IBAN IT60 H035 8901 6000 1057 0392225
la mini pegaso
www.dimaitalia.com/index.php?option=com_content&task=view&id=28&Itemid=14
ecco la lettera dell'Allianz:
Ruberemo solo due minuti alla Vostra attenzione :
Sebastiano è un bambino di tre anni che vive a Trieste, portatore di una delle più gravi malattie rare, la SMA 1 (Atrofia muscolare spinale, o malattia di Werdnig-Hoffman).
Nella SMA 1, il deficit è generalizzato e gravissimo. Il bambino giace immobile e anche la muscolatura respiratoria è compromessa, quasi sempre in modo così grave da risultare fatale entro il primo anno di vita, sebbene esistano rari casi – Sebastiano è uno di questi…. - che sopravvivono più a lungo. La vivacità dell'espressione del volto, e il livello intellettivo brillante, contrasta peraltro con questa globale immobilità.
Il papà e la mamma di Sebastiano si sono impegnati per lui, da quando è nato, a trovare ogni forma di ausilio per permettergli di superare tante fasi critiche e ricoveri ospedalieri, dando così anche forza e aiuto – con la loro esperienza, e con l’impegno diretto nelle associazioni di volontariato – ai bambini che hanno la stessa malattia, in Italia e all’estero, e ai loro genitori. Ora si avvicina per Sebastiano un momento importante: dovrà incominciare a uscire e vivere fuori di casa, andrà alla scuola dell’infanzia, come tutti gli altri bambini, ma saranno necessari per lui nuovi supporti alla vita quotidiana.
Vogliamo stare vicini a Sebastiano e alla sua famiglia – …ha tre fratellini, e la situazione economica è compromessa dalla cessazione del lavoro della madre… – con un nostro impegno preciso: raccogliere i fondi per l’acquisto di ausili fondamentali per garantire al bambino una migliore qualità di vita, in particolare una macchina della tosse portatile a batteria, strumento vitale per la disostruzione delle alte vie aeree, un mezzo di trasporto attrezzato per gli spostamenti fuori casa, ed eventuali altri supporti non garantiti dai presidi sanitari.
Chi volesse aiutare “Sasi” potrà farlo versando anche un piccolo contributo sul conto a lui dedicato:
Allianz Bank Financial Advisors S.p.A.
CIRCOLO ALLIANZ TRIESTE - PRO SEBASTIANO
IBAN : IT60 H035 8901 6000 1057 0392225
Vi informeremo quando – ne siamo certi, grazie a Voi – l’obiettivo sarà raggiunto. Le offerte che supereranno i preventivi di spesa – di cui abbiamo dettagliata informazione – saranno devolute – su indicazione della famiglia - ad altre famiglie di bambini portatori della stessa malattia che necessitano di analoghi aiuti.
Grazie a tutti
CIRCOLO ALLIANZ TRIESTE
venerdì 11 settembre 2009
ciao piccolo angelo, ciao piccolo Leonardo....
Ciao piccolo angelo,
sei volato via quando la tua crisi sembrava superata.
sei volato via quando la tua crisi sembrava superata.
Tuo zio mi ha scritto chiedendo aiuto ed indicazioni mentre ero a Roma per il convegno nazionale di Famiglie SMA.
Là dove essere sma ti fa sentire parte di una grande famiglia che ogni anno si ritrova per riabbracciarsi. Là dove essere sma ti fa essere una carrozzina che sfreccia nella hall di un albergo come una farfallina colorata. Là dove la notizia della morte di Daniel (2 anni e 9 mesi in NIV) ha gettato tutti nello sconforto. Là dove ho abbracciato mamme e donne forti. Là dove si sono mischiate lacrime di gioia e di dolore. Là dove gli amici virtuali hanno acquistato corporeità.
Questo e tanto altro è stato il convegno piccolo angelo, e mi perdonerai se la mail di aiuto restava tra la posta non letta, mentre tu lottavi con questa malattia che sa essere un mostro che divora.
Ho risposto a tuo zio temendo che fosse tardi ma lui mi ha riscritto dicendomi che anche se ti avevano staccato tutto, continuavi a vivere e sembravi esserti ripreso.....Gli ho dato i nominativi giusti, le indicazioni essenziali per il primo soccorso ma tu non hai retto....troppo tardi....avevi solo 4 mesi...
ma perchè si continua così?????? lasciare che la malattia faccia il suo corso! date una chance a bimbi e genitori. aiutateli SUBITO DOPO LA DIAGNOSI non ASPETTANDO LA PRIMA CRISI RESPIRATORIA!!!! allora potrebbe essere troppo tardi....
mi direte.... e Daniel? lui era seguito bene e da tempo....vi rispondo che nessuno di noi sa quanto deve vivere, ma è allucinante che qualcuno decida A PRIORI CHE UN BAMBINO CON L'ATROFIA MUSCOLARE DEBBA MORIRE, lasciandolo al suo destino e ancora peggio che questo lo facciano persone che come mestiere hanno deciso di aiutare gli altri.....
ma tanto su questa strage regna il silenzio. siamo troppo occupati dai gossip e dalle str..... che riempiono trasmissioni e telegiornali.
Là dove serpeggia l'orgoglio di essere SMA mi hanno dato una targa premio per il mio impegno, forse avrei voluto una bacchetta magica per salvarli tutti......
La mamma di Nathan
sabato 29 agosto 2009
a Nicolò...
....stasera guardate il cielo.....vedrete candele e luci luminose...gli angeli festeggiano il terzo compleanno di Nicolò....buon compleanno piccolino, volteggia sulla testa del tuo fratellino! divertitevi lassù.....
un abbraccio a Rita...
la mamma di Nathan
giovedì 27 agosto 2009
Antonio e Marilina
Ciao sono il papà di Antonio e Marilina affetti dalla S.M.A. tra la 2 e la 3 qualcuno dice la 2 qualcuno la 3.
quest'anno Antonio il 1° genito si è diplomato ragioniere, e la seconda Marilina deve fare il 4° liceo classico,
viviamo questa storia della s.m.a da un bel po' di tempo, da 17 anni, il che non è poco posso dirti che nella sfortuna siamo fortunati perché i miei figli sono abbastanza attivi si spostano con una sedia elettronica, ed hanno la passione della musica. Hanno iniziato a suonare il pianoforte poi come ben sapete non hanno più potuto perché non avevano più la forza fisica, ma non quella di volontà, infatti li ho indirizzati nel canto ed hanno un sito web che voglio segnalarvi
si dedicano a concerti di beneficenza e solo x beneficenza, e i miei figli dicono........ "per quelli più sfortunati di noi" cantando gratuitamente ogni volta per raccogliere fondi per Telethon o per la U.I.L.D.M. per citarne qualche associazione...
dobbiamo essere fieri dei nostri figli perché sono insegnamento di vita e grazie a loro che noi viviamo ed abbiamo ancora voglia di vivere .
Visitate il sito, ci farebbe piacere un vostro parere.....
ciao un bacio
Gianni
ciao un bacio
Gianni
martedì 18 agosto 2009
a Giada....
.....non potevo dimenticarmi di questo giorno... Oggi Giada avrebbe festeggiato il suo primo compleanno e solo a dirlo mi scendono fiumi di lacrime, oggi non riesco a farmene una ragione... Gli auguri angelo mio te li ho fatti appena ho aperto gli occhi questa mattina ma il regalo più bello me lo fai tu ogni giorno: quando proteggi il tuo fratellino o la tua sorellina che si rotola e scalcia dentro di me. Aspettiamo con ansia il lieto evento ma ogni giorno che passa ci rendiamo conto che il vuoto che hai lasciato è incolmabile... Spero che alle 23 e 58 minuti spegnerai le candeline insieme a tutti gli altri angeli che sono lì con te....Buon compleanno amore mio...
La tua mamma
sabato 8 agosto 2009
Bellezze al bagno.....buone ferie!
Insieme a quella maledetta diagnosi qualcuno vi dirà "non c'è niente da fare...." ebbene con le forme meno gravi di sma1 c'è tanto di quel da fare che una giornata non basta....e quella di Aurora, 2 anni, è una SMA 1.4, quindi mica lieve!!!
e quello da fare è proprio tanto...o forse si può fare tutto???? giudicate voi! guardate che bellezze al bagno...
a certi dottori dite pure di andarsi a fare un giro...
buone ferie da Aurora, Giada e Martina......
la mamma di Nathan
mercoledì 5 agosto 2009
a Pietro...
qui non si dimentica......
buon compleanno grande Pietro, proteggi la piccola Agata Sofia...
martedì 28 luglio 2009
Consigli utili per aiutare un bimbo SMA....
spesso le soluzioni ai problemi quotidiani e i consigli di alcune mamme pubblicati sono stati utilissimi per altre mamme....
Importante è stato per me la scelta del carrello su cui poggiare gli strumenti: non doveva raccogliere polvere ed avere tanti agganci.
Per relizzarlo ho assemblato 2 ripiani e al posto dei piedi ho aggiunto le ruote e un gancio più alto per utilizzarlo per la sacca dell’alimentazione.
Quando Aurora non riposa nella sua cameretta a prendere alcuni dei giochi che conserviamo là,
Quando Aurora aveva 4 mesi e mezzo abbiamo conosciuto la sua malattia e quasi contemporaneamente abbiamo avuto la fortuna di conoscere il SAPRE.
Infatti un mese dopo, al rientro da Milano ci siamo messi a lavoro un po’ alla volta per alcune delle tante cose che ci hanno spiegato. Alla carrozzina di Aurora ho messo dentro una coperta e i salamini di miglio per posturarla bene e fare in modo che lei vedesse bene noi sia quando eravamo a casa che quando la portavo a spasso. Durante la notte la trasferivo nella sua culla accanto a me, in camera da letto, sempre posturata dai salamini. 
Il modello di culla che avevo scelto per Aurora era scomoda per la nostra situazione, allora mi è venuta in mente la culla di mio fratello, ormai 27 anni, che mamma conservava per i nipotini … così è stato.
E’ stato sollevato il materassino della culla, a questo ne ho comprato uno leggermente più piccolo per raggiungere l’altezza giusta per vedere bene tutto ciò che la circonda e noi che l’accudiamo non dobbiamo stare abbassati. Nello spazio rimanente poggio le veline o qualche giochino.
Poi ho fatto mettere le ruote così quando è a letto, possiamo girarla tranquillamente (in particolare in cucina, dove sta il giorno) verso la TV ,il balcone, guarda mamma che cucina o vede direttamente la porta d'ingresso chi viene e … chi va’.
Il modello di culla che avevo scelto per Aurora era scomoda per la nostra situazione, allora mi è venuta in mente la culla di mio fratello, ormai 27 anni, che mamma conservava per i nipotini … così è stato.E’ stato sollevato il materassino della culla, a questo ne ho comprato uno leggermente più piccolo per raggiungere l’altezza giusta per vedere bene tutto ciò che la circonda e noi che l’accudiamo non dobbiamo stare abbassati. Nello spazio rimanente poggio le veline o qualche giochino.
Poi ho fatto mettere le ruote così quando è a letto, possiamo girarla tranquillamente (in particolare in cucina, dove sta il giorno) verso la TV ,il balcone, guarda mamma che cucina o vede direttamente la porta d'ingresso chi viene e … chi va’.
Da questa foto noterete lo specchio, Aurora dorme, ma io da lontano posso vederla. A sua volta quando lei si sveglia può vedere alle sue spalle cosa succede.
Importante è stato per me la scelta del carrello su cui poggiare gli strumenti: non doveva raccogliere polvere ed avere tanti agganci.
Per relizzarlo ho assemblato 2 ripiani e al posto dei piedi ho aggiunto le ruote e un gancio più alto per utilizzarlo per la sacca dell’alimentazione. Ho fatto cucire un telo diviso da 3 tasche per mettere le canule dell’aspiratore in modo da essere separate per grandezza e nell’eventuale urgenza trovarle già in ordine.
Queste le ho attaccate alla destra del carrello.
Le uso anche in macchina per i lunghi viaggi attaccata nel poggiatesta.
Gli strumenti sono stati sistemati in modo che sia di giorno che di notte abbia tutto a portata di
mano: nel ripiano superiore alla sinistra il saturimetro girato verso di noi, così da vederlo durante la notte, la macchina della tosse e nascosto lì dietro il pallone ambu. Poggiati su un vassoio la siringa con il biberon per l’acqua il ciuccio o altro.
mano: nel ripiano superiore alla sinistra il saturimetro girato verso di noi, così da vederlo durante la notte, la macchina della tosse e nascosto lì dietro il pallone ambu. Poggiati su un vassoio la siringa con il biberon per l’acqua il ciuccio o altro.In basso accanto a me il respiratore e a seguire i 2 aspiratori.
Uno lo usiamo per il nasino l’altro per la bocca.
Tutto posizionato in modo che, sia da un lato che dall’altro possiamo accudire la piccola.......
Tutto posizionato in modo che, sia da un lato che dall’altro possiamo accudire la piccola.......
Per usare il respiratore ci hanno fornito un asta pieghevole per posizionare meglio il tubo del respiratore.
Quando Aurora non riposa nella sua cameretta a prendere alcuni dei giochi che conserviamo là,
in giro per casa e sul terrazzo a godere il sole ci andiamo con il passeggino (con corsetto o postura) o con la statica.....perchè non dovete pensare che un bimbo con la sma non esca mai o non riesca ad avere una vita sociale......ma questa è un altra storia....
lunedì 20 luglio 2009
i due anni di Aurora e la SMA....genitori fantastici raccontano...
Si la mia piccola ha la Sma......
Quando è nata tutto sembrava normale, ho iniziato ad avere qualche campanello d’allarme trascorsi i 2 mesi.
A pancia in giù non provava nemmeno a sollevare la testolina e ricordando il cuginetto ormai grande la cosa non è che mi piaceva; parlando con il pediatra mi rassicurava dicendo che ogni bambino è a sé, ed io abbassavo la guardia.
Al compimento del 4° mese però qualcosa non ci convinceva, Aurora si muoveva, ma non tanto anzi prima del primo vaccino muoveva molto di più le gambe, ma la testolina ancora non la sorreggeva. Effettivamente a 3 mesi e mezzo, il giorno del suo battesimo, durante la celebrazione della Messa mentre era tra le mie braccia si è mossa da sola girandosi e rigirandosi per un po’ e che emozione ho provato pensando che la piccola avesse aspettato il suo battesimo. Ma tutto è finito lì perché il giorno dopo Aurora non lo ha fatto più.
Ecco che dietro nostra insistenza il pediatra ha fissato un appuntamento a Palermo presso un neuropsichiatria.
Già alla prima visita il dottore ha sospettato la malattia e sul posto le ha fatto fare un’elettromiografia che purtroppo ha confermato la sua teoria.
la certezza doveva arrivare da un esame genetico....... per dare la conferma che Aurora poteva avere una malattia che ha 3 livelli: gravissima, grave, meno grave. Così ci fu detto.
Al compimento del 4° mese però qualcosa non ci convinceva, Aurora si muoveva, ma non tanto anzi prima del primo vaccino muoveva molto di più le gambe, ma la testolina ancora non la sorreggeva. Effettivamente a 3 mesi e mezzo, il giorno del suo battesimo, durante la celebrazione della Messa mentre era tra le mie braccia si è mossa da sola girandosi e rigirandosi per un po’ e che emozione ho provato pensando che la piccola avesse aspettato il suo battesimo. Ma tutto è finito lì perché il giorno dopo Aurora non lo ha fatto più.
Ecco che dietro nostra insistenza il pediatra ha fissato un appuntamento a Palermo presso un neuropsichiatria.
Già alla prima visita il dottore ha sospettato la malattia e sul posto le ha fatto fare un’elettromiografia che purtroppo ha confermato la sua teoria.
la certezza doveva arrivare da un esame genetico....... per dare la conferma che Aurora poteva avere una malattia che ha 3 livelli: gravissima, grave, meno grave. Così ci fu detto.
E in 15 giorni circa ci fu data la”sentenza”.
Della mia piccola Aurora, che in quei giorni aveva già 4 mesi e mezzo mi fu detto. “6….8 mesi….. al massimo un anno di vita”. Nient’altro. Neanche in che cosa consisteva realmente la malattia, tranne che non c’erano cure, e, per come si è svolto un po’ l’incontro, niente abbiamo avuto il coraggio di chiedere…..anche perchè quei “6…8 mesi…. al massimo un anno di vita” non lasciavano spazio ad altri pensieri e parole.
Il rientro a casa non è stato facile, provavo ad immaginare i giorni futuri di mia figlia, ma “al massimo un anno di vita” non potevamo fermarci lì.
Abbiamo iniziato a cercare un ospedale che potesse essere giusto per noi.
Della mia piccola Aurora, che in quei giorni aveva già 4 mesi e mezzo mi fu detto. “6….8 mesi….. al massimo un anno di vita”. Nient’altro. Neanche in che cosa consisteva realmente la malattia, tranne che non c’erano cure, e, per come si è svolto un po’ l’incontro, niente abbiamo avuto il coraggio di chiedere…..anche perchè quei “6…8 mesi…. al massimo un anno di vita” non lasciavano spazio ad altri pensieri e parole.
Il rientro a casa non è stato facile, provavo ad immaginare i giorni futuri di mia figlia, ma “al massimo un anno di vita” non potevamo fermarci lì.
Abbiamo iniziato a cercare un ospedale che potesse essere giusto per noi.
La scelta è stata il Gaslini e con l’aiuto del mio dottore abbiamo fissato un appuntamento nel reparto di malattie muscolari. Lì già a vederla, senza ancora ripetere l’esame genetico, hanno riconfermato la SMA.
Che colpo quando hanno iniziato a spiegarci in cosa consisteva la malattia.
Purtroppo anche lì la riconferma che non ci sono cure al riguardo, ma ci hanno dato la possibilità di scegliere se usare dei macchinari per AIUTARE a vivere nel miglior modo possibile la piccola, oppure se aspettare che la malattia facesse il suo corso. Noi abbiamo accettato di aiutarla.
E’ stato lì che abbiamo conosciuto il Dottor Ottonello, rianimatore del Gaslini che si occupa dei bimbi sma: ci ha insegnato come utilizzare i macchinari (macchina della tosse, aspiratore, respiratore, saturimetro) e stabilire i parametri ma, la cosa più importante che ci ha insegnato è stata la rianimazione. L’ambu, di cui fino ad allora avevo solo sentito parlare e mai visto, era nelle nostre mani e doveva servire su mia figlia e nel momento del bisogno.
In quell’occasione che il Dott. Ottonello ci ha fatto conoscere una coppia di genitori sma, ricoverati in rianimazione con la loro bimba di 2 anni, per farci raccontare la loro esperienza.
L’incontro ci metteva paura, eravamo demoralizzati e pensavamo che vederli ci avrebbe buttato ancor più giù.
Con questa coppia ci accomunava il fatto che anche loro fossero della Sicilia, e che, casualmente, anche loro avessero avuto la loro prima conoscenza della sma nello stesso ospedale, dove non diedero speranza di vita alla mia piccola.
Fu questo a fare scattare ancora di più la voglia di provare ad usare questi macchinari, anche a quella bimba non diedero speranza, ma era lì, sul suo passeggino posturato che ci guardava incuriosita, non sapevamo ancora che saremmo diventate grandi amiche.
Dell’esperienza che la coppia ci raccontava, spesso veniva fatto il nome di Chiara Mastella. Da come ne parlavano così bene, della preparazione che aveva su questi bimbi, non sembrava nemmeno vero, infatti inizialmente non ascoltammo nemmeno il loro consiglio di andare a trovarla a Milano.
La stessa sera, mentre eravamo sempre ricoverati, mi sento telefonare: “pronto, si sono Chiara Mastella del SAPRE……Chiara è entrata di sua volontà nella nostra vita, e stata lei a chiamarmi per dirmi ciò che dovevo conoscere affinché mia figlia potesse vivere i suoi giorni nel miglior modo possibile. Già quel pomeriggio ne avevo avuto la prima prova: su consiglio della mamma siciliana avevo dato il biberon ad Aurora sdraiata di fianco: non ha sudato…..perchè non si è affaticata.
Ci siamo mossi e dopo qualche giorno eravamo lì seduti davanti a lei che ci ha spiegato come posturare con i salamini di miglio, come girarla a pancia in giù, farle bagnetto o prenderla in braccio, come metterle il sondino naso gastrico o aspirarla e tante altre cose utili alla vita quotidiana.
In quel periodo Aurora non aveva bisogno di tutto quello che Chiara ci aveva insegnato ma, dovevamo essere preparati perchè era questione di tempo, un tempo che non conoscevamo.
Purtroppo un po’ alla volta quel tempo è arrivato.
La vedevo affaticata quando mangiava con il cucchiaino e le mettevo il sondino, da lì piano piano non ingoiava più tanto la saliva e la aspiravo (non dimenticherò mai la prima volta, non me lo aspettavo, mentre la prendevo in braccio ho sentito dei rumorini strani in gola e l’ho vista subito diventare cianotica, è finita bene solo con l’uso dell’aspiratore) e quante volte abbiamo usato anche l’ambu per riprenderla, in particolare prima dell’intervento della peg, perché il sondino nasogastrico le causava tanta saliva da finirle in gola.
Mi sentivo la protagonista di un film, di quelli che cambi canale perché non hai il coraggio di vedere.
Piano piano hanno iniziato a diminuire quei pochi movimenti che aveva, non sollevava più le braccia e non ha più fatto il ciao con la manina.
In tutto questo la mia piccola?
Le dico che è birbantella, è intelligentissima, ci prende in giro come vuole lei e si lamenta finchè non ottiene quel che vuole, comunicando con gli occhi. Quegli occhi meravigliosi che chiude per far finta di dormire e non farli vedere a chi le dice che sono belli, oppure per far dispetto li storce.
Fino ad oggi abbiamo avuto la fortuna di incontrare persone fantastiche che ci hanno indirizzato per la strada giusta, ed i genitori siciliani non sono stati gli unici a farlo.
Un’altra persona che è entrata nella nostra vita durante questo percorso è stata la mamma di un angelo, una mamma che si è preoccupata di Aurora quando ha conosciuto il nostro caso, è stata lei a fissarci un appuntamento con un’esperta in ausili informatici. Si perché intanto alla mia piccola, anche se allora aveva solo 16 mesi, non bastava più che fossimo solo noi a giocare per lei. In effetti il tempo ci ha dato ragione.
Aurora muoveva solamente il pollice e l’indice di entrambe le mani e per lei c’è stato bisogno del sensore muscolar switch perché potesse utilizzare da sola il computer, ma la vera sorpresa l’ho avuta qualche settimana fa quando, su consiglio di quest’esperta, abbiamo intensificato la terapia sulle manine di Aurora, e lei ha iniziato a muovere un po’ di più anche la manina.
Purtroppo anche lì la riconferma che non ci sono cure al riguardo, ma ci hanno dato la possibilità di scegliere se usare dei macchinari per AIUTARE a vivere nel miglior modo possibile la piccola, oppure se aspettare che la malattia facesse il suo corso. Noi abbiamo accettato di aiutarla.
E’ stato lì che abbiamo conosciuto il Dottor Ottonello, rianimatore del Gaslini che si occupa dei bimbi sma: ci ha insegnato come utilizzare i macchinari (macchina della tosse, aspiratore, respiratore, saturimetro) e stabilire i parametri ma, la cosa più importante che ci ha insegnato è stata la rianimazione. L’ambu, di cui fino ad allora avevo solo sentito parlare e mai visto, era nelle nostre mani e doveva servire su mia figlia e nel momento del bisogno.
In quell’occasione che il Dott. Ottonello ci ha fatto conoscere una coppia di genitori sma, ricoverati in rianimazione con la loro bimba di 2 anni, per farci raccontare la loro esperienza.
L’incontro ci metteva paura, eravamo demoralizzati e pensavamo che vederli ci avrebbe buttato ancor più giù.
Con questa coppia ci accomunava il fatto che anche loro fossero della Sicilia, e che, casualmente, anche loro avessero avuto la loro prima conoscenza della sma nello stesso ospedale, dove non diedero speranza di vita alla mia piccola.
Fu questo a fare scattare ancora di più la voglia di provare ad usare questi macchinari, anche a quella bimba non diedero speranza, ma era lì, sul suo passeggino posturato che ci guardava incuriosita, non sapevamo ancora che saremmo diventate grandi amiche.
Dell’esperienza che la coppia ci raccontava, spesso veniva fatto il nome di Chiara Mastella. Da come ne parlavano così bene, della preparazione che aveva su questi bimbi, non sembrava nemmeno vero, infatti inizialmente non ascoltammo nemmeno il loro consiglio di andare a trovarla a Milano.
La stessa sera, mentre eravamo sempre ricoverati, mi sento telefonare: “pronto, si sono Chiara Mastella del SAPRE……Chiara è entrata di sua volontà nella nostra vita, e stata lei a chiamarmi per dirmi ciò che dovevo conoscere affinché mia figlia potesse vivere i suoi giorni nel miglior modo possibile. Già quel pomeriggio ne avevo avuto la prima prova: su consiglio della mamma siciliana avevo dato il biberon ad Aurora sdraiata di fianco: non ha sudato…..perchè non si è affaticata.
Ci siamo mossi e dopo qualche giorno eravamo lì seduti davanti a lei che ci ha spiegato come posturare con i salamini di miglio, come girarla a pancia in giù, farle bagnetto o prenderla in braccio, come metterle il sondino naso gastrico o aspirarla e tante altre cose utili alla vita quotidiana.
In quel periodo Aurora non aveva bisogno di tutto quello che Chiara ci aveva insegnato ma, dovevamo essere preparati perchè era questione di tempo, un tempo che non conoscevamo.
Purtroppo un po’ alla volta quel tempo è arrivato.
La vedevo affaticata quando mangiava con il cucchiaino e le mettevo il sondino, da lì piano piano non ingoiava più tanto la saliva e la aspiravo (non dimenticherò mai la prima volta, non me lo aspettavo, mentre la prendevo in braccio ho sentito dei rumorini strani in gola e l’ho vista subito diventare cianotica, è finita bene solo con l’uso dell’aspiratore) e quante volte abbiamo usato anche l’ambu per riprenderla, in particolare prima dell’intervento della peg, perché il sondino nasogastrico le causava tanta saliva da finirle in gola.
Mi sentivo la protagonista di un film, di quelli che cambi canale perché non hai il coraggio di vedere.
Piano piano hanno iniziato a diminuire quei pochi movimenti che aveva, non sollevava più le braccia e non ha più fatto il ciao con la manina.
In tutto questo la mia piccola?
Le dico che è birbantella, è intelligentissima, ci prende in giro come vuole lei e si lamenta finchè non ottiene quel che vuole, comunicando con gli occhi. Quegli occhi meravigliosi che chiude per far finta di dormire e non farli vedere a chi le dice che sono belli, oppure per far dispetto li storce.
Fino ad oggi abbiamo avuto la fortuna di incontrare persone fantastiche che ci hanno indirizzato per la strada giusta, ed i genitori siciliani non sono stati gli unici a farlo.
Un’altra persona che è entrata nella nostra vita durante questo percorso è stata la mamma di un angelo, una mamma che si è preoccupata di Aurora quando ha conosciuto il nostro caso, è stata lei a fissarci un appuntamento con un’esperta in ausili informatici. Si perché intanto alla mia piccola, anche se allora aveva solo 16 mesi, non bastava più che fossimo solo noi a giocare per lei. In effetti il tempo ci ha dato ragione.
Aurora muoveva solamente il pollice e l’indice di entrambe le mani e per lei c’è stato bisogno del sensore muscolar switch perché potesse utilizzare da sola il computer, ma la vera sorpresa l’ho avuta qualche settimana fa quando, su consiglio di quest’esperta, abbiamo intensificato la terapia sulle manine di Aurora, e lei ha iniziato a muovere un po’ di più anche la manina.
Il tutto fa si, che Aurora riesce a muovere più velocemente il sensore, e vedendo scorrere le immagini che possono essere le sue foto o i giochi “causa effetto”, ne è entusiasta.
In questo ha contribuito tantissimo il lavoro che sta svolgendo il suo fisioterapista, e anche se leggerissimi, notiamo miglioramenti anche nel movimento dei piedini.
Certo, come dice il suo papà “non si sbuccerà mai le ginocchia”, ma io ci credo tanto in questi movimenti, perché accompagnati dalle posture aiutano a prevenire quanto più possibile le deformazioni, che non è solo un fatto estetico, ma serve ad evitare i dolori che la bambina potrà avere.
Altra figura che da pochi giorni Aurora ha accanto è una pedagogista esperta in comunicazione alternativa aumentativa, per proporre ad Aurora strategie alternative al linguaggio verbale.
La strada che abbiamo scelto di percorrere, non sappiamo quanto sia lunga, molti tratti sono bui, non è per niente facile vedere la propria creatura dovere dipendere totalmente da noi genitori con una crisi che può presentarsi in qualsiasi momento.
In questo ha contribuito tantissimo il lavoro che sta svolgendo il suo fisioterapista, e anche se leggerissimi, notiamo miglioramenti anche nel movimento dei piedini.
Certo, come dice il suo papà “non si sbuccerà mai le ginocchia”, ma io ci credo tanto in questi movimenti, perché accompagnati dalle posture aiutano a prevenire quanto più possibile le deformazioni, che non è solo un fatto estetico, ma serve ad evitare i dolori che la bambina potrà avere.
Altra figura che da pochi giorni Aurora ha accanto è una pedagogista esperta in comunicazione alternativa aumentativa, per proporre ad Aurora strategie alternative al linguaggio verbale.
La strada che abbiamo scelto di percorrere, non sappiamo quanto sia lunga, molti tratti sono bui, non è per niente facile vedere la propria creatura dovere dipendere totalmente da noi genitori con una crisi che può presentarsi in qualsiasi momento.
Sono i tratti illuminati che ci danno la forza.....
perché siete dei grandi grandi grandi genitori!
La mamma di Nathan
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