martedì 20 maggio 2008

April e Simone, il fiore di maggio


April è una delle prime mamme degli angeli che ho incontrato, leggere la sua storia tempo fa mi ha aiutato a scrivere la mia...

E' ammalata di Distrofia Miotonica di Steinert che ha trasmesso al suo primo bimbo, Simone...

Avevo solo 17 anni, quando mi fecero la diagnosi di distrofia miotonica di Steinert...una parola che non avevo mai sentito, che non significava niente....non avevo capito che era la mia condanna.
Condanna a vivere una vita di fermate che non avrei voluto, di delusioni e sconfitte, di lotte che perdevo (e perdo) sempre. Non immaginavo che avrei perso tutto, a causa di questa malattia, che non da pietà. Non credevo esistessero malattie così...e io, che sono sempre stata forte e testarda, mi trovo continuamente battuta. Poi, un giorno leggo sulla mia cartella clinica tre parole, dure, sconvolgenti, cattive."Breve prospettiva di vita",,,queste parole hanno cambiato la mia lotta, una lotta per la vita...a volte so e sento che sarò sconfitta, altre volte mi dico "te la faccio vedere io la breve prospettiva", ma in fondo so che è vero...vincerà la distrofia e io perderò tutto il poco che ero riuscita a guadagnare...anche la vita.
Anche io ho provato cosa vuol dire veder morire il proprio figlio.
Simone è nato il due maggio del 1994 e da subito ha presentato gravissimi problemi respiratori e motori...forse, anche perchè era tanto piccino e così debole che il rapporto tra me e lui, è sempre stato simbiotico, empatico a volte telepatico.
Una mamma è sempre empatica col proprio figlio, specie se neonato, ma io sentivo Simone, come se fosse stato ancora dentro di me...e come avrei voluto fosse così, come avrei voluto poter tardare la sua nascita per respirare io per lui, perchè potesse avere ancora momenti tranquilli...
Non potevo prendere quasi mai in braccio mio figlio, ma restavo con lui tutto il giorno, spesso non andavo nemmeno a mangiare un panino, ma restavo con lui...gli tenevo la manina, lo accarezzavo, gli parlavo, gli cantavo canzoncine...gli raccontavo un mondo che lui, non avrebbe mai visto.
Ricordo quando apriva gli occhi e mi fissava, aveva gli occhi scuri, profondi...io cascavo in quello sguardo e mi perdevo...avrei voluto non tornare più.
Dopo solo due mesi e venti giorni, il 22 luglio 1994 è arrivata la telefonata che temevo...andare subito all'ospedale.
Ho corso, ed è forse stata l'ultima volta che l'ho fatto, senza curarmi delle gambe che mi cedevano, del fiatone che mi squassava i polmoni, del cuore che pulsava e perdeva i battiti...ma sono arrivata e l'ho preso in braccio...erano le 09,30...alle 11,57, ho guardato e abbracciato mio figlio per l'ultimo suo istante di vita.
In quel momento, con lui, è morto il mio cuore, è morta la parte più bella di me...sono morta anche io.


Poi, si riprende a vivere, una vita apparente..ma dentro di te, resta un vuoto, un dolore...resta sempre e ogni giorno, piangi quel bambino che poteva essere e non è stato.
E non è vero che passa con il tempo...col tempo ti abitui al fatto che lui non ci sia, ma aspetti sempre come se dovesse tornare, e ti chiedi sempre come sarebbe stato.."gli sarebbe piaciuta la scuola?" "chissà come si sarebbe divertito a Gardaland?"
Non passa mai.
E anche se io ho un altro figlio, meraviglioso, che adoro...
Simone è il figlio del mio cuore, il bambino che non cresce mai...che resta con me quando sono sola...come allora, dentro di me, come sempre nel mio cuore.

2 commenti:

mammaconnj ha detto...

Certo che gli sarebbe piaciuta la scuola,a Gardaland si sarebbe divertito da matti ma la cosa di cui sono certa,e' che sarebbe stato fiero di avere una mamma come te April!

Anonimo ha detto...

Avevo già avuto modo di leggere la storia di April e oggi come ieri mi sono commossa. Anch'io ho altri due figli, meravigliosi che riempiono la vita, ma continuo a chiedermi come sarebbe stato crescere quel frugoletto.Gregorio è come Simone il mio bimbo del cuore e usando le stesse parole di April che ho letto in un'altra occasione "io sarò sempre la sua mamma e lui sempre il mio bambino". Questo non cambierà mai. Viviana un bacio