giovedì 25 settembre 2008

Beatrice


Nel maggio 2003 abbiamo avuto una bellissima bimba di nome Beatrice, tutto sembrava andare per il meglio, ma a solo un mese e 22 giorni dalla nascita, abbiamo scoperto che la nostra piccola era affetta da una gravissima malattia genetica di nome Atrofia spinale di primo tipo.

Tutto è nato da alcuni dubbi che ci sono venuti a casa osservandola anche se eravamo sempre stati rassicurati dai pediatri che avevamo consultato. Un brutto giorno abbiamo deciso di bussare alla porta dell’ospedale civile di Brescia e dopo poche ore eravamo davanti ad un medico che cercava con vocabolario medico di spiegarci quello che secondo lei poteva avere la nostra bimba.
La disperazione alla notizia è stata totale ci sentivamo parte di un incubo che doveva in qualche modo finire ci sentivamo impotenti. Abbiamo provato anche tanta rabbia perché la medicina non poteva offrirci nessuna cura, nulla; Beatrice aveva una malattia incurabile e degenerativa che l’avrebbe portata alla paralisi progressiva di tutti i muscoli compresi quelli respiratori e quindi alla morte. Abbiamo trascorso il mese successivo in uno stato totale di abbandono, non riuscivamo a riprenderci a metabolizzare a digerire questa verità così crudele, ci sembrava impossibile che a nostra figlia, apparentemente in salute spettasse un destino così crudele.
Adesso a posteriori possiamo dire che esiste un momento comprensibile per la disperazione, ma vi assicuriamo arriva anche il momento in cui bisogna agire. Appena dimessi dal reparto di Neuro-psichiatria infantile dell’ospedale di Brescia ci è stata data la referenza di un pneumologo che avrebbe monitorato la capacità respiratoria di Beatrice nei mesi successivi, ci sentivamo in totale balia degli eventi, in teoria avremmo dovuto stare a casa ad aspettare che Beatrice peggiorasse in un tempo che non ci era stato diagnosticato perché troppo soggettivo,… ci sembrava di impazzire.
Man mano trascorrevano le giornate emergeva in noi la volontà di non ospedalizzare la nostra piccola e soprattutto di non vederla attaccata ad un respiratore o tracheotomizzata solo per allungare la sua vita di qualche tempo.
La svolta è arrivata quando abbiamo capito che non dovevamo puntare i nostri sforzi verso la guarigione. Questa era indubbiamente una via impossibile che ci avrebbe portati ad impazzire.
Il nostro compito di genitori era quello di accudire, migliorare, godere del poco tempo che avevamo da dividere con Beatrice.

Il paradosso è che nessun neuropsichiatra pensa alla necessità che sentono due genitori di imparare ad accudire la propria bimba in quanto disabile, in quanto bambina ammalata di Atrofia muscolare spinale. Ci siamo sentiti utili e ci siamo riappropriati del nostro ruolo di mamma e papà solo quando abbiamo imparato a gestire Beatrice per quello che era, quindi per una disabile con tante esigenze normali ma per tanti versi diverse da tutti gli altri bimbi. Questo è arrivato solo dopo essere approdati al Servizio di abilitazione precoce dei genitori di bambini con malattie invalidanti o infauste (SAPRE) presso l’Ospedale maggiore policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano. Abbiamo capito da subito che le persone di questo centro erano davvero preparate ed informate sulla patologia di Beatrice e che erano in grado di insegnarci a gestire la nostra bimba. Dopo alcuni incontri, infatti, eravamo in grado di prenderla semplicemente in braccio nel modo giusto per farla respirare bene, di darle da mangiare in modo che non si soffocasse, di farla riposare nel sul lettino nella posizione migliore. Abbiamo inoltre appreso cosa ci sarebbe aspettato nell’immediato futuro e come sarebbe evoluta la malattia. Il rapporto tra noi e Beatrice è diventato costruttivo perché una bimba malata, può dare tanto, anche se richiede tanto, è una bimba che merita di avere accanto dei genitori che conoscono la sua condizione, che sono realisti e che hanno i mezzi per assisterla. La serenità che ne è derivata ci ha dato la possibilità di rielaborare il nostro dramma: dovevamo cercare di attribuire un significato a quel pezzetto di vita in modo che fosse vissuta in maniera dignitosa e gioiosa anche dalla bimba stessa, non si può vivere aspettando la morte. Siamo convinti che se un bambino malato potesse scegliere, chiederebbe di stare sempre con mamma e papà che tengono a lui e che non lo fanno sentire solo, che gli comunicano di essere importante nonostante egli porti nel suo corpo la rappresentazione reale di un dolore apparentemente insopportabile, permettendo al bambino di percepire un senso del suo esistere in un’esperienza apparentemente senza significato umano.
La paura della morte è di tutti gli uomini, ma qui si trattava di accompagnare la nostra bambina verso una fine faticosa nell’amore e non nel dolore.

Il rischio che corrono due genitori lasciati soli è che cadano in un buco nero di totale disperazione così incolmabile da paralizzarli davanti ad una situazione che necessita invece di un percorso particolare e repentino.

La chiave di tutto questo è trasformare questi genitori da spettatori passivi in attori.

È necessario che la coppia maturi coscienza e consapevolezza di quello che l’aspetta. Abbiamo potuto realizzare la nostra volontà di non ricorrere all’accanimento terapeutico sentendoci sereni. Abbiamo potuto inoltre conoscere altri genitori con bambini nella stessa condizione e questo ci ha aiutato tantissimo, abbiamo conosciuto persone speciali e con tanta carica vitale. Sicuramente il vuoto che ha lasciato resterà incolmabile per sempre ci manca come può mancare un arto amputato, ci conforta solo la certezza di aver permesso a Beatrice di trascorrere 6 mesi e 20 giorni felici a casa con noi.
Ora noi speriamo che la ricerca medica approdi a scoperte importanti nel più breve tempo possibile per poter rendere curabili tante malattie genetiche, tra le quali anche questa; ma abbiamo voluto raccontare la nostra storia anche per farvi capire che nel frattempo un centro come quello di Milano il Sapre è fondamentale per affrontare le esigenze di un bimbo gravemente malato, senza il loro appoggio noi non ce l’avremmo fatta, forse saremmo impazziti e non avremmo di sicuro un bel ricordo del nostro trascorso con Beatrice, non avremmo potuto godere neppure di quei 7 mesi scarsi e forse quel fardello ci peserebbe e non ci renderebbe sereni neppure per affrontare il dopo come famiglia .
Abbiamo fatto una promessa a nostra figlia… quella di metterci a disposizione di altri genitori che si dovessero trovare nello stesso dramma e con tutti i nostri limiti auspichiamo a dare un ulteriore senso alla breve ma intensa vita della nostra piccolina.

la mamma ed il papà di Beatrice

2 commenti:

mammaconnj ha detto...

La paura della morte e' di tutti gli uomini ma qui si trattava di accompagnare la nostra bambina verso una fine faticosa nell'amore e non nel dolore...parole dettate dalla forza e dal coraggio,parole tristi che ti riempiono il cuore di gioia perche' dimostrano quanto papa' e mamma volessero bene alla loro piccolina...

alessandro ha detto...

ciao, sono il papà di tommaso un bambino di 1 mese a cui è stata diagnosticata la sma 1 , vorremmo metterci in contattatto con altri genitori che hanno vissuto qs immane disperazione , per capire com poterla affrontare e cercare di fare il meglioper il ns piccolo, siamo già entrati in contatto con il SAPRE , ma siamo in un momento di totale disperazione, lascio il io cell per chi volesse contattarmi..grazie alessandro papà di tommaso 347/9188849