venerdì 9 gennaio 2009

"Thomas"

Vorrei raccontare sempre storie belle e piene di speranza, ma la SMA non sempre me lo consente.
Quello che e' straordinario e' la forza che questi bambini riescono a trasmetterci quando sono con noi e che soprattutto ci lasciano dopo.

Un abbraccio a Daniele e Valentina per i quali avevo sperato in un futuro diverso.......

La mamma di Nathan.








Thomas, il nostro bambino, nasce il 10 luglio 2008.

Quanta emozione nel vederlo e nel tenerlo stretto tra le nostre braccia! Quell’esserino minuscolo tanto voluto ha visto la luce per la sua prima volta, una luce intensa che di lì a breve si sarebbe spenta.

La nostra nuova vita a tre iniziò meravigliosamente, il nostro piccolo si ambientò subito nella sua nuova casa, dormiva di notte, mangiava ed era un bambino molto tranquillo; non potevamo di certo lamentarci.

A 40 giorni dalla nascita, portammo Thomas in ospedale per l’ecografia alle anche, la radiologa si accorse che il piccolo non aveva nessuna reazione di movimento. Ci chiese se fosse stato sempre così tranquillo e noi rispondemmo che era così tranquillo dalla nascita e che per noi era assolutamente normale. Ma qualcosa ci disse che c’erano dei problemi. La radiologa chiamò il neurologo di turno e purtroppo la sua visita non ebbe un esito positivo; i suoi arti superiori ed inferiori non rispondevano ai comandi del martelletto. Thomas aveva una grava ipotonia....Da che cosa era causata? Il bambino fu ricoverato per due settimane in ospedale, nel reparto di neuropsichiatria infantile, per fare tutti gli accertamenti possibili; dopo diversi esami di base fu deciso di effettuare l’esame del DNA. Tornammo a casa dall’ospedale e cercammo di vivere al meglio quel periodo di attesa; cercammo di non pensare al peggio ma avevamo tanta paura che qualcosa di grave stava accadendo.
Arrivò il giorno tanto aspettato, dell’esito del DNA, i dottori non riuscirono ad arrivare al dunque, la tensione salì ed anche l’angoscia. Nostro figlio, il nostro piccolo Thomas di due mesi, era affetto da Atrofia Muscolare Spinale tipo1, la forme di atrofia più grave: tempo di vita da 6 ai 8 mesi circa. Improvvisamente calò il silenzio, gelò il sangue e le lacrime scesero ininterrottamente. La nostra felicità si esaurì, le parole dei medici rimbombarono nelle nostre orecchie. I dottori ci parlarono, nei giorni successivi, di respirazione non invasiva e di respirazione invasiva; come avremo potuto vedere nostro figlio intubato? Mai più pensavamo ad una cosa simile, per lui avevamo sperato in un futuro migliore. Ci dissero che prima o poi il bambino non avrebbe più mangiato da solo, perché non mettere la Peg? Ci abbiamo pensato tanto ma i nostri occhi non volevano guardare al futuro, dovevamo farlo però, perché c’era in ballo la vita di Thomas, breve o lunga che fosse stata.

Un giorno, grazie a voi mamme degli angeli, abbiamo conosciuto Chiara al Sapre di Milano, che ci ha fatto capire che cos’è veramente la SMA!! Sicuramente una malattia terribile, ma grazie ad i suoi insegnamenti, consigli ed alla sua grandissima esperienza, Thomas ha vissuto da RE! Ci ha aiutato nelle posture, come tenerlo in braccio facendogli sentire tutto il nostro calore, come metterlo a nanna, come fargli il bagno, come aspirare le secrezioni dal naso e dalla gola, come metterli il sondino nasogastrico e come utilizzare il pallone Ambu. Avremmo gestito nostro figlio a casa, noi e solamente noi genitori, senza correre in ospedale e senza dottori intorno. La scelta, anche se molto difficile, fu quella dell’accompagnamento; avremmo goduto ed amato Thomas fino a che la sua malattia ce l’avrebbe portato via. E’ stata dura e dolorosa, ma abbiamo pensato solo al suo bene e a farlo vivere bene.
I nostri parenti ed amici ci appoggiarono e non ci ostacolarono nella nostra decisione, anzi ci furono tanto vicini dandoci tutto il loro affetto.




Thomas sarebbe stato il bastone della nostra vecchiaia se questa brutta malattia non l’avesse colpito. Il nostro bambino è sempre stato solare, ad un mese già accennava il suo primo sorriso, aveva gli occhi vispi e furbi, gli piaceva tanto essere cambiato e coccolato, era un mammone, ma adorava ed amava anche il suo papà.
Tommy ci ha dato tanta forza, non ci ha mai fatto mollare e non ci ha mai scoraggiato; noi tre eravamo più forti della SMA!! Cercavamo di sorridere sempre davanti a lui e non ci ha mai fatto pesare la sua malattia; nonostante tutto e se solo avesse potuto parlare avrebbe detto: “ MAMMA e PAPA’ SONO VERAMENTE FELICE ! “, ed il suo sorriso e suoi occhi lo dimostravano sempre, in ogni momento.

Thomas incominciò a non mangiare più da solo, così a 4 mesi iniziò a mangiare grazie al sondino nasogastrico cercando di svezzarlo un po’ per volta. Un pomeriggio ebbe la sua prima crisi respiratoria, poi ne vennero altre due nel giro di una settimana. Thomas stava peggiorando, la sua malattia incominciava a farsi sentire; oramai non tollerava più niente e nessuno. Nella giornata del 16 dicembre 2008 Thomas ebbe altre crisi una dietro l’altra...all’ultima ci ha lasciato. Si è Arreso!!! E’ volato in cielo con gli altri angeli. Il suo cuore è stato forte, ha sopportato più di quello che poteva. Ora è la nostra stella più splendente, non vogliamo ricordarlo al passato ma vogliamo ricordarlo al presente; Thomas è nei nostri pensieri e nei nostri cuori, è sempre presente ovunque noi siamo.

Questa è la nostra triste storia...però vogliamo dire a tutti i genitori che stanno vivendo una storia simile alla nostra, che non bisogna mai mollare davanti a questa brutta ed odiosa malattia di nome SMA.

I NOSTRI BIMBI, O MEGLIO DIRE I NOSTRI ANGELI, SONO STATI E SONO TUTT’ORA:


STELLE MERAVIGLIOSAMENTE AMATI!!

RINGRAZIAMENTI:

Un grazie particolare a voi mamme degli angeli che ci avete sostenuto e con la vostra testimonianza ci avete toccato il cuore. Dopo tanta sofferenza vi auguriamo che la vita proceda nel miglior modo possibile.

Un grazie speciale a Chiara, la nostra salvatrice; non smetteremo mai di ringraziarti per tutto quello che hai fatto per noi e per Thomas.

Un grazie a te Tommy, ci hai reso genitori e credici dei genitori fortunati, nonostante quello che ci è successo, ad avere avuto un bambino meraviglioso come te! Avremmo potuto chiedere di più dalla vita? La risposta è NO, abbiamo avuto ed amato solo te. Ci mancherai tanto piccolo, ma sappi che mamma e papà ci sono sempre per te. TI AMIAMO Più DELLA NOSTRA VITA !!

Mamma Valentina
Papà Daniele

5 commenti:

Anonimo ha detto...

Quanto vi ho pensato in questo periodo e qui ho letto che ora thomas è un angioletto. Un abbraccio. La mamma di Sebastiano

Anonimo ha detto...

Un abbraccio lungo e silenzioso.Viviana la mamma di Gregorio sempre e con grande orgoglio (non smetterò mai di ripeterlo).

mammaconnj ha detto...

No,non si puo' chiedere di piu'...quel "piu'"e' Thomas!
Un abbraccio a mamma e papa'e un bacino al piccolo eroe,ovunque lui sia.

Anonimo ha detto...

SONO UNA MAMMA CHE HA UN ANGELO COME VOI IN PARADISO.DOBBIAMO TOVARE CON LORO LA FORZA DI ANDARE AVANTI. MI UNISCO A VOI E VI DO UN GRANDE ABBRACCIO.

nathan ha detto...

se vuoi questo spazio è anche il tuo spazio...
la mamma di Nathan