sabato 20 febbraio 2010

Daniel

Ho visto il tuo blog e ti ringrazio per averlo creato perchè dopo tanto girovagare nella rete ho trovato tante storie simili alla nostra che mi hanno dato un pò di conforto e di speranza...finalmente mi sono sentita capita!!

Il mio Daniel è nato il 26 Gennaio 2010 e ci ha lasciati la notte tra il 3 e il 4 Febbraio... i medici della terapia intensiva dell'ospedale dove è nato e purtroppo vissuto... non ci hanno voluto dire il nome della malattia genetica che sospettavano ma guardando su internet sono più che convinta che si trattasse di sma1....

Tutto è cominciato già durante la gravidanza, infatti ai primi di dicembre quando per 2 volte mi sono recata in pronto soccorso dicendo che il bambino non si muoveva ma per loro era tutto ok... Daniel è nato a termine ma pesava quanto all'eco della 32 settimana (2,380 kg) e non riusciva a respirare autonomamente... subito intubato e portato in terapia intensiva dove hanno notato che oltretutto il mio piccolo leoncino non si muoveva e teneva sempre la stessa posizione "ranicchiata"... l'unica cosa che si muoveva erano gli occhioni e le labbra che lo so sembra strano ma per quanto fosse piccolo sorridevano...sorrideva quando gli facevamo il solletico dietro il collo...

Ora aspettiamo l'esito dei prelievi che dovrebbe arrivare a giorni... E nel frattempo muoio di paura per il mio primo figlio che ha quasi 6 anni e di paura per il futuro anche se come ti dicevo leggendo sul tuo blog la speranza è aumentata.....

Un abbraccio e un bacio con il soffio che arrivi a Nathan...

un abbraccio mamma di Daniel, quello che c'era da dire lo abbiamo fatto privatamente...