venerdì 28 novembre 2008

Famiglie sma con Telethon

12 Dicembre 2008
Maratona televisiva Telethon: anche Famiglie Sma nel gruppo

In occasione della partenza della maratona televisiva Telethon 2008 del 12, 13 e 14 dicembre, il Presidente di Telethon Susanna Agnelli ha indetto una Conferenza Stampa per la presentazione della raccolta fondi e dell’avanzamento della ricerca sulle malattie genetiche presso la Camera dei Deputati - Sala della Regina di Palazzo Montecitorio.
Nella sede istituzionale, alla presenza del suo presidente, Gianfranco Fini e dell’onorevole Ileana Argentin, Telethon ha presentato la squadra della raccolta in vista della Maratona televisiva.Il punto generale sulla ricerca sulle malattie genetiche finanziata con le donazioni degli italiani è stato fatto da Lucia Monaco, direttore dell'Ufficio Scientifico di Telethon. Il direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (HSR-TIGET), Luigi Naldini, si è invece concentrato sulle patologie più vicine alla cura.
In rappresentanza della vasta squadra dei partner sono poi intervenuti Alberto Fontana, presidente nazionale della Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Fabio Gallia, amministratore delegato di BNL-Gruppo BNP Paribas, il gruppo bancario, partner di Telethon da 17 anni, che raccoglie circa il 50% delle donazioni. Descritte le rispettive attività di raccolta fondi, hanno annunciato la nascita di una collaborazione tra Uildm, BNL e Telethon che permetterà sinergie più strette nella ricerca e nella sensibilizzazione sulle distrofie.
Successivamente, Fontana ha presentato gli altri partner di Telethon 2008: l’Avis, che dal 2001 sostiene Telethon e grazie ai suoi volontari ha raccolto oltre 2,6 milioni di euro, l’Amministrazione Autonoma dei Monopoli di Stato (AAMS), che per il quinto anno consecutivo rinnova il progetto "Il gioco fa rotta verso la ricerca", con il coinvolgimento della Direzione Generale, delle 21 sedi regionali, dei suoi maggiori concessionari (Lottomatica-Gioco del Lotto, Sisal e Assosnai) e la Federazione Italiana Tabaccai.
Di nuovo impegnati i 49 ipermercati di Auchan, che dal 2003 hanno raccolto 4.526.000 euro: obiettivo è sostenere 10 progetti di ricerca Telethon idealmente associati ad importanti città dove sono presenti altrettanti ipermercati.
Sostegno anche dalla GlaxoSmithKline: l’importante azienda farmaceutica che da 6 anni ospita nella sua sede di Verona la riunione della Commissione Medico Scientifica di Telethon (31 scienziati di fama internazionale provenienti da tutto il mondo) che seleziona i migliori progetti di ricerca da finanziare.
Sempre presente il Gruppo Ferrovie dello Stato che dal 2001 ha raccolto 2,5 milioni di euro: quest’anno schiera tutte le biglietterie self-service, 74 volontari della Rete Ferroviaria Italiana e di Trenitalia per raccogliere donazioni a bordo treno, 111 sedi territoriali del Dopolavoro Ferroviario Nazionale. Anche Oviesse che attraverso i suoi 300 negozi sensibilizzerà la clientela ad effettuare donazioni.
Un notevole contributo è atteso da SMA Supermercati che dal 2002 ha raccolto 5.400.000 euro e coinvolge le insegne Cityper, Punto Sma, Simply e CRAI: un totale di 4.725 punti vendita.
Infine il Gruppo Telecom Italia: oltre ad offrire un determinante supporto tecnologico per la maratona, raccoglierà con Fastweb e Infostrada le telefonate da rete fissa tramite il numero unico 48548 e gli sms inviati con TIM, Vodafone, Wind, 3 e Coop Voce.
Entrano quest’anno a far parte della squadra di Telethon anche Bricofer con i suoi 90 punti vendita, Giunti Editore con le sue 144 librerie “Giunti al Punto” e i Lions, la più grande organizzazione umanitaria del mondo, che torna con gli oltre 50mila soci italiani, riuniti in più di 1.300 club a sostenere la ricerca scientifica.
Al Presidente Fini e agli altri deputati presenti sono stati infine presentati i 51 Coordinatori Provinciali Telethon, volontari attivi nella raccolta fondi in altrettante province italiane: lo ha fatto Pietro Spirito, Direttore Generale di Telethon, che ha poi illustrato un anno di attività della Fondazione.

Anche la nostra associazione Famiglie Sma, è stata invitata ed era presente alla conferenza stampa. Famiglie sma sara presente nella giornata di sabato 13 nel pomeriggio, con la presentazione del corto su Alessandro Cipriani. In studio saranno presenti la famiglia Cipriani e il Professore Eugenio Mercuri, per il prossimo futuro si preannuncia una collaborazione tra famiglie sma e telethon, per un progetto di comunicazione su internet in cui associazioni come la nostra saranno coinvolte in maniera attiva.

Auguri anche a Chiara-Paolo!!!

Auguri a Chiara, mamma di Paolo e adesso incinta di una nuova bimba che nascerà a giugno!!!!
sono felicemente contagiosa.......
un abbraccio!
la mamma di Nathan

lunedì 24 novembre 2008

Aurora



Il nostro progetto educativo va avanti. Adesso vi è rientrata anche Aurora, 16 mesi. La sua mamma è una mamma del 2007 ma è stata più fortunata di tante altre come me.....
Riesce a muovere solo pollice ed indice di entrambe le mani, ma non ci siamo arresi e si è trovato un sensore adatto a lei, che le ha permesso di sfogliare, utilizzando da sola il computer, una presentazione di foto sue e con la sua amica Giada, che l'ha mandata in visibilio.
E' bello sentire una mamma dirti "mi avevano detto che non sarebbe vissuta che pochi mesi, eppure per lei è venuto anche questo giorno....".
Mi auguro di convincere anche i genitori di Giuseppe M., di Sara S., e di Alessia O....
Il percorso di Aurora l'ha accomunata presto a Giada, che ha conosciuto a Genova quando aveva solo pochi mesi e il suo destino sembrava irrimediabilmente segnato. Da allora queste due bambine e le loro famiglie sono unite da quello stesso legame indissolubile che si è creato anche dietro questo blog...mamme e papi che si incoraggiano, si scambiano sms, mail quasi quotidiane; si scambiano consigli in una rete di supporto che unisce l'Italia.
a chi mi chiede: perchè lo fai? rispondo proprio per quello che vi è stato appena detto.
rinnegherei mio figlio se mi fermassi; voglio che chi può abbia tutte le possibilità che a noi sono state negate.
la mamma di Nathan

mercoledì 19 novembre 2008

Giada e il diritto ad imparare.


La storia di Giada è simile a quella di tanti bambini SMA.

E' la seconda figlia di una giovane coppia unita da un forte amore nell'affrontare quello che viene definito il "naufragio" della diagnosi oltre il quale si approda su un mondo nuovo e sconosciuto, che è quello della convivenza con la malattia di colui che ami di più al mondo: tuo figlio.

La malattia di Giada si è presentata quando lei aveva pochi mesi con i consueti problemi respiratori e di ipotonia, che spingono i genitori ad approfondire la situazione. Ne consegue una visita neuropsichiatrica che li porta a scontrarsi con il medico e con quella vigliacca della sma 1, che a dire del medico gliela porterà via entro due mesi: non c'è niente da fare, solo due mesi. Rassegnatevi.

I genitori di Giada invece non si arrendono, si documentano e cominciano il pellegrinaggio per l'Italia: Roma, Genova, Milano. In collaborazione con Sapre, Gaslini e Bambin Gesù cominciano la ventilazione non invasiva, il trial con il ventolin, il posizionamento sulle posture, l'aiuto dei salsicciotti di miglio, l'utilizzo dell'aspiratore, dei sondini nasogastrici per l'alimentazione e tutto quel percorso che DOVREBBE essere concesso alle forme meno gravi di Sma1. Prevenendo, soprattutto, le tappe della malattia.

I mesi concessi a Giada diventano tre, quattro, sei, dieci...... trentasei. Infatti la nostra piccola principessa la settimana scorsa ha compiuto tre anni.

Giada abita a pochi chilometri da casa mia e domenica sono andata a trovarla. Anzi, siamo andati. Giovanni, io, un'educatrice che si occupa di comunicazione aumentativa, due volontari che si sono offerti di collaborare con noi al progetto educativo per i bambini SMA a Palermo "Non lasciamoli soli".

Accolti con grande calore siamo entrati in una casa linda, ordinata......non una virgola fuori posto; niente che faccia supporre che lì ci sia una bimba SMA, niente che abbia a che vedere con una sala rianimazione a domicilio....solo un occhio attento si accorge della statica richiusa appoggiata in un angolo, del ventilatore e della macchina della tosse discretamente presenti nella stanza della bambina, del saturimetro ai piedi del letto e dell'onnipresente aspiratore dentro una borsa a tracolla.

La nostra star ci accoglie in salotto, troneggiante sulla sua postura, sorridente e incuriosita da quella cricca di estranei; sormontati da due codine bionde i suoi due dolci occhi azzuzzi ti scrutano dentro....ma basta tirare fuori un registratore che racconta una favola e un computer per giocare, che Giada ci vede improvvisamente come nemici; come qualcuno venuto per tirarle una fregatura e farle male. Piange come può piangere disperatamente una bimba SMA. La mamma l'aspira e il mio cuore si stringe diventanto piccolo piccolo....piange e chiede di tornare nella sua stanza; nel suo nido si rasserena e pochi minuti dopo la mamma di Nathan è ammessa nel suo regno. Un dalmata-bau volante è parcheggiato sul tetto, sulle pareti ci circondano tante figurine di fate e cartoni, le foto di Giada e della sorellina, pupazzi colorati: la stanza di due normali bambine. Ormai al sicuro permette a tutti di entrare nella sua vita, passando due ore a comandare la favola dal registratore, a colorare e far ballare pigly (??? la mia ignoranza è abissale, ma trà un pò sarò "costretta" a rimediare!!) con il computer, e a far camminare uno scodinzolante sanbernardo (i cani sono la sua passione) telecomandato, prima dal letto e poi sempre più entusiasta dal passeggino sistemata con il corsetto e diventando bravissima in pochi istanti a usare quel "telecomando" che le permette di gestire autonomamente la situazione.

La sua mamma, una donna che non sa di esserlo ma che è forte e straordinaria, la stimolava con domande e spronandola a parlare con noi mentre sua sorella non riusciva a nascondere la sorpresa per il fatto che Giada sia riuscita da sola a giocare con i comuni giocattoli e che quindi adesso potranno farlo meglio insieme.

Le nostre ore sono volate in fretta, ma abbiamo grandi disegni per te mia piccola Giada, un progetto educativo che ti permetterà di leggere, di raggiungere più autonomia, di collaborare con mamma a preparare le tue pappe. Perchè SMA non sia solo sinonimo di aspetti negativi in primis e perchè SMA non è solo ventilazione e gestione quotidiana, ma anche diritto a comunicare, diritto ad essere considerati come bambini normali, diritto ad imparare.

Il nostro progetto "Non lasciateli soli" è un progetto pilota di supporto integrale alla famiglia che spero decolli presto per tutti i "miei" bambini e le "mie" mamme e che poi voli sempre più in alto.

Ciao Giada! appuntamento a domenica. Intanto sabato vedremo e ti saluteremo la tua amica Aurora....ma questa è un'altra storia.....

la mamma di Nathan

lunedì 17 novembre 2008

Auguri ad Enza-Ethan....


oggi dovevo raccontarvi un'altra cosa, ma la notizia appena arrivata ha scombussolato i miei programmi......la mamma di Ethan è da oggi ufficialmente incinta.....ci hanno fatto penare per avere il risultato della villo ma alla fine il traguardo è raggiunto.
sarà una femminuccia completamente sana.
auguri enza è una cosa che meritavi proprio e tu sai perchè....e poi sono un pò di parte dal momento che sarà la mia futura nuora!
un bacio
la mamma di Nathan

sabato 15 novembre 2008

beneficenza......




La mamma di Beatrice ha fatto realizzare da bambini SMA cartoline come queste per venderle sotto Natale. sono in buste da tre elementi per 5 euro ciascuna....se avete intenzione di svolgere qualche altra attività di raccolta fondi e le volete unire alle vostre, o volete scrivere ai 1000 parenti nel mondo..... insomma aiutiamola.

contattatemi. anche per pubblicizzare le vostre iniziative pro SMA.

nathan.j@libero.it

lunedì 10 novembre 2008

HELP!

Help! CERCO LA MAMMA DI UNA BAMBINA SMA DI TRE ANNI DELLA PROVINCIA DI PALERMO CHE E' ANDATA DAL DOTT. CASSATA IL GIORNO DOPO L'INAUGURAZIONE.....SO CHE MI LEGGI. CONTATTAMI!!!
la mamma di Nathan

Grazie!




Altri eventi recenti a favore degli affetti da sma....

Conegliano Veneto, concerto di Stefano dall'Armellina..
http://legge40toccala.blogspot.com/2008/11/grazie-stefano.html

punti informativi alle partite della nazionale cantanti...
http://www.nazionalecantanti.it/scheda_news.asp?ID=161

i colori di SMArathon e la SMA alla maratona di New York
http://www.smarathon.eu/

Napoli, concerto del cantautore Antonio Ciardiello e proiezione de "La stanza buia" di Barbato De Stefano

http://web.sofonisba.it/

venerdì 7 novembre 2008

Nuovi progetti...

Dopo aver voluto fortemente la sua creazione uno dei nostri obiettivi è quello di pubblicizzare l'esistenza del "Punto di accoglienza per i bambini affetti da atrofia muscolare spinale 1 (SMA 1)" a Palermo, ma adesso si aggiunge anche l'esigenza di raccogliere nuovi fondi per sostenere le famiglie finanziando un progetto di comunicazione alternativa aumentativa (CAA), che permette ai nostri bambini gravati da importanti disabilità, e che con difficoltà vengono accettati dalle scuole, di acquisire conoscenze di base come colori e alfabeto sino a raggiungere l'utilizzo autonomo di ausilii informatici, passando dalla trasformazione dei normali giocattoli in oggetti che i bambini possano utilizzare nonostante le ridotte capacità motorie. Stiamo realizzando uno staff con educatori, logopedisti, volontari, unità del servizio civile che seguiranno a domicilio i bambini consentendogli di passare qualche ora in compagnia e contemporaneamente migliorare le loro capacità di apprendimento.
A tal fine nasce la collaborazione tra l'associazione nazionale Famiglie SMA e il coro polifonico "Cantate omnes" che realizzerà una serie di concerti per raccogliere i fondi da devolvere a questo progetto.
Sabato 8 novembre ore 21 a Palermo presso la chiesa di Santa Silvia (Cardillo), si terrà il primo di questi concerti diretto dal maestro Gianfranco Giordano, cantanti solisti: soprano Lina Parisi e tenore Angelo Bonelli; pianoforte: Monica Inglima.

martedì 4 novembre 2008

Palermo, sabato 8, concerto di beneficenza....

Dopo l'inaugurazione del "Punto di accoglienza per bambini affetti da atrofia muscolare spinale 1 (SMA1) "Nathan e Gabriele"
le nostre iniziative di sensibilizzazione, diffusione e raccolta fondi per gli affetti da SMA a Palermo non finiscono...


Sabato 8 novembre ore 21 a Palermo presso la chiesa di Santa Silvia (Cardillo)
si terrà un concerto tenuto dal coro polifonico "Cantate omnes" diretto dal maestro Gianfranco Giordano, cantanti solisti: soprano Lina Parisi e tenore Angelo Bonelli; pianoforte: Monica Inglima.

L'incasso della serata sarà devoluto a favore dell'Associazione Famiglie SMA onlus

vi aspettiamo numerosi!

domenica 2 novembre 2008

Piani paralleli....

.....lo sapevo dal primo istante. da quando si è decisa la data 30 ottobre. avrei parlato alle 11.35; nello stesso istante in cui per la prima volta ho incrociato i suoi occhi. quando nel brusio della sala operatoria piena di medici, ostetriche, ginecologi, anestesisti, puericultrici me lo hanno fatto vedere e io ho esclamato "ma quanto è bianco questo bambino?" vedendo un cucciolo d'uomo roseo con piccoli ricciolini dorati che mi ha puntato gli occhi addosso dicendomi "tu sei mia madre!" riconoscendo palesemente la mia voce...
pochi istanti dopo mentre lo lavavano sentivo il suo pianto dolce e ho pensato "che pianto gentile ha questo bambino" probabilmente perchè l'istinto animale di ogni mamma avverte il pericolo anche quando è sconosciuto.
Esattamente un anno dopo, stesso giorno e stesso minuto, mi sono ritrovata a parlare in una sala gremita di gente di lui e di quella vigliacca che è arrivata con lui: l'atrofia muscolare spinale...
la giornata è andata benissimo, gli interventi dei medici sono stati interessantissimi e concreti, quello di Mastella ha mostrato le necessità quotidiane di questi bambini, Bertini ha fatto un resoconto dei risultati brillanti dei trials, Serrao e Crescimanno delle potenzialità della non invasiva precoce....
di pomeriggio siamo stati a vedere la sala e passando dalla prima stanza a sinistra mi sono sforzata di non guardare, ma lui era lì nella culla di vetro, con la sua tutina rossa da feste di natale...e sorrideva come ogni volta che entravo lì per andarlo a trovare....
sono rimasta stremata per giorni. organizzare questa cosa non è stato cosa da poco..... contattare le associazioni nazionali, le aziende, le persone, le federazioni dei pediatri, tenere i contatti e gestire le fila con Giovanni tipo scheggia che ha lavorato, andato in tipografia, fatto realizzare le targhe, fatto l'attacchino, gestito i rapporti con le aziende che hanno collaborato, mentre io a casa in "riposo" forzato mi sono occupata dei lavori tipografici e di segreteria, ore di telefonate o al computer a spedire mail al mondo......
Dispiace solo che qualcuno si sia sentito offeso da una locandina, attaccato in prima persona da questo incontro, limitato nella sua professionalità, invece di riflettere che se un'aula gremita di gente ha manifestato le stesse mancanze il problema c'è.
ma tanto sono solo una mamma che male posso fare?
mi dispiace, ma io non dimentico e vado avanti per la mia strada....la faccia del suo collega di rianimazione che mi diceva di arrendermi e mi ha sbattuto in faccia che sarebbe morto, il pianto di mio figlio mentre lì lo massacravano TUTTI, il suo sorriso quando entravo nella prima stanza a sinistra del reparto di Villa Sofia, il terrore che tutti e tre abbiamo provato per due mesi mi impongono di non fermarmi...e chi si vuole offendere si offenda.....chi si sente denigrato nella sua identità di medico si faccia un esame di coscienza: ha fatto veramente il possibile???
infine qualcun'altro, cui voglio bene, non si è sentito rappresentato dagli interventi...
ebbene ho detto più volte che al momento ci rivolgiamo esclusivamente agli sma1, quelli che non hanno mai retto la testa, quelli che non li vuole nessuno perchè sono una rogna, quelli che facciamoli morire così si libera lui e la sua famiglia. non voglio fare differenziazioni, ma chi non ha avuto un bambino così non può capire quali sono le problematiche quotidiane, il semplice bidet. non è solo un problema di ventilazione, è ANCHE un problema di ventilazione.
di questi bambini siciliani e rognosi il numero è salito ad oltre 30 nati negli ultimi anni. mi è stato chiesto...ma dove sono? ecco, sono tutti morti, mentre noi stiamo a cercare il pelo nell'uovo di chi ha scoperto l'america!!!!!
la mamma di nathan