venerdì 25 luglio 2008

Letizia. Vivere con la SMA.



La storia di Letizia
La sua vita inizia l’8 ottobre del 2003 a San Giovanni Rotondo( FG); al momento della nascita pesava 2,890 kg, era paffutella, sorridente e osservava il mondo con i suoi occhietti vispi e sereni. Il suo ritorno a casa rappresentò una gioia immensa per tutti noi, lieti per l’arrivo di una creatura sana e forte, che si preparava ad una vita piena di giochi, di feste, di coccole ed emozioni. Tutto procedeva per il meglio, ed io trascorsi due mesi fantastici, felici perché vedevo la mia piccolina mangiare, sorridere, crescere. Durante le feste natalizie, mi accorsi però che Letizia iniziava a rallentare i suoi movimenti; notavo in lei dei cambiamenti, infatti stentava a sostenersi da se, ciondolava la testolina e deglutiva con molta difficoltà. Decisi di andare immediatamente dal pediatra che, un po’ preoccupato, iniziò a fare delle indagini e degli esami più accurati che prevedevano anche dei ricoveri. Il 12 Febbraio del 2004 fu il giorno più atroce della mia vita, perché i medici diagnosticarono che la mia piccola Letizia, la gioia della mia vita, era affetta da una malattia gravissima, una malattia genetica molto rara chiamata atrofia muscolare spinale di tipo 1. Quelle parole furono come una spada che trafigge il cuore, come una morsa che stringe e non dà la possibilità di respirare, parole che ci lasciarono attoniti, ammutoliti, increduli, impotenti ma consapevoli del fatto che se Dio aveva deciso di donarci una creatura così fragile ed indifesa, era compito di noi genitori curarla e amarla senza timori e paure. Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla piccola e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Letizia ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e lì fu ricoverato nel reparto di Patologia neonatale e assistita con ventilazione meccanica. Da allora iniziò la sofferenza di Letizia poiché, non essendo più possibile eseguire estubazioni per l’insufficienza dei muscoli respiratori, si decise di praticarle una tracheotomia. Non fu certo facile vedere la mia piccolina attaccata ad una macchina ma l’amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d’animo chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia,e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana. Il 20 marzo le viene applicata una PEG per fornirle in modo pratico un’adeguata alimentazione e, dopo i dovuti accertamenti, l’avvio delle pratiche burocratiche previste per il caso di Letizia, e l’applicazione di un respiratore volumetrico, riportammo la piccola a casa. Non finirò mai di ringraziare il reparto di Neonatologia di Casa Sollievo per tutto l’amore e l’aiuto prestatomi durante la degenza di Letizia; hanno saputo prepararmi ad affrontare tutti i problemi, le necessità e i bisogni di una bambina SMA.. Il ritorno a casa è sempre traumatico non solo per il malato ma anche per chi lo cura e lo accudisce, Letizia però è stata accolta con grande amore, serenità e tranquillità dai suoi due fratellini, dai suoi nonni, dai suoi zii e da mamma e papà. E’ molto importante che le rianimazioni preparino i genitori nella gestione quotidiani dei loro figli perché un padre e una madre, seppur tali non sono sempre pronti a crescere un figlio SMA. Tutti in famiglia sappiamo che Letizia prima o poi non ci sarà più ma ora è qui con noi e vogliamo che lei goda ogni momento della sua fragile vita. Oggi Letizia ha tre anni, è cresciuta, ha delle bellissime mani da pianista, capelli morbidi e scuri e due occhi dolcissimi che mi trasmettono forza, speranza e coraggio. Letizia ama passeggiare, ama gli alberi, ama la musica, ama colorare, adora fare il bagno ed essere coccolata e massaggiata. Spero tanto che il prossimo anno Letizia possa frequentare la scuola materna; vi assicuro che non è un’assurdità quella che penso perché Letizia, non cammina, non muove le braccia, non gira la testa ma capisce, Letizia vede, sente, percepisce il mondo che le ruota attorno e non vedo perché anche lei non possa avere il diritto e il “dovere” di studiare. L’atteggiamento più sbagliato e crudele è vedere Letizia come una bambina malata, Letizia non è diversa e solo un po’ speciale.
Mamma Mariangela


2 commenti:

mammaconnj ha detto...

E' solo un po' speciale...
Le mamme sono sempre troppo modeste!...mani da pianista,capelli morbidi e due occhi dolcissimi che trasmettono coraggio,forza e speranza...una bambina cosi'e' piu' che speciale,e'UNICA...basta guardarla!
Tu invece sei una mamma meravigliosa,in bocca al lupo e un bacione a LETI.

Alexacreazioni ha detto...

mi si è stretto il cuore nel leggere la storia di Letizia... ho una figlia di 13 anni con gravi problemi, non la stessa malattia della bellissima Letizia ma con problemi gravi anche lei... Non c'è chi sta peggio o sta meglio, sono figli che hanno difficoltà, ma noi mamme "Speciali" lottiamo ogni giorno per far vivere una vita normale ai nostri angeli... Certo che Letizia deve andare a scuola, ha diritto anche lei a studiare, ha diritto anche lei di fare quello che ogni bambino fa... Coraggio questa è la parola che mi ripeto più spesso scontrandomi con la realtà... Un bacio alla piccola e bellissima Letizia.
Alessandra