lunedì 8 febbraio 2010

Yvonne e la SCID

un pomeriggio, (anzi un'ora.....) mentre ero seduta vicino al letto di Nathan al suo secondo ricovero, una ragazza in camice bianco tentava di confortarmi e di darmi speranza.....perchè tra mamme degli angeli ci si riconosce sempre.....dopo 2 anni è riuscita a ritrovarmi. questa è la storia della sua bimba.....


Ciao mi chiamo Yvonne,

io sono un Angelo del cielo, e da quassù adesso posso, finalmente, vedere il Mondo.
Quando ero sulla Terra, (bè, son vissuta lì sotto solo 4 mesi) non è che avessi modo di vedere tante cose.
Ero malata, anche se ,a dire a verità, non si notava poi tanto.
Ero bellissima. E la mia mamma e il mio papà mi volevano tanto bene.
Come dicevo, non è che in quei quattro mesi abbia potuto vedere parchi o boschi, o il mare, che la mia mamma mi ha fatto tante volte immaginare.
Nella mia vita, lì dove siete voi, io ho visto tante persone con un camice bianco che mi guardavano come sè io stessi facendo loro un dispetto, un po così , come se la mia mamma e il mio papà non mi volessero bene, e mi facessero ammalare. Ma non era così.
Ma io non ero triste, e sorridevo, sorridevo tanto.
Ero felice di essere al mondo.
Ma è andata un pò così, e da qui veglio su tutti insieme a Gigio, il mio pupazzo di peluche, l' amico che mi teneva compagnia. Bè ogni tanto provo a dare qualche botta in testa a qualcuno, utilizzando lui ovviamente (Povero!!),ma Gigio è quasi più grande di me è non è molto d' accordo,così ogni tanto si arrabbia anche lui, ed io gli dico che qualcuno me lo ha suggerito (ciao, carmen).
Ho sentito che la mia malattia si chiama SCID.
Fortunatamente sulla terra eravamo in pochi, ma qui, ci siamo un bel pò di angeli SCID. Ma non importa se sei un angelo "ordinario", o un angelo scid, dove siamo non servono i linf.......(com 'è che si chiamavano?????....OH, insomma, io sono piccola!!!), insomma gli anticorpi. Non serve avere i piedi o le mani o qualunque altra cosa che per voi è essenziale. Siamo angeli, e gli angeli non muoiono mai.
Vorrei tanto che nessuno dovesse vivere quel che io ho vissuto.
Con il sorriso sulle labbra e un pò stranita, per tanto tempo ho visto il mio papà solo dalla televisione, come i cartoni animati. Intorno a me tutti erano coperti da mascherine, cuffie e anche da guanti. Per un mese è mezzo non ho sentito nè la pelle, nè i baci della mia mamma. I mie nonni quasi non li ho conosciuti. Però intorno a me le persone non erano tristi, e non lo ero neanche io.
Lì le malattie non mi avrebbero preso, ma era il mio destino. E non c'è stato farmaco, nè trapianto di midollo, che mi abbiano potuto trattenere tra le braccia delle mia mamma e del mio papà.
Ho iniziato il mio viaggio in qualcosa che assomigliava tanto ad un' astronave, con quei Bip e quei Tam Tam.
Ma ero tra le braccia della mia mamma, che cantava la mia ninna nanna, e con me c'era il mio papà.
Il mio viaggio è stato per me indolore ma non per le persone che mi volevano bene.
Ora voglio abbracciare tutte le infermiere e le ausiliarie del " CTMO Monica e Luca Folonari (Brescia)" , la caposala Daniela, i mie due medici-angeli Carmen e Francesca, le zie Simona, Sonia, Grazia.
Ma anche la zia Germana e la zia Moufida.
Un bacione, senza mascherina, alla Dott.sa Mazzolari. Un Grazie particolare alla Dott.sa Molinari.
Vi voglio bene tutti Se ho dimenticato qualcuno, la mia mamma è un pò sbadata, scusate non siete qua, ma nel mio cuore..
Bè, adesso, un bacione al mio Tommasino (la mia mamma dice sempre che eri bello e ci saremmo sposati), un' abbraccio a Mihailo, Martina, Jacopo, Davide e Oussama.
Spero che la vita vi riservi tanto amore.

Con Affetto, Yvonne.

per la SCID,  Severe Combined Immunodeficiency

è in corso una sperimentazione con la terapia genica:

http://www.fondazionesanraffaele.it/home/ricerca/divisioni_centri_istituti_programmi/Istituto_San_Raffaele_Telethon_per_la_Terapia_Genica_(HSR-TIGET)/index.html

http://italiasalute.leonardo.it/news.asp?ID=7273

ma (ovviamente!! altrimenti che gusto c'è?) quella della mamma di Yvonne è una variante anomala...



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