domenica 30 maggio 2010

la notte degli angeli....

La sera del 30 maggio, e se volete, il 30 di ogni mese, vi invito ad accendere una candela sul davanzale della vostra finestra per ricordare tutti gli angioletti che, come Nathan, sono volati in cielo troppo presto.....
Un piccolo gesto d'amore, una piccola goccia, ma, si sa, l'oceano altro non è che un insieme di infinite gocce.
Grazie a tutti voi.


info:
la notte degli angeli



sabato 22 maggio 2010

Due anni da angelo....

DOLCE JACOPO, SONO DUE ANNI CHE NON CI SEI PIU' MA LA TUA PRESENZA NEL NOSTRO QUOTIDIANO E' FORTE PIU' CHE MAI. TI AMIAMO CUCCIOLO
MAMMA E PAPA'



mercoledì 19 maggio 2010

stato di allerta...

aggiornamento del 21 maggio: dalla direzione sanitaria arriva massima disponibilità....ma noi continuiamo a stare in allerta!!!

sabato 15 maggio 2010

Tasselli di puzzle



in questi giorni frenetici ho incontrato una donna, una mamma, una giornalista che per motivi personali si occupa anche di angeli.....per uno strano gioco del destino un anno fa lei è entrata qui e più volte il viso di Nathan le è ricomparso davanti nel corso delle sue ricerche....finchè un giorno ha deciso di conservarne la foto nella sua collezione di angeli.....
questa settimana i pezzi del puzzle si sono riuniti e tramite un amicizia comune ci siamo incontrate....niente accade per caso.....il risultato è qui:

venerdì 14 maggio 2010

secondo corso sugli ausili per la comunicazione aumentativa: programma

Per Comunicazione Aumentativa e Alternativa (C.A.A.) si intendono tutte le modalità di comunicazione che possono facilitare e migliorare la comunicazione di tutte le persone che hanno difficoltà ad utilizzare i più comuni canali comunicativi.
Aumentativa perché  incrementa le possibilità comunicative naturali della persona. Alternativa perché utilizza modalità di comunicazione alternative e diverse da quelle tradizionali.
Si tratta di un approccio che tende a 
creare opportunità di reale comunicazione anche attraverso tecniche, strategie e tecnologie e a coinvolgere la persona che utilizza la C.A.A. e tutto il suo ambiente di vita.
 PROGRAMMA
  • Comunicazione ad immagini: simboli pcs
  • Le tabelle cartacee
  • I vocas
  • Comunicatori alfabetici e simbolici
 il corso si svolgerà il 29 maggio alle ore 14, 30
in via concordia 38 ARAGONA (AG)
si accettano un massimo di 20 iscritti e l'iscrizione è obbligatoria contattando
il 3398225748 o la mail



Corso sugli ausili e gli strumenti per la comunicazione aumentativa alternativa (CAA)



il prossimo corso sugli ausili e gli strumenti per la comunicazione aumentativa alternativa (CAA) è fissato ad

ARAGONA (AG) SABATO 29 MAGGIO ORE 14, 30.

Il corso è rivolto ad un massimo di 20 persone. l'iscrizione è obbligatoria; agli iscritti verrà consegnato materiale didattico e un attestato di partecipazione

Per info e iscrizioni :

nathan.j@libero.it
tel.: 3398225748














 

mercoledì 12 maggio 2010

appuntamenti TV


la trasmissione "reportage" di teleacras (AG) approfondisce il tema dell'atrofia muscolare spinale. Intervista alla delegata regionale di Famiglie SMA in Sicilia. in onda venerdì 14 ore 21,30, in replica sabato alle ore 15, lunedì ore 13 e martedì ore 16.



Facebook e gli angeli...

C'è un evento che sta serpeggiando su Facebook e  che ci riguarda da vicino...una mamma nostra lettrice ha pensato di coinvolgere tutti i suoi contatti in "LA NOTTE DEGLI ANGELI..." chiedendo di accendere una candela la notte del 30 (che sapete per me è un giorno molto caro....) maggio in ricordo degli angeli volati via a causa della SMA o per altre cause....se volete condividere.... accendete una candela anche voi e aderite all'invito....se siete su FB cercate....

la notte degli angeli

GRAZIE SIMONA!!!! soprattutto per la gran quantità di persone che stai avvicinando al mondo dell'atrofia muscolare spinale....

lunedì 10 maggio 2010

giornale di sicilia, cronaca di palermo 10 maggio 2010, p.27

alla promozione del GRANDE MIGLIORE VOLLEY ..... noi c'eravamo!

L'epilogo di una stagione da incorniciare è avvenuto  sabato al Club Leoni di Palermo. Le regine della B2 femminile, della squadra di Volley femminile GRANDE MIGLIORE davanti al proprio pubblico, hanno salutato i sostenitori e la città di Palermo e festeggiato la promozione in un tripudio di tifosi...e c'eravamo anche noi, con il nostro piccolo stand e fare ancora una volta la nostra attività di sensibilizzazione e informazione....che è l'unica cosa che ci interessa!!!!
grazie alla squadra per averci ospitato!!!


http://www.usvolleypalermo.it

                       

6 maggio: una serata straordinaria


un trionfo d'amore per i bambini SMA, al di la dei loghi, delle motivazioni e delle demotivazioni, dei boicottaggi, noi ci siamo stati!!!!.... in compagnia di grandissimi artisti che ci hanno regalato un sogno: far parlare di atrofia muscolare spinale alla radio, sui giornali, sul web e alla televisione, raggiungere le famiglie e le persone comuni, far divertire la gente, farla partecipare alla nostra quotidianità....noi ci siamo stati...tutto il resto è aria fritta...

grazie a

radio action 101.2... in particolare a Giorgio e Gabriele :)
telegiornale di sicilia
al supporto dei blogger del mondo web
a Irene e alla DANZARTE
al nocchiero che ha guidato la nave
a Luigi che finalmente è tornato! :)
al Teatro Savio
al fonico <3


e un infinito grazie di cuore e arrivederci a presto a tutti gli straordinari artisti e alle persone che hanno partecipato con il cuore e disinteressatamente alla manifestazione....che è l'unica cosa veramente RARA!


venerdì 7 maggio 2010

Palermo: stand informativo sull'atrofia muscolare spinale

Domani pomeriggio alle 16.30 in occasione della grande festa per la promozione del "grande migliore volley" in serie B1, che si terrà al "club leoni" in piazza leoni troverete un nostro piccolo stand informativo! vi aspettiamo!

mercoledì 5 maggio 2010

Palermo 6 maggio, Teatro Savio, ore 21: un sorriso per i bambini SMA

Palermo 6 maggio serata di beneficienza





Palermo, 6 maggio 2010 ore 21.


Uniti per la SMA, musica e cabaret per Famiglie SMA, con Lo Scarrozzo, Sara Cappello e Giovanni Aronica, Stefano Piazza, Gabriele Noto....e con la partecipazione straordinaria di DANZARTE di Irene Rammacca.

Presenta Maurizio Midulla

Teatro Savio, Via G. E. Di Blasi, 102. Biglietto 10 euro + 0,50 diritti,
Il ricavato sarà devoluto in beneficienza a Famiglie SMA onlus.



Parlano di noi:
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GRAZIE A TUTTI!!!!!

una buona notizia: siamo tra i blog più letti!!!!

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