venerdì 13 giugno 2008

Silvia, 7 ANNI: un miracolo SMA1

Conosco il mondo delle sma I da quasi sette anni, l’età attuale di mia figlia Silvia, e credo, senza peccare di presunzione, di poter dire che la nostra è un’esperienza rara e che pesa a livello nazionale, perché testimonia come si possa, grazie alla NIV, vivere ricercando la qualità e dare un senso ad una vita altrimenti negata.
Circa sei anni fa abbiamo iniziato a ventilare Silvia, allora eravamo tra i primi in Italia: nel 2002 c’è stata una breve stagione in cui la NIV cominciava a prendere piede, eravamo i pionieri del PROTOCOLLO BACH, e come tali abbiamo un po’ pagato il duro prezzo di essere i primi.

Grazie a quella breve parentesi noi abbiamo trasformato una diagnosi infausta in un progetto di vita: se siamo giunti a trasformare i mesi in anni lo dobbiamo forse, un po’ alla fortuna, ma tanto alla caparbietà di due genitori che mai si sono arresi nonostante il mondo sma I sia indescrivibile, perché caratterizzato da una complessità tale che solo chi la vive la può comprendere.

Ecco quindi il MIRACOLO… IL SAPRE, l’unico ente sul territorio nazionale che comprende queste difficoltà e che considera i bimbi sma I dei malati degni di essere considerati , e non un numero che andrà a gonfiare un dato statistico che giustifica le “disattenzioni” di una medicina che considera i bimbi sma I un investimento a perdere!!!

Credo che Chiara stia facendo un lavoro durissimo, perché non è facile trattare quotidianamente con genitori sull’orlo di una crisi di nervi, mantenere la calma, non farsi coinvolgere dai drammi che ognuno di loro porta con sé e allo stesso tempo mettere a disposizione una grande professionalità, un’esperienza frutto di tante battaglie vinte.

…E che dire delle sorprendenti capacità e doti umane del dottor Ottonello che riesce a fare ciò che rarissimi rianimatori “provano” a fare: trattare un neonato sma I in NIV spaventa anche il più eccelso luminare, ci vuole una buona dose di coraggio oltre che tanta preparazione. Ci vuole molto coraggio perché, a parer mio, ti giochi la carriera, perché sei solo quando agisci, e dovessi fallire, sei ancora più solo, perché la letteratura non ti sostiene e molti colleghi si trincerano dietro questi fogli a volte troppo sterile e troppo lontani dalla velocità dei tempi che cambiano.

Come madre sono felice, oggi: ho lottato tanto per Silvia, ma anche per chi sarebbe venuto dopo di lei, da quando il SAPRE ESISTE e il DOTTOR OTTONELLO si occupa dei bimbi SMA I, mi sento meno sola, sento che il sacrificio di tanti bambini che ho personalmente conosciuto, è stato meno vano… sento che la lotta di pochi genitori, scambiati per folle e invasati, non è stata inutile e che la loro forza ha scardinato quel silenzio che tacitamente giustificava le perdite!

Lo dico sempre: tante gocce servono a formare il mare che porterà via l'indifferenza che aleggia su questa malattia!

un abbraccio mamma di silvia!

la mamma di Nathan

2 commenti:

Anonimo ha detto...

Silvia è la nostra speranza per sebastiano...lei è la prova che anche se è una vita dura, fatta di alti e bassi, è una vita da affrontare ogni giorno senza mai cedere. Grazie mamma di Silvia, mi auguro di seguire le tue orme per tanti anni col mio piccolino.
La mamma di sebastiano

mammaconnj ha detto...

E' triste sentire il nome di Bambino associato a Investimento a perdere perche'prima della SMA l,prima della malattia,prima di tutte le peripezie che ci si vede costretti a fare per attirare l'attenzione della medicina ed essere degnati della sua attenzione,si parla di un piccolo essere che ha il sacro santo diritto di vivere!
Prima di tutto c'e'un piccolo cuore che merita di continuare a battere,per mamma,per papa'e per tutti quanti noi!
...Che dietro ad ogni piccolo cuore possa esserci una GRANDE SILIVIA!!!