venerdì 27 giugno 2008

un appello disperato.....Aiutiamo Alex e la sua mamma!!!

.....tra tanto parlare di eugenetica e di timbrare i bambini ROM sfuggono i casi come questo...
Alex ha la SMARD che è, se è possibile, una forma ancora peggiore di SMA ....

http://news.centrodiascolto.it/video/id=269790/d=2008-06-26


Hanno bisogno sia di aiuto economico che di aiuto infermieristico: lei attualmente non lavora perchè non sa a chi lasciare il bambino e non vuole metterlo in una casa di cura, vive con un sussidio e con l'aiuto dei suoi genitori. Il suo ragazzo l'ha lasciata quando ha saputo che aspettava un bambino.Recentemente ha chiesto lavoro in una cooperativa di disabili che si è offerta di assumerla (per poche ore al giorno), ma il problema rimane a chi lasciare il piccolo Alex.......è possibile che non le spetti nessun aiuto???

la smard
http://www.smard1.it/Page001.htm

facciamo qualcosa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
la mamma di Nathan

4 commenti:

Anonimo ha detto...

Siamo i genitori di Stefano, bambino con la SMARD1 di 4 anni (compiuti a maggio). Abbiamo visto il servizio che ha realizzato Italia1 su Alex e la sua mamma e da subito abbiamo capito (anche se è stato presentato come distrofia) che la malattia del bambino poteva essere la SMARD1 . Difatti abbiamo cercato invano notizie su internet, perché siamo veramente in pochi. Attualmente siamo in tre, ma due settimane fa abbiamo ricevuto una chiamata da una mamma di Monza che ha la sua bambina di 8 mesi in ospedale a Bergamo che presenta sintomi di SMARD1 in via di accertamento (dopo aver escluso tutto il resto, SMA distrofia etc). Due anni fa siamo stati a Telethon per capire quanti eravamo convinti che questa malattia non ci sembra poi così rara, semplicemente è poco conosciuta. Quello che lamenta la mamma di ALEX è più che comprensibile e la sua situazione non è semplice, così come non è cosa da poco trovare qualcuno a cui affidare i nostri bimbi. Trovare la persona giusta, che se la senta, non è facile. Qui in Piemonte a Torino esistono dei sussidi che il comune dà per sostenere la domiciliazione di non autosufficienti. Si chiama in gergo PAI Piani assistenziali individuali che coprono le diverse esigenze “sociali” della famiglia. Inoltre anche i vari comuni normalmente si attrezzano di comune accordo con la ASL per sostenere le famiglie in difficoltà. La legge esiste e se non erro è la 328/2000, ma come al solito l’applicazione è in relazione ai fondi che regione/comune/ASL hanno a disposizione, quasi una sorta di soggettività. Una cosa è certa, davanti ad un giudice la legge in questi casi deve essere applicata con priorità e la mamma di Alex ha diritto a ricevere un sostegno (vuoi in personale medico, vuoi in soldi da gestire per il piccolo). Se la mamma decidesse di portare il bambino in un ricovero attrezzato, le spese sarebbero comunque a carico del comune e della ASL di zona competente (percentualmente ripartite) e certamente superiori a quanto necessiterebbe ad un ambiente familiare a domicilio. Quindi anche le varie assistenze avrebbero tutto l’interesse ad applicare la legge e dare sostegno alla famiglia.

Anonimo ha detto...

ho letto del tuo appello per la mamma di Alex, penso di poterla aiutare a ottenere l'assistenza infermieristica di cui ha bisogno, in modo che poi possa cercarsi un lavoro più serenamente, oltre al fatto di poter forse trovarle qualcosa di lavoro. Se sai come contattarla fammi sapere. Io sono in contatto con Silvia che dovrebbe richiamarmi a breve!!!
Anche come MEDA, di cui sto per avere la nomina di coordinatrice provinciale , posso fare qualcosa, andando pure a parlare con l'assessore regione Veneto per la sanità. Ho i canali giusti per smuovere tutto, quindi basta innescare la miccia!!!!!!!!!!
Gius

mammaconnj ha detto...

Per quel che mi e' possibile,posso dare anch'io il mio contributo.

Anonimo ha detto...

ciao Roberto , papà di Stefano, anche io sto cer cercando di aiutare Alex e la sua mamma e ho già scritto ai servizi sociali del suo territorio , qualcosa si muove , marina