venerdì 25 aprile 2008

Chiara e Paolo, due occhi spalancati verso un futuro fermato dalla SMA


...... sono anche io la mamma di un angelo.... vivo a Roma con mio marito ed il nostro Paolo è volato via il 4 novembre scorso a neanche 4 mesi per una SMA1. Non accetto l'idea che la sua vita sia persa così nel nulla; sto diffondendo nel mio piccolo a quante più persone possibile, informazioni sulla sma in particolare e sulle malattie genetiche in generale. Vedo con piacere che c'è chi ha fatto partire un tam tam ben più ampio del mio, come te e Fabio e Silvia. Mi associo volentieri a voi....
Il 21 luglio scorso è nato il mio primo bambino, Paolo, con un parto rapido e fantastico. Con lui abbiamo trascorso un'estate completamente incantati, chiedendoci che avremmo fatto con lui nelle varie fasi della sua vita: quando il primo passo o il primo dentino, se la sua prima parola sarebbe stata mamma o papà, che lavoro avrebbe fatto da grande....ovviamente (?!) nella nostra fantasia di genitori Paolo sarebbe stato un bimbo prodigio e probabilmente da grande avrebbe fatto il presidente della repubblica.La nostra preoccupazione più grande per lui era che diventasse un bimbo, poi un ragazzetto ed un uomo intelligente, simpatico, piacente........io e mio marito eravamo già in piena discussione: motorino si o no, uscite serali, fino a che ora? (illusi!) A settembre le nostre domande sul suo futuro sono diventate un po' più, come dire, di basso profilo....ci domandavamo, ma quando comincierà a tirare su la testolina da solo? perchè le gambine sono così moscette? perchè ha quel rantolino quando respira e ogni tanto diventa grigetto e sudato?Il pediatra, rivedendolo al ritorno dalle vacanze, ha capito subito che qualcosa non andava e gli ha fatto fare una visita neurologica con prelievo di sangue annesso.I due giorni successivi,in attesa della sentenza, sono durati due mesi. Ci dicevamo che era tutto un errore, che Paolo stava benone; siamo perfino arrivati a vedergli muovere le gambe!Ma la sentenza purtroppo è arrivata, inappellabile: atrofia muscolare spinale tipoI.....Paolo è morto per la prima volta il 14 settembre per poi lasciarci per sempre il 4 novembre scorso. I giorni trascorsi con Paolo dopo la diagnosi sono stati di "preparazione": abbiamo avvertito parenti e amici, lo abbiamo fatto battezzare, con l'aiuto di Chiara Mastella del Sapre di Milano, ci siamo procurati i presidi necessari per assisterlo a casa. Per nostra fortuna Paolo ha avuto bisogno di mangiare col sondino nasogastrico solo per un paio di settimane e le sue crisi respiratorie erano brutte ma sporadiche e perfino il giorno prima di andarsene, anche se lo aspiravamo in continuazione,era sereno. Paolo ora è il nostro angioletto, può muoversi e respirare come qui con noi non avrebbe mai potuto fare. Siamo contenti di non aver voluto per il nostro bambino alcun tipo di accanimento terapeutico e di averlo "accompagnato" cercando di farlo stare il meglio possibile fino alla fine.E' stato un gran privilegio averlo conosciuto e un grande onore essere stati i suoi genitori, il suo sarà per sempre il più bel ricordo...ma se avessimo potuto evitargli tutte le sofferenze, lo avremmo di certo fatto, anche se questo avesse significato non conoscerlo mai.



Tuo figlio era meraviglioso...con affetto. La mamma di Nathan

1 commento:

daniela ha detto...

io Paolo l'ho conosciuto. Sento ancora il suo odore quando penso a lui; a volte non so se piangere o sorridere, a volte faccio tutte e due le cose.
Un abbraccio a tutte le mamme i papà e i loro angioletti.
Daniela