Beatrice e Giuliana

Carissima mamma di Nathan,

mi chiamo Giuliana e sono la mamma di Beatrice, un piccolo angioletto di quasi 5 mesi ,cui è stata diagnosticata la SMA1 circa 3 mesi fa.Avendo trovato per caso il tuo blog e leggendo le storie di altri bimbi, mi è venuta voglia di raccontari la mia distoria,nonosante non è ancora arrivata al capolinea...

tutto cominciava a maggio dell'anno scorso, quando sentendomi male mentre ero in palestra ho realizzato che non ero più sola... ho chiamato mio marito ( lavoravamo in2 città diverse) e gli ho detto: penso di essere incinta!!lui mi ha risposto:ma va' sarà un'altra delle tue "gravidanze isteriche"!!!!!poi mi ha richiamato e mi ha detto beh! se sei convinta corri a comprare un test: sono uscita...  ho corso fino alla parafamacia prima che chiudesse e mi sono aggiudicata quel test che, in diretta telefonica con mio marito, mi diceva che ero incinta di 6-7 settimane...di lì la gioia immensa, i progetti, la realizzazione di un sogno...A tre mesi mi alzo una mattina e mi rendo conto di non sentirci più da un orecchio corro da un otorinino, poi un altro, poi un altro e mi diagnosticano un'ipoacusia improvvisa, in accordo col ginecologo faccio un pò di cortisone,ma niente l'unica alternativa valida è l'utilizzo della camera iperbarica, controindicata in gravidanza. Mi viene detto collega ( sono un medico) puoi abortire, di figli ne verranno altri, ma il recupero dell'udito non può aspettare...decido senza neanche pensarci di  continuare ad ascoltare il suo cuoricino, anche con un orecchio solo, mi basta!!!!decidiamo di non fare l'amniocentesi, mio marito ed io dicevamo alle brutte viene un figlio Down , che male c'è lo vogliamo lo stesso!!!!I mesi passano. il mio ginecologo mi costringe a stare a casa , ritenendo il reparto in cui lavoro troppo pericoloso per il feto ( sono un'ematologa e lavoro con pazienti cui vengono somministrati chemioterapici e radioterapia), lo accetto, nonostante la mia precarietà e la sicuezza di un NON rinnovo di contratto perchè in dolce attesa (sono stata sospesa il 31/10/11). Mi trasferisco nella mia casa, nel mio paese finalmente stabilmente con mio marito e vivo la più bella delle esperienze, come tutte voi del resto...

Beatrice era una monellona nella pancia, mi svegliavo di notte x i gran calci che tirava, scappava sotto la sonda dell'ecografo e noi eravamo felici.A 40 settimane in un freddissimo lunedì di gennaio rompo le membrane corro a Benevento(la mia provincia) in ospedale e in 3 ore nasce la mia piccola con un apgar 9-10 e tanta voglia di vivere e sgambettare fuori di me.Veniamo dimesse dopo 3 giorni in perfetta salute entrambe, cominciamo le visite settimanali dal pediatra tutto bene , riflessi normoevocati, peso perfetto, circonferenza cranica perfetta e giù di lì...il pediatra scherzando diceva a me mamma/medico super ansiosa stai tranquilla devi preoccuparti quando incontrerà il suo Dante...passano 2 mesi e mezzo alla visita di routine, mi dice: oggi beatrice è un pò pigra, non c'è il riflesso di moro, ma sarà una cosa transitoria...

ed è qui che comincia il nostro calvario, io mamma medico non credendo possibile che un neonato perda d'improvviso un riflesso, chiamo una mia fraterna amica pediatra che lavora al Bambin Gesù con cui ho vissuto nei miei anni di università a Roma: Mi fa correre da loro e nel giro di poche ore solo guardando Beatrice si accorgono del mostro che è in lei...ti tralascio la disperazione mia,di mio marito e di tutta la nostra famiglia perchè la conosci bene, ad una mamma sma non bisogna spiegare nulla dalla diagnosi in poi ....è storia conosciuta.

Oggi Beatrice prende ancora il biberon, continua a crescere, a sorridere e a regalarci felicità( beatrice: colei che dona felicità...), ma è sempre più flaccida, non tiene più in asse la testa e se resta supina per un pò più di tempo tossisce per la saliva che non va giù....la nostra clessidra ogni giorno granella verso il basso ed io dico che il peggio deve ancora arrivare...poi leggo le vostre parole e penso che non c'è peggio se c'è amore e noi di amore ne stiamo avendo tanto dalla nostra bambina ...

 con affetto

Guiliana

con profondo e silenzioso rispetto, ti mando un grande abbraccio Giuliana.

La mamma di Nathan