domenica 31 agosto 2008

le danze hanno avuto inizio....



Grazie ai fratelli Schillaci che ci hanno gentilmente concesso la sede della loro scuola di calcio.

Grazie a Giusy e Fabio degli Akustica www.myspace.com/akustica08

Grazie ai piccoli professionisti Ornella e Claudio della Butterfly Dancing di Veronica Di Miceli e Fabio Calicchia di Palermo.






Grazie ai Riniddoti


Grazie a tutti gli intervenuti la prima pietra è stata posta!


il prossimo APPUNTAMENTO
SABATO 6 SETTEMBRE, VILLA TONNARA FLORIO, ARENELLA ORE 21.00

venerdì 29 agosto 2008

asta del 30.08.08...


Chi vuole darci una mano a creare a Palermo un posto letto per aiutare i bambini SMA può fare una donazione deducibile al

Banco di Brescia - Filiale di Bergamo - Via Palma il Vecchio
IBAN - IT 80 Q 03500 11100 000000040803 -

intestato all' Associazione M.E.D.A
come causale specificare che i soldi andranno destinati all'ente ospedaliero "Villa Sofia" Piazzetta Salerno n°1 (Palermo) al reparto di neonatologia Primario Prof. Nicola Cassata.

giovedì 28 agosto 2008

portatori sani....un pò di SANO terrorismo!

Quando abbiamo fatto la consulenza genetica ci è stato detto che esiste la remota possibilità che anche un solo portatore possa generare un ammalato, poichè per una strana combinazione il bimbo doveva nascere portatore (il tipo di errore genetico di cui siamo portatori è all'origine CASUALE e poi diviene trasmissibile) e invece incontrando il gene materno o paterno genera la malattia...mi sembrava una situazione impossibile eppure.....leggete qui:

Ho letto su questo sito che quando un solo genitore è portatore sano di SMA e l'altro è sano, il figlio corre solo il rischio di essere portatore sano. Come mai allora i miei genitori, nella stessa condizione appena descritta, hanno concepito un figlio come me affetto da SMA III?
Inoltre, se io concepissi un figlio o una figlia con una moglie sana, quale sarebbe la condizione del nascituro?
Grazie
ripresa da:
http://www.distrofici.it/forum/topic.php?TID=3854&PAGE=1




per chi vuole aiutarci...
offerta deducibile:
IBAN IT 80 Q 035001110000000004003 - Banco di Brescia - Filiale di Bergamo - Via Palma il Vecchio.
intestato all'Associazione M.E.D.A causale Ente ospedaliero "Villa Sofia" Piazzetta Salerno n°1(Palermo), reparto di neonatologia Primario Prof. Nicola Cassata. girare la ricevuta via mail a :

nathan.j@libero.it 0 gabryperez_aiutosma@msn.com

martedì 26 agosto 2008

Conto corrente per chi vuole aiutarci...

Chi vuole darci una mano a creare a Palermo un posto letto per aiutare i bambini SMA può fare una donazione deducibile al

Banco di Brescia - Filiale di Bergamo - Via Palma il Vecchio
IBAN IT 80 Q 0350011100000000040803 -
intestato all' Associazione M.E.D.A
come causale specificare che i soldi andranno destinati all'ente ospedaliero "Villa Sofia" Piazzetta Salerno n°1 (Palermo) al reparto di neonatologia Primario Prof. Nicola Cassata.

cercare i portatori PREVENTIVAMENTE si può!

Ricevo privatamente da Silvia, ma pubblico qui perchè per me la PREVENZIONE continua ad essere una motivazione importante.
non è vero che non possono ricercare i portatori. Altrimenti perchè alcuni medici fanno la ricerca ed altri no? se non è possibile non lo è per NESSUNO. il mio genetista lo fa e si appoggia all'Università di Ferrara; ha fatto il test a TUTTA LA FAMIGLIA DA UNA PARTE E DALL'ALTRA.....cominciando da noi. scoprire la familiarità è importante...
cercare i portatori si può.....solo non interessa. FINO AD ORA!
ne abbiamo già parlato il13 maggio
DALL'UNIVERSITA' DI UDINE:
Gent.ma signora Silvia, le scrivo in qualità di Responsabile per la diagnostica e la ricerca in Neurogenetica del nostro Istituto e le assicuro che sono profondamente addolorata per quello che vi è capitato.
Purtroppo sono approdate da noi altre coppie giovani che hanno vissuto un'esperienza simile. Quello che la sanità nazionale non comprende ancora, ma perchè è informazione degli ultimi anni, è che i portatori sani, quindi inconsapevoli, di delezione del gene responsabile per la SMA sono molto frequenti nella popolazione generale, in media 1/50 individui. Speriamo, e questa è una iniziativa per cui mi farò appoggiare dalla UILDM sede di Udine, che nel giro di poco tempo si riesca ad inserire l'indagine di portatori SMA tra quelle preliminari che le coppie possono eseguire prima di procreare. Siamo tra i pochissimi centri italiani che eseguono questa indagine molecolare che ha un valore di prevenzione e purtroppo la prevenzione è ancora l'unica arma immediatamente disponibile contro la SMA. Vi chiedo se altri componeneti delle vostre due famiglie sono stati informati del fatto che sono a rischio di portare la mutazione ed a rischio quindi di procreare prole affetta SMA (fratelli, sorelle cugini di vario grado etc). Se pensate di farlo indirizzateli pure a noi per consulenza genetica ed eventuale indagine molecolare. Anche l'indagine di portatore di delezione per voi due non sarebbe superflua..........ma questo potrei spiegarvelo solo in consulenza..... per qualunque chiarimento o contatto che voi o i vostri familiari desideriate avere con noi contattate pure la segreteria dell'Istituto allo 0432-494370 oppure 0432 494371 chiedendo di me. Se al momento non fossi rintracciabile lasciate pure nome e cognome e n. di telefono, verrete richiamati al più presto.
Vi saluto cordialmente e ancora IN BOCCA AL LUPO!
dr. Renata Lonigro

sabato 23 agosto 2008

Rosanna: una storia di "SMA" a lieto fine....(per un semplice caso!)


Ciao,

ti racconto volentieri la mia storia che ha "un lieto fine" per fortuna o per volere di Dio, ma sicuramente non per mano della medicina.

Tutto è cominciato negli anni ' 80 quando mio padre presentò un deficit muscolare ad entrambe le braccia evidenziato soprattutto a livello delle mani. Fece tutti gli esami di rito senza arrivare ad una diagnosi finchè fu ricoverato nel reparto di neurologia dell' ospedale della nostra città e qui la conclusione fu "Atrofia Muscolare Spinale" dell Adulto.
Calcola che io in quegli avevo neanche 15 anni... I medici dissero che la malattia era di tipo degenerativo, che avrebbe potuto coinvolgere nel tempo tutto il corpo e non vi era al momento nessuna cura, non menzionarono assolutamente la genetica e il fatto che i figli potevano essere portatori sani (sono figlia unica!).
Gli anni passarano e mio padre eseguì tutti i controlli di routine che il medico gli prescriveva, ci fu un peggioramento muscolare lieve a livello di tutta la persona e più pronunciato agli arti superiori ma la diagnosi rimase sempre la stessa. Per quanto mi riguarda non mi documentai granchè su questa malattia, ma mi limitai a credere a ciò che avevano concluso i medici e alle prospettive che ci avevano illustrato all'inizio.
La mia conoscenza superficiale la riconduco alla mia giovane età e negli anni seguenti al fatto che il peggioramento non fu mai così eclatante, inoltre quello che c'era da sapere lo avevano sicuramente detto i medici.

Arriviamo al 2001 anno in cui scopro di aspettare il mio primo bambino.
Dopo appena qualche giorno iniziano delle perdite ematiche per cui mi rivolgo al PS del mio paese e la dottoressa di turno mi rassicura sull'andamento della gravidanza non prescrivendomi nulla, nemmeno riposo. Le perdite, anche se lievi, non si arrestano e presa dal panico, non avendo un ginecologo di fiducia, mi faccio consigliare un nome dal mio medico di base il quale mi consiglia il ginecologo, che ha seguito anche sua moglie, questo ovviamente mi rassicura non poco.
Chiedo un appuntamento urgente e questi visitandomi riscontra un piccolo distacco di placenta, per precauzione mi prescrive riposo per almeno 15 giorni. Questa sua scoperta insieme alla raccomandazione del medico di base mi fanno riporre in questo medico una notevole fiducia (a mio marito non piace, dice che è una questione di pelle). Sempre nella prima visita mi compila l'anamnesi anche familiare (quindi io menziono la malattia di mio padre), mi prescrive gli esami da fare e niente più, intasca la sua parcella rigorosamente senza ricevuta (motivo di discussione tra me e mio marito in quanto ho ammesso di aver avuto vergogna a chiedergliela) e mi fissa l'appuntamento per il mese successivo.

Col senno di poi già la prima volta non si dimostra all'altezza (chiaramente questa è la mia esperienza):
non si proccupa minimamente della SMA; essendo un obiettore di coscienza omette e tralascia volontariamente qualsiasi informazione che potrebbe compromettere l'andamento naturale della gravidanza (è anche presidente di un'associazione che promuove le gravidanze indesiderate...tanto di cappello!);
non si preoccupa di prescrivermi il tanto rinomato acido folico (che ne sapevo io che era un integratore indispensabile per evitare la spina bifida);
...non rilascia regolare ricevuta per il suo incasso, ma questo poco importa rispetto alle omissioni mediche, è giusto per fare il quadro completo del personaggio e della situazione.

Parlando con delle mie amiche apprendo dell'acido folico e presa dall'ansia decido di farmi visitare anche da un altro medico, che ha seguito appunto una mia conoscente ma non mi trovo molto bene, a parte la raccomandazione che questo dottore mi fa circa l'assunzione dell'acido folico. Decido quindi di ritornare all'appuntamento che il primo mi ha già fissato e inizio a prendere l'acido folico di nascosto.

Vado al secondo appuntamento e durante la visita constata che il distacco di placenta si è riassorbito e che quindi tutto procede nel migliore dei modi. Gli accenno dell'acido folico e la sua risposta è che la nostra buona dieta mediterranea ce ne apporta quanto serve (e tutti gli altri medici che lo prescrivono?...boh), non mi accenna nulla circa la malattia di mio padre e non mi rilascia la ricevuta (ma questa volta gliela chiedo, non voglio ancora discutere con mio marito!).

Vengo a sapere che anche una collega di mio marito incinta (e allo stesso mese mio) si fa seguire da lui parlandone molto bene questo fino a quando decide di fare l'amniocentesi (con il suo parere contrario) e quando ha problemi di febbre dopo l'esame, il "bravo" medico le risponde "torna dove sei andata a fare l'esame". Ovviamente lei cambia immediatamente ginecologo.

Altra sua mancanza durante la gravidanza è stata non farmi prendere un farmaco che io assumo abitualmente (Rocaltrol insieme a calcio ed Eutirox in seguito ad asportazione della tiroide per un carcinoma) e fa bene perchè non si deve prendere la vit. D, ma lui non sa neanche cos'è il Rocaltrol e non gliene faccio una colpa, ci sono talmente tanti farmaci sul mercato, ma magari che si documetasse prima di dare una risposta da incompetente.

Infine all'inizio del nono mese mi si scatena un prurito incontrollabile che ho saputo essere riconducibile all'epatosi gravidica che, se grave, può portare serie conseguenze. Pensi forse che se ne sia preoccupato? Neanche per sogno, mi ha fatto fare una sola volta gli esami epatici e siccome erano accettabili non li ha più ricontrollati. Io ho continuato a grattarmi per 1 mese e prima di partorire erano 3 giorni che non chiudevo occhio dal prurito.

Nasce Ivan, sta bene, ha solo un rialzo degli ormoni tiroidei a causa dell'assorbimento del famaco che io prendo, ma la cosa si risolve nel giro di qualche mese.

Non ricordo se al momento dell' ingresso in ospedale, quando il medico ha compilato la cartella clinica, ho riferito delle malattie familiari. Non ho ancora richiesto la cartella ma lo farò.

Ivan intanto cresce senza problemi, oggi ha 6 anni e non ha la SMA.

Ti starai chiedendo perchè non mi sono documentata: sinceramente non ho una risposta precisa, credo che ogni volta che ho parlato di questa malattia con i medici (mi è capitato di fare diversi interventi) nessuno mi ha mai avvisato su quanto potesse essere insidiosa e su quanto invece sarebbe stato importante e vitale per me fare degli esami genetici prima di iniziare una gravidanza, quindi io sono sempre stata abbastanza all'oscuro di tutto rassicurata appunto dal fatto che i medici non battevano ciglio. Inoltre che c'è internet non sono poi così tanti anni...

Tutto quello che è successo nella prima gravidanza è stato l'opposto nella seconda a cominciare dal ginecologo, ovviamente un altro:

Anamnesi familiare e personale con consulenza immediata del genetista su me e mio marito
Duo test
Eventuale amniocentesi
Monitoraggi settimanali a partire dall'ottavo mese perchè in trattamento con Eutirox
Esami epatici alla comparsa del primo prurito con controlli ravvicinati e possibilità concreta di ricovero e parto indotto
Acido folico per tutta la gravidanza

Ma torniamo alla consulenza genetica.
Questa bravissima genetista prende a cuore la situazione e, siccome i tempi sono abbastanza stretti, ci riceve dopo pochi giorni chiedendomi di portare i documenti relativi alla malattia di mio padre; io non ho niente a parte una fotocopia di un certificato rilasciato dalla neurologa che lo segue in cui c'è scritta la diagnosi infausta;non ho modo di reperire dai miei genitori i documenti, per vari motivi che non sto a spiegarti.
Cerco quindi di contattare la neurologa della diagnosi di mio padre, ma non ci riesco, scrivo una mail alla direzione sanitaria dell'ospedale in cui opera spiegando la situazione e l'urgenza di avere delle informazioni e pregando loro di passare il messaggio al medico con tanto di recapiti telefonici, mi arriva la notifica di lettura ma nessun cenno di riscontro da parte della direzione stessa; scrivo una seconda volta ma niente;
finalmente il giorno prima di recarmi dalla genetista riesco a beccare in reparto la neurologa la quale mi riconosce, mi conferma la malattia e conclude dicendo che faccio bene a fare l'esame genetico e che sarà utile anche per la diagnosi su mio padre (peccato che avrebbero dovuto fare loro l'esame genetico). Alla visita la genetista ci illustra chiaramente tutti i risvolti della malattia e i rischi che corriamo, ci conferma senza dubbio che se mio padre ha veramente la SMA io sono per forza una portatrice sana nonchè magari una persona malata la cui malattia potrebbe non ancora avere avuto l'esordio e ci informa anche sulla percentuale di portatori sani che ci sono a livello sociale. Mi propone esami neurologici che però al punto in cui siamo porterebbero a poco e quindi decidiamo di farli eventualmente in seguito. Ci sottoponiamo entrambi all'esame del sangue e attendiamo l'esito in 10/15 giorni.
Questi 10 giorni mi sono serviti a reperire più informazioni che in 10 anni, scoprendo realtà a dir poco tragiche, senza via d'uscita, conoscendo storie di bambini e genitori tutti disperati, senza speranze. Davanti a me ho il buio, l'attesa è devastante, l'unica speranza è che mio marito sia sano e IVAN? potrebbe avere anche lui la malattia? Adesso non rimane che aspettare ma una volta avuta la risposta devo avere le idee chiare e nella peggiore delle ipotesi scegliere che cosa fare, se portare avanti la gravidanza o meno. A quel punto non avrei avuto molto tempo per pensare. Mio marito si è già espresso, non vuole mettere al mondo un figlio malato, io non sono di quell'avviso, ovviamente ancora non so, quindi non ho la certezza della mia posizione perchè le situazioni e le tragedie bisogna "viverle" per sapere che cosa realmente si farebbe.... però gia siamo su poli opposti e questo certo è un aggravante per il mio stato d'animo. Ancora oggi non so fino in fondo cosa avrei fatto se quell'esame fosse risulato positivo. L'esito arriva e io sono sana e mio marito anche, questo vuole dire che mio padre non ha la SMA, ma qualche altra malattia neurologica che forse non ha ancora un nome.

Alla fine di questa storia mi dico che se è andata bene è stata solo fortuna oppure opera di Dio ma di certo i medici se ne sono F-R-E-G-A-T-I.

Ancora tanti complimenti per il tuo bimbo che deve arrivare e un grande pensiero d'amore per il tuo piccolo Angelo.

Rosanna
Cara Rosanna ho pubblicato la tua storia sul blog, perchè è veramente allucinante..
a noi dicono senza un caso in famiglia NON si possono fare accertamenti preventivi, a TE, con un presunto caso diagnosticato, sottovalutano la situazione.
per fortuna c'era un errore di base, MA SE FOSSE STATO VERO????????? non voglio neanche pensarci...
un bacio.
la mamma di Nathan

lunedì 18 agosto 2008

maratona a palermo

....inserita nel calendario degli eventi organizzati a Palermo anche una maratona il cui percorso andrà da Mondello all'Arenella (Piazza Tonnara) e che si terrà il 31.08.08, ore 9.00...PUNTUALI!


clicca per info:

Bando per la ricerca sulla SMA

Bando internazionale di 800.000 euro per la ricerca sulla SMA con il patrocinio di SMA Europe (Agosto 2008)

Famiglie SMA Onlus, insieme alle altre maggiori associazioni europee di pazienti SMA (tra cui la francese AFM, l’inglese Jennifer Trust e la tedesca DGM), unite nella Federazione SMA Europe, ha lanciato un bando internazionale congiunto di 800.000 euro per finanziare la ricerca sulla SMA, al fine di accelerare la scoperta di una cura o terapia.

Il bando prevede due tipi di sovvenzioni, operating grants e postdoctoral fellowships e la scadenza ultima per la presentazione delle proposte è il 2 settembre 2008.

Tutta la documentazione – inclusi il bando e i moduli di domanda - è disponibile sul sito www.smaeurope.afm-france.org

giovedì 14 agosto 2008

Rompere il silenzio: un altro piccolo passo è compiuto.....


clicca per ingrandire...
mi auguro che serva a rompere il muro del silenzio...quel muro di gomma contro cui spesso si va a scontrare tutta la mia buona volontà....
la mamma di Nathan

venerdì 8 agosto 2008

Oggi 8.08.08: La storia di Nathan sul quotidiano!

clicca per ingrandire

....non so come sia successo, ma so solo che è una spinta ad andare sempre avanti!!!

la mamma di Nathan

Palermo 6 settembre, serata di beneficienza; aggiornamento.

Vi ricordo che a Palermo il 6 settembre alle ore 21.00, presso la Tonnara Florio dell'Arenella si svolgerà la serata di beneficienza"Gabriele Perez, per l'Atrofia Muscolare Spinale (SMA)". Nel corso della manifestazione ci sarà in incontro-dibattito tra genitori e medici e poi una parte dedicata alla musica e alla commedia.
Saranno presenti :


  • Prof. N. Cassata, primario di Neonatologia dell'Ospedale "Villa Sofia"
    Prof. E. Trapolino, neuropsichiatra infantile dell'Ospedale dei Bambini
    Dott. R. Di Marco, Pedagogista
    Dott. S. Bianca, genetista dell'Ospedale Nuovo Garibaldi di Catania
  • interverrà Chiara Mastella del SAPRE di Milano.
Il ricavato della manifestazione ORGANIZZATA UNICAMENTE DA GENITORI E SUPPORTATA DAL MEDA (Movimento Europeo Diversamente Abili) andrà interamente devoluto al Reparto di Neonatologia dell'Ospedale "Villa Sofia" di Palermo, diretto dal Prof. N. Cassata, per la creazione di un posto letto di Terapia Intensiva Pediatrica dotato di attrezzature per l'assistenza ai bambini SMA.

martedì 5 agosto 2008

Buon compleanno Pietro!


un bacio speciale a Pietro Callegari nel giorno del suo primo compleanno....
ciao Silvia, ciao Fabio, vi siamo vicini....


la mamma di Nathan
per la storia di Pietro vedi il post del 18.4.2008




sabato 2 agosto 2008

NOVITA': DECISAMENTE NON TUTTO E' PERDUTOOOOO!





14 settimane e villo OK!! Non pensate che cambierà qualcosa la mamma di Nathan resterà la donna agguerrita di sempre e forse di più! questo non è un rimpiazzo nè un sostituto, solo UN ALTRO BAMBINO. Nathan continua a vivere in me e nel ricordo, è immortale e lo sarà per sempre!!!
mi auguro di essere stata la prima a farsi avanti per combattere la guerra e la prima tra le mamme degli angeli ad aver vinto una battaglia e ad aprire la strada a tante pancione!
la mamma di Nathan, sempre e comunque!

venerdì 1 agosto 2008

...forse non tutto è perduto....

Mi sta piacevolmente capitando sempre più spesso di trovare medici così....

Flavia Luchino, pediatra di famiglia - Italia.

"PERCORSI INTEGRATI. LA PAROLA ALLE FAMIGLIE"

Sono una pediatra di famiglia che ha avuto il privilegio di essere invitata ad una riunione transnazionale di progetto del partenariato europeo di apprendimento "La Pedagogia dei Genitori", organizzata, nell'ambito del programma Socrates/Grundtvig 2, dalla Sezione di Pisa-Livorno dell'AIPD. Argomento: valorizzazione dell'esperienza e delle competenze educative dei genitori di bambini in situazione di handicap e/o difficoltà.
Confesso di aver accolto l'invito dopo ben due anni di solleciti affettuosi del coordinatore, dott. Enrico Barone, e fughe nel pregiudizio da parte mia (genitori che si trasformano in tecnici o formatori...! il ruolo dei genitori è affettivo, altrimenti si causano danni emotivi e relazionali disastrosi...ecc. Sono stata implacabile).
Questa volta un barlume di autonomia intellettuale mi ha spinta a verificare di persona: sto studiando la famiglia. E non da ieri. Vado.
Ho ascoltato le testimonianze di molti genitori e di una sorella (in rappresentanza di molti genitori e di molte sorelle e fratelli, provenienti da diversi Paesi europei), i racconti pacati e semplici dei loro percorsi di vita.Inglese, francese ed italiano, diverse condizioni sociali, professioni e religioni, molte diverse malattie rare: le famiglie si alternavano nell'esprimere un unico grande sentimento di dignità e di speranza.Non ho colto mai un solo raggio di aggressività o polemica. Mai. Solo collaborazione, coraggio, competenza, sofferenza, impegno, amore, comprensione.
Ora sono confusa. Più del solito, sì. Ma non è una sensazione sgradevole. E' quasi una liberazione.
Sto rileggendo a piccole dosi le testimonianze, identificandomi via via con le figure professionali incontrate dalla famiglie: siamo solo apparizioni fugaci, nel tempo cambiamo, e l'unica vera continuità è la famiglia, che si fa carico anche dei danni provocati da noi, dalla nostra incompetenza, improvvisazione, presunzione, disorganizzazione, deresponsabilizzazione, e ne sopravvive. In compenso mi illumino leggendo la descrizione di alcuni rapporti felici, quindi possibili, che hanno veramente cambiato le cose, secondo le famiglie, e sono sempre rapporti in cui il tecnico prima di tutto ASCOLTA, con l'anima, senza pregiudizi. Anche se poi non ha grandi mezzi per FARE.Ma perché è così difficile? Perché questo metodo così efficace e così poco dispendioso deve essere così inapplicato, sconosciuto, negato?
In questi mesi di riflessione, ristudiando i documenti dell'AAP (American Academy of Pediatrics) sull'assistenza integrata, i documenti costruttivi dell'ACP (Associazione Culturale Pediatri), la nostra legislazione, le raccomandazioni per i percorsi assistenziali, i principi della "Narrative based Medicine" e dell'EBM, ripensando l'esperienza personale di quasi 30 anni di lavoro con le famiglie fino alla riflessione comune dello scorso anno guidata dal Prof. P. Mastroiacovo lungo la "Maratona di Esperienze di Assistenza Integrata al Bambino con Malattia Rara e alla Sua Famiglia", ed esplorando discipline socioeconomiche e metodologie di ricerca e programmazione sento che questo ruolo dei genitori è ovunque riconosciuto, ma... solo concesso, non implorato, come dovrebbe. Non esplorato, come dovrebbe.
Le famiglie sono considerate espressione di bisogni, prima che fonte di risorse e di sostegno. Sono ancora oggetto di pianificazione, più che soggetti attivi in primo piano.
Il nostro sito pediatrico è nato per la collaborazione con le famiglie. Durante il primo anno di attività, l'area narrativa ha accolto alcune testimonianze (tra cui diverse di sorelle e fratelli) che fanno emergere l'importanza per noi pediatri di ascoltare, rispettare, seguire, accompagnare.Ed è per questo che sono confusa, ora: "ascoltare, rispettare, seguire, accompagnare". Mi sentivo molto avanzata per questo. "Io nel mio ruolo concedo spazio, apro porte e finestre. Sono un medico illuminato".
No. Sono ottusa e presuntuosa.
Io non devo solo "ascoltare, rispettare, seguire, accompagnare".
Devo prima sedermi lì, nel banco, tabula rasa, ed "apprendere". Ribaltare i ruoli, per un po', per pareggiare i conti, e poi proseguire alla pari. Sperando che poi anche i genitori mi concedano di essere ascoltata, rispettata, seguita, accompagnata, per il contributo che posso offrire, in funzione dei bisogni del loro bambino e della loro famiglia.
E con queste premesse faccio una proposta: la parola alle famiglie.Invoco l'apertura di una Libera Università dei Genitori, a cui iscrivermi come pediatra discente. Invitiamo le famiglie a raccontare i loro percorsi, le loro storie, le loro esperienze di vita, anche in relazione alla rete di sostegno sociale, medico e scolastico in cui sono inserite. Accogliamo le testimonianze sul sito www.conosciamocimeglio.it, se lo riterranno utile. Chiederemo aiuto per analizzare quelle testimonianze, per individuare le linee guida comuni, le specificità che non possono essere codificate, i bisogni che devono essere rispettati. Chiederemo aiuto alle famiglie, che hanno già strutturato un sistema di parole chiave da valutare, e poi anche ad altri tecnici, ma in modo paritario. L'ascolto. Un'arte dimenticata, necessaria come il latte materno. Come raccontare fiabe. Questa volta sento di essere io la persona che deve farsi accettare, rispettando delle regole. Ora mi siedo e ascolto.
La lettera di Flavia Luchino è stato pubblicata sulla rivista Medico e Bambino: 6 (2003), p. 359 e ripreso dalla rivista Handicap & Scuola: 110 (luglio-agosto 2003), pp. 25-26.
Grazie Dottoressa
è bello sapere che esistono medici disposti ad ascoltare......perchè non sempre le mamme sono pazze invasate ma spesso possono avere più ragione di voi....
La mamma di Nathan