sabato 12 aprile 2008

La storia di Nathan


In Sicilia non piove mai…..

.....in Sicilia non piove mai...eppure da settembre sino alla fine del 2007 non hai mai smesso....

erano gli ultimi giorni di settembre, a casa era tutto pronto per accogliere il nostro angelo. Uscivo per fare i tracciati accompagnata da un cielo plumbeo e da una pioggerellina incessante...ma io ero felice ancora un pò e l'avrei visto...

"Lo sente sempre vero?" " i movimenti sono importanti..." Nathan è sempre stato un bimbo vivace con calci e pugni talmente forti da non farmi dormire per quattro mesi......i movimenti, già!!!
Nelle ultime settimane tutto era diventato più dolce, come una carezza, eppure conoscevo a memoria i suoi piedini che premevano sull'addome e che mi facevano tanti bozzi, le sue manine che fluttuavano nell'acqua, la sua schiena che adoravo accarezzare....quanto li avrei massaggiati dopo amore mio!!
Ti sei capovolto con un movimento così brusco e deciso che l'ho percepito chiaramente, eri pronto per nascere...e poi? Si è fermato tutto. Ma ti aspettavo e non demordevo, forte di un corso preparto duro e massiccio, volevo il parto in acqua, niente farmaci, doveva accadere tutto naturalmente, ti avevo protetto nove mesi, controllando l'alimentazione, il peso, la pressione, gli integratori, analisi su analisi. Non ho fatto solo l'amniocentesi perché ti avrei amato comunque, e in qualsiasi modo...eppure il destino talvolta riserva tante sorprese. Prima di te, tuo fratello se ne era andato al quinto mese di gravidanza e stavolta ero stata trepidante, ma invece tutto è scivolato via serenamente, accompagnata da un corso preparto con tecniche di rilassamento e tanti bla bla sui bambini sani e belli...perchè spaventare le mamme parlando di malattie che uccidono i bambini?????? meglio l'ignoranza; il corso preparto mi è stato utile solo perchè ho imparato quel massaggio infantile che tanto ti piaceva.

In Sicilia non piove mai.... eppure pioveva anche quel 30 di ottobre il giorno in cui sei nato e hai riempito la vita mia e di papà di gioia. Non volevi più nascere, hai reclinato la testa all'indietro e alla fine mi sono dovuta piegare al cesareo. Signore ti ringrazio! Cosa sarebbe successo con quella testa così morbida se ti avessero tirato fuori con un parto naturale?? Apgar 9-10. eccezionale! Ho fatto la spinale (coincidenze del vocabolario italiano!) per vederti subito e per non farti assorbire farmaci...altrimenti il bambino potrebbe avere sofferenze!! 24 ore dopo ti portavano via da me per un severo ipotono agli arti….

Primo ospedale. In Sicilia non piove mai...eppure pioveva nei giorni in cui ti hanno fatto tutte le analisi del mondo, quando ci siamo riuniti..quando con un foglio di carta ci hanno comunicato che la diagnosi era ATROFIA MUSCOLARE SPINALE...."Camminerà?" Ho chiesto nella mia più totale ignoranza. "Vedremo signora, prima di un anno nulla si può dire, ma non guardate Internet perché vi da un sacco di notizie errate e orribili su questa malattia..." CRETINA!!! la domanda esatta era "RESPIRERA'?" e tu, cara dottoressa più ignorante di me, mi hai illuso. Non volevo per forza un bambino sano e bello, ma neanche tutto questo calvario.
Internet lo leggiamo comunque ma dato che allatto al seno (Il bambino non dovrebbe succhiare! dicono) ma dato che si muoveva nell'utero (e le carezze degli ultimi giorni? Così simili ai pochi movimenti che facevi!!) potrebbe non essere una forma violenta. Cominciamo a sperare. Mio marito telefona ai dottori di tutta Italia; più legge Internet e più telefona.
La genia di genetista che ci segue consiglia una massiccia fisioterapia ad oltranza, e se lo dice lei! so solo che sino a quel momento il bambino stava bene. Con il massaggio CHE IO gli facevo aveva cominciato a muoversi un po’, a tenere la testa più dritta, a piegare le braccina, a sollevare le gambette...la fisioterapia fatta da un esperto farà miracoli pensavo (sottolineo che fino a questo momento per noi la malattia era SOLO un problema motorio!) e invece durante la prima seduta ha pianto disperatamente..."Signora stia tranquilla, piange perché SENTE il lavoro che facciamo" SENTE DOLORE IMBECILLE!!!, due giorni dopo la prima crisi di pallore e sudore, (aveva solo 20 gioni di vita!!).."saranno colichette! gli dia le goccine".

Secondo ospedale. Dopo 5 giorni seconda seduta, un'ora di strazio per lui e per noi. Seconda crisi. Il giorno dopo, terza e quarta, gli do le goccine ma lui continua a stare male, mi sembra che perda conoscenza.
Lo porto in un importante ospedale pediatrico, dove dicono "Il bambino ha bisogno di ossigeno, subito SOPRA". Sopra, scoprirò poco dopo è il reparto rianimazione...e piove....entro e dico che al bambino è stata diagnosticata la SMA....Risposta "Con la malattia di suo figlio si deve rassegnare, se non muore ora morirà entro domattina....". Che dice questo?? Di che parla? Ho portato un neonato in ospedale pensando che avesse forti dolori per le coliche e questo mi dice che questa malattia è una condanna a morte??....... e piove di un diluvio che allaga la città. E' un ab ingestis e noi abbiamo appena scoperto in questo modo la terribile gravità respiratoria….
Nathan per dispetto a quell'orrido dottore ce la fa, e noi genitori ci trasformiamo in due leoni che difendono il loro cucciolo, non credendo ad una sola parola di quello che ci dicono...il suo destino è la tracheotomia e la PEG....ma se io lo allatto!! ma se il bambino succhia!! Flebo ovunque, anche in testa…gli rasano i capelli, gli rompono tutte le vene, ha lividi dappertutto. Anche se non era necessario, perché si è ripreso subito, per mancanza di posti in ospedale e soprattutto terrorizzati dalla diagnosi che ci accompagna, lo tengono al reparto rianimazione, alimentandolo PER PROTOCOLLO DI RIANIMAZIONE con il sondino nasogastrico per qualche giorno e poi finalmente concedendomi di riallattarlo.
15 giorni di antibiotico e di cortisone però lo sfiancano. Ho portato in ospedale un bimbo di un mese che pesava 3,8 Kg, me lo riporto a casa 3,5 kg...non riuscirà più a mettere peso...ho letto poi in una testimonianza nel sito del SAPRE che per una mamma scoprire che il proprio bambino ammalato non cresce più è traumatizzante come il giorno che ha avuto il referto, e penso sia vero. Lo nutrivo al mio seno ma comincio a dubitare che il mio latte sia buono...andiamo dalla pediatra. SO che il bambino non sta bene lo vedo ogni giorno più pallido e stanco. Deve stare appoggiato sulla spalla come per fare il ruttino perché ha cominciato a fare rumore come se avesse muco in gola. E' stato il sondino ci diciamo, gli avrà irritato la gola!!! Deglutisce e inghiotte ma dopo un po’ ricomincia, mio marito avrà percorso KM in casa con lui sulla spalla per farlo ingoiare. Evitiamo spesso di fargli il bagnetto, limitandoci a pulirlo con la spugna. Adora stare sul piano rigido del fasciatoio e passo un fine settimana con lui appoggiato lì nel bagno, alzandogli le gambe per fargli passare queste che mi sembrano crisi ipoglicemiche. Il piano del fasciatoio è diventato il suo posto preferito e mio marito commenta che se è necessario lo porta in giro in casa come una madonna sul piedistallo, basta che stia bene. SO che il bambino non sta bene….ma in quell'ospedale non ci torno.
Piove....."bisogna proteggere il bambino dalle malattie respiratorie". Ci vacciniamo tutti. Andiamo dalla pediatra, con un appuntamento solo per noi per evitare contagi; se è necessario smetterò di allattare e passerò al latte artificiale. Mi dice "Signora consiglio il ricovero" "In quell'ospedale non ci torno!" Vitamine, ferro, latte artificiale ipervitaminizato, e soluzione glucosata...ma se più tardi sta ancora male andate in un altro ospedale......appena usciti e risaliti in macchina una nuova crisi. Nathan suda impallidisce ancor di più, se è ancora possibile, mi diventa tutto bluastro e smette di respirare...non so dove trovo la forza di reagire e senza che nessuno mi abbia mai fatto un corso gli faccio la respirazione artificiale, mio marito guida nel traffico come un pazzo, le macchine si aprono come le acque del Mar Rosso…piove...e io soffio di nuovo la vita dentro il mio bambino....

Terzo ospedale. Arriviamo al pronto soccorso con il bambino già quasi ripreso.... non diciamo che malattia ha altrimenti lo trattano come un condannato a morte, tanto tra un pò torniamo a casa..... ma il suo ipotono, che per noi è ormai normalità, terrorizza i medici del pronto soccorso.. "c'è il battito, satura bene ma perchè sembra morto??". Ci spediscono in Neonatologia dove siamo costretti a dire della SMA prima che qualche dottore lo ammazzi prima, sbatacchiandolo di qua e di là. Lo aspirano, usano l'Ambu, lo attaccano al saturimetro..... come mi diverranno familiari questi attrezzi. Si riprende.
Nathan ha 50 giorni di vita ma si è già rotto di questo mondo......Piove.
I due genitori-leoni che sono entrati nel terzo ospedale urlando (Veramente!) il sondino no, lasciatelo in pace, il bambino non ha niente....dopo 48 ore realizzano che la situazione sta precipitando...anche se siamo in un reparto di terapia intensiva ci fanno stare quanto vogliamo, quanto sono gentili pensiamo. In realtà gli facevamo pena perché sapevano che il bambino se ne stava andando. Ha di nuovo la flebo in testa perché quei bastardi del precedente ricovero gli hanno rotto tutte le vene....non posso allattare di nuovo..(quanto ha lavorato il mio tiralatte!!) ma Nathan rifiuta il biberon. "E' allattato al seno, e il suo biberon è comunque diverso, forse non conosce questo tipo di tettarella" ci diciamo, "appena torna a casa la situazione rientrerà".  Proviamo con i biberon di casa. Niente. Il bambino non succhia più dicono. Uffa, lo sento da quasi due mesi!!. Perché il ciuccio lo prende allora??
Il primario ci dice che la crisi è rientrata e se vogliamo il giorno dopo possiamo portarlo a casa, ma che potrebbe riaccadere e dobbiamo essere pronti a riaffrontare il collasso, altrimenti possiamo lasciarlo in ospedale, ma non è detto che lì non accada, solo che loro possono rianimarlo subito. Dopo mi concede di allattarlo e lui si attacca e mangia voracemente e questo ci riempie di speranza. Siamo contenti tornando a casa. Ma il pomeriggio quando torniamo, sento il rantolo del muco e dico al dottore di turno che forse è il caso di aspirarlo. Lui "No. per il bambino è uno stress" "Dottore lo aspiri, il bambino sta sudando.." "No" "Dottore lo aspiri"....e di nuovo Nathan collassa; e l'indomani di nuovo...da allora la sua mamma ha cominciato a pregare perché il suo angelo tornasse in cielo; ha dovuto convincere il suo papà che ancora accecato dall'amore non voleva vedere che il bambino si era aggravato. Dopo queste ultime crisi non saturava più bene e sono stati costretti ad alimentarlo con il sondino e a ricorrere all'ossigenoterapia.... il prossimo passo è l'intubazione....Piove.
E' Natale. Ci aiutano a procurarci le attrezzature per portarlo a casa, ossigeno, saturimetro, aspiratore….facciamo un corso accellerato per infermieri...rianimazione, aspirazione, alimentazione con il sondino...se vi sentite di affrontare quello che può succedere...può essere più tardi..domani...tra un mese...tra sei mesi...non importa tu vieni a casa con noi....potete tornare quando volete...il prossimo passo è l'intubazione....Piove..
Santo Stefano. E' una stupenda giornata di sole e questa notte è stato organizzato il tuo battesimo, solo nonni, zii e qualche amico fraterno che in questi mesi ha seguito il nostro calvario….tu se lì nella carrozzina, con il tuo occhialino con l'ossigeno, il tuo saturimetro portatile, papà con la bombola d'ossigeno portatile a tracolla.....e sorridi a tutti, sereno; ti viene impartito il battesimo e sorridi al prete facendolo piangere per la commozione...compriamo dei dolci e festeggiamo. Dai ce l'abbiamo fatta!! Il pomeriggio collassi di nuovo e la tua mamma rianimatrice ti riacchiappa di nuovo...Saturimetro 96-97-98-99-100....bip bip.. impazzirò
il 27 passa serenamente...c'è il sole.....il 28 non tieni più il ciuccio...piove...ti si sono bloccate le labbra...papà esce per comprare una cassa di latte e non so quanti chili di pannolini..."per ora è festa facciamo le scorte"e la mamma nel frattempo ti riacchiappa di nuovo....accidentalmente sei rimasto un paio di minuti senza ossigeno ma l'occhio clinico di tua madre è stato più veloce del saturimetro...96-97-98-99-100....
il 29 quando ti svegli non mi piaci proprio, sembri stanco, mi sorridi piano piano, sei triste. Il pomeriggio sembra andare meglio e invece in serata la saturazione scende 95, 94, 93....fino a 90 dice mio marito che va bene....ma non con l'ossigeno attaccato!!!.....aspira....smontiamo di nuovo il saturimetro lo risistemiamo..94-95...il prossimo passo è l'intubazione........respirazione artificiale.... aspira....93...92...intubazione....89, 88, 87...intubazione...aspira, aumenta l'ossigeno...88, 87, 86...aumenta l'ossigeno....84...83...82....spegni questo coso.....soffio ancora dentro di te..........intubazione.....e poi...... basta. Vuoi andar via.......vola via angelo mio e proteggici dal cielo...Sembravi un bambolotto addormentato, sereno con intorno i tuoi pupazzi, finalmente in pace. Hai aspettato che fosse di nuovo 30, per aprire la porta ed uscire in punta dei piedi, per darmi un'unica data da ricordare.
Piove..... ed è piovuto sino a quando non ti abbiamo lasciato nella tua nuova casa, nel bosco in mezzo a tanti alberi così potrai finalmente respirare....
C'è il sole ora in Sicilia...fa freddo ma c'è il sole e le rose che ho piantato sulla tua tomba sono germogliate e ti ricoprono come un folto candido mantello...mamma ti cantava una canzone siciliana che l'innamorato canta alla fidanzata "tu si beddu come una rosa..." e tu mi fai fiorire le rose....piove nella mia anima e pioverà ancora per tanto tempo ma tu, figlio mio, mi hai dato un segno di rinascita.....spero che ce la faremo prima o poi a rinascere tutti senza più bambini da accompagnare "nel percorso verso al morte..." ma che corrano e respirino come è giusto che sia.
Palermo, 20 gennaio 2008
La mamma di Nathan


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28 commenti:

Anonimo ha detto...

è difficile commentare questa triste storia, io mi sono sposata da poco e sto provando ad avere un figlio, ma se penso di doverlo un giorno perdere mi si stringe il cuore. un abbraccio caloroso ai genitori-leoni, secondo me siete anche voi degli angeli.
CIAO NATHAN

Anonimo ha detto...

ho perso un bimbo nel 2005, non ha mai visto la luce, è nato morto!sapevamo della sua malformazione cardiaca ma abbiamo sperato fino a quel maledetto giorno..abbiamo rifiutato l'aborto e lo abbiamo amato come voi avete amato il vostro piccolo, abbiamo deciso di dar vita ai suoi giorni!sono stati giorni d'amore come i vostri con Nathan, l'ho visto con il piccolo viso disteso, gli occhi chiusi e un grazie sul volto che non dimenticherò mai!

piayvy ha detto...

ciao,
io me lo ricordo nathan.sono la allora studente infermiera della rianimazione di quell'ospedale brutto brutto..e hai ragione,era proprio brutto e non sai quante volte ho litigato con quei medici che non ti davano speranza,che non ti facevanoa allattare..tu avevi diritto a una speranza,e ala calore del tuo bambino.Conosco il tuo dolore,io ho un angelo in cielo volata via a 5 mesi,per una malattia genetica infinitamente piu rara della sma..la SCID.Tu hai dato un bellissimo angelo al cielo,e lo hai amato per quello che era e di questo lui si ricorda..ora ho una bambina,sana,a cui racconto della sorellina,il suo angelo custode...ho fatto la villocentesi,ho tremato,non ho mai preso una decisione...che ne sarebbe stato di lei se non fosse stata sana?non ti saprei rispondere neppure ora...io la seconda gravidanza non l'avevo neanche cercata.La vita a volte ti riserva delle sorprese..un abbraccio forte.la soria della mia bimba la trovi qui.http://digilander.libero.it/yvonne03/lettera,htm

nathan ha detto...

chissà come hai fatto a trovarmi....anch'io mi ricordo di te, come una delle due persone umane là dentro (l'altra aveva allora capelli lunghi neri e un camice verde e mi diceva ...scappate!) come vedi siamo arrivati qui e abbiamo fatto tanta strada....anch'io oggi ho un altro bambino....un altro portatore sano che allunga la lista dei siciliani, e come te ho affrontato la villocentesi e l'incertezza. la vita una volta mi ha premiata, ma la sma mi impedisce di andare oltre e di tentare di nuovo e anche per questo io la odio e le ho dichiarato guerra....passerò a trovarti. un abbraccio
la mamma di nathan

piayvy ha detto...

non lavoro piu li...ti hom trovata dopo che qualche mese fa ho visto la foto di nathan in un filmato postato dalla fondazione telethon su fb..nathan è diventato un pensiero fisso,così stamattina non ho resistito e ho cercato"nathan sma "..su google...probabilmente è stao nathan a organizzare questo incontro,seppur virtuale..gli angeli fanno di queste cose.:-) appena posso ti mando una mail privata e ci vediamo su facebook.bacione

Anonimo ha detto...

sono un infermiera che lavora all ospedale cervello e da quasi due anni all interno della nostra unita operativa sono state inaugurate le stanze per ospitare i bambini affetti dalla distrofia muscolare con problemi respiratori . La cosa che piu mi colpisce in questi genitori è l' abnegazione verso questi bambini,e la trasformazione del dolore in gioia sopratutto per le piccole cose .Anche per noi la vita è cambiata ,un loro sorriso ci riempe il cuore di gioia ,un miglioramento del loro stato di salute e per tutti noi un successo.LI AMIAMO CON TUTTO IL CUORE

nathan ha detto...

i nostri bambini sono la nostra forza anche quando non ci sono più....ma siete voi che siete DENTRO a dover aiutare i genitori a poter gioire il più a lungo possibile dei loro gesti e dei loro sorrisi. è solo trattandoli da bambini e non da condannati,amandoli come facciamo noi, che potete aiutarci a percorrere la difficile strada per essere un genitore SMA

Simona ha detto...

Ho conosciuto per caso la storia di Nathan, la vostra storia. le tortuose strade della vita mi hanno fatto conoscere, in un blog di mamme, una ragazza che ancora mamma non è, una ragazza dolcissima ed in gamba. L'ho reincontrata su fb, ed attraverso di lei ora anche tu sei tra i miei contatti. Io credo che nulla avvenga per caso, e nemmeno il nostro incontro è frutto della casualità.
Io ho la fortuna di avere due bimbe belle e sane. Tanto tanto vivaci ed anche molto monelle, e spesso mi capita di perdere la pazienza, di pensare " non le sopporto piùùù", ma è solo un attimo, una frazione di secondo. Il mio immenso amore per loro, e l'esempio di mamme come te, mi fanno subito vergognare di quel momento di debolezza. Quanto avresti voluto dover arginare la vivacità del tuo piccolino, quanto avresti desiderato perdonare le sue monellerie !
Sei una donna in gamba Dany, sei uno sprone per me e per tutte le mamme.
Ho deciso che, a partire da questo mese, ogni 30 sera accenderò una candela sul davanzale della finestra per salutare tutti gli angioletti che, come il tuo Nathan, sono volati in cielo troppo presto. un abbraccio.

Una cuccia per gatti e bambini ha detto...

Sono mamma di un bambino..sano.. ma come mamma, come donna, come persona non posso non pensare che sarebbe potuto succedere anche a me. E non oso nemmeno lontanamente immaginare il vostro dolore... Leggere queste righe mi ha fatto male al cuore, mi ha fatto piangere, tante storie terribili, tristi, vicine e lontane.. troppe... e non riesco a capacitarmene...
Mi sento quasi stupida a dire queste cose, inutili di fronte a tanto dolore, ma volevo, anche se solo virtualmente, mandarvi un abbraccio, forte forte...
Roberta

Anna ha detto...

Leggo e...finisco di leggere e...credo che mie parole, di commento alle tue, veramente non servino a niente...

Anonimo ha detto...

Vi voglio bene, la vita e il Signore vi regaleranno tante soddisfazioni, l vostro angelo sempre vicino a voi

Anonimo ha detto...

Un preghiera per i vostri piccoli Angeli e per tutti quelli che tornano presto alla casa del Padre.

palmy ha detto...

Cara mamma di Nathan, anche se in una misura diversa ti capisco. Ho attraversato anch'io il dolore della perdita, più volte. Gravidanze che non si sono concluse. Ho una bambina splendida di cui ringrazio ogni giorno. Le tue parole sono un racconto lucido, appassionato, sconvolgente. Ti ringrazio e spero che ci possiamo conoscere meglio, anche perché sono siciliana anch'io. A presto...

MammaMoglieDonna ha detto...

Mi dispiace tantissimo!
non è giusto! E' tutto SBAGLIATO!
I bambini non devono soffrire e non devono andarsene! MAI!

Anonimo ha detto...

sono amica di una mamma di un bimbo sma di un anno e mezzo..la sua storia mi ha catapultato in un mondo diverso..il vostro.. non sapevo cos'era la malattia e tutto quello che comporta.. da mamma posso solo lontanamente immaginare il vostro cavario, siete per me donne uniche, leonesse che combattono e lottano per i loro cuccioli. vi sono vicna e prego affinchè la vita dopo una così atroce sofferenza riesca a donarvi momenti sereni

Anonimo ha detto...

ho vissuto l'esperienza di dover scegliere tra la morte di mio figlio prima della sua nascita e il vederlo morire dopo tra forti sofferenze...è terribile..beta-talassemia..questo il suo male ...ho vissuto il mio dolore e la cattiveria della burocrazia che toglie alla gente la dignità....oggi sono spezzata dentro ..ho un angelo che cerco è non trovo e una vita finita che è la mia...

Twins(bi)mamma ha detto...

mi dispiace, i bambini non dovrebbero soffrire mai e neanche i genitori...un bacio per il piccolo angelo Nathan.

Ga! ha detto...

Sono le 2 di notte, dovrei andare a dormire ma non riesco a smettere di piangere... Sono mamma di due bimbi ma posso solo immaginare cosa significhi vedere il proprio bimbo soffrire così. Sei stata forte, ti ammiro tanto!
Un abbraccio caloroso

miriam schinello ha detto...

Non ci sono parole per il dolore che si prova, e' terribile perdere il proprio bambino, ma e' altresi' importante continuare a parlarne come sta facendo la mamma di Nathan e tutti i genitori dei bambini affetti da patologie rare e non curabili!
Ci vuole coraggio e la forza di farlo perche' e' molto piu' semplice chiudersi in se stessi quando succede qualcosa di terribile.
Continuamo a parlarne! Continuamo a dare la forza a chi legge di fare lo stesso!
Un abbraccio ovunque tu sei.
Una mamma

anna maria ha detto...

cara daniela ho letto la storia del tuo piccolo nathan e ancora una volta cm tanti giorni da venerdì scoroso ho pianto cm se fosse mio figlio povero amore ma la colpa è stata dell ospedale stesso
nn si sn accorti che a nathan serviva sl un pò di ossigeno e nn tutti qui buchi in tyesta che razza di dottori sn macellai e la sanità italiana povero angelo volato in cielo a sl 2 mesi nn scorragiiarti lui è sempre la sùà che ti guarda e vi protegge grazie a te ho trovato la speranza che avevo perso penso al tuo nathan che sta aiutando una sua poiccola amichetta a lottare x crescere e di mostrare quanta forza ha dentro di se grazie nathan che vegli sulla mia bimba ti vorremmo sempre bene tutti un bacio a nathan e a te daniela aspetto tue notizie by anna la mamma della piccola martina d'angella

Eli ha detto...

Leggo la vostra storia e piango.
Il desiderio è di urlare al cielo e chiedere "perchè??!" Non è giusto!!! Queste tragedie non devono succedere!!!!
Piango lacrime amare pensando alla bimba appena nata, di un'amica, che è in terapia intensiva e che ha un vasto danno cerebrale. E la mia rabbia cresce, così come la consapevolezza che non ci sarà mai consolazione a un dolore così grande.
Ti abbraccio. Posso fare solo questo.

Daniele ha detto...

Mi sono imbattuto per caso in questo blog e ho letto.
Ho pianto, pensando a vostro figlio che ha sofferto. Ho pianto pensando a voi, genitori, che avreste dato, la vita per vostro figlio.
Non ho parole di consolazione per voi, non riesco proprio a trovarle.
VI mando solo un abbraccio e vi assicuro una preghiera per vostro figlio.
Addio.
Un papà.

Anonimo ha detto...

Vi mando un abbraccio forte forte.
Michela

Giuliagioiamia ha detto...

Mi sono trovata per caso sul tuo blog. Non ho parole di conforto da darti perchè non ne esistono. Leggendo la storia del tuo bimbo il pensiero è andato alla mia bimba. Mi sono immedesimata nella tua sofferenza. E' terribile. Ho 20 anni e una bambina di 21 mesi che grazie a Dio sta benissimo. Non desideravo essere madre, ma mi è capitato e ho accolto la mia bambina come si accoglie un dono. Durante la gravidanza non ho fatto tutte le attenzioni che hai fatto tu. Eppure la mia bambina è nata sana e il tuo no. Perchè quest'ingiustizia?
Senza la mia bambina non so come sarei in grado di vivere. L'ho capito appena è nata, per molti mesi e anche ora ho una paura terribile che mi venga portata via.
Mi fa rabbia pensare che molte donne incinte buttano via la vita dentro di loro semplicemente perchè non la vogliono, io non la desideravo in quel momento ma neanche per un istante non l'ho voluta. Che ingiustizia sapere che esistono persone che gettano la vita così, mentre esistono altre madri che darebbero qualsiasi cosa purchè il loro bimbo possa vivere.
Spero che il tuo bellissimo bimbo ti dia la forza di andare avanti.

Milena, mamma di Giulia

Anonimo ha detto...

Sono capitata qui per caso e ho letto la storia di Nathan ... non so in che modo, non so perchè, ma credo che voi e i vostri angeli col vostro sacrificio facciate del bene all'umanità ... e volevo per questo dirvi grazie. Vi abbraccio forte, te e tutte le coraggiose mamme e i coraggiosi papà come voi.
Che ci sia sempre una luce all'orizzonte, per tutti. Nicoletta

La Canadienne Photos ha detto...

Ciao Nathan, tu angelo sei li a guardarci tutti noi qui giù. Tua mamma e tu papa hanno avuto l'onore di conoscerti, io 2 sorelline angeli come te non le ho mai viste. Anche loro per sbaglio della natura non sono mai venuto al mondo con gli occhi aperti o pure farci un piccolo sorriso (anche se era gas). Sai noi genitori siamo tra le vostre mane e vi vogliamo tanto bene. Quando tu sorridi tramite il sole noi siamo contenti, quando tu piangi tramite la piogge noi ti vogliamo ancora più bene, e quando ci lasci un bacio sulle nostre labbra durante il nostro sonno, lo sentiamo ma non apriamo gli occhi per paura che tu andassi via senza lasciarci quel bacio...

Northern Star

Marco ha detto...

le lacrime mi bagnano il viso come pioggia, le vostre parole mi riempiono il cuore , un bacio al piccolo angelo e un abbraccio a Voi

francesca francesca ha detto...

Sono profondamente toccata, ma l unica cosa che mi viene voglia di fare è quella di darvi un fortissimo abbraccio. Siete delle personi speciali con un cuore altrettanto speciali. Un bacio anche a te piccolo Nathan , proteggi sempre le mie figlie....