martedì 1 giugno 2010

Marco

vi ho già parlato di Marco qui.  domenica ho incontrato i suoi genitori...
la prima volta che ho incontrato un genitore sma è stato neanche due mesi dopo aver perso Nathan.....è stato un incontro straordinario come sempre tra noi "speciali sconosciuti" legati da uno spesso filo invisibile. 
magari non sai nemmeno che faccia ha quella persona ma "senti" che fa parte della tua "famiglia". quel giorno un pò lontano ho incontrato la mamma di Greg sotto i coriandoli del carnevale ambrosiano.....abbiamo parlato serenamente di bambini che volano via tra gli sguardi attoniti dei nostri accompagnatori, preoccupati che quest'incontro ci avrebbe devastato. abbiamo parlato di sma, di cosa fare e cosa non fare, di futuro di passato, della nostra storia, mentre Milano festeggiava scorrendo con i carri in direzione del duomo. Da quel giorno è nata un'amicizia indissolubile. 
la stessa naturalezza c'è stata con i genitori di Marco, come con tutti i genitori incontrati in maniera virtuale o in carne ed ossa dal giorno di quel famoso carnevale.....mi hanno portato il resto delle "sue" cose, che spero non serviranno mai più a nessuno; insieme siamo andati a vedere il "Centro Nathan" che stiamo realizzando a Palermo. un centro dedicato ai genitori e ai bambini affetti da sma e da disabilità complesse, che accoglierà corsi di formazione per gli operatori, i consulenti, gli incontri mensili con gli ortopedici e i fisioterapisti, le attività per formare i genitori subito dopo la diagnosi....sarà anche la nostra sede, così per avere un posto se abbiamo voglia anche solo di incontrarci....è un posto desiderato da tanti genitori di bambini sma siciliani, che stanno collaborando attivamente per permettermi di realizzarlo!


ma la storia di Marco, così simile a tutte le storie dei miei bimbi sma, ha avuto per me dei risvolti particolari....


"quel giorno quando muori dentro" è quando ti danno il foglietto della diagnosi con tutte le letterine maiuscole e minuscole per spiegarti che diamine succede, ma senza darti una vera indicazione su quello che dovrai fare, e tu pronta li a rimboccarti le maniche per affrontare il nemico, ma nessuno che ti da l'arma giusta....è quello che voglio che accada mai più......mai più.
marco, nato ipotonico. marco nato con un parto difficile perchè non voleva nascere. marco che ha fatto la fisio col il metodo vojta (UNA DELLE COSE PIU' SBAGLIATE PER UN BAMBINO SMA!!!!!!!!) marco che ha visto il mondo. marco che ha conosciuto l'odore del mare, i colori della campagna. marco che è stato con papà e mamma accompagnandoli anche al lavoro, marco che non hai mai distrutto il giardino curato di Giuseppe, marco che non ha mai giocato nello spazio che papi aveva pensato per lui in negozio...... marco che è vissuto come un bambino "normale" finchè la sma non l'ha portato via, marco vissuto nove mesi.......Marco nato in un modo così simile a Nathan, ma con una forma diversa??? o ancora una volta la nostra è stata trasformata in una versione devastante??? ....mai più.... mai più.....
il "giorno in cui muori dentro" è quando non hai nemmeno il coraggio di veder chiudere una piccola scatola bianca. pensavi di essere già morta... ma invece rimuori, e per sempre, quel giorno...niente avrà più il colore, il sapore, l'importanza del giorno prima....mai più....
ciao Marco tra un pò è il tuo primo compleanno e anche per te si preparano straordinarie feste lassù....

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