venerdì 27 agosto 2010

alle mamme SMA1 in NIV in ascolto!

care mamme di bimbi SMA1 ventilati,
c'è bisogno urgente come documentazione da allegare ad una ricerca scientifica sulla ventilazione non invasiva, di foto e/o filmati con bimbi in NIV anche per dimostrare che i bimbi SMA1 possono vivere e avere una buona qualità di vita e non è vero che siano sempre e solo destinati a morire...se vi va di essere inserite mandatemi quello che volete -foto al mare, in piscina, a scuola, in gita.....- (ma con l'autorizzazione ad usarlo), a nathan.j@libero.it

martedì 10 agosto 2010

buone vacanze!

sono legata a TUTTI i "miei" bambini, ma con alcuni -dal momento che la loro vita è entrata nella mia con risvolti particolari- ho un attaccamento speciale, per questo quest'anno ho scelto Mattia per augurarvi buone vacanze....


utilissimo in tante forme di sma, il curioso salvagente da collo di Mattia arriva dalla Cina con furore, attraverso uno strano giro per il mondo....ma lo trovate su


e quando vi diranno "signora si rassegni....non c'è niente da fare".....sappiate che 24 ore con loro non vi basteranno....quindi .....MANDATELI A FANBAGNO!!!
un abbraccio a tutti....
Lucia, Mattia e la mamma di Nathan

P.S. molte mamme stanno avendo problemi con le misure del collarino, prima di ordinarlo bisogna misurare il diametro del collo del bimbo e poi scegliere la misura da ordinare che più si avvicina (S_M_L_). evitate di comprare dove dice taglia unica.

lunedì 9 agosto 2010

Nuovi orizzonti....

in un pomeriggio di fine inverno mi hanno fatto una domanda....e ho risposto no...
in una mattina di fine primavera mi hanno rifatto la stessa domanda....e ho risposto no
in una sera di prima estate ancora la stessa domanda.....e ho risposto ni....
ci ho pensato tanto e nel corso dell'estate quel NI è diventato un SI....
oggi scopro che la stessa domanda ronzava in testa a tante persone....
ho assunto una pesante responsabilità, spero di non deludere le aspettative....ma fin ora ho seguito il percorso che mi ha indicato Nathan e spero che ancora una volta lui sia la mia guida.....
mi manchi tanto amore mio, anche se continui ad essere quotidianamente accanto a me....

Federico

Alcune volte succedono delle cose strane e si nasce con un corpo che non funziona come dovrebbe...Sono misteri della natura.C'è chi si trova un cromosoma in più, chi non ce l'ha proprio o come nel caso di FEDERICO..... è una stupidissima cellula per un'informazione sbagliata a non funzionare. Ma quale?
Non si sà.
Federico, non aveva la SMA, ma una malattia metabolica rara di cui ancora adesso non conosciamo il nome che l'ha fatto congiungere al Padre Eterno, il 2 aprile del 2010.
Ha vissuto con noi, 13 mesi e 28 giorni, facendoci provare sentimenti contrastanti...dalla disperazione più totale alla gioia estrema di fronte a quel sorriso meraviglioso.
I primi sette mesi della sua breve vita, li ha trascorsi in uno stato di sofferenza atroce dove nessuno capiva cosa avesse perchè la sua malattia fantasma, se ne stava lì,  nascosta.
Fino al 18 settembre 2009, quando perde la deglutizione che gli provoca un AB-INGESTIS.
Passa 13giorni di terapia intensiva all'ospedale Buzzi di Milano e lì...lo TSUNAMI ci travolge...
Federico ha una malattia metabolica degenerativa...Il cuore viene trafitto da una spada che lo spolpa.Ci disperiamo ma vogliamo portarlo a casa nostra e impariamo come accudirlo,mettergli il sondino, posturarlo,aspirarlo , e come rianimarlo nel caso il suo respiro diventi leggero come un battito d'ali.
Conosciamo il SAPRE e CHIARA MASTELLA con PAOLO che ci seguono in questa conoscenza sui bisogni del nostro bambino RARO e speciale.
Torniamo a casa e si apre per Fede, il periodo più bello della sua vita. Sorride tantissimo,riesce a riposarsi e finalmente la sua pancina è piena perchè il sondino lo nutre senza affaticarlo.
Abbiamo tanti ricordi nel cuore...Il suo compleanno, quello del suo fratellino Massimo (di 3 anni), il Natale assieme e il Carnevale vestiti entrambi da mucche.
Impariamo a vivere giorno per giorno senza fare progetti, catturando ogni suo sorriso  ed amandolo così senza chiedere nulla in cambio.
La mattina del 2 di Aprile(vigilia di Pasqua) Federico è troppo stanco...non vuole più l'aria. Rifiuta l'AMBU chegli aveva soffiato dentro la vita tante volte.
Capiamo che , AMARE SIGNIFICA LASCIAR ANDARE e non ci accaniamo.


Non merita di essere attaccato ad una macchina che gli prolungherebbe la vita, forse di qualche  ora.
Gli stiamo vicino e lo consegnamo nelle mani di Dio.
Accanto a lui, tutte le persone che gli vogliono bene.
E' a tutte queste persone che vogliamo dire GRAZIE.

GRAZIE A TUTTI COLORO CHE HANNO FATTO PARTE DEL DISEGNO DI FEDERICO!!!

Attilio e Stefania (per SEMPRE mamma e papà di Fede.)