alle mamme SMA1 in NIV in ascolto!

care mamme di bimbi SMA1 ventilati,

c'è bisogno urgente come documentazione da allegare ad una ricerca scientifica sulla ventilazione non invasiva, di foto e/o filmati con bimbi in NIV anche per dimostrare che i bimbi SMA1 possono vivere e avere una buona qualità di vita e non è vero che siano sempre e solo destinati a morire...se vi va di essere inserite mandatemi quello che volete -foto al mare, in piscina, a scuola, in gita.....- (ma con l'autorizzazione ad usarlo), a nathan.j@libero.it