giovedì 23 dicembre 2010

matilde



Dopo che il papà l'ha messa a letto con il bacio della buona notte, Matilde ricorda cosa le è accaduto durante il giorno: la scuola, il giro su una giostrina, i giochi nel parco. E' tutto molto tenero e apparentemente normale, salvo che la bambina vive su una sedia a rotelle a causa dell'atrofia muscolare spinale.....

venerdì 17 dicembre 2010

silvia



Silvia è una bambina di 9 anni affetta da SMA 1, la forma più grave di Atrofia muscolare spinale. Ama dipingere. Tra le tante funzioni che la malattia le ha compromesso vi è la capacità di parlare. Nonostante questo i genitori, grazie ad un attento ascolto che ha permesso loro di elaborare un nuovo alfabeto, riescono ancora a capirla e ad essere il tramite tra Silvia e il mondo.

la SMA alla maratona telethon.

Telethon, oggi su RAI 2, nella fascia oraria che va dalle 18.45 alle 20.15, in studio racconteranno due storie e saranno presenti le famiglie di Matilde e Silvia, accompagnate dal ricercatore Enrico Bertini...un nuovo spazio "Domenica In",  nella trasmissione di domenica 19 dicembre nella fascia oraria che va dalle 18.50 alle 20.00. Ospite la famiglia di Eleonora.

Anche Famiglie SMA scende in campo a fianco di Telethon con l'obiettivo di contribuire a raggiungere presto una cura per le malattie neuromuscolari.
Saremo presenti insieme a  UilDM a:
  • Treviso - piazza Borsa 18 e 19 dicembre
  • S. Biagio di Callara (TV) 18 e 19 dicembre
  • Rimini - Ipercoop Malatesta 18-19 dicembre
  • Oristano - Banca d'Italia 19 dicembre
  • Ancona - Ospedali Riuniti di Torrette  17 e 18 dicembre
  • Uriri (CB) il 16 il 17 e il 18 dicembre
  • Palermo - gazebo in piazza Politeama 18 e 19 dicembre
Iniziative di altri genitori in collaborazione con le sedi locali di UILDM sono previste anche a Roma e Bari.



venerdì 10 dicembre 2010

reportage di Teleacras per l'atrofia muscolare spinale. oggi ore 21.00

stasera alle ore 21.00 il settimanale reportage in onda su teleacras di occuperà di Atrofia muscolare spinale (S.M.A.). UN CALOROSO GRAZIEEEEE! alla redazione che ci sta dedicando così tanto spazio!
on line su
http://www.teleacras.com

12 dicembre. ore 20. Serata benefica a favore di Famiglie SMA ad Aragona (AG)



Le Giubbe d'Italia sezione di Aragona in collaborazione con l'Associazione famiglie SMA, organizzano una serata benefica a favore della ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale.
Se volete sostenere la ricerca partecipate allo spettacolo musicale di domenica 12 dicembre alle ore 20.00 presso la palestra comunale di Aragona.

Allo spettacolo vedrà come ospiti d'onore: Maria Chiara Messina, protagonista della trasmissione "Io Canto" e Giulia Genova, protagonista della trasmissione "Ti Lascio una Canzone". Entrambe le bambine fanno parte dell'Accademia PALLADIUM di Favara diretta dalla valente Lia Minio. Si esibirà inoltre un gruppo musicale di Aragona. A tutti loro un grazie di cuore.

A condurre la serata con maestria sarà il nostro caro Nino Seviroli.
A fine serata, per festeggiare, verrà offerto un buffet.

lunedì 6 dicembre 2010

Alle 14.10 e alle 20.10 l'atrofia muscolare spinale (sma) al tg di TELEACRAS

oggi nel corso delle edizioni del telegiornale in onda su Teleacras andrà in onda un servizio sulla campagna di sensibilizzazione sull'atrofia muscolare spinale. on line:
http://www.teleacras.com

Benvenuto Niccolò!!!

Niccolò!!!!
benvenuto piccolo fratellino di Pietro e di Agata Sofia!!!
Si dice che San Nicolò porti i DONI e tu sei stato un gran regalo per tanti di noi....<3
un abbraccio e un augurio speciale a Silvia e Fabio....

venerdì 3 dicembre 2010

natale solidale e atrofia muscolare spinale (SMA)

in questo periodo siamo tutti bersagliati da richieste per il natale solidale.
voi sapete che sostengo quello di Famiglie SMA.


per aiutarci e sostenerci ci sono numerosi banchetti informativi organizzati dalle famiglie a livello nazionale. consultate il sito dell'associazione per raggiungere quello più vicino a voi....e se non riuscite potete sempre contattare la segreteria  e fare tutto via telefono....

ma nel chiedervi questo so che, una delle difficoltà maggiori quando si partecipa alla raccolta di fondi per qualcuno, è capire dove vanno a finire questi soldi, in quanto si ha sempre paura della fregatura....ma per questo vi invito a esaminare il curriculum dell'associazione e i suoi bilanci on line  per verificarne la correttezza.


in merito al natale qualcuno mi ha chiesto di scrivere una letterina a babbo natale.....ve l'allego


Caro Babbo Natale, 
sai che il natale non è proprio una bella ricorrenza per me: ho visto troppe volte le luci di natale da dietro il vetro di un ospedale.... ma quest'anno ho voluto trasformare il mio natale in un evento solidale (www.famigliesma.org) e mi auguro che mi aiuterai ad arrivare al cuore di tante persone che facciano volare la speranza per dei bambini speciali...perchè spesso basta comprare un pandoro in meno per dare una mano a chi ha bisogno. Aiutaci a regalare una cura a tutti i bambini ammalati di s.m.a., perchè le lotte di tante mamme si trasformino in una vittoria senza se e senza ma.......Con stima. la mamma di Nathan


Questo post partecipa al
blogstorming

wikio

anche questo mese ci hanno chiesto di pubblicare in anteprima la classifica dei blog sulla Disabilità. eccola:

1Disablog
2mammadifretta
3genitoritosti
4Le mamme degli angeli
5Oltre le barriere
6Raggio di sole
7Disabili: una vita a quattro ruote
8Rossella Grenci
9Piccolo Genio
10BIANCO SUL NERO
11Confrontandoci
12Atlantide
13MALATTIE RARE
14Il blog di Pita e Ruby
15E.L.A ITALIA
16Movimento Italiano Disabili
17Disabilisenzasesso.org
18Dis.Abilitando
19COME AIUTARE EDOARDO
20IL SILENZIO DEGLI INNOCENTI malati di leucodistrofie
Classifica curata da Wikio

non vi nascondo che dati i brillanti risultati e inaspettati risultati dei mesi scorsi, aspiravamo a fare meglio e invece abbiamo ceduto il posto a mammadifretta che con il nostro giveway entra come un razzo nella classifica...



ma come funziona la classifica?
dalla redazione apprendiamo che:

Le classifiche Wikio per ogni area tematica vengono calcolate in base ad un algoritmo studiato ad hoc per rendere, almeno sulla base del ragionamento tecnico/scientifico, un risultato valido e meritocratico.
Ovviamente la perfetta equità nel giudizio resta una chimera, ma noi ce la mettiamo tutta per raggiungerla! Infatti a partire dal mese di ottobre in Italia abbiamo iniziato ad utilizzare il nuovo algoritmo Twikio, il quale prende in considerazione:
1. il numero di backlinks ricevuti (ovvero altri blog che vi citano), ognuno dei quali ha un proprio punteggio che varia in base al Page Rank del blog che vi linka, ed ha una valutazione decrescente nel tempo (per limitare lo scambio di link per convenienza)
2. il numero di retweet (avere un bottone al termine di ogni post che lo permette è F O N D A M E N T A L E);
3. il numero di voti ricevuti su Wikio.


Il numero di visite, followers e commenti non viene preso in considerazione, in quanto ritenuti dati non abbastanza rappresentativi, ma stiamo lavorando per inserire anche gli "I like" provenienti da Facebook.


quindi se condividete un post, si sale in classifica.  dato che siete tanti li dietro che ogni giorno passate di qua, se vi fa piacere, se vi piace ciò che pubblico, ogni tanto condividere il post o il blog sul vostro o sulla pagina facebook, (non solo il mi piace)  ci permette di manterere la posizione raggiunta.
wikio dedica, inoltre, ovviamente a ciascuno di noi un suo spazio al suo interno. vi voglio segnalare la nostra pagina dove è possibile votare i contenuti. tanto per farvi capire il meccanismo.

ma non è per questo che stiamo qui. e lo sapete.
perchè questa non è una gara, non ci interesserebbe nemmeno concorrere, siamo in vetta alla classifica da mesi e solo grazie al vostro affetto disinteressato.









con affetto.
la mamma di Nathan

mercoledì 1 dicembre 2010

SMA: Banchetto informativo al centro commerciale Le Vigne: il 5 dicembre a Castrofilippo (Agrigento)


Nell'ambito della campagna nazionale di sensibilizzazione sull'atrofia muscolare spinale (SMA) un banchetto informativo con distribuzione di gadget a scopo benefico sarà allestito il 
21 novembre e il 5 dicembre presso il centro commerciale Le vigne a Castrofilippo (Agrigento) dalle 9 alle 19.30.






Veniteci a trovare!!!


non riesci a passare??? fai una donazione deducibile a Famiglie SMA, rendi il tuo natale un natale solidale !!


compra un pandoro in meno....fallo anche per loro...