venerdì 27 giugno 2008

la storia di alex. SMARD1

Ciao, mi chiamo anna ho 28 anni e sono di montebelluna,
il 9 gennaio del 2005 sono diventata mamma di uno splendido angelo di nome alex, il papà di alex alla notizia della gravidanza si è dileguato nel nulla.
subito dopo la nascita di alex ci siamo accorti che qualcosa non andava....non era come gli altri...........aveva mani e piedi in atteggiamento equini....una marcata ipotonia e ipotrofia muscolare generalizzata i suoi movimenti erano lenti, sporadici ed in blocco, con un problema ben piu grave: la respirazione....
appena nato è stato intubato (..non ha mai respirato da solo), finché sotto la guida dei medici di padova è stata fatta la trakeotomia .........senza ancora sapere di cosa si trattasse....(mi hanno detto "signora tanto la leveremo il più in fretta possibile"); una bugia enorme...dopo un mese e dopo tante analisi fatte x inquadrare la tipologia di malattia è arrivata la sentenza.....smard1..........
malattia rarissima e poco conosciuta ...... mi avevano detto che non sarebbe arrivato all' anno di vita, che sarebbe morto prima....
resta il fatto che il prossimo gennaio mio figlio compie 4 anni...
....le persone come alex sono abbandonate , nessuna tutela, nessuna assistenza alle famiglie, io ad oggi mi ritrovo con alex attaccato al respiratore 24 su 24...........è un inferno credimi............lui soffre tanto...........ed io con lui.......
nessuno mi da un lavoro ..appena scoprono che mio figlio ha questa malattia, il lavoro per me non c'è più...............sopravvivo con i 450 euro dell'accompagnatoria.........ma ormai sono al collasso.........ci sarebbe bisogno che l'ulss mi desse un infermiere che assista alex durante il mio lavoro........ma in italia non esiste una legge che obblighi l'ullss a dare assistenza infermieristica domiciliare..........non so piu ke fare ............nessuno mi aiuta nemmeno i servizi sociali che mi hanno detto chiaramente arrangiati......
non ci sono parole!!!!
la mamma di Nathan

4 commenti:

Anonimo ha detto...

Puoi aver perso tanto Anna,ma ti resta quanto di piu' bello possa esistere al mondo:TUO FIGLIO!
Sii forte e lotta per lui...

Anonimo ha detto...

qualcuno però ci sta provando ad aiutarti , un abbraccio, marina

Anonimo ha detto...

sottoscrivo in pieno il primo commento... Hai perso tanto, forse, ma hai tuo figlio...
Lotta...

Anonimo ha detto...

Non mollare mai Anna. Lotta per tuo figlio che è la cosa più importante in questo momento. Mamme come te sono un esempio di come bisogna voler bene ad un bambino nato con la smard1.
Mi raccomando non mollare mai questo deve essere il tuo moto.
Ti saluto a te ed un abbbaccio al piccolo