giovedì 22 maggio 2008

una nuova amica...e la sua battaglia con l'epilessia

Ciao...è da tanto che leggo il tuo blog...ci sono arrivata tramite la mamma di sasi!
Io sono Palermitana, vivo a Torino da 4 anni e ogni volta che leggo il blog di Nathan, piango perchè rivedo un pò la mia storia....
in sicilia, piove e piove tanto, pioveva quando mi sono sposata, pioveva quando ho detto a mia mamma che ero incinta e pioveva pure il 3 agosto 2006 quando è nato il mio piccolo da una gravidanza splendida ma con un cesreo d'urgenza per perdita del battito cardiaco fetale! Da lì l'inizio di un incubo, rianimazione, centro neonati a rischio e poi dopo un mese dimissioni con queste parole "le diamo in mano un miracolo, suo figlio non dovrebbe neanche esserci, tutto quello che riuscirà a fare sarà un regalo", dopo 15 gg eravamo di nuovo lì, crisi di sonno profondo e iniziano gli accertamenti, diagnosi: epilessia secondaria a neurosoffernza perinatale!
Iniziano le ricerche in internet, e non riusciamo atrovare nulla! A 4 mesi convulsioni febbrili, di nuovo ricoveri e tra vai e vieni in 21 mesi ci siamo fatti 8 mesi di ricoveri in vari reparti....
come sta ora? Ha iniziato a camminare da 1 settimana e chiacchera abbastanza, nessuno sa dirci a cosa porta la sua malattia, l'epilessia è ancora tanto sconosciuta a molti, compresi i dottori, tamponano, curano con i farmaci ma ci hanno già detto che nessuno sa dove può portare...potrebbe anche scomparire da un giorno all'altro senza un perchè....perchè dagli esami eeg e rm non risulta nulla....! A volte mi chiedo perchè a me, a noi, a loro...ma ho smesso di chiedermelo perchè non credo più a nulla, non credevo si potesse resistere a tanto dolore...non credevo che i bimbi potessero stare tanto male...non credevo tante cose e ora non credo davvero più a nulla!
Cucila77

3 commenti:

Kaishe ha detto...

Buongiorno Cucilla...
Ci siamo incontrate tante volte da Alenia... e io avevo letto i tuoi accenni al tuo piccolo...
In questi giorni sto ripensando anche io alla mia storia - tutto sommato "fortunata" - perchè una dolcissima signora del mio paese sabato ha dato alla luce il suo bimbo tanto desiderato...
Appena nato ha avuto un arresto cardiaco, ma i dottori hanno risolto tutto...
C'è però una diagnosi di sindrome di down... e io credo che dovrei andare da lei a dirle quanto dia duro e al tempo stesso "positivo" avere un figlio con problemi...

Vedi?
Non riesco nemmeno a trovare un termine per dire che io voglio credere che i nostri figli siano dei doni speciali...

Voglio crederci... devo crederci...
E così si va avanti... tremando per il futuro ma allo stesso tempo fiduciosi.

Ti lascio un forte abbraccio... e un dolce bacio al piccolo!

cucila77 ha detto...

ciao kaishe, si ci siamo già "incontrate" da Alenia, i nostri bimbi sono speciali e averli è una fortuna perchè ci danno modo di apprezzare cose che spesso si danno per scontato, ci fanno apprezzare piccole cose, si piange per ogni traguardo, si piange la prima volta che li prendi in braccio e davvero ci danno tanto e sono speciali, tanto tanto!

nathan ha detto...

Ciao Mamme speciali! così deve essere. solo uscendo allo scoperto portando la propria esperienza e facendosi forza a vicenda i momenti brutti passeranno velocemente e splenderà sempre il sole del sorriso dei vostri splendidi figli...