lunedì 9 giugno 2008

Lorenzo e la non invasiva

Siamo Isabella e Gabriele genitori di Lorenzo nato il 15 giugno del 2007 e affetto da SMA1.

Dopo la nascita al primo bilancio di salute,la pediatra si e resa conto che si muoveva poco.
Iniziammo numerose visite,ad Asti e Alessandria in neuro psichiatria infantile,dove venne ricoverato per degli accertamenti senza una diagnosi certa.
A questo punto iniziammo fisioterapia ad Asti e la fisiatra ci mandò per una consulenza al
Regina Margherita a Torino in day Hospital dove venne effettuato un esame genetico che diede
Diagnosi di SMA1.
Quel giorno Lorenzo aveva quasi 6 mesi,il mondo ci crollò addosso non appena iniziammo a informarci sulla malattia su internet.Intanto Lorenzo continuava a crescere e a nutrirsi al seno,nel frattempo Roberta la zia venne a conoscenza del SAPRE di Milano,un centro per l’addestramento precoce dei genitori,telefonò alla coordinatrice Chiara Mastella,la quale si interessò da subito senza però contattarci aspettando una nostra telefonata.Noi all’inizio eravamo talmente sconvolti da non renderci conto che avevamo le ore contate perché la malattia continuava ad andare avanti.
Qualche giorno prima della festa del 8 dicembre a causa di un ab-ingestis Lorenzo fu ricoverato ad Asti dove ci rendemmo conto che questa malattia è poco conosciuta.
Al ritorno a casa ci convincemmo a telefonare al SAPRE e prendere appuntamento verso la metà di Dicembre.
Andammo e il primo impatto fu molto duro,avevamo 3 possibilità:
1) Lasciare che a malattia facesse il suo decorso infausto
2) Aiutare Lorenzo con l’aspiratore la macchina della tosse e la ventilazione invasiva (tracheotomia)oppure la non invasiva (NIV)

Ci insegnarono da subito al SAPRE come usare l’aspiratore e il saturimetro e inoltre le posture in caso di emergenza e durante la giornata utilizzando i salamini di miglio .
Inoltre ci dissero che il tempo era poco e che in breve Lorenzo avrebbe perso la capacità di mangiare da solo e che un minimo raffreddore lo avrebbe messo in serio pericolo.
Increduli tornati a casa nel giro di poco tempo subito dopo Natale Lorenzo peggiorò molto velocemente, si nutriva al seno con grandissima difficoltà e giorno dopo giorno si indeboliva sempre più, Io papà telefonai diverse volte al SAPRE e mi fu detto che era ora di decidere cosa fare, la mamma non voleva cedere a usare il sondino per nutrire Lorenzo, come era stato più volte detto da Chiara, ma viste le condizioni di deperimento del bimbo, fummo costretti a smettere con l’allattamento. Non eravamo in grado ancora di usare il sondino e vista la non disponibilità dell’infermiera di Asti, che sarebbe dovuta venire ad insegnarci è ancora Chiara Mastella a salvarci. Si reca addirittura a casa nostra, impariamo l’uso del sondino e un po’ alla volta Lorenzo incomincia a riprendere colore. Inizia però a prendere continuamente virus respiratori e ad avere crisi di desaturazioni critiche tanto da non riuscire a stare quasi più in posizione supina. Risentiamo ancora una volta il SAPRE dove ci viene detto che urge prendere una decisione sull’avvio della ventilazione per Lorenzo. Siamo assaliti da mille dubbi riguardo le difficoltà a gestire la malattia e la situazione familiare avendo anche un altro figlio, ma optiamo per la ventilazione non invasiva pensando che in questo modo nostro figlio possa avere un po’ di vita libero da tubi e anche perché pensiamo che possa così sorridere, fare i versetti, muoversi un poco.
Prendiamo appuntamento al Gaslini con il dottor Ottonello tramite il SAPRE . Sentiamo altri familiari di bimbi SMA i quali ci dicono che questo dottore è bravissimo a gestire e ad avviare i bambini SMA con la non invasiva avendo tanta esperienza in merito e avendo addirittura stubato questi bimbi in condizioni critiche con successo.
Il destino vuole che il giorno fissato per il ricovero Lorenzo abbia una bruttissima crisi e…nonostante i tentativi numerosi, non si riprende. Chiamammo il 118, misero Lorenzo sotto ossigeno , lo portarono all’ospedale di Asti ......è l’inizio di un incubo. Da li venne trasferito al reparto di rianimazione dell’ospedale pediatrico di Alessandria . I primi giorni pareva migliorare tanto che si pensò ad iniziare li la ventilazione non invasiva, ma una notte peggiorò di nuovo e venne intubato. Il nostro morale era sempre più a terra: vedevamo nostro figlio spento e da solo perché ci permettevano di stare con lui solo negli orari stabiliti o poco più. Un giorno rischiammo addirittura di perderlo per un soffio perché ebbe un pneumo-torace e lo rianimarono per miracolo. Ci dissero che aveva una brutta bronco-polmonite e ci diedero poche speranze. Intanto passò più di un mese e tra alti e bassi e cure varie Lorenzo iniziò a migliorare. Durante tutto questo tempo di grande sconforto Chiara Mastella ci fu molto vicino . Un giorno si recò all’ospedale di Alessandria da Lorenzo. Dopo insistenze riusci’ ad entrare, dando consigli ai medici e alle infermiere sulle varie posizioni di sicurezza da tenere per Lorenzo.
Dopo un po’ di diffidenza si convinsero, grazie al suo intervento, a mettere Lorenzo a pancia in giù che è una posizione di sicurezza per i bambini sma e ci fecero usare i salamini di miglio in ospedale così i suoi decubiti provocati dalle posizioni errate migliorarono. Dopo un tentativo di stubazione di Lorenzo andato male chiedemmo il suo trasferimento al Gaslini, ma il posto tardò ad arrivare. Intanto ci venne proposta varie volte la tracheotomia dandoci pochissime se non nulle speranze sulla possibilità di riuscita della non invasiva. Sentimmo nuovamente Chiara al telefono la quale ci esortò a non mollare e a seguire il nostro proposito iniziale nonostante la sfiducia dei medici. Intanto finalmente grazie alle insistenze del SAPRE del dottor Ottonello e di famiglia Sma Lorenzo fu trasferito al Gaslini dove venne accolto con grande dolcezza ,umanità e professionalità da tutto il personale. Il 13 marzo Lorenzo venne estubato con successo e in breve tempo dal dottor Ottonello con la consulenza di Paolo Serrao del Sapre il quale ci aiutò nei primi momenti e ci diede un ripasso sulle varie macchine e situazioni . Siamo commossi non ci credavamo. Anche Paolo e il dottore sono molto contenti. Dopo poco Lorenzo fu trasferito nella stanzetta sma dove potemmo assisterlo 24 ore su 24 sempre però con la vigilanza del personale ospedaliero. Ancora una volta Chiara venne da noi al Gaslini per darci un aiuto .
Al Gaslini è presente anche una terapista la quale ci istruisce sui vari massaggi ed esercizi respiratori per aiutare Lorenzo. Anche lei si sta specializzando sulla sma attraverso il SAPRE. Al ritorno a casa Lorenzo migliora: sta parecchio tempo supino,ha un po’ più forza nelle braccia , più voce e usa la ventilazione non invasiva quando dorme senza problemi. Certo quando prende il raffreddore è da seguire continuamente con aspirazioni continue e macchina della tosse ma rispetto a mesi fa è in condizioni più buone. E’ grazie al dottor Ottonello, al SAPRE, Chiara Mastella, Paolo Serrao che oggi Lorenzo è ancora qui con noi libero di sorridere, muoversi un poco fare i versetti. Senza di loro noi saremmo persi, sappiamo che possiamo contare su di loro per qualunque cosa e in qualunque momento.
vorrei conoscervi e abbracciarvi forte forte. resistete ragazzi! un bacio Lorenzo.
la mamma di nathan

4 commenti:

Anonimo ha detto...

Ho conosciuto i genitori di Lorenzo nel corridoio fuori la rianimazione del Gaslini, io ero ricoverata in rianimazione con Sebastiano per i controlli sulla NIV. Noi siamo stati dimessi il giorno in cui Lorenzo è stato estubato. Ricordo due genitori fuori in attesa e con la speranza come noi di andare avanti. Avere letto ora di loro mi rende felice perchè Lorenzo andrà avanti come Sasi, ne sono sicura... La Niv non è facile, ma avere Chiara , Paolo e Ottonello che ci sostengono rende il percorso molto più leggero, come pure sapere di non essere soli, ma con altri genitori che vanno avanti come noi..
Un abbraccio . Giuseppina

mammadifretta ha detto...

non c'è nulla di più importante per un genitore che assiste il figlio gravemente malato di avere accanto i medici e gli infermieri giusti al momento giusto...questo rende il dolore più affrontabile..un abbraccio a isabella e gabriele, e un in bocca al lupo a lorenzo..

anna maria ha detto...

mi chiamo anna e ho una bimba di 4 mesi afetta da sma sn ricoverata presso l'ospedale bambin gesù di roma e venerdì ho avuto la tragica notizia che mia figlia era afetta da sma mi è crollato il mondo adosso me la sn presa cn il mondo intero nn volevo parlare con nessuno paingevo di giorno in notte.oggi 24 gennaio 2010 la mia martina ha iniziato la ventilazzione nn invasiva ha pianto un pò ma ora si è abbituata se nn fosse sto x i dottori di roma la mia bimba sarebbe già morta.quindi posso sapere di immaginare cm si sentono le mamma dp aver saputo un anotizia del genere
io ho deciso di non mollare e spero in un miracolo che potrà salvare la mia martina

nathan ha detto...

anna maria, mi mandi i tuoi recapiti via mail? vorrei aiutarti!