sabato 26 aprile 2008

C'erano una volta e ci sono ancora...la Cina, mamma Manu ed il sorriso di Francesco


.....mi chiamo Manuela e sono la mamma di Francesco. Credo che il fatto di sapere che tuo figlio avrà una breve vita segnata da una grave invalidita' non sia facile da sopportare. I primi giorni non potevo nemmeno respirare, avevo un dolore al petto che mi opprimeva, non volevo accettarlo. Anche perchè abbiamo trovato molta ignoranza da parte dei medici. Piu' o meno come voi. Abbiamo dovuto chiamare la stampa per farci sentire e per avere i macchinari per aiutare Francesco. Qualcuno mi ha detto che se questo bimbo è venuto al mondo è perchè ha qualcosa da dirci, da insegnarci....in parte è vero... ho capito tante cose che prima non potevo, se non le provi di persona.....il suo grande sorriso è il linguaggio piu' bello, il linguaggio dell'amore......

con il cuore vorrei raccontarvi una storia:


C’erano una volta Hänsel e Gretel, Cenerentola, Cappucetto Rosso e Pinocchio, ma quelle sono altre storie…

Questa e’ la vera storia di Francesco Raffaele, un bel bimbo che sin da piccolo non ha sentito solo fiabe che parlano di case di cioccolato, scarpette di cristallo e fatine turchine.

Infatti, gia’ all’eta’ di 3 mesi, quando papa’ Paolo e mamma Manuela percepirono che qualcosa nel suo corpicino non andava, si recarono con lui presso l’ospedale per un semplice controllo.

Da allora, Francesco, precocemente rispetto a tanti altri bimbi, oltre alle stesse fiabe e alle belle parole d’affetto da parte di parenti e amici, incomincio’ a sentir parlare anche di tanti difficili termini di genetica , tra i quali anche uno strano acronimo detto SMA.

Mentre tutte le persone adulte intorno a Francesco cominciarono a sentirsi disorientate e preoccupate, una piccola bambina chiamata Rebecca con forte carattere e un grande cuore spiego’ le sue ali di fronte ad ogni ostacolo per difendere il suo adorato fratellino Francesco dandogli sempre tanta gioia, condividendo con lui tutti i suoi lunghi giorni e regalandogli infinito amore come solo come una fatina magica puo’ fare.

Gli occhioni neri di Francesco parlavano gia’ da soli, il suo sorriso faceva commuovere al solo sguardo e nonostante apparisse tutto normale, dentro di lui si stava sviluppando lentamente una rara forma di una malattia genetica, che non permetteva piu’ al suo’ corpicino di produrre una proteina indispensabile per lo sviluppo muscolare.

Dopo seguenti e approfondite analisi genetiche specifiche, questo deficit venne diagnosticato con il nome di SMA (Atrofia Muscolare Spinale).

Purtroppo tutti i gesti piu’ semplici, involontari e quotidiani diventarono in poco tempo delle azioni complesse e faticose per Francesco, persino il semplice respiro per lui divento’ un pesante fastidio.

Nonostante questo sacrificio, per forza dell’amore, Francesco teneva e tiene in serbo ancora oggi un meraviglioso sorriso per tutti coloro che gli dedicano un briciolo del loro tempo.

Ha descritto cosi la vita, con un sorriso.

La forza di quel sorriso mosse il mondo; infatti, malgrado le avversita’ i genitori di Francesco riuscirono ad informarsi, informatizzarsi e chiedere aiuto a tutto il mondo per poter aiutare a loro volta i medici e la ricerca per salvare la vita di Francesco e di tutti i bambini affetti dalla stessa malattia.

Neanche ad un anno di vita Franceschino, cosi chiamato dai genitori, viaggio’ per tutta l’Italia e l’Europa, arrivando fino in Cina per cercare una salvezza da questa malattia ancora incurabile.

Qui si ringraziano di cuore tutte le persone che con piccoli e grandi gesti di solidarieta’ si sono fatti spontaneamente avanti e hanno voluto aiutare Francesco a cercare una cura. Infatti, senza l’aiuto di tutte le persone che sono state a lui vicino e senza la famiglia come supporto morale, Francesco non avrebbe potuto fare molte delle visite specialistiche e altrettanti tentativi di cura sperimentale in diverse parti del mondo perche’, purtroppo, ancora oggi, in Italia le cure sono molto care e non consentono a due genitori lavoratori di dare tale assistenza al proprio figlio.

Dopo 30 giorni a Shangai e 5 iniezioni di cellule staminali Francesco e i genitori sono tornati a casa, ma purtroppo con tale cura non si ottennero i miglioramenti sperati.

Oggi Francesco ha 16 mesi, e’ un bimbo bellissimo e intelligente; gli piace la musica e i cartoni animati che vede sempre in compagnia della sua adorata sorellina Rebecca e circondato dai genitori.

Francesco non si sottoporra’ a MIV, ne’ a nessun altro tipo di accanimento terapeutico.

Ora, noi genitori siamo coscienti e responsabili di cio’ che e’ accaduto nelle nostre vite, siamo disposti inoltre ad aiutare e farci forza con coloro che, come noi, si trovano in questa condizione di vita;

Il tempo trascorso con Francesco ci ha fatto riflettere tanto sui veri valori della vita e ci ha fatto crescere con lui regalandoci nuovi colori che prima non potevamo riconoscere e apprezzare come invece ora sappiamo fare.

Francesco vi ringrazia....... con un sorriso ovviamente.


Manuela e Paolo


visita: http://www.aiutiamofrancesco.blogspot.com/


Francesco è volato in cielo nel gennaio del 2009.....un bacio piccolo angelo...

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