Le mamme degli angeli

sabato 6 marzo 2010

Letizia.

Pubblicato da nathan a 3/06/2010 12:45:00 AM http://www.wikio.it
Invia tramite emailPostalo sul blogCondividi su TwitterCondividi su Facebook
Etichette: (clicca su Storie per tutte le altre storie..), Storie
Reazioni: 

0 commenti:

Posta un commento

Post più recente Post più vecchio Home page
Iscriviti a: Commenti sul post (Atom)
Wikio - Top dei blog - Disabilità

Perchè questo Blog

Ciao sono la mamma di Nathan, un bimbo volato via a causa di una crudele SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1).
Ho voluto creare questo Blog per dare uno spazio di sfogo a tutte le mamme degli angeli... quei bimbi scomparsi o che soffrono a causa delle malattie spesso definite rare. Perchè nessuna mamma si senta sola davanti alle diagnosi, alle incertezze, all'ignoranza e a dover affrontare improvvisamente simili mostri....con il tempo siamo cresciuti e siamo diventati tanti...questo è diventato un luogo di sfogo per chi non può più lottare, ma anche di sostegno a chi ogni giorno combatte la sua battaglia. Solo intrecciando la nostra rete di fili invisibili riusciremo a fare qualcosa...solo così potremo dimostrare che NON SIAMO RARI!
Se vi va raccontatemi le vostre storie...Vi aspetto...
nathan.j@libero.it
La mamma di Nathan
mail:

Nathan

Nathan

LA STORIA DI NATHAN

  • La storia di Nathan
  • La mamma di Nathan
  • Il papà di Nathan
  • Colloquio con il Dott. Marcello Villanova
  • un'intervista
  • gli angeli che volano via
  • mondo sma

Un dono di nome Nathan

Loading...

Ovunque tu sia, amore mio...

Loading...

Il Girotondo degli angeli

Loading...

Le storie....

  • Gregorio
  • Pietro
  • Ethan
  • Paolo
  • Francesco
  • Gabriele
  • Simone
  • Rebecca
  • Serena e Nicolò
  • Letizia
  • Vittoria
  • Giuseppe
  • Alex
  • Silvia
  • Lorenzo
  • Claudia
  • Martina
  • Matteo
  • Antonino
  • Luca
  • Gianluca
  • Davide
  • Beatrice
  • Rosanna
  • Nicolò
  • Giada
  • Alberto
  • Thomas
  • Aurora
  • Martina L.
  • José Manuel
  • Jacopo
  • Luca-Frittella
  • Giada
  • Emma e Federico
  • Zeno
  • Alessandro.
  • Luca
  • Valeria
  • Giovanni Lodovico
  • Ale
  • Fiorello
  • Aurora
  • Antonio e Marilina
  • Leonardo
  • Salvatore
  • Novene
  • Yvonne
  • Marco
  • Daniel
  • Luigi
  • Letizia
  • Giuseppe
  • Adriano
  • Federico
  • Alessia e Sofia
  • Marco
  • Federico
  • Andrea
  • Silvia
  • Matilde

Aiutare un bambino SMA

  • La SMA - Atrofia muscolare spinale
  • La consulenza genetica
  • La SMA1 o Werdnig-Hoffman
  • Sma 1: le scelte possibili
  • Fisioterapia respiratoria
  • La ventilazione non invasiva
  • Vita quotidiana
  • gli strumenti per superare la crisi respiratoria
  • Il protocollo Bach e la non invasiva
  • La ricerca
  • registro delle malattie neuromuscolari
  • Scienza e medicina
  • difendere i propri diritti
  • agevolazioni fiscali

Dona il tuo 5per1000

Dona il tuo 5per1000
Codice Fiscale: 97231920584

i nostri video

Loading...

Archivio blog

  • ►  2012 (8)
    • ►  febbraio (7)
      • Nuove prospettivite di una cura anche dall'Inghilt...
      • dove riponiamo le speranze di una cura per la sma:...
      • il registro delle malattie neuromuscolari: contars...
      • la roche punta sulla ricerca di un farmaco per la ...
      • Pubblicata una guida aggiornata alla Ricerca contr...
      • iniziato finalmente il primo studio di Fase1 per i...
      • Una scheda per gestire al meglio le situazioni di ...
    • ►  gennaio (1)
      • solidarietà attiva!
  • ►  2011 (61)
    • ►  dicembre (5)
      • buon anno! fino a mezzanotte si dona al 45597!
      • muoviti tu che puoi! dal 25 al 31 dicembre manda u...
      • quattro anni senza di te: sms 45597 per la ricerca...
      • Simona
      • Una grande storia d'amore...
    • ►  novembre (1)
      • Concorso "Ipad per la sma"
    • ►  ottobre (2)
      • Il IV compleanno di Nathan
      • il piccolo Matteo il Mytobii e la richiesta di rea...
    • ►  agosto (2)
      • Anche dalla prolattina una speranza di cura della ...
      • i dieci farmaci in pole position per la cura della...
    • ►  luglio (2)
      • partecipa a 1clickdonation: vota per Famiglie SMA
      • per Nathan....e sull'utilità di questo blog...
    • ►  giugno (8)
      • richiesta di aiuto...
      • un e-book per la solidarietà: scarica il libro "Es...
      • Verso la cura? SMA: presente e futuro. VII convegn...
      • Musica, rossetti e SMA.....non ci fermerete mai!!!...
      • Lettera a una bambina speciale...Letizia, 8 anni, ...
      • un sito per utilizzare meglio l' iPAD
      • Carini (PA) Grande festa per bambini a favore di F...
      • Palermo, 25 giugno, incontro "Il bambino affetto d...
    • ►  maggio (5)
      • Un libro di ricette per raccogliere fondi....
      • Integrazione scolastica per bambini disabili
      • Importanti ricerche in corso: si possono compilare...
      • Autorizzato in America il trial clinico con il Chi...
      • Partecipate a Work of life!
    • ►  aprile (6)
      • Ancona 28 maggio 2011: Convegno SMA dalla Ricerca...
      • VII CONVEGNO NAZIONALE ASAMSI - FAMIGLIE SMA
      • Progetto " A scuola da casa" per una bimba SMA1
      • tre anni con voi...buon compleanno mamme degli ang...
      • a Varazze: DUE GIORNI PER LA SMA!
      • Un premio per Nadia Ghigliotto e Forza diego Corri...
    • ►  marzo (12)
      • Vittorio Brumotti e l'atrofia muscolare spinale......
      • sino al 9 aprile invia un sms al 45509
      • Maria Grazia Cucinotta per il Centro Clinico NEMO...
      • SMA e Traslucenza Nucale: richiesta di contributo ...
      • Anche quest'anno dona il tuo 5 per 1000 a Famiglie...
      • "DUE GIORNI PER LA SMA" a Varazze (Savona)
      • I Red Cobra cercano "pulcini": forma la squadra di...
      • Dal 27 marzo al 9 aprile invia un sms al 45509
      • verso l'apertura del CENTRO NEMO SUD...
      • Il IV anniversario di Nicolò...
      • Identificato e brevettato biomarcatore per l' atro...
    • ►  febbraio (4)
    • ►  gennaio (14)
  • ▼  2010 (128)
    • ►  dicembre (17)
    • ►  novembre (15)
    • ►  ottobre (9)
    • ►  settembre (6)
    • ►  agosto (6)
    • ►  luglio (3)
    • ►  giugno (7)
    • ►  maggio (16)
    • ►  aprile (9)
    • ▼  marzo (19)
      • Adriano, Alessio e Lucia...
      • Fecondazione preimpianto, SMA e SAPre a Report rai...
      • "Festa di primavera per gli affetti da atrofia mus...
      • IMPORTANTE!!!
      • sma, fecondazione assistita, sentenza di salerno D...
      • oggi ore 17: concerto per gli affetti da sma
      • ciao Greg.....
      • buon compleanno Alessandro....
      • Palermo, 26 marzo ore 17.00, concerto per gli affe...
      • Giuseppe: niente è impossibile!!!
      • Palermo:Giornata Nazionale 2010. Dove trovi le far...
      • oggi e domani 14 marzo....manda un sms solidale al...
      • a Giovanni Lodovico....
      • A Palermo un corso dal titolo: Autonomia: il compu...
      • a Nicolò nel suo terzo anniversario...
      • Letizia.
      • Luigi
      • Palermo. 3.3.2010. un altro traguardo è raggiunto....
      • Eventi di marzo a Palermo
    • ►  febbraio (7)
    • ►  gennaio (14)
  • ►  2009 (111)
    • ►  dicembre (13)
    • ►  novembre (9)
    • ►  ottobre (11)
    • ►  settembre (5)
    • ►  agosto (5)
    • ►  luglio (4)
    • ►  giugno (10)
    • ►  maggio (8)
    • ►  aprile (12)
    • ►  marzo (16)
    • ►  febbraio (9)
    • ►  gennaio (9)
  • ►  2008 (164)
    • ►  dicembre (14)
    • ►  novembre (12)
    • ►  ottobre (17)
    • ►  settembre (18)
    • ►  agosto (15)
    • ►  luglio (9)
    • ►  giugno (18)
    • ►  maggio (44)
    • ►  aprile (17)

Cerca nel blog

Caricamento in corso...

Iscriviti

Post
Atom
Post
Commenti
Atom
Commenti

Abbonati!

Wikio

i più letti.....

  • La storia di Nathan
  • festa della mamma...
  • Vittoria e il morbo di Leigh
  • A proposito di trial: il Broncovaleas..... di mammasasi
  • Chiuso per nascita.

La ricerca

  • Telethon
  • UILDM
  • la ricerca contro la sma
  • istituto superiore sanità
  • malati rari


dona il tuo 5 per 1000 a Famiglie SMA. Inserire il codice fiscale 97231920584 nella tua dichiarazione non costa nulla.....

SAPRE

SAPRE
Da contattare subito dopo la diagnosi!

ASAMSI

ASAMSI
.

Le maratone per la ricerca

Le maratone per la ricerca
di corsa a raggiungere i fondi.....


Aderiamo alla proposta di Silvia e Fabio adottiamo il fenicottero!!

Recapiti utili

  • Sapre. Milano. Chiara Mastella. 800214662
  • Gaslini. Genova. 010.5636440
  • Nigrisoli. Bologna. Marcello Villanova. 051.396412
  • Villa Sofia. Palermo. Neonatologia e Pediatria. Nicola Cassata. 0917808104
  • Nuovo Garibaldi. Catania.Genetica medica. S. Bianca. sebastiano.bianca@tiscali.it Tel 095.7595384 (diretto)095.7595127 (prenotazioni)
  • Messina, Sonia Messina, A.O.U. POLICLINICO DIPARTIMENTO A.I. DI SCIENZE NEUROLOGICHE. Sonia Messina messinasonia@libero.it-
  • Palermo, Ospedale Cervello, Pneumologia I°, Grazia Crescimanno, telefono 0916802615-3490533496
  • Catania. Ospedale Vittorio Emanuele. Anette Wenzel, U.O.C. Pediatria e Pronto Soccorso Pediatrico, Tel: 0957435254
  • Padova . Casa del Bambino, Hospice Pediatrico, Via Ospedale Civile, 55, Dott. ssa BENINI, tel 049 8211626-1628

Le associazioni

  • Famiglie SMA
  • asamsi
  • SAPRE
  • le maratone per la ricerca
  • Onlus Persona Sempre
  • asamsi PROGETTO SICILIA
  • Azzurra
  • Il girotondo

Link

  • Gadget-bomboniere-libri Famiglie SMA
  • youTelethon
  • mamme degli angeli su youtube
  • SMARD1
  • la lettera di Anita a Ferrara
  • la Stampa del 10.4.08
  • Il giornale del 10.04.2008
  • BOMBONIERE asamsi

30.10.08 Presentazione Punto di accoglienza bambini sma 1 Nathan e Gabriele

Loading...

Giornale di Sicilia. 8.08.08

Giornale di Sicilia. 8.08.08
Nathan sul quotidiano

Giornale di Sicilia 14.08.08

Giornale di Sicilia 14.08.08
Nathan e Gabriele contro la SMA

6 settembre, un punto di inizio! Grazie a tutti.

Loading...

asta del 30.08.08

Loading...

L'esperto risponde:

  • Il GENETISTA
  • NEUROLOGO
  • CONSULENTE INFORMATICO EDUCATRICE

"SMA 1 abita con noi"

"SMA 1 abita con noi"
nato dalla condivisione dell'esperienza di tanti genitori, utile per orientarsi nella gestione della vita con un bambino affetto da atrofia muscolare di tipo 1. clicca per info.

Attività...

Loading...
Paperblog : le migliori informazioni in diretta dai blog
Blog360gradi – L’aggregatore di notizie a 360 gradi provenienti dal mondo dei !
Radio Libriamoci Web







  • Home page

Amare significa anche saper lasciar andar via

L' Atrofia muscolare spinale (SMA) in Sicilia...

L' atrofia muscolare spinale (SMA) è il principale killer genetico dei bambini al di sotto dei due anni di età e per manifestarsi ha bisogno che entrambi i genitori siano portatori sani...In Sicilia è la terza malattia genetica dopo talassemia e fibrosi cistica. I portatori sani stimati sono 100.000, ma nessuno lo sa..... se lo sai già, adesso sai anche che non sei solo...
Modello Picture Window. Immagini dei modelli di tillsonburg. Powered by Blogger.