....ed eccoci di nuovo qua...altri 365 giorni sono trascorsi senza di te...o meglio con te che mi accompagni in maniera diversa.
1825 giorni lunghissimi e pieni di avvenimenti, che da un lato fanno scorrere il tempo in maniera veloce, ma non si sa perchè quando si avvicina questo giorno i cassetti che sembrano chiusi e sistemati, come dice un nostro amico, improvvisamente si spalancano e la roba salta fuori come impazzita e ti scombussola le giornate.
Quest'anno poi, la piaga si è riaperta in modo dolorosissimo e particolare e, forse per questo, tu mi hai mandato nuove lacrime da asciugare, nuove SMAmme da sorreggere, incredibili cose da ascoltare; tutto per dare un senso a quello che un senso non ha: un cammino difficile da sopportare, lastricato da troppe lapidi.
E' stato un anno difficilissimo, che non riesco a raccontarti in immagini come faccio di solito, perchè i successi sono offuscati dalla pena. Tante volte sono stata sul punto di cedere, ma alcune considerazioni mi hanno rimesso in piedi.
5 anni fa come oggi il mondo SMA era in piena oscurità: avere una SMA 1 lasciava ben poche opportunità; oggi l'atrofia muscolare spinale di tipo 1 non è solo morte e disperazione.
oggi tante candele si sono accese, ma questa luce non porta la pace prevedibile e auspicabile, anzi tutto il contrario. Con un accanimento inaudito, inaspettato, violento, genitori e ragazzi si dilaniano in una guerra fratricida e inutile.
Tutto si è accellerato e incattivito in modo direttamente proporzionale all'avvicinarsi della meta.
Le parole "atrofia muscolare spinale" e "cura" viaggiavano su binari paralleli ma distanti....oggi non è più così. I binari si sono innestati, la cura diventa sempre più concreta, vicina, quasi accarezzabile: se non immediatamente LA CURA, sarà l'arresto della progressiva degenerazione, il sostegno alle problematiche respiratorie, in attesa della risoluzione definitiva.
Far VIVERE al meglio i nostri bambini è diventata la meta raggiungibile, l'obiettivo prioritario ed imminente: non si può cedere in un momento così.
Nonostante tutto.
Tu sai che quella sera mi sono data 20 anni perchè l'atrofia muscolare spinale fosse nota e gestibile come la talassemia o la fibrosi cistica, ispirata da una coppia di genitori che in 20 anni hanno stravolto un mondo: non sapevo ancora come avrei fatto, ma sapevo con certezza che l'avrei fatto.
Di quei 20 anni ne sono passati 5 e spero che anch'io presto smetterò di avere necessità di sproni per stringere i denti ed andare avanti.
Spero che anch'io potrò scriverti una lettera così:
Caro Davide, sono passati vent’anni. Settemilatrecento giorni senza
di te, anche se per me non sei mai andato via. Sono passati vent’anni,
figlio mio, e ti scrivo per darti una buona notizia.
La cosa di cui ti voglio parlare riguarda la tua malattia, .......
e il lavoro degli scienziati che la vogliono sconfiggere. Sono bravi
sai, questi ricercatori? Ne ho conosciuti molti e ho visto nei loro
volti il fuoco della passione e la responsabilità che sentono di avere,
nei confronti di tante famiglie come la nostra.
Ci stanno arrivando, caro Davide, ci arriveranno.
È presto
ancora per cantar vittoria, ma adesso sono certo di riuscire a
mantenere l’impegno che presi con te. Allora pareva una sfida
impossibile. La tua era una malattia rara e poco conosciuta..... gli scienziati brancolavano
nel buio. Ma già qualcosa cominciava a muoversi… (stralcio di una lettera a mio figlio di Omero Toso)
lo spero tanto, caro amore mio, spero che non siano necessari tutti i prossimi 15 anni per scriverti una lettera così.
la mamma di Nathan
