mercoledì 11 gennaio 2012

solidarietà attiva!

La rete è un mezzo importantissimo,ormai è un fatto certo. Quando poi sulla rete corre la solidarietà l’importanza aumenta. E’ quello che capita con l’associazione FAMIGLIESMA, associazione di genitori di bambini e persone affette da atrofia muscolare spinale (SMA). Famigliesma è presente su facebook e twitter(http://twitter.com/#!/famigliesma) , dove aggiorna contiuamente i propri associati sulle novità in ambito di ricerca,eventi,curiosità inerenti al mondo della SMA  e della disabilità in generale, ma non solo, è punto dove genitori e persone affette da SMA si scambiano consigli,esperienze e suggerimenti. Ovviamente attraverso il web l’associazione si fa conoscere al “mondo esterno” portando alla luce una realtà poco illuminata. Nel mese di dicembre,dal 25 al 31,l’associazione ha lanciato una campagna di raccolti fondi tramite numero solidale sulle reti mediaset,dove sono stati raccolti più di 20.000 euro (dati ancora parziali).
Sui social network è partita una vera e propria campagna parallela con foto,video,slogan per coinvolgere le persone alla donazione, così si crea la solidarietà attiva e non passiva.
Nel nuovo anno appena iniziato  c’è un nuovo contest al quale partecipa FAMIGLIESMA, attraverso il sito 

o la pagina facebook
 l’associazione che riceverà più click riceverà fino a 5.000 euro. Questo nuovo anno parte subito con una sfida da vincere, sperando in un anno ricco di sfide e di vittorie.
confidiamo nel tuo aiuto!

sabato 31 dicembre 2011

buon anno! fino a mezzanotte si dona al 45597!

Auguri a chi ci ha creduto, a chi mi ha intralciato, a chi mi ha dato una mano e a chi l'ha ritirata. Auguri a chiunque abbia fatto qualcosa anziché starsene a guardare. A qualunque categoria appartieni per tutto oggi puoi ancora donare al 45597.

sulla pagina facebook  è possibile postare la propria foto di promozione per l'sms solidale a famiglie sma. l'autore della più votata e condivisa vincerà un piccolo premio! 
buon fine d'anno a tutti!









sabato 24 dicembre 2011

quattro anni senza di te: sms 45597 per la ricerca sulla SMA

ogni anno ho ricordato il tuo compleanno facendo coincidere con il 30 ottobre qualcosa di speciale per i bambini come te. quest'anno non è stato possibile perchè l'obiettivo che ho è troppo grande e non dipende solo da me.... ma forse tu avevi già deciso che quest'anno dovevo ricordare in modo speciale i 4 anni SENZA di te e lo hai fatto facendo cadere proprio in questi giorni per noi così dolorosi quest'iniziativa....


Lo spot di Gennaro Nunziante «Muoviti tu che puoi» in onda su Mediaset sostiene la ricerca contro la Sma in collaborazione con Proforma e Laboratorio Orfeo, promuove la donazione attraverso il numero 45597 dal 25 AL 31 DICEMBRE 2011 da tutti gli operatori mobili e fissi!

sabato 17 dicembre 2011

Una grande storia d'amore...



Martina vi aspetta sabato 17 dicembre alle 14.00 su RAI 2. Vedremo Simona invece a DOMENICA IN spazio CUCCARINI, Rai 1 Domenica 18 alle 17.00- 18.50.

venerdì 18 novembre 2011

Concorso "Ipad per la sma"


il Concorso "IPAD per la SMA" di Famiglie SMA

I bambini SMA 1 hanno gravi deficit motori ma la loro volontà di comunicare è la stessa dei loro coetanei, tuttavia la produzione verbale è, ovviamente, resa molto difficile a causa delle condizioni cliniche della malattia. Sono necessari strumenti che permettano di superare i problemi comunicativi e di reintegrare le relazioni con l’esterno. Esistono nuovi mezzi informatici che possono permettere ai bambini inseriti in progetti di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) o in programmi educativi prescolari di abbattere anche le difficoltà di movimento, fin ora superate grazie a particolari sensori.
Il tablet touchscreen è tra i più noti strumenti tecnologici che sembra essere stato creato apposta per i bambini affetti da SMA. In particolar modo i bambini con la forma primaria di SMA hanno pochissima forza a livello degli arti, molto spesso riescono a muovere solo un dito, per questo motivo sono impossibili per loro attività fondamentali di gioco come, colorare, disegnare, giocare con le costruzioni, fare un puzzle.
Questi bambini svolgono attività di gioco sempre assistite mai autonome, mentre grazie alla tecnologia touchscreen dei tablet e alle centinaia di applicazioni dedicate all'infanzia i bambini con SMA1 possono svolgere in autonomia e semplicità anche dei giochi per loro prima non possibili. Inoltre il tablet è anche utile per bambini in età scolare e pre-scolare, grazie alle centinaia di applicazioni per l'istruzione, sempre da poter svolgere in piena autonomia.
L'associazione Famiglie SMA ha ricevuto in dono alcuni Ipad ed ha indetto un concorso per assegnarli ai propri piccoli associati;  sul sito  si trovano tutte le informazioni per poter partecipare  .
al momento non ci sono però ipad per tutti quindi:
se qualche azienda vuole aiutare ad implementare il numero di tablet con una donazione deducibile non esiti a contattare la segreteria alla mail: segreteria@famigliesma.org 
se invece qualcuno vuole dare anche un piccolo  piccolissimo contributo deducibile clicchi qui  oppure qui con carta di credito, paypal , conto corrente postale o bancario....
insomma è facilissimo dare una mano!!! guardiamoci il video e corriamo a donare!!!