lunedì 22 giugno 2009

Alessandro


IL NOSTRO SPLENDIDO ANGELO E' VOLATO IN CIELO. . .ALESSANDRO

Era il giorno 24 marzo 2009, siamo a Chivasso in ospedale, mia moglie ha le contrazioni da ormai 24 ore,lamenta un dolore atroce, io sono sempre al suo fianco, non voglio lasciarla sola nemmeno un istante.

Nella mia mente un solo pensiero:"il nostro angelo tra poco sara tra le nostre braccia".

Al mattino entriamo in sala travaglio e la sofferenza per mia moglie aumenta,tra di me penso a quanto sono forti le donne. Sono circa le 13:30, è giunto il momento di entrare in sala parto ma io non me la sento e lascio a mia suocera il compito di assistere mia moglie, sapendo che sicuramente l'avrebbe fatto nel migliore dei modi. Io continuo a guardare dal vetro e mi rendo conto che le cose si stanno complicando,vedo il ginecologo che da l'anestesia locale e prende la ventosa. Alessandro non si aiutava ad uscire obbligando cosi l'uso della ventosa. Sono le ore 14:34 quando Alessandro viene alla luce ...mi manca il fiato, Ale non piange, non respira, i medici lo rianimano e lo portano in incubatrice con l'ossigeno. E l'inizio non di una gioia ma di un'incubo. Mia moglie ha la flebo,non si regge in piedi, rimane distesa nel letto mentre io penso a come farò a dirle che l'angelo che si e portata dentro per 9 mesi era in pericolo di vita. La guardo e mi rendo conto di quanto un uomo, in queste circostanze, sia inutile e si senta impotente.Passano alcune ore,la accompagno nella sua stanza e le comunico che Ale era fuori pericolo e il mattino seguente l'avrebbe stretto fra le sue braccia. Il mattino dopo l'accompagno a vedere Ale per la prima volta. Arriviamo davanti a lui e scoppiamo a piangere sperando che si rimetta al piu presto. Appena accompagno mia moglie in stanza ecco che la neurologa mi chiama in disparte e mi comunica che Ale ha un'emorragia ischemica dovuta a sofferenza da parto (nella mia testa mi chiedo perchè non fare un cesareo invece di rischiare di un bimbo per un semplice parto?) e deve essere trasportato d'urgenza al Regina Margherita essendo a rischio convulsioni. Le lacrime scendono a fiumi, appena ricevo la notizia raggiungo mia moglie e appena glielo dico scoppia a piangere, è disperata.

Tra di me penso a quanto dolore possa provare una mamma che dopo aver gia sofferto per il parto deve vedersi portar via il suo bimbo senza nemmeno averlo sfiorato, è una cosa atroce.

Lascio mia moglie in ospedale e corro come un pazzo per raggiungere Alessandro. Arrivo al Regina e inizio il colloquio con i medici. Iniziano a parlarmi, ogni presunta conseguenza è come un pugnale che mi trafigge il cuore. Mia moglie viene dimessa in anticipo, cosi inizia il nostro calvario. Passiamo tutti i giorni in ospedale, più che un'ospedale mi sembra un carcere, puo entrare un solo genitore per volta con camice e calzari,dalle 14:30 alle 17, oltre l'orario di visita vieni sbattuto fuori.

Come può essere possibile non poter restare un solo istante in più a fianco di tuo figlio, è una vergogna!

I giorni passano,Ale continua ad assumere i barbiturici, i colloqui continuano, il nostro angelo è forte,reagisce, riesce ad uscire dall'incubatrice e sospende i barbiturici.

Ecco sembra che tutto si risolva, Ale inizia a mangiare senza da sè, il suo peso aumenta rapidamente. C'è un unico problema che i medici continuano a porsi e a porci; Ale è praticamente immobile. La loro speranza e la nostra è che la causa di questa grave ipotonia sia dovuta alla sofferenza perinatale. Una sera decido di cercare su internet quali siano le probabili cause dell'ipotonia nel neonato. Si apre la pagina dei risultati, ed ecco che, come una maledizione,mi appare la parola SMA! Inizio a chiedermi: ma che cavolo è sta SMA? Inizio a leggere e mi rendo conto che la situazione clinica di Ale era quasi identica a quella che stavo leggendo. Quando inizio a capire le conseguenze della SMA1 il mondo mi crolla addosso,spengo immediatamenteil pc pensando:"non è possibile che Ale abbia questa MERDA di SMA, non andrò mai piu su quel sito". Dopo pochi giorni i medici ci comunicano che attendevano gli esiti degli esami genetici. Questa notizia mi fece ricordare la SMA. Arriva il giorno del giudizio. Entriamo in una stanza, fuori splende il sole, ma qui il gelo, il silenzio e la paura tolgono il respiro. Iniziano a parlare, la neurologa disse: "la ricerca genetica ci ha portato (per loro fortunatamente) ad una diagnosi, Alessandro è affetto da amiotrofia spinale". Mia moglie scoppia a piangere, io rimango in silenzio, senza parole, cercando di farmi forza per dare supporto a mia moglie.

Ora mi chiedevo, conoscendo le terribili conseguenze, come potevo riuscire a spiegare a mia moglie che Ale avrebbe avuto una vita breve e sofferta. Dopo essere riuscito a darle questa terribile notizia, decidiamo con il cuore di non sottoporre Ale a terapie invasive, lasciandolo in mano al proprio destino cercando di fargli vivere momenti magici, dandogli tutto il nostro amore. Dopo 40 giorni di ricovero e dopo i corsi di fisioterapia, respiro ,sondini, macchina della tosse e aspiratore, Ale viene dimesso. Dopo alcuni giorni riceviamo la chiamata di Barbara, la mamma di un'altro angelo, che ci consiglia di andare al SAPRE,da CHIARA MASTELLA.

La cosa mi ha fatto saltare i nervi,perchè i medici nn me l'hanno detto?!? Penso che se c'è una persona che conosce la SMA come le sue tasche e riesce a insegnare ai genitori come poter far vivere, al proprio figlio, quei pochi giorni nel migliore dei modi, non bisogna far finta che questa che non esista, ma bisogna capire che se si può dare un'aiuto in più, bisogna darlo senza pensare che lei sia migliore di loro. Questa è un'altra delle cose assurde!

E il 15 di maggio quando arriviamo al SAPRE e conosciamo Chiara Mastella.

Penso che sia una persona in apparenza dura, ma in realtà una persona immensamente stupenda sotto ogni punto di vista, sia professionale sia umano.Da quel giorno ci sembrava tutto diverso,tutto più facile.Riuscivamo a far vivere Ale nel migliore dei modi,arrivando al punto di sentirsi superiori di qualunque medico che venisse a visitarlo. Non esiste nessun altra persona o medico al mondo che conoscesse Ale meglio di noi genitori. Per questo vogliamo dire a Chiara Mastella grazie infinite per quello che hai fatto e per quello che continuerai a fare, sperando che un giorno muoia anche la SMA. Il tempo corre velocemente e Ale peggiora, ma più lui peggiora e più noi cerchiamo di farlo sentire un re senza che questa maledetta SMA gli tolga il sorriso.

Il 13 giugno, Ale si sveglia con la voglia di andare in paradiso,saturazione a 30, battiti a 200.

Mia moglie piange, urla, non vuole che Ale prenda il volo cosi presto.

Corro a prendere l'ambu e lui ritorna tra noi,arriva l'ambulanza e lo portiamo in ospedale.

I medici gli mettono l'ossigeno, per 45 minuti tentano di trovare una vena che regga per la flebo,una tortura,(pensare che si poteva fare tutto tramite sondino invece di torturarlo,anche se io l'ho detto i medici non mi hanno considerato, maledetti). Dopo un giorno di ricovero ci rendiamo conto che Ale non e piu nelle nostre mani ma in quelle dei medici.

Ale era triste, si sentiva abbandonato, i medici ci proibivano di stargli accanto, uniti alle nostre famiglie, eravamo troppi.

Vederlo in quel lettino d'ospedale ci spezzava il cuore. Al mattino seguente decidiamo di firmare per le dimissioni, Ale doveva ritornare a casa, nella sua reggia, tra le nostre braccia, le nostre coccole, i nostri baci, il nostro amore. Appena ritornati a casa, Ale, ci guardavi, sembrava volerci dire grazie per avermi riportato con voi, per non avermi abbandonato, anche se dovrò rimanere per pochissimo tempo mi avete reso di nuovo felice. Il mattino del 15 giugno, Ale piange e noi capiamo che stava arrivando il momento atroce.

Il nostro angelo vuole volare in paradiso. Mia moglie lo prende tra le sue braccia, io gli tengo le manine, nei nostri volti un fiume di lacrime.

Sono le 9:46 il nostro angelo è volato in cielo.

Ora ti diciamo grazie,nostro piccolo angelo, in cosi poco tempo sei riuscito a darci l'amore e la gioia che nemmeno in tutta la vita si riesce ad avere.

Vola in paradiso, nel parco giochi degli angeli.

Sappiamo che se anche non ci sei fisicamente, sarai per sempre al nostro fianco in ogni istante della nostra esistenza. Ora ti diciamo arrivederci perche sappiamo che un giorno ci rivedremo. Mamma dice di credere agli angeli ma non quelli che uno immagina con le ali,vestiti di bianco,ma sotto forma di piccole creature che vengono tra di noi, anche se per poco tempo, per insegnare a vivere nel dolore, ma anche nell'amore. Ti ringraziamo per averci fatto capire cosa vuol dire essere mamma e papà, amare all'infinito anche quando si decide di accompagnarti nel tuo triste destino. Mamma scrive queste cose piangendo, ma so che da lassù, Alessandro,ci aiuterai e ci darai la forza di andare avanti. Ti ringraziamo per averci unito ancora di più, facendoci capire le cose importanti della vita. E come si dice, c'è sempre un senso a tutte le cose,e tu ne hai dato uno a noi. Sarai per sempre il nostro angelo...SPECIALE.

Un bacio.. mamma e papà.


.....mi chiedo sempre se i medici capiscono che per un neonato essere "abbandonato" in una sala rianimazione, solo, nudo, sotto un pannello radiante, lontano da mamma e papà, a piangere senza essere consolato, è una cosa peggiore della malattia stessa...

e concordo con te mamma di Ale, loro vengono per insegnarci ad amare...

vi stringo forte.

la mamma di Nathan

2 commenti:

Anonimo ha detto...

Sembra che questi angeli abbiano tutti la stessa espressione, nei loro occhi c'e' qualcosa di diverso rispetto ai bambini n ormali. Spero che adesso Ale sia con Jacopo e Nathan e tutti gli altri angeli a giocare spensierati. Un abbraccio forte, Clemente

Anonimo ha detto...

quanto dolore, quanta tristezza e quanta rabbia. Non riesco e non voglio immaginare. ora siete forti, Ale è accanto a voi e vi dà forza. Siate forti anche nelle vostre decisioni, se le prendete assieme sono quelle giuste. Vi abbraccio.