lunedì 14 aprile 2008

Viviana e Greg, il piccolo tigrotto


Ho un'amica, una cara amica, che non aveva mai raccontato la sua storia. Per me è un onore ospitare lei e il suo piccolo culcciolo di tigre:


La storia di Gregorio

Mi chiamo Viviana e sono la mamma di Gregorio, affetto da SMA 1, che ci ha lasciati il 24 Marzo dello scorso anno.
Greg, come lo chiamiamo noi, è nato il 29 Settembre 2006 ed è stato accolto con grande entusiasmo da me, papà Luca e dai suoi fratelli, Elia e Alice. Peso alla nascita Kg. 3,160, indice di Apgar 9 e 10, quindi nulla lasciava presagire ciò che sarebbe accaduto da lì a 40 giorni.
Nel primo mese Greg cresce bene, succhia bene dal mio seno tant’è vero che aumenta di 1,2 Kg, ed è un bimbo sveglio, attento e sorridente; ma, e c’è un ma, lo vedo muoversi poco.
Arriviamo alla soglia del primo controllo pediatrico e io faccio presente questa cosa al mio pediatra che, forse per incompetenza o disattenzione, non si accorge di nulla. Mi risponde “Beh, vediamo fra un mese….però….no, facciamo una visitina”. E così terrorizzata, perché il mio istinto di mamma mi diceva che qualcosa non andava per il verso giusto, fisso la prima visita, da cui riscontrano “ipotonicità diffusa” e quindi ricovero per accertamenti.
La mia vita è cambiata radicalmente l’11 Novembre 2006 quando, in seguito agli accertamenti durante i quali Greg viene rivoltato come un calzino, nasce un sospetto: Amiotrofia Spinale Muscolare 1. Cos’è, come è possibile, ....ho altri due figli sani ? Le mille e più domande che ogni genitore si pone quando ti “schiaffano in faccia” una diagnosi così pesante.
Dall’ospedale non riceviamo alcun supporto, non ci dicono che cosa dobbiamo aspettarci o come dobbiamo comportarci; l’unica cosa che ci viene detta è :”Statisticamente questi bimbi non arrivano all’anno di vita”.
Ma per ora è solo un sospetto, dobbiamo aspettare i risultati dell’indagine genetica, e quindi comincio a sperare che non sia vero, anche perché nel frattempo Greg comincia a muovere le braccina.
Arriva il 29 Dicembre e per telefono il medico dell’ospedale mi dice :”Signora, come avevo sospettato : SMA1”. Il mio mondo già instabile crolla, e ora?

L’ospedale ci abbandona, ma noi non ci arrendiamo e attraverso ricerche in internet e suggerimenti da amici approdiamo al Sapre a Milano. Qui, Chiara, la responsabile, ci riceve subito, ma ci dice che la situazione di Greg non è rosea, ha una forma 1.2-1.3 e quindi nel giro di 2-3 mesi potrà avere la prima crisi respiratoria.
Torniamo a casa frastornnati ma (me ne rendo conto solo adesso) sicuri le cose non sarebbero andate così, perché in ogni caso l’evoluzione della malattia non è prevedibile.
Gregorio, intanto, cresce bene, è sempre allegro, gioca con i suoi fratelli che lo adorano e ci dà tanta gioia e soddisfazione.
A quel punto prendiamo una decisione non facile, sofferta: accompagneremo Greg nella sua vita, forse non sarà lunga, ma vogliamo fargliela godere in ogni istante.
E’ Gennaio e sembra di avere tantissimo tempo davanti a noi. Porto a spasso Gregorio il più possibile, gli faccio conoscere la gioia del sole sul viso, i suoi fratelli lo fanno giocare con carte colorate, pon-pon di lana, tutti giocattoli leggeri che anche lui riesce a muovere anche se con fatica. Greg mi dà forza e coraggio con i suoi sorrisi, ma io sono spaventata, non so cosa potrà succedere, come e quando. Decido di farlo dormire sempre con noi per controllare il respiro, ma soprattutto per godere di tutto.
Arriva Carnevale e Gregorio insieme ad Elia e Alice festeggia vestito da tigrotto, ma è sempre più affaticato, io lo posturo come mi hanno insegnato al Sapre, lo tengo monitorato con il saturimetro, anche se mi sono ripromessa di non diventare schiava delle apparecchiature.
E’ Marzo, Greg succhia ancora bene dal biberon e tiene il ciuccio, anche la sua fisioterapista polmonare mi dice che è un bimbo forte. Mi rassicura, mi spinge a fare programmi per l’estate, ed io tento di essere ottimista. Ogni volta che vado a prendere Alice all’asilo passo vicino alla Chiesa dove sono affissi gli annunci mortuari, guardo il mio cucciolo nel passeggino e mi chiedo :”un giorno vedrò anche il tuo?”.
L’inverno è quasi finito e Gregorio non ha mai avuto neanche un raffreddore, lo aspiro ogni tanto più per scrupolo che per necessità. Torniamo da Chiara, ma lei non è così ottimista come noi. Lei ne ha visti tanti, troppi….. riconosce i segnali, ma soprattutto lei non è la sua mamma che vuole disperatamente che la verità non sia quella.
E’ il 10 Marzo e tutto pare precipitare; Greg improvvisamente non vuole più il ciuccio e poi comincia a mangiare sempre meno. Mio malgrado devo usare il sondino naso-gastrico, ma dopo un primo momento di terrore capisco che quella è la cosa migliore per lui. Alice impara a dargli da mangiare con la siringa, gli canta le canzoni e Greg le sorride con gli occhi e con la bocca : è felice. Allora penso “non importa se dovrò dargli da mangiare così tutta la vita, ma lascia che respiri da solo”.
Passano dieci giorni e d’improvviso la prima crisi respiratoria. Sono a scuola a prendere i bimbi e Greg comincia a diventare bianco, le labbra blu e gli occhietti girano indietro. Mi sono detta “oddio, ci siamo; No…per favore no, non il mio bambino”. Chiedo ad un’amica di prendere i bimbi, io corro a casa insieme ad un’altra amica e riesco a rianimarlo. Finito tutto, lui mi guarda con i suoi occhietti sorridenti e sembra dirmi “Ti ho spaventata?”.
Quel giorno, quel maledetto Lunedì è stato l’inizio della fine. Un paio di giorni dopo ha avuto un’altra crisi e poi il Venerdì si è svegliato con un po’ di febbre, la saturazione era ancora buona, ma riuscivo ad aspirargli l’impossibile. I suoi polmoncini non ce la facevano più.
Alle due del pomeriggio la saturazione è scesa a 70 poi a 60, poi a 40; a quel punto ho preso il telefono, ho chiamato mia sorella e le ho detto “Sta morendo”. D’improvviso mi sono ricordata dei bimbi e ho avuto paura; ora come facevo a dirgli che il loro cucciolo, il loro sogno si stava spegnendo?
Ho guardato Greg, gli ho chiesto un po’ del suo coraggio e ho parlato ai bimbi. Lo giuro è stata la cosa più difficile della mia vita vedere il dolore straziante sui loro volti, sentire le loro urla e i loro pianti. Ma Greg era ancora con noi e aveva bisogno di noi.
Ho raccolto le poche forze che ancora mi rimanevano e, presa la manina del mio piccolo, gli ho giurato “Non ti lascerò……… fino alla fine”.
Gregorio si è spento alle 6.30 del 24 Marzo fra le braccia mie e di Luca, aveva un viso sereno e rilassato.Il mio primo pensiero è stato : “Non sono riuscita a proteggerti nella vita, ma ci sono riuscita nella morte”.

Un bacio al MIO PICCOLO GRANDE UOMO.

Ciao anche da noi piccolo tigrotto
La mamma e il papà di Nathan
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1 commento:

mammaconnj ha detto...

Viviana,ti confesso che quasi mi vergogno...Mi vergogno per aver sofferto e per aver creduto di essere l'unica mamma a soffrire quando, a un passo da me,ce ne era un'altra a cui veniva negata la possibilita'di veder crescere suo figlio.Che cosa avrei fatto al tuo posto? Non lo so e mi riesce perfino difficile pensarci,non avrei mai avuto la tua forza e il tuo coraggio...
Ho pianto mio figlio quando lui era li' accanto a me,
mi sono sentita in colpa per essere sua madre,
e ho lasciato che la disperazione mi allontanasse dalle persone che amavo di piu'.
E tu, che cosa avresti dovuto fare tu?
Tu sei qui a raccontare la tua storia,
mi sei stata vicino e mi hai aiutata a risalire la corrente e soprattutto mi hai fatto conoscere GREG e il suo meraviglioso sorriso.
GRAZIE VIVIANA sei una mamma speciale!