martedì 28 luglio 2009

Consigli utili per aiutare un bimbo SMA....

spesso le soluzioni ai problemi quotidiani e i consigli di alcune mamme pubblicati sono stati utilissimi per altre mamme....

Quando Aurora aveva 4 mesi e mezzo abbiamo conosciuto la sua malattia e quasi contemporaneamente abbiamo avuto la fortuna di conoscere il SAPRE.

Infatti un mese dopo, al rientro da Milano ci siamo messi a lavoro un po’ alla volta per alcune delle tante cose che ci hanno spiegato. Alla carrozzina di Aurora ho messo dentro una coperta e i salamini di miglio per posturarla bene e fare in modo che lei vedesse bene noi sia quando eravamo a casa che quando la portavo a spasso. Durante la notte la trasferivo nella sua culla accanto a me, in camera da letto, sempre posturata dai salamini. Il modello di culla che avevo scelto per Aurora era scomoda per la nostra situazione, allora mi è venuta in mente la culla di mio fratello, ormai 27 anni, che mamma conservava per i nipotini … così è stato.
E’ stato sollevato il materassino della culla, a questo ne ho comprato uno leggermente più piccolo per raggiungere l’altezza giusta per vedere bene tutto ciò che la circonda e noi che l’accudiamo non dobbiamo stare abbassati. Nello spazio rimanente poggio le veline o qualche giochino.
Poi ho fatto mettere le ruote così quando è a letto, possiamo girarla tranquillamente (in particolare in cucina, dove sta il giorno) verso la TV ,il balcone, guarda mamma che cucina o vede direttamente la porta d'ingresso chi viene e … chi va’.

Da questa foto noterete lo specchio, Aurora dorme, ma io da lontano posso vederla. A sua volta quando lei si sveglia può vedere alle sue spalle cosa succede.

Importante è stato per me la scelta del carrello su cui poggiare gli strumenti: non doveva raccogliere polvere ed avere tanti agganci. Per relizzarlo ho assemblato 2 ripiani e al posto dei piedi ho aggiunto le ruote e un gancio più alto per utilizzarlo per la sacca dell’alimentazione.

Ho fatto cucire un telo diviso da 3 tasche per mettere le canule dell’aspiratore in modo da essere separate per grandezza e nell’eventuale urgenza trovarle già in ordine.

Queste le ho attaccate alla destra del carrello.

Le uso anche in macchina per i lunghi viaggi attaccata nel poggiatesta.

Gli strumenti sono stati sistemati in modo che sia di giorno che di notte abbia tutto a portata di mano: nel ripiano superiore alla sinistra il saturimetro girato verso di noi, così da vederlo durante la notte, la macchina della tosse e nascosto lì dietro il pallone ambu. Poggiati su un vassoio la siringa con il biberon per l’acqua il ciuccio o altro.

In basso accanto a me il respiratore e a seguire i 2 aspiratori.

Uno lo usiamo per il nasino l’altro per la bocca.
Tutto posizionato in modo che, sia da un lato che dall’altro possiamo accudire la piccola.......



Per usare il respiratore ci hanno fornito un asta pieghevole per posizionare meglio il tubo del respiratore.


Quando Aurora non riposa nella sua cameretta a prendere alcuni dei giochi che conserviamo là,
in giro per casa e sul terrazzo a godere il sole ci andiamo con il passeggino (con corsetto o postura) o con la statica.....perchè non dovete pensare che un bimbo con la sma non esca mai o non riesca ad avere una vita sociale......ma questa è un altra storia....

lunedì 20 luglio 2009

i due anni di Aurora e la SMA....genitori fantastici raccontano...







Si la mia piccola ha la Sma......
Quando è nata tutto sembrava normale, ho iniziato ad avere qualche campanello d’allarme trascorsi i 2 mesi.



A pancia in giù non provava nemmeno a sollevare la testolina e ricordando il cuginetto ormai grande la cosa non è che mi piaceva; parlando con il pediatra mi rassicurava dicendo che ogni bambino è a sé, ed io abbassavo la guardia.
Al compimento del 4° mese però qualcosa non ci convinceva, Aurora si muoveva, ma non tanto anzi prima del primo vaccino muoveva molto di più le gambe, ma la testolina ancora non la sorreggeva. Effettivamente a 3 mesi e mezzo, il giorno del suo battesimo, durante la celebrazione della Messa mentre era tra le mie braccia si è mossa da sola girandosi e rigirandosi per un po’ e che emozione ho provato pensando che la piccola avesse aspettato il suo battesimo. Ma tutto è finito lì perché il giorno dopo Aurora non lo ha fatto più.
Ecco che dietro nostra insistenza il pediatra ha fissato un appuntamento a Palermo presso un neuropsichiatria.
Già alla prima visita il dottore ha sospettato la malattia e sul posto le ha fatto fare un’elettromiografia che purtroppo ha confermato la sua teoria.
la certezza doveva arrivare da un esame genetico....... per dare la conferma che Aurora poteva avere una malattia che ha 3 livelli: gravissima, grave, meno grave. Così ci fu detto.



E in 15 giorni circa ci fu data la”sentenza”.
Della mia piccola Aurora, che in quei giorni aveva già 4 mesi e mezzo mi fu detto. “6….8 mesi….. al massimo un anno di vita”. Nient’altro. Neanche in che cosa consisteva realmente la malattia, tranne che non c’erano cure, e, per come si è svolto un po’ l’incontro, niente abbiamo avuto il coraggio di chiedere…..anche perchè quei “6…8 mesi…. al massimo un anno di vita” non lasciavano spazio ad altri pensieri e parole.
Il rientro a casa non è stato facile, provavo ad immaginare i giorni futuri di mia figlia, ma “al massimo un anno di vita” non potevamo fermarci lì.
Abbiamo iniziato a cercare un ospedale che potesse essere giusto per noi.



La scelta è stata il Gaslini e con l’aiuto del mio dottore abbiamo fissato un appuntamento nel reparto di malattie muscolari. Lì già a vederla, senza ancora ripetere l’esame genetico, hanno riconfermato la SMA.



Che colpo quando hanno iniziato a spiegarci in cosa consisteva la malattia.
Purtroppo anche lì la riconferma che non ci sono cure al riguardo, ma ci hanno dato la possibilità di scegliere se usare dei macchinari per AIUTARE a vivere nel miglior modo possibile la piccola, oppure se aspettare che la malattia facesse il suo corso. Noi abbiamo accettato di aiutarla.
E’ stato lì che abbiamo conosciuto il Dottor Ottonello, rianimatore del Gaslini che si occupa dei bimbi sma: ci ha insegnato come utilizzare i macchinari (macchina della tosse, aspiratore, respiratore, saturimetro) e stabilire i parametri ma, la cosa più importante che ci ha insegnato è stata la rianimazione. L’ambu, di cui fino ad allora avevo solo sentito parlare e mai visto, era nelle nostre mani e doveva servire su mia figlia e nel momento del bisogno.
In quell’occasione che il Dott. Ottonello ci ha fatto conoscere una coppia di genitori sma, ricoverati in rianimazione con la loro bimba di 2 anni, per farci raccontare la loro esperienza.
L’incontro ci metteva paura, eravamo demoralizzati e pensavamo che vederli ci avrebbe buttato ancor più giù.
Con questa coppia ci accomunava il fatto che anche loro fossero della Sicilia, e che, casualmente, anche loro avessero avuto la loro prima conoscenza della sma nello stesso ospedale, dove non diedero speranza di vita alla mia piccola.
Fu questo a fare scattare ancora di più la voglia di provare ad usare questi macchinari, anche a quella bimba non diedero speranza, ma era lì, sul suo passeggino posturato che ci guardava incuriosita, non sapevamo ancora che saremmo diventate grandi amiche.
Dell’esperienza che la coppia ci raccontava, spesso veniva fatto il nome di Chiara Mastella. Da come ne parlavano così bene, della preparazione che aveva su questi bimbi, non sembrava nemmeno vero, infatti inizialmente non ascoltammo nemmeno il loro consiglio di andare a trovarla a Milano.
La stessa sera, mentre eravamo sempre ricoverati, mi sento telefonare: “pronto, si sono Chiara Mastella del SAPRE……Chiara è entrata di sua volontà nella nostra vita, e stata lei a chiamarmi per dirmi ciò che dovevo conoscere affinché mia figlia potesse vivere i suoi giorni nel miglior modo possibile. Già quel pomeriggio ne avevo avuto la prima prova: su consiglio della mamma siciliana avevo dato il biberon ad Aurora sdraiata di fianco: non ha sudato…..perchè non si è affaticata.
Ci siamo mossi e dopo qualche giorno eravamo lì seduti davanti a lei che ci ha spiegato come posturare con i salamini di miglio, come girarla a pancia in giù, farle bagnetto o prenderla in braccio, come metterle il sondino naso gastrico o aspirarla e tante altre cose utili alla vita quotidiana.
In quel periodo Aurora non aveva bisogno di tutto quello che Chiara ci aveva insegnato ma, dovevamo essere preparati perchè era questione di tempo, un tempo che non conoscevamo.
Purtroppo un po’ alla volta quel tempo è arrivato.
La vedevo affaticata quando mangiava con il cucchiaino e le mettevo il sondino, da lì piano piano non ingoiava più tanto la saliva e la aspiravo (non dimenticherò mai la prima volta, non me lo aspettavo, mentre la prendevo in braccio ho sentito dei rumorini strani in gola e l’ho vista subito diventare cianotica, è finita bene solo con l’uso dell’aspiratore) e quante volte abbiamo usato anche l’ambu per riprenderla, in particolare prima dell’intervento della peg, perché il sondino nasogastrico le causava tanta saliva da finirle in gola.
Mi sentivo la protagonista di un film, di quelli che cambi canale perché non hai il coraggio di vedere.
Piano piano hanno iniziato a diminuire quei pochi movimenti che aveva, non sollevava più le braccia e non ha più fatto il ciao con la manina.
In tutto questo la mia piccola?
Le dico che è birbantella, è intelligentissima, ci prende in giro come vuole lei e si lamenta finchè non ottiene quel che vuole, comunicando con gli occhi. Quegli occhi meravigliosi che chiude per far finta di dormire e non farli vedere a chi le dice che sono belli, oppure per far dispetto li storce.
Fino ad oggi abbiamo avuto la fortuna di incontrare persone fantastiche che ci hanno indirizzato per la strada giusta, ed i genitori siciliani non sono stati gli unici a farlo.
Un’altra persona che è entrata nella nostra vita durante questo percorso è stata la mamma di un angelo, una mamma che si è preoccupata di Aurora quando ha conosciuto il nostro caso, è stata lei a fissarci un appuntamento con un’esperta in ausili informatici. Si perché intanto alla mia piccola, anche se allora aveva solo 16 mesi, non bastava più che fossimo solo noi a giocare per lei. In effetti il tempo ci ha dato ragione.
Aurora muoveva solamente il pollice e l’indice di entrambe le mani e per lei c’è stato bisogno del sensore muscolar switch perché potesse utilizzare da sola il computer, ma la vera sorpresa l’ho avuta qualche settimana fa quando, su consiglio di quest’esperta, abbiamo intensificato la terapia sulle manine di Aurora, e lei ha iniziato a muovere un po’ di più anche la manina.



Il tutto fa si, che Aurora riesce a muovere più velocemente il sensore, e vedendo scorrere le immagini che possono essere le sue foto o i giochi “causa effetto”, ne è entusiasta.
In questo ha contribuito tantissimo il lavoro che sta svolgendo il suo fisioterapista, e anche se leggerissimi, notiamo miglioramenti anche nel movimento dei piedini.
Certo, come dice il suo papà “non si sbuccerà mai le ginocchia”, ma io ci credo tanto in questi movimenti, perché accompagnati dalle posture aiutano a prevenire quanto più possibile le deformazioni, che non è solo un fatto estetico, ma serve ad evitare i dolori che la bambina potrà avere.
Altra figura che da pochi giorni Aurora ha accanto è una pedagogista esperta in comunicazione alternativa aumentativa, per proporre ad Aurora strategie alternative al linguaggio verbale.

La strada che abbiamo scelto di percorrere, non sappiamo quanto sia lunga, molti tratti sono bui, non è per niente facile vedere la propria creatura dovere dipendere totalmente da noi genitori con una crisi che può presentarsi in qualsiasi momento.



Sono i tratti illuminati che ci danno la forza.....




perché siete dei grandi grandi grandi genitori!



La mamma di Nathan



venerdì 10 luglio 2009

Buon compleanno Thomas!



Ciao Amore di mamma e papà,
oggi è una giornata speciale o almeno doveva esserla.. insieme dovevamo festeggiare il tuo 1° anno di vita ma il destino ha voluto diversamente, però sta di fatto che oggi è il tuo compleanno e papà ed io abbiamo voluto farti questo regalo.. RICORDANDOTI come facciamo da sette mesi a questa parte.. da quando ci hai lasciato.. solo che abbiamo voluto farlo in modo speciale..
Avremmo voluto farti una bella festa, con palloncini tutti colorati, una grande torta, ovviamente con tanti regali tutti per te circondato da tutte le persone che ti vogliono bene; sarebbe stata una giornata indimenticabile per te e per noi, godendo attimi di felicità cosa che non sappiamo più cosa siano..
Quel fatidico 10 luglio di un anno fa ho dovuto subire il parto indotto perché avevo oltrepassato il termine, tu non volevi nascere stavi bene nel pancione perché ti muovevi.. fuori sapevi già cosa ti aspettava, tu già lo sapevi peccato che non lo sapevamo entrambi. Sei nato con un parto difficile, ci hanno torturato solo per farti nascere a tutti i costi con un parto naturale e alla fine siamo ricorsi a un taglio cesareo d’urgenza, il dottore mi ha detto che eri girato in una posizione che non ti permetteva di uscire da solo.. poi sei venuto alla luce alle 22:43,pesavi 3.800 kg e avevi 3 giri di cordone intorno al collo.
Ti misero nella culletta termica per tenerti al caldo e solo il papà riuscì a vederti in tutto il tuo splendore.. ti accarezzò dolcemente e si commosse.. La mamma parlò tutta la notte con la nonna per chiederle come stavi, com’eri, se tutto andò bene, visto che nessun dottore si degnò di dirmi se eri nato.. il nostro pensiero oggi è che non crediamo che i dottori non si siano accorti della tua ipotonia e del tuo pianto flebile sin da subito anche se ti misero un punteggio di Apgar 9 su 10.. Le domande che ci siamo posti sono tante, ad esempio: la visita di routine che si fa a un bimbo appena nato ti è stata fatta? o vista l’ora hanno messo punteggi a caso?; dottori che vedono nascere un numero di bambini al giorno e infermiere del nido che hanno a che fare con bambini ogni giorno, possibile che nessuno se ne sia accorto della tua ipotonia?;domande a cui le risposte ce le siamo date da soli, non avendo più fiducia di quei dottori che non sono stati in grado di aiutarci e di capire.
La colpa forse è anche la nostra, non siamo stati in grado da genitori di accorgerci che non ti muovevi, sarà stata la nostra inesperienza con bambini ma tu per noi sei stato il primo figlio e con te avevamo tanto da imparare ancora.
A un mese di vita ti portammo a San Marino, la breve vacanza in quel posto così tranquillo ci fece stare bene inconsapevoli che da lì a breve avremmo ricevuto una brutta notizia.. però ci siamo divertiti tanto, le passeggiate di giorno in quel parco dell’hotel e di sera andavamo a spassarcela nel centro storico fatto di salite e discese.. quanta fatica fece papà nel portarti con la carrozzina!! Ti portammo anche al mare di sera, a Rimini, e tu sentisti solo l’ebbrezza del profumo del mare.. eri ancora così piccolo per capire ma un giorno avremmo voluto portarti al mare o in piscina per vederti sguazzare nell’acqua come facevi nel pancione di mamma.
Tornammo a casa dal viaggio un po’ malinconici che tutto fosse finito così velocemente ma dentro di noi sapevamo che un giorno saremmo tornati in quel posto di nuovo insieme, a farti vedere dove ti portarono mamma e papà a 40 giorni di vita..
L’indomani ci arrivò quella brutta notizia che tu non stavi bene, avevi una grave ipotonia e in futuro avresti avuto dei problemi respiratori e bisognava scoprire a tutti i costi quale era la causa, così fummo ricoverati in ospedale infantile di Alessandria e ti tennero sotto controllo con il saturimetro per almeno 10 giorni, poi l’elettromiografia, l’esame sulle malattie mataboliche e infine l’esame genetico.. che strazio averti visto torturare come se fossi un animale.. neanche il peggior animale viene trattato così come sei stato trattato tu! E noi a un passo da te non potevamo aiutarti se non confortarti tenendoti la manina e dicendoti che c’eravamo ed eravamo con te..
Poi ci fu la batosta.. la diagnosi era SMA tipo 1..tutto ci crollò in un attimo,i sogni, i progetti e la felicità, tutto distrutto da una bestia che entrata dentro di te e ti ha divorato affamata.. Tu dormivi in quel momento, eri stanco perché un attimo prima eri a fare la tua consueta fisioterapia, ti avremmo stretto a noi ma ti lasciammo dormire perché non volevamo che ci vedessi così straziati dal dolore.. non ce l’avevamo con te piccolino, tu sei stata la nostra FORZA e ci hai aiutato a superare le difficoltà come se nulla fosse.
La prima cosa che chiedemmo ai medici fu la possibilità di fare un trapianto di midollo spinale, ti avremmo dato la nostra vita mettendo in gioco e in pericolo la nostra pur di vederti vivere.. ma VIVERE una vita come un bambino merita, vederti crescere, camminare, saltare, correre, andare a scuola e perché no giocare a pallone come avrebbe voluto il tuo papà.. ma anche il suo sogno si è spezzato. La risposta è stata negativa,in quanto il trapianto di midollo spinale non sarebbe stata la cura per questo tipo di malattia e quindi cominciammo a sperare in un’altra alternativa più concreta.. sperando che ci fosse..
Ci informammo su Internet e scoprimmo la possibilità di fare un trapianto di cellule staminali non qui in Italia, ma bensì all’estero mettendoci subito in contatto con chi ne sapeva più di noi.. il costo era alto, forse troppo alto per noi, ma per te avremmo fatto anche questo a costo di vendere la casa.. anche se poi alcuni dottori c’è l’hanno sconsigliato, altra porta in faccia chiusa male..
Fummo impotenti e non potemmo aiutarti in nessun modo, ci chiedemmo perché proprio a noi? Perchè proprio a te essere indifeso? Questo non deve capitare nemmeno al peggior nemico, solo chi ha vissuto una storia simile può capire che cos’è il dolore, la sofferenza, l’essere impotente di fronte al frutto di un amore tanto voluto e quello che è il sangue del tuo sangue.. TU NOSTRO FIGLIO!!
Arrivò il giorno che conoscemmo Chiara e la sua sincerità e la sua durezza sembrò all’inizio fare male ma non fu così anzi grazie a lei potemmo vedere ancora un filo di speranza, solo a lei ed ai suoi insegnamenti, potemmo goderti un pochino di più.. se non fosse stato per lei ti avremmo già perso a 3 mesi.
Quanto ti piaceva sentire la tua amica Chiara quando era in vivavoce al telefono con papà?Ti faceva stare tranquillo.. sapevi che eri in buone mani; la posiziona supina non ti è mai andata a genio soprattutto quando dovevi stare sul tuo odioso cuscino di miglio ma appena Chiara ti metteva ci stavi non so per quanto tempo.. poi quella posizione l’hai chiesta espressamente tu quando hai cominciato a stare male.. tu lo sapevi che era l’unico modo per respirare meglio..
Papà ti ha aiutato davvero tanto, è stato bravissimo e soprattutto coraggioso ad imparare l’uso dell’aspiratore e del sondino naso-gastrico, devo tutto a tuo padre e lo ringrazierò all’infinito perché per te ha fatto davvero l’impossibile.. io ho provato ogni tanto ad aspirarti il naso ma il sondino mi bloccava, la paura di farti del male era tanta.. già era tanto il male che stavi subendo non volevo fartene di più, il tuo papi però è stato più bravo di me e i meriti vanno tutti a lui..
Lo sai quanto ci manchi? Ci manchi come l’aria che respiriamo e tu lo sai che senza di essa non si può vivere, ogni angolo della casa ci parla di te, in ogni stanza abbiamo voluto che ci fosse la tua foto.. sai nel bagno c’è ancora il tuo fasciatoio dove passavamo momenti divertenti, il bagno e il cambio del pannolone era la cosa che ti divertiva di più.. c’è ancora un cassetto pieno di cose tue che purtroppo non riusciamo eliminarle perchè sono tuoi ricordi e sono le cose che ci restano di te.. Per non parlare poi del tuo cuscino preferito che ogni sera prima di addormentarci lo mettiamo in mezzo a noi come quando dormivi nel lettone, lo stringiamo a noi per sentire il tuo profumo e per farti sentire quanto ancora vorremmo stringerti.. se solo potessimo vederti e toccarti ancora una volta.. se solo potessimo ancora una volta farti rivivere.. ma non si può tornare indietro e cancellare tutto.. ora grazie a te che ci hai dimostrato, prima di raggiungere i tuoi amici, la voglia di combattere, di non mollare mai davanti alle difficoltà ma soprattutto la forza.. noi continuiamo non a vivere ma a sopravvivere, senza di te è dura.. il dolore è grande ma lo teniamo dentro di noi però tu ci sei ancora, vivi in noi e con noi.. non ti dimenticheremo mai orsacchiotto nostro.
Grazie di essere esistito, grazie di aver fatto parte della nostra vita..
In questo giorno tutti i tuoi nuovi amici faranno un girotondo.. il favoloso girotondo degli angeli.. e ti canteranno TANTI AUGURI A TE.. sappi che anche mamma e papà te la canteranno.. Innalzeremo gli occhi al cielo e ti vedremo lì che brilli per noi, tra tante stelle luminose tu splenderai di più ed anche se sarai nascosto tra le nubi ti guarderemo lo stesso, lo sappiamo che tu ci guardi - e chissà se ci fai ancora CUCU’ BAU - e ci proteggi ovunque noi siamo.. tutto questo solo per te.. per l’amore della nostra unica vita!



VOGLIAMO FARTI UN REGALO,
QUALCOSA DI RARO..
IN QUESTO 10 LUGLIO TI DEDICHEREMO BUON
IL REGALO NOSTRO PIU’ GRANDE...

VOGLIAMO DONARE IL TUO SORRISO
ALLA LUNA PERCHE’
DI NOTTE
CHI LA GUARDA
POSSA PENSARE A TE,
PER RICORDARTI CHE IL NOSTRO AMORE
E’ IMPORTANTE...


AMORE CHE CI PARLI CON I TUOI OCCHI COMPLEANNO!!!
QUI DI FRONTE...
SEI TU, SEI TU, SEI TU, SEI TU
IL REGALO NOSTRO PIU’ GRANDE!!!




Mamma Valentina
Papà Daniele

venerdì 3 luglio 2009

Dacci una mano con il servizio civile!

Aiuta il progetto di sostegno domiciliare alle famiglie siciliane svolgendo il servizio civile con la UILDM in associazione con Le mamme degli angeli e Famiglie SMA!
Previsto dalla Legge 64/01, il Servizio Civile Volontario offre la possibilità - a ragazze e ragazzi di età compresa tra i 18 e i 28 anni (non ancora compiuti il 27 luglio 2009) - di fare un’esperienza utile alla propria crescita e alla propria formazione, dedicando al contempo un anno al servizio degli altri.Il Servizio Civile Volontario, infatti, dura 12 mesi, e chiunque fosse interessato a vivere questa esperienza potrebbe farlo a fianco della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e delle sue Sezioni, che hanno scelto fin da subito di partecipare a questo nuovo modo di vivere l’impegno nella società civile da parte dei giovani e che quest’anno hanno ricevuto il finanziamento per 18 progetti e ora cercano ben 168 volontari. Cosa viene richiesto e offerto alle volontarie e ai volontari? L’impegno settimanale richiesto è di circa 30 ore di servizio, a seconda del progettoRetribuzione di circa 433,80 euro al mese (tassabili solo se nell’anno si superano, sommando gli altri redditi, 7.500,00 euro) Copertura assicurativa Formazione generale e specifica per l’ambito di impiego, secondo le indicazioni dell’Ufficio Nazionale per il Servizio Civile. Inoltre, il periodo di servizio civile è riconosciuto valido per l’inquadramento economico e il calcolo dell’anzianità lavorativa, ai fini del trattamento previdenziale nel settore pubblico e privato.Come partecipare?Entro le ore 14 del 27 luglio 2009 coloro che intendono presentare domanda di partecipazione devono provvedere all’invio della modulistica prevista alla sede prescelta (vedere recapiti nel file allegato), accompagnata dalla copia di un documento di identità valido.
Nel file In allegato trovi la modulistica per la presentazione della domanda:
Domanda di ammissione e Dichiarazione
È possibile presentare una sola domanda di partecipazione per un unico progetto di Servizio Civile, da scegliere tra quelli inseriti nel presente bando, nei bandi regionali e delle Province Autonome o in altri bandi contestualmente pubblicati. La presentazione di più domande comporta l’esclusione dalla partecipazione a tutti i progetti inseriti nei bandi citati.
info:
UILDM Sezione di Catania - “Frammenti di vita indipendente”: percorsi formativi sperimentali per l’acquisizione di comportamenti favorenti l’autogestione e l’autodeterminazione delle persone distrofiche 8 volontari, scarica l’estratto del Progetto cliccando qui
UILDM Sezione di Palermo - DiversAbilità: Solidarietà ed Autonomia: 8 volontari, scarica l’estratto del Progetto cliccando qui
Per eventuali ulteriori dettagli potete prendere visione del Bando Nazionale 2009 cliccando qui.
info