domenica 27 aprile 2008

A proposito di trial: il Broncovaleas..... di mammasasi


Nessuno di noi vuole sostituirsi ai medici, ma talvolta il consiglio di una mamma esperta può aiutarci e guidarci ....l'avessi avuto io!!!


Praticamente tutti i bimbi SMA1 che fanno anche la NIV come Sasi fanno il trial col broncovaleas sciroppo, 2 ml per 3 volte al giorno. Noi siamo seguiti dal Gemelli di Roma dal nostro super medico del Gaslini che segue Sasi per la NIV..

Il Broncovaleas va dato sotto forma di sciroppo, 2 ml tre volte al giorno, io glieli do via sondino naso gastrico come fanno le altre mamme. Se serve darlo per inalazione, come quando sta male e ha i polmoni intasati si usa l'air chamber, è una cosa a cui si attacca la pompetta del ventolin e poi è collegata al visetto da una mascherina. il farmaco va ad agire non a livello polmonare ma sul SMN1 che è la proteina deficitaria dei nostri tati (parlo dei nostri perchè per me Nathan è presente , a suo modo, ma è con noi!), in ogni caso il salbutamolo aiuta sicuramente a respirare meglio e gli tiene i bronchi ben aperti, oltre a togliere comunque l'affaticamento che provoca la SMA.

Il salbutamolo fa migliorare non poco, almeno in sasi vedo i miglioramenti. Un tempo disteso non riusciva più a girare la testa autonomamente, ora la scuote facendo no e la gira, oltre a far forza contro me se cerco di girargliela. Come pure la tiene su un pò più stabile e quindi in statica sta decisamente meglio. Ha pure un po' più forza nelle braccia e nelle manine con cui riesce a giocare abbastanza...


A voi non è stato dato neppure il tempo di scoprire quante cose possono essere fatte per i bimbi SMA, anche se daltronde per molti già la NIV è accanimento terapeutico, cosa su cui non concordo, perchè altrimenti anche solo aspirare diventa una pratica invasiva se uno considera che non sono in grado di soffiare il naso autonomi...


Ricerca disponibilità per trial SMA

STUDIO/TRIAL CON IL VENTOLIN ORGANIZZATO DALL' UNIVERSITÀ CATTOLICA DI ROMA E DALLO STAFF DELLA DR. BRAHE
Si ricercano pazienti / bambini SMA con i seguenti requisiti:- età compresa fra i 2 anni e mezzo e i 13 anni;- che non stanno prendendo nessun tipo di farmaco.
Per ulteriori informazioni rivolgersi a info@asamsi.org oppure a Maria Letizia cell. 3403371737 e-mail marialetizia.solinas@email.it

sabato 26 aprile 2008

C'erano una volta e ci sono ancora...la Cina, mamma Manu ed il sorriso di Francesco


.....mi chiamo Manuela e sono la mamma di Francesco. Credo che il fatto di sapere che tuo figlio avrà una breve vita segnata da una grave invalidita' non sia facile da sopportare. I primi giorni non potevo nemmeno respirare, avevo un dolore al petto che mi opprimeva, non volevo accettarlo. Anche perchè abbiamo trovato molta ignoranza da parte dei medici. Piu' o meno come voi. Abbiamo dovuto chiamare la stampa per farci sentire e per avere i macchinari per aiutare Francesco. Qualcuno mi ha detto che se questo bimbo è venuto al mondo è perchè ha qualcosa da dirci, da insegnarci....in parte è vero... ho capito tante cose che prima non potevo, se non le provi di persona.....il suo grande sorriso è il linguaggio piu' bello, il linguaggio dell'amore......

con il cuore vorrei raccontarvi una storia:


C’erano una volta Hänsel e Gretel, Cenerentola, Cappucetto Rosso e Pinocchio, ma quelle sono altre storie…

Questa e’ la vera storia di Francesco Raffaele, un bel bimbo che sin da piccolo non ha sentito solo fiabe che parlano di case di cioccolato, scarpette di cristallo e fatine turchine.

Infatti, gia’ all’eta’ di 3 mesi, quando papa’ Paolo e mamma Manuela percepirono che qualcosa nel suo corpicino non andava, si recarono con lui presso l’ospedale per un semplice controllo.

Da allora, Francesco, precocemente rispetto a tanti altri bimbi, oltre alle stesse fiabe e alle belle parole d’affetto da parte di parenti e amici, incomincio’ a sentir parlare anche di tanti difficili termini di genetica , tra i quali anche uno strano acronimo detto SMA.

Mentre tutte le persone adulte intorno a Francesco cominciarono a sentirsi disorientate e preoccupate, una piccola bambina chiamata Rebecca con forte carattere e un grande cuore spiego’ le sue ali di fronte ad ogni ostacolo per difendere il suo adorato fratellino Francesco dandogli sempre tanta gioia, condividendo con lui tutti i suoi lunghi giorni e regalandogli infinito amore come solo come una fatina magica puo’ fare.

Gli occhioni neri di Francesco parlavano gia’ da soli, il suo sorriso faceva commuovere al solo sguardo e nonostante apparisse tutto normale, dentro di lui si stava sviluppando lentamente una rara forma di una malattia genetica, che non permetteva piu’ al suo’ corpicino di produrre una proteina indispensabile per lo sviluppo muscolare.

Dopo seguenti e approfondite analisi genetiche specifiche, questo deficit venne diagnosticato con il nome di SMA (Atrofia Muscolare Spinale).

Purtroppo tutti i gesti piu’ semplici, involontari e quotidiani diventarono in poco tempo delle azioni complesse e faticose per Francesco, persino il semplice respiro per lui divento’ un pesante fastidio.

Nonostante questo sacrificio, per forza dell’amore, Francesco teneva e tiene in serbo ancora oggi un meraviglioso sorriso per tutti coloro che gli dedicano un briciolo del loro tempo.

Ha descritto cosi la vita, con un sorriso.

La forza di quel sorriso mosse il mondo; infatti, malgrado le avversita’ i genitori di Francesco riuscirono ad informarsi, informatizzarsi e chiedere aiuto a tutto il mondo per poter aiutare a loro volta i medici e la ricerca per salvare la vita di Francesco e di tutti i bambini affetti dalla stessa malattia.

Neanche ad un anno di vita Franceschino, cosi chiamato dai genitori, viaggio’ per tutta l’Italia e l’Europa, arrivando fino in Cina per cercare una salvezza da questa malattia ancora incurabile.

Qui si ringraziano di cuore tutte le persone che con piccoli e grandi gesti di solidarieta’ si sono fatti spontaneamente avanti e hanno voluto aiutare Francesco a cercare una cura. Infatti, senza l’aiuto di tutte le persone che sono state a lui vicino e senza la famiglia come supporto morale, Francesco non avrebbe potuto fare molte delle visite specialistiche e altrettanti tentativi di cura sperimentale in diverse parti del mondo perche’, purtroppo, ancora oggi, in Italia le cure sono molto care e non consentono a due genitori lavoratori di dare tale assistenza al proprio figlio.

Dopo 30 giorni a Shangai e 5 iniezioni di cellule staminali Francesco e i genitori sono tornati a casa, ma purtroppo con tale cura non si ottennero i miglioramenti sperati.

Oggi Francesco ha 16 mesi, e’ un bimbo bellissimo e intelligente; gli piace la musica e i cartoni animati che vede sempre in compagnia della sua adorata sorellina Rebecca e circondato dai genitori.

Francesco non si sottoporra’ a MIV, ne’ a nessun altro tipo di accanimento terapeutico.

Ora, noi genitori siamo coscienti e responsabili di cio’ che e’ accaduto nelle nostre vite, siamo disposti inoltre ad aiutare e farci forza con coloro che, come noi, si trovano in questa condizione di vita;

Il tempo trascorso con Francesco ci ha fatto riflettere tanto sui veri valori della vita e ci ha fatto crescere con lui regalandoci nuovi colori che prima non potevamo riconoscere e apprezzare come invece ora sappiamo fare.

Francesco vi ringrazia....... con un sorriso ovviamente.


Manuela e Paolo


visita: http://www.aiutiamofrancesco.blogspot.com/


Francesco è volato in cielo nel gennaio del 2009.....un bacio piccolo angelo...

venerdì 25 aprile 2008

Chiara e Paolo, due occhi spalancati verso un futuro fermato dalla SMA


...... sono anche io la mamma di un angelo.... vivo a Roma con mio marito ed il nostro Paolo è volato via il 4 novembre scorso a neanche 4 mesi per una SMA1. Non accetto l'idea che la sua vita sia persa così nel nulla; sto diffondendo nel mio piccolo a quante più persone possibile, informazioni sulla sma in particolare e sulle malattie genetiche in generale. Vedo con piacere che c'è chi ha fatto partire un tam tam ben più ampio del mio, come te e Fabio e Silvia. Mi associo volentieri a voi....
Il 21 luglio scorso è nato il mio primo bambino, Paolo, con un parto rapido e fantastico. Con lui abbiamo trascorso un'estate completamente incantati, chiedendoci che avremmo fatto con lui nelle varie fasi della sua vita: quando il primo passo o il primo dentino, se la sua prima parola sarebbe stata mamma o papà, che lavoro avrebbe fatto da grande....ovviamente (?!) nella nostra fantasia di genitori Paolo sarebbe stato un bimbo prodigio e probabilmente da grande avrebbe fatto il presidente della repubblica.La nostra preoccupazione più grande per lui era che diventasse un bimbo, poi un ragazzetto ed un uomo intelligente, simpatico, piacente........io e mio marito eravamo già in piena discussione: motorino si o no, uscite serali, fino a che ora? (illusi!) A settembre le nostre domande sul suo futuro sono diventate un po' più, come dire, di basso profilo....ci domandavamo, ma quando comincierà a tirare su la testolina da solo? perchè le gambine sono così moscette? perchè ha quel rantolino quando respira e ogni tanto diventa grigetto e sudato?Il pediatra, rivedendolo al ritorno dalle vacanze, ha capito subito che qualcosa non andava e gli ha fatto fare una visita neurologica con prelievo di sangue annesso.I due giorni successivi,in attesa della sentenza, sono durati due mesi. Ci dicevamo che era tutto un errore, che Paolo stava benone; siamo perfino arrivati a vedergli muovere le gambe!Ma la sentenza purtroppo è arrivata, inappellabile: atrofia muscolare spinale tipoI.....Paolo è morto per la prima volta il 14 settembre per poi lasciarci per sempre il 4 novembre scorso. I giorni trascorsi con Paolo dopo la diagnosi sono stati di "preparazione": abbiamo avvertito parenti e amici, lo abbiamo fatto battezzare, con l'aiuto di Chiara Mastella del Sapre di Milano, ci siamo procurati i presidi necessari per assisterlo a casa. Per nostra fortuna Paolo ha avuto bisogno di mangiare col sondino nasogastrico solo per un paio di settimane e le sue crisi respiratorie erano brutte ma sporadiche e perfino il giorno prima di andarsene, anche se lo aspiravamo in continuazione,era sereno. Paolo ora è il nostro angioletto, può muoversi e respirare come qui con noi non avrebbe mai potuto fare. Siamo contenti di non aver voluto per il nostro bambino alcun tipo di accanimento terapeutico e di averlo "accompagnato" cercando di farlo stare il meglio possibile fino alla fine.E' stato un gran privilegio averlo conosciuto e un grande onore essere stati i suoi genitori, il suo sarà per sempre il più bel ricordo...ma se avessimo potuto evitargli tutte le sofferenze, lo avremmo di certo fatto, anche se questo avesse significato non conoscerlo mai.



Tuo figlio era meraviglioso...con affetto. La mamma di Nathan

mercoledì 23 aprile 2008

Maratoneti per salvare la figlia malata


da Il GIORNALE 02 Dicembre 2007
Rebecca soffre di atrofia muscolare e i genitori corrono per finanziare la ricerca.....
La sigla «Sma» l’hanno messa davanti a quella della maratona ed è saltato fuori «Smarathon» che per Elena e Luca ora è la sola ragione di vita. Correre per raccogliere fondi da girare alla ricerca sull’Atrofia muscolare spinale, malattia rara che impedisce la sintesi di una proteina fondamentale per lo sviluppo dei nostri muscoli e alla loro piccola Rebecca di 20 mesi di reggersi da sola sulle sue gambe, di muoversi, girarsi nel sonno, tossire e di fare tante altre che fanno i piccoli della sua età.
Una «sentenza» arrivata per caso nove mesi fa, quando Rebecca stava benone e nessuno sospettava di nulla. «Era solo un po’ pigra – racconta la mamma -ma quando l’hanno visitata al Besta ho capito subito dalla faccia di un medico che qualcosa non andava...Così ho imparato in fretta sulla mia pelle cosa fosse la Sma. Ora so che è una malattia genetica, che non c’è cura, che un adulto su 40 è portatore sano, che colpisce un neonato su seimila, che un bimbo a cui viene diagnosticata di primo livello ha una aspettativa di vita di un anno e che nelle forme più lievi nel 78 per cento dei casi ti permette di vivere fino a trent’anni su una sedia a rotelle. C’è solo la ricerca a darci una speranza e fortunatamente qualcosa si muove...».
Elena, 39 anni come suo marito, di professione fa la pr. Racconta quello che le sta capitando senza piangersi addosso, sprizza energia, ha voglia di combattere e si vede: «La mia vita, la vita di Luca è cambiata. All’inizio pensi di essere dentro un brutto sogno e continui a ripeterti che prima o poi ti sveglierai. Poi però realizzi e devi cominciare a fare i conti con tutto ciò che nella tua esistenza normale non hai mai considerato neppure lontanamente: le barriere architettoniche, l’ascensore del condominio che non ha lo scivolo, gli ospedali, le visite specialistiche, le angosce...»E Rebecca? «Rebecca ha già capito che non camminerà - racconta Elena – Come tutti i bimbi affetti da Sma è più intelligente della media e questo non so se considerarlo un bene o unmale. Con lei cerchiamo sempre la forza per giocare: quando le mettiamo i tutori per dormire che lei chiama “pippo“ o quando la mettiamo sul “gatto“che altro non è che un trespolo per sorreggerla». «Comunque non voglio che attorno a noi si crei un carrozzone.Questa purtroppo è una cosa seria e noi cerchiamo di raccogliere finanziamenti per aiutare nostra figlia con le nostre forze. Così ci è venuta in mente questa iniziativa della maratona. Siamo sempre stati sportivi, quindi l’idea ci è sembrata buona». Il contatto è Louise Smith, canadese, lei pure maratoneta, lei pure con una figlia di nome Rebecca affetta da Sma. Quando si dice il destino. Elena e Luca la trovano, si parlanoe capiscono all’istante che posso aiutarsi a vicenda.In C a n a d a l’associazione messa in piedi dalla Smith in due anni tra maratone organizzate, magliette vendute, donazioni ha raccolto ben 710mila dollari: tutti devoluti in ricerca, quindi sono avanti, hanno esperienza. Ma a Milano i ricercatori del Besta hanno da poco iniziato la sperimentazione di una proteina che potrebbe curare questa degenerazione muscolare. Così Elena, Luca e Luise «si tengono in contatto » e Smarathon comincia a prendere corpo. Oggi ci siamo: c’è l’atto costitutivo, c’è lo statuto c’è la voglia di cominciare con un gruppo di amici che cominceranno da Milano, dalla Milano city Marathon, a correre per aiutare Rebecca e i bimbi che hanno il suo problema. Unapiccola squadra, tutta italiana per ora, che si spera diventi sempre più numerosa. «Io un po’ meno – racconta Elena -mamio marito ha sempre avuto la passione per le maratone. Con il baby jogger ha già fatto correre anche Rebecca alla Stramilano. Cercheremo di creare un circuito di gare podistiche che potrebbe chiamarsi “Smarathon tour“ dove far partecipare atleti e famiglie che possano dare un contributo ». Luca partirà da piazza Castello con Cristian che arriva da Salerno e con altri amici che li seguiranno da Rimini. Insieme da Milano con una «divisa» rossa con la scritta «Smarathon» correranno le più famose maratone del mondo pensando a Rebecca, alla sua piccola amica canadese e ad altri come loro. Chilometro dopo chilometro, miglio dopo miglio fino al traguardo. Senza far fatica.

per conoscere Rebecca visita:

Besta di Milano: Sperimentazione di una proteina per fermare la malattia

In pochi sanno cos’è una gabbia di stabulazione, cioè quel sistema ventilato che si usa nella ricerca e permette agli scienziati di manipolare e mantenere i topi per gli esperimenti. Il professor Giorgio Battaglia, responsabile dell’unità di neuroanatomia e patogenesi molecolare del Besta, lo sa benissimo e se la sogna di notte. «In effetti l’aspetto con ansia - ammette - mi serve per cominciare la sperimentazione di una proteina che se funzionerà potrebbe far segnare progressi di rilievo nella cura della Sma».......

leggi tutto:
http://www.ilgiornale.it/lp_n.pic1?PAGE=75332&PDF_NUM=1094

martedì 22 aprile 2008

Da Silvia a Pietro

Oggi sono 3 mesi che sei volato nel cielo degli Angeli e, come oggi, era di martedì.
Io e il tuo Papà eravamo li con te .... noi tre soli ed abbracciati.
Mi manchi ...
mamma

domenica 20 aprile 2008

Lettera ai genitori di Pietro

Cari Silvia e Fabio,
sono entrata nel sito Distrofici.it perchè mio marito lo conosceva già avendolo consultato nel vano tentativo di trovare una soluzione...da allora non l'ho lasciato più, perchè ho trovato il calore di una famiglia e mi hanno aiutato nel momento peggiore della mia vita.
....l'impegno che ho preso con Nathan è fare in modo che nessuno si trovi solo a combattere la sua battaglia, la disinformazione o il dolore del dopo....Quanti di noi il giorno PRIMA di avere in mano il fatidico referto conoscevano la propria malattia? quanti di noi hanno avuto un supporto medico adeguato? oggi mi sforzo di dare a quella mamma, a quella famiglia, che oggi si ritrova da SOLA ad affrontare quello che noi sappiamo il supporto che serve, perchè anche solo aiutare una sola mamma mi darà pace.
scrivo dalla Sicilia e ti assicuro che qui è il terzo mondo soprattutto per questo tipo di vicende. non hanno idea di che cosa sia una NIV, una macchina della tosse, il clapping...ho conosciuto un super Doc. che mi ha spiegato che per aiutarlo un po di più sarebbe bastato inclinarlo e sbattergli il sederino...una cosa semplicissima capisci? so che non sarebbe vissuto molto di più perchè la nostra è stata una forma terribile, ma almeno avrebbe sofferto meno...per 9 mesi mi hanno illuso che la cosa peggiore che mi potesse capitare era il cesareo o mangiare un pezzo di salame o una foglia di lattuga per la toxo....queste sono le cose che mi fanno impazzire... la totale disinformazione...le cose le dobbiamo apprendere SOLO DOPO e sulla pelle di un bambino .
Nathan ha mostrato subito un deciso ipotono e appena qualche giorno dopo è arrivata la diagnosi genetica e ci hanno detto e convinto che sarebbe bastata la fisioterapia per farlo camminare....capisci ???? una sma che si presenta alla nascita è morte sicura, lo trovi scritto dovunque. che senso ha avuto tormentarlo? non era meglio se me lo facevano portare a casa dicendomi di coccolarlo e godermelo sino a quando la malattia lo avrebbe permesso?
questa è la mia battaglia.....lottare contro l'ignoranza in tutti i modi, a costo di scendere in piazza con una maglietta con Nathan ritratto con gli occhialini per l'ossigeno (che non avrebbe dovuto mettere perchè i bambini SMA non si ossigenano.....ma questa è un'altra storia...)
tra un pò ritenteremo la via naturale perchè fortunatamente due volte abbiamo provato e due volte è arrivato un bimbo, ma avrete letto che il primo se ne è andato nel corso della gravidanza per un distacco di placenta (sono stata complessivamente incinta 14 mesi per ritrovarmi a mani vuote anch'io!!, per questo capisco così tanto la vostra pena).
se non dovesse andare bene (ma niente mi sembra peggiore di quello già vissuto...) anche noi ricorreremo alla diagnosi preimpianto......speriamo che nel frattempo Pietro vi abbia aiutato. non perdiamoci!!
un grande abbraccio
La mamma di Nathan

l'importanza di confrontarsi....di mammaconnj

MammaConnj racconta le difficoltà, i dubbi e i sensi di colpa di una mamma di fronte alla diagnosi, ma permette anche di capire l'importanza di confrontarci e di sostenerci tra di noi nel momento del bisogno, qualsiasi esso sia ....
......la mia storia, e' molto diversa da tutte quelle lette finora,a volte mi chiedo come ho potuto permettere all'angoscia di prendere il sopravvento. Oggi posso tranquillamente rispondermi da sola: e' colpa dell'ignoranza, della mancata conoscenza e dall'impossibilita'di confrontarsi con gli altri; con chi sta davvero male, con chi soffre e convive con problemi molto piu' grandi dei nostri e anche con chi non c'e' piu'.
Il mio bambino e' affetto da una variante benigna della distrofia di Becker,a 5 anni dalla scoperta non ha nessun tipo di problema. E'il mio grande ometto, e' la mia vita, il sole delle mie giornate, l'alba di ogni giorno...E' la prima persona che ho sentito veramente MIA, alla quale dedico ogni mia azione e ogni mio pensiero......Non credevo si potesse amare cosi'oltre ogni limite...
Quando ho saputo dei suoi problemi, mi sono sentita responsabile di aver "colpito" il mio piccolo grande amore! Ho pianto,urlato al cielo, ho gridato la mia rabbia a Dio e gli ho chiesto di non abbandonarci perche'noi non avevamo deciso ne'scelto nulla, quello che stava succedendo era solo Opera Sua!E allora perche' lui? Perche' proprio Ale? Perche' non io? Mi sono tormentata per giorni, mesi, anni...Mi sentivo "forte"solo i primi tempi dal rientro da Padova, dove Ale viene seguito, poi in breve tutto tornava a pesare: dubbi, incertezze, angoscia e lunghi interminabili pianti; era l'unica cosa che riuscisse a farmi stare meglio. Sentivo il cuore battere cosi' forte che quasi mi scoppiava in gola...Oggi posso confrontarmi con voi ( francamente mi spiace non avervi conosciute prima) e sinceramente mi vergogno, perche'non so e non oso giustificare il mio dolore che difronte al vostro e'solo una goccia in mezzo al mare! Grazie di cuore amiche, mamme degli angeli...
Grazie a te mammaconnj sai già di essere tanto fortunata, ma è bello sapere che ti abbiamo sostenuto nel momento del bisogno....

venerdì 18 aprile 2008

Silvia e Pietro...un angelo due volte speciale


Ciao amore mio,
non ti ho mai scritto una lettera e questa mi sembra una buona occasione.
Ogni giorno quando ti vengo a trovare ti immagino mentre stai giocando con i tuoi amichetti e appena mi vedi varcare il cancello della tua nuova casa qualcuno ti dice che sto arrivando, così smetti di giocare per un po’ ti avvicini, ti accovacci sulle tue gambe e mi stai ad ascoltare.
Ecco così ti immagino … felice e contento.

Per averti con noi ne abbiamo passate tante … non volevi proprio arrivare così siamo ricorsi alla fecondazione assistita … che non è una brutta parola come certa gente pensa … è un aiuto che la scienza e la medicina danno alle persone che hanno qualche problema come mamma e papà.
La gravidanza è stata meravigliosa, mai una nausea, mai un malessere. E anche il parto è andato benissimo … ti sei preannunciato con la rottura del sacco e in 4 ore di “dolore” sei giunto sino a noi. I dottori ti hanno dato il massimo dei voti 10-10 e i primi 2 mesi e mezzo sono stati perfetti … l’appetito non ti mancava tanto che il primo mese sei cresciuto più di un chilo.

Poi quel maledetto 26 ottobre 2007, alla visita pediatrica prima delle vaccinazioni, la nostra vita è cambiata … cambiata per sempre. Il dubbio della pediatra sulla tua ipotonia si è rivelata un’atroce malattia genetica che io e il tuo papà ti abbiamo trasmesso inconsciamente: l’atrofia muscolare spinale di tipo 1 … la peggiore! Gli esami fatti all’ospedale pediatrico di Padova il 19-20-21 novembre 2007 hanno confermato la diagnosi.
Adesso eravamo consapevoli che la tua vita non sarebbe stata lunga … noi speravamo potessi restare il più lungo possibile con noi e invece te ne sei andato via in fretta il 22 gennaio 2008 a soli 5 mesi e mezzo.

In questo percorso abbiamo incontrato gente stupenda, come le dottoresse e l’infermiera che ci sono state sempre accanto specialmente nei momenti più difficili.
Adesso che non ci sei più fisicamente (perché sappiamo che sei sempre con noi) continuiamo a conoscere gente meravigliosa, come le mamme degli altri bimbi con la tua stessa malattia. Ci sosteniamo le une con le altre perché solo chi vive certe situazioni può capire! E a loro voglio dire: GRAZIE.
Ora torna a giocare con i tuoi amichetti e sappi che sei sempre nei nostri pensieri.
Un bacio, mamma.


Il nostro blog: http://legge40toccala.blogspot.com/
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lunedì 14 aprile 2008

Viviana e Greg, il piccolo tigrotto


Ho un'amica, una cara amica, che non aveva mai raccontato la sua storia. Per me è un onore ospitare lei e il suo piccolo culcciolo di tigre:


La storia di Gregorio

Mi chiamo Viviana e sono la mamma di Gregorio, affetto da SMA 1, che ci ha lasciati il 24 Marzo dello scorso anno.
Greg, come lo chiamiamo noi, è nato il 29 Settembre 2006 ed è stato accolto con grande entusiasmo da me, papà Luca e dai suoi fratelli, Elia e Alice. Peso alla nascita Kg. 3,160, indice di Apgar 9 e 10, quindi nulla lasciava presagire ciò che sarebbe accaduto da lì a 40 giorni.
Nel primo mese Greg cresce bene, succhia bene dal mio seno tant’è vero che aumenta di 1,2 Kg, ed è un bimbo sveglio, attento e sorridente; ma, e c’è un ma, lo vedo muoversi poco.
Arriviamo alla soglia del primo controllo pediatrico e io faccio presente questa cosa al mio pediatra che, forse per incompetenza o disattenzione, non si accorge di nulla. Mi risponde “Beh, vediamo fra un mese….però….no, facciamo una visitina”. E così terrorizzata, perché il mio istinto di mamma mi diceva che qualcosa non andava per il verso giusto, fisso la prima visita, da cui riscontrano “ipotonicità diffusa” e quindi ricovero per accertamenti.
La mia vita è cambiata radicalmente l’11 Novembre 2006 quando, in seguito agli accertamenti durante i quali Greg viene rivoltato come un calzino, nasce un sospetto: Amiotrofia Spinale Muscolare 1. Cos’è, come è possibile, ....ho altri due figli sani ? Le mille e più domande che ogni genitore si pone quando ti “schiaffano in faccia” una diagnosi così pesante.
Dall’ospedale non riceviamo alcun supporto, non ci dicono che cosa dobbiamo aspettarci o come dobbiamo comportarci; l’unica cosa che ci viene detta è :”Statisticamente questi bimbi non arrivano all’anno di vita”.
Ma per ora è solo un sospetto, dobbiamo aspettare i risultati dell’indagine genetica, e quindi comincio a sperare che non sia vero, anche perché nel frattempo Greg comincia a muovere le braccina.
Arriva il 29 Dicembre e per telefono il medico dell’ospedale mi dice :”Signora, come avevo sospettato : SMA1”. Il mio mondo già instabile crolla, e ora?

L’ospedale ci abbandona, ma noi non ci arrendiamo e attraverso ricerche in internet e suggerimenti da amici approdiamo al Sapre a Milano. Qui, Chiara, la responsabile, ci riceve subito, ma ci dice che la situazione di Greg non è rosea, ha una forma 1.2-1.3 e quindi nel giro di 2-3 mesi potrà avere la prima crisi respiratoria.
Torniamo a casa frastornnati ma (me ne rendo conto solo adesso) sicuri le cose non sarebbero andate così, perché in ogni caso l’evoluzione della malattia non è prevedibile.
Gregorio, intanto, cresce bene, è sempre allegro, gioca con i suoi fratelli che lo adorano e ci dà tanta gioia e soddisfazione.
A quel punto prendiamo una decisione non facile, sofferta: accompagneremo Greg nella sua vita, forse non sarà lunga, ma vogliamo fargliela godere in ogni istante.
E’ Gennaio e sembra di avere tantissimo tempo davanti a noi. Porto a spasso Gregorio il più possibile, gli faccio conoscere la gioia del sole sul viso, i suoi fratelli lo fanno giocare con carte colorate, pon-pon di lana, tutti giocattoli leggeri che anche lui riesce a muovere anche se con fatica. Greg mi dà forza e coraggio con i suoi sorrisi, ma io sono spaventata, non so cosa potrà succedere, come e quando. Decido di farlo dormire sempre con noi per controllare il respiro, ma soprattutto per godere di tutto.
Arriva Carnevale e Gregorio insieme ad Elia e Alice festeggia vestito da tigrotto, ma è sempre più affaticato, io lo posturo come mi hanno insegnato al Sapre, lo tengo monitorato con il saturimetro, anche se mi sono ripromessa di non diventare schiava delle apparecchiature.
E’ Marzo, Greg succhia ancora bene dal biberon e tiene il ciuccio, anche la sua fisioterapista polmonare mi dice che è un bimbo forte. Mi rassicura, mi spinge a fare programmi per l’estate, ed io tento di essere ottimista. Ogni volta che vado a prendere Alice all’asilo passo vicino alla Chiesa dove sono affissi gli annunci mortuari, guardo il mio cucciolo nel passeggino e mi chiedo :”un giorno vedrò anche il tuo?”.
L’inverno è quasi finito e Gregorio non ha mai avuto neanche un raffreddore, lo aspiro ogni tanto più per scrupolo che per necessità. Torniamo da Chiara, ma lei non è così ottimista come noi. Lei ne ha visti tanti, troppi….. riconosce i segnali, ma soprattutto lei non è la sua mamma che vuole disperatamente che la verità non sia quella.
E’ il 10 Marzo e tutto pare precipitare; Greg improvvisamente non vuole più il ciuccio e poi comincia a mangiare sempre meno. Mio malgrado devo usare il sondino naso-gastrico, ma dopo un primo momento di terrore capisco che quella è la cosa migliore per lui. Alice impara a dargli da mangiare con la siringa, gli canta le canzoni e Greg le sorride con gli occhi e con la bocca : è felice. Allora penso “non importa se dovrò dargli da mangiare così tutta la vita, ma lascia che respiri da solo”.
Passano dieci giorni e d’improvviso la prima crisi respiratoria. Sono a scuola a prendere i bimbi e Greg comincia a diventare bianco, le labbra blu e gli occhietti girano indietro. Mi sono detta “oddio, ci siamo; No…per favore no, non il mio bambino”. Chiedo ad un’amica di prendere i bimbi, io corro a casa insieme ad un’altra amica e riesco a rianimarlo. Finito tutto, lui mi guarda con i suoi occhietti sorridenti e sembra dirmi “Ti ho spaventata?”.
Quel giorno, quel maledetto Lunedì è stato l’inizio della fine. Un paio di giorni dopo ha avuto un’altra crisi e poi il Venerdì si è svegliato con un po’ di febbre, la saturazione era ancora buona, ma riuscivo ad aspirargli l’impossibile. I suoi polmoncini non ce la facevano più.
Alle due del pomeriggio la saturazione è scesa a 70 poi a 60, poi a 40; a quel punto ho preso il telefono, ho chiamato mia sorella e le ho detto “Sta morendo”. D’improvviso mi sono ricordata dei bimbi e ho avuto paura; ora come facevo a dirgli che il loro cucciolo, il loro sogno si stava spegnendo?
Ho guardato Greg, gli ho chiesto un po’ del suo coraggio e ho parlato ai bimbi. Lo giuro è stata la cosa più difficile della mia vita vedere il dolore straziante sui loro volti, sentire le loro urla e i loro pianti. Ma Greg era ancora con noi e aveva bisogno di noi.
Ho raccolto le poche forze che ancora mi rimanevano e, presa la manina del mio piccolo, gli ho giurato “Non ti lascerò……… fino alla fine”.
Gregorio si è spento alle 6.30 del 24 Marzo fra le braccia mie e di Luca, aveva un viso sereno e rilassato.Il mio primo pensiero è stato : “Non sono riuscita a proteggerti nella vita, ma ci sono riuscita nella morte”.

Un bacio al MIO PICCOLO GRANDE UOMO.

Ciao anche da noi piccolo tigrotto
La mamma e il papà di Nathan
.

domenica 13 aprile 2008

Sebastiano e mammasasi


Sebastiano-Sasi e la sua straordinaria mamma combattono quotidianamente la SMA.....


Una giornata tipo di Sebastiano SMA1...
di mammasasi

La sveglia di solito è molto presto, nonostante il Nopron e solo 7 ore di nanna con il ventilatore attaccato..ore 5.30. Le prime cose da fare , tolto il ventilatore, sono aspirare in gola e naso e retro naso, poi 5 cicli di macchina della tosse (in-exsufflator) per 5 colpi, intercalato tutto da aspirare per rimuovere le secrezioni portate su che sas non è più in grado di gestire. Poi si passa al cambio pannolino e al togliere i tutori notturni per le gambe e i tutori per le mani, quindi ci si sposta verso la cucina dove gli si mette il sondino naso gastrico e bisogna subito dargli 3 ml di peridon e 4 ml di ranidil altrimenti se gli si da il latte subito diventa ipertachicardico per ore. Per circa un'ora resta disteso nel passeggino adattato con materassini e cuscini posturali e poi riposizionando il sondino possiamo dargli via siringa 120 ml circa di latte, acqua , il broncovaleas ( è il trial che fa per la SMA) e una prima rata di integratori. A questo punto sono le 7 circa, ora di svegliare gli altri tati e dare inizio alle colazioni, lavaggio e poi preparazione per andare a scuola, con sasi che lo portiamo dietro in passeggino per dove ci spostiamo in casa. Se il tato sta male i cicli di tosse vanno ravvicinati per cui si può arrivare a fare il tutto anche ogni 20 minuti, tanto per dare a sas il tempo di riprendersi e tornare a una frequenza cardiaca normale. La mattina prosegue mettendogli i tutori svizzeri, le scarpe e mettendolo sulla statica che grazie a un piano basculante ci permette di metterlo non eretto ( la testa gli ciondola , visto che non la tiene) ma quasi eretto. Con un tavolino è possibile farlo giocare e quindi con il debole movimento che ha delle manine sposta autini, o semplicemente lo aiutiamo noi a fare quanto farebbe un bambino sano. Va sempre tenuto su il pulsiossimetro per valutare saturazione e frequenza cardiaca e capire se si sta affaticando troppo. In certe giornate riesce a stare in statica per ore, cosa molto buona per la circolazione e perchè penso che stare sempre distesi non è il massimo, ma il tempo di resistenza si riduce se sta male perchè desatura e diventa tachicardico. Se tutto va bene a metà mattinata gli diamo la merendina con il sondino e siringa e poi verso ora di pranzo lo mettiamo di nuovo disteso, fa pappa e viene l'ora del pisolino sempre adagiandolo sui cuscini di miglio per evitare cattive posture che porterebbero rapidamente a deformità.. Se il tato sta male mentre fa il riposino gli mettiamo di nuovo il ventilatore per affaticarlo meno, altrimenti dorme libero ma sempre monitorato con il saturimetro. In caso inizi una febbre o un qualcosa lo si può vedere subito dalla frequenza cardiaca, per sasi è importante mantenere parametri stabili se no si rischia uno scompenso respiratorio..Quando ci son bronchitine in arrivo me ne accorgo dalla respirazione che diventa difficoltosa e più diafframmatica del solito...lui ha già il pancino molto più grosso di un bimbo normale e la gabbia toracica più piccola, ma quando sta male questa cosa si accentua e sembra abbia un pallone al posto della pancia. Dopo aver fatto comunque un paio di cicli di tosse nell'arco della mattinata e aspirato più volte visto che pure la saliva è un problema e inghiottirla non è sempre facile, il tato va rimesso in statica. Adora guradare chi gioca o lavora al pc, adora giocare con delle palline, lo faccio gocare con farine, lo facciamo usare i colori a dita, gli leggiamo storie e quindi per qualche ora le attività sono ludiche. A breve inizierà la musicoterapia, ovvero imparerà che pure il ritmo e la melodia sono forme per comunicare. Poi c'è sempre la ginnastichina e i massaggini da fare che lui adora, alla sera poi è l'ora della doccina che facciamo mettendolo disteso su una sdraietta speciale che va appoggiata sui bordi della vasca e che ci è stata fornita dall'asl. Nell'arco del pomeriggio c'è la merenda via sondino, cosa non sempre banale da fare perchè se i cibi non sono ben fluidi il sondino si intasa..così abbiamo imparato a passare ogni alimento e farlo avere una consistenza liquida e fluida. Di solito uso brodo di carne che faccio ogni due giorni per diluire tutto... Alla sera altra rata di integratori, antibiotico, bentelan, broncovaleas e poi nopron, anche se di fatto il pupo tende a dormire poco. Verso le 22 lo portiamo in camera, lo mettiamo nel suo lettino dove poi gli mettiamo la giostrina che fa musica e proietta le stelline sul soffitto e lui pare adorare viste le sue esclamazioni.va fatto altro ciclo con in-exsufflator e aspirazioni abbondanti (che lui non ama molto). Durante la notte va messo il ventilatore, va controllato ogni parametro e spesso va aspirato o rifatto qualche ciclo, come ieri notte che ha iniziato a desaturare ed è arrivato fino a 91 senza un apparente motivo...

sabato 12 aprile 2008

Perchè?

Dopo le sentenze di inizio anno e prima di questa improvvisa e vorticosa campagna elettorale, il ministro Turco ha rilasciato un'intervista televisiva nella quale si dichiarava favorevole a rivedere le linee guida della legge 40 soprattutto favorendo la diagnosi preimpianto per talassemia, fibrosi cistica, sindrome da X fragile, Distrofia, Atrofia muscolare spinale, che riteneva le malattie più gravi che si possono manifestare nei bambini. Che fine ha fatto questa sua disponibilità? quello che mi chiedo è anche perchè questo tipo di indagine genetica non viene estesa a tutte le mamme -feconde o meno, non fa differenza- che fanno gli ESAMI PRECONCEZIONALI?? oltre a rubeotest, toxoplasma e varie non sarebbe caldamente consigliabile ricercare la presenza di portatrici sane di queste malattie PRIMA di vedere morire un bambino? a questa domanda nessuno ha ancora saputo darmi una risposta sensata!

La storia di Nathan


In Sicilia non piove mai…..

.....in Sicilia non piove mai...eppure da settembre sino alla fine del 2007 non hai mai smesso....

erano gli ultimi giorni di settembre, a casa era tutto pronto per accogliere il nostro angelo. Uscivo per fare i tracciati accompagnata da un cielo plumbeo e da una pioggerellina incessante...ma io ero felice ancora un pò e l'avrei visto...

"Lo sente sempre vero?" " i movimenti sono importanti..." Nathan è sempre stato un bimbo vivace con calci e pugni talmente forti da non farmi dormire per quattro mesi......i movimenti, già!!!
Nelle ultime settimane tutto era diventato più dolce, come una carezza, eppure conoscevo a memoria i suoi piedini che premevano sull'addome e che mi facevano tanti bozzi, le sue manine che fluttuavano nell'acqua, la sua schiena che adoravo accarezzare....quanto li avrei massaggiati dopo amore mio!!
Ti sei capovolto con un movimento così brusco e deciso che l'ho percepito chiaramente, eri pronto per nascere...e poi? Si è fermato tutto. Ma ti aspettavo e non demordevo, forte di un corso preparto duro e massiccio, volevo il parto in acqua, niente farmaci, doveva accadere tutto naturalmente, ti avevo protetto nove mesi, controllando l'alimentazione, il peso, la pressione, gli integratori, analisi su analisi. Non ho fatto solo l'amniocentesi perché ti avrei amato comunque, e in qualsiasi modo...eppure il destino talvolta riserva tante sorprese. Prima di te, tuo fratello se ne era andato al quinto mese di gravidanza e stavolta ero stata trepidante, ma invece tutto è scivolato via serenamente, accompagnata da un corso preparto con tecniche di rilassamento e tanti bla bla sui bambini sani e belli...perchè spaventare le mamme parlando di malattie che uccidono i bambini?????? meglio l'ignoranza; il corso preparto mi è stato utile solo perchè ho imparato quel massaggio infantile che tanto ti piaceva.

In Sicilia non piove mai.... eppure pioveva anche quel 30 di ottobre il giorno in cui sei nato e hai riempito la vita mia e di papà di gioia. Non volevi più nascere, hai reclinato la testa all'indietro e alla fine mi sono dovuta piegare al cesareo. Signore ti ringrazio! Cosa sarebbe successo con quella testa così morbida se ti avessero tirato fuori con un parto naturale?? Apgar 9-10. eccezionale! Ho fatto la spinale (coincidenze del vocabolario italiano!) per vederti subito e per non farti assorbire farmaci...altrimenti il bambino potrebbe avere sofferenze!! 24 ore dopo ti portavano via da me per un severo ipotono agli arti….

Primo ospedale. In Sicilia non piove mai...eppure pioveva nei giorni in cui ti hanno fatto tutte le analisi del mondo, quando ci siamo riuniti..quando con un foglio di carta ci hanno comunicato che la diagnosi era ATROFIA MUSCOLARE SPINALE...."Camminerà?" Ho chiesto nella mia più totale ignoranza. "Vedremo signora, prima di un anno nulla si può dire, ma non guardate Internet perché vi da un sacco di notizie errate e orribili su questa malattia..." CRETINA!!! la domanda esatta era "RESPIRERA'?" e tu, cara dottoressa più ignorante di me, mi hai illuso. Non volevo per forza un bambino sano e bello, ma neanche tutto questo calvario.
Internet lo leggiamo comunque ma dato che allatto al seno (Il bambino non dovrebbe succhiare! dicono) ma dato che si muoveva nell'utero (e le carezze degli ultimi giorni? Così simili ai pochi movimenti che facevi!!) potrebbe non essere una forma violenta. Cominciamo a sperare. Mio marito telefona ai dottori di tutta Italia; più legge Internet e più telefona.
La genia di genetista che ci segue consiglia una massiccia fisioterapia ad oltranza, e se lo dice lei! so solo che sino a quel momento il bambino stava bene. Con il massaggio CHE IO gli facevo aveva cominciato a muoversi un po’, a tenere la testa più dritta, a piegare le braccina, a sollevare le gambette...la fisioterapia fatta da un esperto farà miracoli pensavo (sottolineo che fino a questo momento per noi la malattia era SOLO un problema motorio!) e invece durante la prima seduta ha pianto disperatamente..."Signora stia tranquilla, piange perché SENTE il lavoro che facciamo" SENTE DOLORE IMBECILLE!!!, due giorni dopo la prima crisi di pallore e sudore, (aveva solo 20 gioni di vita!!).."saranno colichette! gli dia le goccine".

Secondo ospedale. Dopo 5 giorni seconda seduta, un'ora di strazio per lui e per noi. Seconda crisi. Il giorno dopo, terza e quarta, gli do le goccine ma lui continua a stare male, mi sembra che perda conoscenza.
Lo porto in un importante ospedale pediatrico, dove dicono "Il bambino ha bisogno di ossigeno, subito SOPRA". Sopra, scoprirò poco dopo è il reparto rianimazione...e piove....entro e dico che al bambino è stata diagnosticata la SMA....Risposta "Con la malattia di suo figlio si deve rassegnare, se non muore ora morirà entro domattina....". Che dice questo?? Di che parla? Ho portato un neonato in ospedale pensando che avesse forti dolori per le coliche e questo mi dice che questa malattia è una condanna a morte??....... e piove di un diluvio che allaga la città. E' un ab ingestis e noi abbiamo appena scoperto in questo modo la terribile gravità respiratoria….
Nathan per dispetto a quell'orrido dottore ce la fa, e noi genitori ci trasformiamo in due leoni che difendono il loro cucciolo, non credendo ad una sola parola di quello che ci dicono...il suo destino è la tracheotomia e la PEG....ma se io lo allatto!! ma se il bambino succhia!! Flebo ovunque, anche in testa…gli rasano i capelli, gli rompono tutte le vene, ha lividi dappertutto. Anche se non era necessario, perché si è ripreso subito, per mancanza di posti in ospedale e soprattutto terrorizzati dalla diagnosi che ci accompagna, lo tengono al reparto rianimazione, alimentandolo PER PROTOCOLLO DI RIANIMAZIONE con il sondino nasogastrico per qualche giorno e poi finalmente concedendomi di riallattarlo.
15 giorni di antibiotico e di cortisone però lo sfiancano. Ho portato in ospedale un bimbo di un mese che pesava 3,8 Kg, me lo riporto a casa 3,5 kg...non riuscirà più a mettere peso...ho letto poi in una testimonianza nel sito del SAPRE che per una mamma scoprire che il proprio bambino ammalato non cresce più è traumatizzante come il giorno che ha avuto il referto, e penso sia vero. Lo nutrivo al mio seno ma comincio a dubitare che il mio latte sia buono...andiamo dalla pediatra. SO che il bambino non sta bene lo vedo ogni giorno più pallido e stanco. Deve stare appoggiato sulla spalla come per fare il ruttino perché ha cominciato a fare rumore come se avesse muco in gola. E' stato il sondino ci diciamo, gli avrà irritato la gola!!! Deglutisce e inghiotte ma dopo un po’ ricomincia, mio marito avrà percorso KM in casa con lui sulla spalla per farlo ingoiare. Evitiamo spesso di fargli il bagnetto, limitandoci a pulirlo con la spugna. Adora stare sul piano rigido del fasciatoio e passo un fine settimana con lui appoggiato lì nel bagno, alzandogli le gambe per fargli passare queste che mi sembrano crisi ipoglicemiche. Il piano del fasciatoio è diventato il suo posto preferito e mio marito commenta che se è necessario lo porta in giro in casa come una madonna sul piedistallo, basta che stia bene. SO che il bambino non sta bene….ma in quell'ospedale non ci torno.
Piove....."bisogna proteggere il bambino dalle malattie respiratorie". Ci vacciniamo tutti. Andiamo dalla pediatra, con un appuntamento solo per noi per evitare contagi; se è necessario smetterò di allattare e passerò al latte artificiale. Mi dice "Signora consiglio il ricovero" "In quell'ospedale non ci torno!" Vitamine, ferro, latte artificiale ipervitaminizato, e soluzione glucosata...ma se più tardi sta ancora male andate in un altro ospedale......appena usciti e risaliti in macchina una nuova crisi. Nathan suda impallidisce ancor di più, se è ancora possibile, mi diventa tutto bluastro e smette di respirare...non so dove trovo la forza di reagire e senza che nessuno mi abbia mai fatto un corso gli faccio la respirazione artificiale, mio marito guida nel traffico come un pazzo, le macchine si aprono come le acque del Mar Rosso…piove...e io soffio di nuovo la vita dentro il mio bambino....

Terzo ospedale. Arriviamo al pronto soccorso con il bambino già quasi ripreso.... non diciamo che malattia ha altrimenti lo trattano come un condannato a morte, tanto tra un pò torniamo a casa..... ma il suo ipotono, che per noi è ormai normalità, terrorizza i medici del pronto soccorso.. "c'è il battito, satura bene ma perchè sembra morto??". Ci spediscono in Neonatologia dove siamo costretti a dire della SMA prima che qualche dottore lo ammazzi prima, sbatacchiandolo di qua e di là. Lo aspirano, usano l'Ambu, lo attaccano al saturimetro..... come mi diverranno familiari questi attrezzi. Si riprende.
Nathan ha 50 giorni di vita ma si è già rotto di questo mondo......Piove.
I due genitori-leoni che sono entrati nel terzo ospedale urlando (Veramente!) il sondino no, lasciatelo in pace, il bambino non ha niente....dopo 48 ore realizzano che la situazione sta precipitando...anche se siamo in un reparto di terapia intensiva ci fanno stare quanto vogliamo, quanto sono gentili pensiamo. In realtà gli facevamo pena perché sapevano che il bambino se ne stava andando. Ha di nuovo la flebo in testa perché quei bastardi del precedente ricovero gli hanno rotto tutte le vene....non posso allattare di nuovo..(quanto ha lavorato il mio tiralatte!!) ma Nathan rifiuta il biberon. "E' allattato al seno, e il suo biberon è comunque diverso, forse non conosce questo tipo di tettarella" ci diciamo, "appena torna a casa la situazione rientrerà".  Proviamo con i biberon di casa. Niente. Il bambino non succhia più dicono. Uffa, lo sento da quasi due mesi!!. Perché il ciuccio lo prende allora??
Il primario ci dice che la crisi è rientrata e se vogliamo il giorno dopo possiamo portarlo a casa, ma che potrebbe riaccadere e dobbiamo essere pronti a riaffrontare il collasso, altrimenti possiamo lasciarlo in ospedale, ma non è detto che lì non accada, solo che loro possono rianimarlo subito. Dopo mi concede di allattarlo e lui si attacca e mangia voracemente e questo ci riempie di speranza. Siamo contenti tornando a casa. Ma il pomeriggio quando torniamo, sento il rantolo del muco e dico al dottore di turno che forse è il caso di aspirarlo. Lui "No. per il bambino è uno stress" "Dottore lo aspiri, il bambino sta sudando.." "No" "Dottore lo aspiri"....e di nuovo Nathan collassa; e l'indomani di nuovo...da allora la sua mamma ha cominciato a pregare perché il suo angelo tornasse in cielo; ha dovuto convincere il suo papà che ancora accecato dall'amore non voleva vedere che il bambino si era aggravato. Dopo queste ultime crisi non saturava più bene e sono stati costretti ad alimentarlo con il sondino e a ricorrere all'ossigenoterapia.... il prossimo passo è l'intubazione....Piove.
E' Natale. Ci aiutano a procurarci le attrezzature per portarlo a casa, ossigeno, saturimetro, aspiratore….facciamo un corso accellerato per infermieri...rianimazione, aspirazione, alimentazione con il sondino...se vi sentite di affrontare quello che può succedere...può essere più tardi..domani...tra un mese...tra sei mesi...non importa tu vieni a casa con noi....potete tornare quando volete...il prossimo passo è l'intubazione....Piove..
Santo Stefano. E' una stupenda giornata di sole e questa notte è stato organizzato il tuo battesimo, solo nonni, zii e qualche amico fraterno che in questi mesi ha seguito il nostro calvario….tu se lì nella carrozzina, con il tuo occhialino con l'ossigeno, il tuo saturimetro portatile, papà con la bombola d'ossigeno portatile a tracolla.....e sorridi a tutti, sereno; ti viene impartito il battesimo e sorridi al prete facendolo piangere per la commozione...compriamo dei dolci e festeggiamo. Dai ce l'abbiamo fatta!! Il pomeriggio collassi di nuovo e la tua mamma rianimatrice ti riacchiappa di nuovo...Saturimetro 96-97-98-99-100....bip bip.. impazzirò
il 27 passa serenamente...c'è il sole.....il 28 non tieni più il ciuccio...piove...ti si sono bloccate le labbra...papà esce per comprare una cassa di latte e non so quanti chili di pannolini..."per ora è festa facciamo le scorte"e la mamma nel frattempo ti riacchiappa di nuovo....accidentalmente sei rimasto un paio di minuti senza ossigeno ma l'occhio clinico di tua madre è stato più veloce del saturimetro...96-97-98-99-100....
il 29 quando ti svegli non mi piaci proprio, sembri stanco, mi sorridi piano piano, sei triste. Il pomeriggio sembra andare meglio e invece in serata la saturazione scende 95, 94, 93....fino a 90 dice mio marito che va bene....ma non con l'ossigeno attaccato!!!.....aspira....smontiamo di nuovo il saturimetro lo risistemiamo..94-95...il prossimo passo è l'intubazione........respirazione artificiale.... aspira....93...92...intubazione....89, 88, 87...intubazione...aspira, aumenta l'ossigeno...88, 87, 86...aumenta l'ossigeno....84...83...82....spegni questo coso.....soffio ancora dentro di te..........intubazione.....e poi...... basta. Vuoi andar via.......vola via angelo mio e proteggici dal cielo...Sembravi un bambolotto addormentato, sereno con intorno i tuoi pupazzi, finalmente in pace. Hai aspettato che fosse di nuovo 30, per aprire la porta ed uscire in punta dei piedi, per darmi un'unica data da ricordare.
Piove..... ed è piovuto sino a quando non ti abbiamo lasciato nella tua nuova casa, nel bosco in mezzo a tanti alberi così potrai finalmente respirare....
C'è il sole ora in Sicilia...fa freddo ma c'è il sole e le rose che ho piantato sulla tua tomba sono germogliate e ti ricoprono come un folto candido mantello...mamma ti cantava una canzone siciliana che l'innamorato canta alla fidanzata "tu si beddu come una rosa..." e tu mi fai fiorire le rose....piove nella mia anima e pioverà ancora per tanto tempo ma tu, figlio mio, mi hai dato un segno di rinascita.....spero che ce la faremo prima o poi a rinascere tutti senza più bambini da accompagnare "nel percorso verso al morte..." ma che corrano e respirino come è giusto che sia.
Palermo, 20 gennaio 2008
La mamma di Nathan


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