giovedì 22 maggio 2008

.....perchè la SMA non resti un bisbiglio....giornate informative

Dal mese di febbraio tento di organizzare nella mia frenetica e allo stesso tempo indolente città delle giornate informative sulla SMA coinvolgendo scuole, consultori, ginecologi e pediatri, grazie alla disponibilità di alcune docenti colpite dalla storia di Nathan.
le giornate dovevano essere supportate da un'associazione per raccogliere fondi, che doveva portare un terapista e un medico...da febbraio siamo passati a marzo, poi ad aprile e quindi a maggio, subito dopo i ponti di primavera....delle scuole interessate frattanto mi è rimasto solo un liceo con indirizzo scientifico-medico-terapeutico.
l'ultimo contatto con l'associazione mi rinvia di nuovo l'incontro. a quel punto la richiesta: Vieni tu? IO!!! ma sono solo una mamma! non sono medico né tantomeno terapista! poi... mi faccio coraggio e forte di anni di insegnamento mi dico che non sarà tanto dissimile da una normale lezione e forse (consentitemelo) ne so di più io di tanti medici (anche se attendevo il grande DOC, al quale non posso che fare tanto di cappello)! Ebbene oggi è stato il grande giorno.
Oggi per ben 50 minuti sono riuscita a far stare ipnotizzati, in silenzio ma consapevoli, circa 60 ragazzi che hanno sentito per la prima volta la parola SMA, la sua trasmissione, la sua diagnosi, le possibilità che si possono dare ai bambini, gli ausili, le posture.... Termini tecnici ed esperienza di vita. Esoni deletati, sondini, aspiratori ma sopratutto UMANITA', che è quella che mi è mancata nel mio incontro-scontro con la malattia. lo rifarò 1, 100, 1000 volte, tutte le volte che servirà...
sono riuscita a portare la mia testimonianza alla CONOSCENZA del problema, della malattia, delle possibili soluzioni. spero sia servito ad innescare almeno in uno di quei ragazzi il desiderio di occuparsi di questa malattia e quantomeno a sapere che, se studieranno medicina all'Università, dietro quelle poche righe che i testi medici dedicano all'atrofia muscolare spinale, ci sono persone, tante, troppe.
quando la preside mi ha presentato ha fatto fatica a pronunciare il nome della malattia, come me che ho impiegato mesi prima di farmelo entrare in testa perchè i miei neuroni si rifiutavano....
Ho voluto raccontarvi questa mia esperienza perchè le persone, le mamme e i papà sappiano che qualcosa si può fare se gli altri ci ascoltano e quindi vi ripeto l'invito: VI ASPETTO.
mamma e papà di Sara, di Sofia, di Tummy, dei gemelli, .....gente della mia terra e non, lo so che ci siete, lo so che spesso siete dietro il monitor, come so che non avete il tempo di grattarvi la testa....ma solo se alziamo la mano tutti insieme per dire PRESENTE, la smetteranno di considerarci RARI.
Con affetto.
P.S. i volantini dell'associazione li ho distribuiti lo stesso!!
La mamma di Nathan

12 commenti:

cucila77 ha detto...

PRESENTE!

Fabio e Silvia ha detto...

complimenti Daniela questa è la strada giusta, quella che vogliamo seguire anche io e Silvia. con affetto e profonda stima Fabio

Kaishe ha detto...

Presente!!!

Io la SMA l'ho conosciuta da Sasi... e ho dovuto fare ricerche per capire e anche per imparare a definirla...
Ma ne parlo con le persone della Parrocchia che incontro, con il gruppo di catechismo, con gli amici...

Se c'è da fare opera informativa... CI SONO!!!

E permettetemi un altro messaggio per Cucilla...
Cara Cucilla, il mio "bambino" ha oramai 27 anni... e ogni stagione della vita ha in agguato qualche "colpo" che però non ci fa desistere dal cercare una vita piena...
Noi (ed è un plurale consapevole) abbiamo avuto un idrocefalo non diagnosticato e ora abbiamo tutta una serie di conseguenze, tra le quali l'epilessia, una paresi e tanti problemi con l'equilibrio e con la coordinazione...
Ma non ci siamo chiusi... e questa è già stata una conquista!
Ora mio figlio fa l'animatore di ragazzi (catechista) e i ragazzi lo "proteggono" a modo loro evitando di metterlo in difficoltà.
Ha studiato, si è anche laureato...
Il prossimo traguardo è un lavoro che non gli procuri umiliazioni per i suoi tempi che non sono certo veloci come di solito si richiede...


Ecco... in questo ambiente non credo di aver mai raccontato questo... ma era per conoscerci meglio... Un abbraccio

Anonimo ha detto...

Sei una forza della natura!! E penso che in quell'aula ci fosse anche il tuo piccolo Nathan, sarà fiero di avere una mamma cme te. Un bacio..è davvero la strada giusta, la gente deve sapere che esiste la SMA e tante altre malattie genetiche..
Gius

nathan ha detto...

sicuramente c'era Sasi che faceva bella mostra di se sul suo passeggino....
ti abbraccio

Grazie a tutti mi fate capire che lo sforzo non è inutile!!!!

nathan ha detto...

..per Kaishe..la finalità di questo spazio è proprio questa, raccontarsi, condividere poco importa se hanno 1 mese o 100 anni ...

nathan ha detto...

....la prof che ha voluto l'incontro mi ha appena scritto..volevo ringraziarti per averci arricchito e averci aperto gli occhi..mi sembra grandioso.

cucila77 ha detto...

mamma che bello! Sei proprio riuscita nel tuo intento!
Per Kaishe: non conoscevo la storia di tuo figlio, io al mio come a tutti i bimbi speciali auguro una vita tranquilla e serena! La cosa terribile di queste "malattie" è che vedi stare male tuo figlio, daresti la tua stessa vita ma puoi solo accettare il destino e andare avanti....ma lo sapete meglio di me!

Bacioni e grazie daniela...il tuo blog è splendido!

Anonimo ha detto...

PRESENTE!
Sei veramente super iper mega ammirevole
Chiara

Fabio e Silvia ha detto...

Presente.

Sei stata davvero brava.
Silvia

mammaconnj ha detto...

Non c'e' giorno in cui io non mi senta davvero FORTUNATA per averti incontrata e non c'e'lacrima che tenga ogni volta che passo da qui.
Non avrei mai immaginato esistesse tutto questo...grazie mamme degli angeli,grazie Daniela ma soprattutto grazie Nathan.

Anonimo ha detto...

i complimenti sono superflui.sei grande....,ma nn avevo dubbi. Manuela