La SMA, la sua diffusione, il numero dei portatori, la trasmissione, la diagnosi genetica, la formazione precoce del genitore, la NIV, le possibilità da offrire ai bambini, gli ausili informatici per fargli usare i comuni giocattoli o farli scrivere mediante il computer anche usando la sola punta di un dito.....di tutto questo si è parlato sabato sera.
il denaro raccolto è stato donato al reparto di neonatologia di Villa Sofia (Palermo) diretto dal Prof. Nicola Cassata.
Il suo intento e quello del suo staff è:
- collaborare con Gaslini di Genova e Sapre di Milano.
-creare un punto di riferimento per i bambini sma con un posto letto che deve servire solo per le crisi acute, per il ricovero di emergenza.
-occuparsi della gestione della quotidianità del bimbo per ritrasmetterla al genitore
- cercare di arrivare con tempestività, già all'indomani della diagnosi, all'intervento formativo, alle ventilazioni non invasive e alla formazione precoce dei genitori, alla domiciliazione del bambino (i bambini devono stare con i genitori!!), al sostegno nella crescita
-creare un punto di raccordo con una rete sul territorio per garantire ausili, l'assistenza, il supporto etc. etc.
-creare un punto di riferimento per i bambini sma con un posto letto che deve servire solo per le crisi acute, per il ricovero di emergenza.
-occuparsi della gestione della quotidianità del bimbo per ritrasmetterla al genitore
- cercare di arrivare con tempestività, già all'indomani della diagnosi, all'intervento formativo, alle ventilazioni non invasive e alla formazione precoce dei genitori, alla domiciliazione del bambino (i bambini devono stare con i genitori!!), al sostegno nella crescita
-creare un punto di raccordo con una rete sul territorio per garantire ausili, l'assistenza, il supporto etc. etc.
la strada è ancora lunga!
potete continuare ad aiutarci con una donazione deducibile al:
Banco di Brescia - Filiale di Bergamo - Via Palma il Vecchio
IBAN- IT 80 Q 03500 11100 000000040803 -
intestato all' Associazione M.E.D.A.
come causale specificare che i soldi andranno destinati all'ente ospedaliero "Villa Sofia", Piazzetta Salerno n°1 (Palermo) al reparto di neonatologia, Primario Prof. Nicola Cassata.
Intanto Grazie :
al MEDA, movimento europeo diversamente abili, che ha abbracciato la nostra causa.
a Giuseppina, "mammasasi"
a Chiara Mastella
ai Dott.ri Bianca, Trapolino, Di Marco, Cassata
all'ingegnere Rosaria Militello per gli ausili informatici
alla compagnia teatrale di Giuseppe Cavarretta
a Villa Tonnara Florio
agli sponsor
a tutti gli intervenuti
a tutte le mamme degli angeli (e anche ai papà) presenti fisicamente e con il cuore.
I vostri figli erano tutti lì in prima fila. il loro girotondo sovrastava il palcoscenico.....
la mamma di Nathan
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