Consigli utili per aiutare un bimbo SMA....

spesso le soluzioni ai problemi quotidiani e i consigli di alcune mamme pubblicati sono stati utilissimi per altre mamme....

Quando Aurora aveva 4 mesi e mezzo abbiamo conosciuto la sua malattia e quasi contemporaneamente abbiamo avuto la fortuna di conoscere il SAPRE.

Infatti un mese dopo, al rientro da Milano ci siamo messi a lavoro un po’ alla volta per alcune delle tante cose che ci hanno spiegato. Alla carrozzina di Aurora ho messo dentro una coperta e i salamini di miglio per posturarla bene e fare in modo che lei vedesse bene noi sia quando eravamo a casa che quando la portavo a spasso. Durante la notte la trasferivo nella sua culla accanto a me, in camera da letto, sempre posturata dai salamini. Il modello di culla che avevo scelto per Aurora era scomoda per la nostra situazione, allora mi è venuta in mente la culla di mio fratello, ormai 27 anni, che mamma conservava per i nipotini … così è stato.
E’ stato sollevato il materassino della culla, a questo ne ho comprato uno leggermente più piccolo per raggiungere l’altezza giusta per vedere bene tutto ciò che la circonda e noi che l’accudiamo non dobbiamo stare abbassati. Nello spazio rimanente poggio le veline o qualche giochino.
Poi ho fatto mettere le ruote così quando è a letto, possiamo girarla tranquillamente (in particolare in cucina, dove sta il giorno) verso la TV ,il balcone, guarda mamma che cucina o vede direttamente la porta d'ingresso chi viene e … chi va’.

Da questa foto noterete lo specchio, Aurora dorme, ma io da lontano posso vederla. A sua volta quando lei si sveglia può vedere alle sue spalle cosa succede.

Importante è stato per me la scelta del carrello su cui poggiare gli strumenti: non doveva raccogliere polvere ed avere tanti agganci. Per relizzarlo ho assemblato 2 ripiani e al posto dei piedi ho aggiunto le ruote e un gancio più alto per utilizzarlo per la sacca dell’alimentazione.

Ho fatto cucire un telo diviso da 3 tasche per mettere le canule dell’aspiratore in modo da essere separate per grandezza e nell’eventuale urgenza trovarle già in ordine.

Queste le ho attaccate alla destra del carrello.

Le uso anche in macchina per i lunghi viaggi attaccata nel poggiatesta.

Gli strumenti sono stati sistemati in modo che sia di giorno che di notte abbia tutto a portata di mano: nel ripiano superiore alla sinistra il saturimetro girato verso di noi, così da vederlo durante la notte, la macchina della tosse e nascosto lì dietro il pallone ambu. Poggiati su un vassoio la siringa con il biberon per l’acqua il ciuccio o altro.

In basso accanto a me il respiratore e a seguire i 2 aspiratori.

Uno lo usiamo per il nasino l’altro per la bocca.
Tutto posizionato in modo che, sia da un lato che dall’altro possiamo accudire la piccola.......

Per usare il respiratore ci hanno fornito un asta pieghevole per posizionare meglio il tubo del respiratore.

Quando Aurora non riposa nella sua cameretta a prendere alcuni dei giochi che conserviamo là,

in giro per casa e sul terrazzo a godere il sole ci andiamo con il passeggino (con corsetto o postura) o con la statica.....perchè non dovete pensare che un bimbo con la sma non esca mai o non riesca ad avere una vita sociale......ma questa è un altra storia....