venerdì 30 aprile 2010

Il 2 maggio su Telegiornale di Sicilia si parlerà di atrofia muscolare spinale.

Il 2 maggio alle 14:45 in diretta dal Teatro Orione “Pippo Spicuzza” per seguire l'incontro di calcio Siena-Palermo, andrà  in onda su Telegiornale di Sicilia  'Tgs StudioStadio' . Durante il pomeriggio, nello spazio dedicato all'attualità, si parlerà di atrofia muscolare spinale.
La trasmissione, seguitissima a livello regionale e condotta dal giornalista Alessandro Amato, ospiterà, infatti,  l'associazione Famiglie SMA, alcuni ragazzi affetti da SMA e gli artisti che porteranno in scena il 6 maggio alle ore 21 al Teatro Savio, lo spettacolo "Uniti per la SMA. Musica e cabaret per Famiglie SMA".

giovedì 29 aprile 2010

Persone fantastiche.....

......niente accade per caso...ed io a questo ci credo veramente....nel faticoso cammino della preparazione dello spettacolo del 6 maggio sto incontrando persone fantastiche...veramente fantastiche.....niente di quello che sembrava possibile si va realizzando e ci prepariamo al grande salto di qualità.....

venite a conoscere queste persone fantastiche partecipando numerosi alla serata del
6 MAGGIO AL TEATRO SAVIO, ORE 21......
con soli 10 euro contribuirete alla ricerca sull'atrofia muscolare e a dare un sorriso in più ai nostri bambini......  e in più passerete una piacevole serata...cosa chiedere di più?
fate lavorare i  muscoli del cuore!


29 aprile l'atrofia muscolare spinale su Radio Action 101.2

Giovedì 29 aprile il programma radiofonico Panormus in onda su Radioaction 101.2 si occuperà di atrofia muscolare spinale. 
La popolare trasmissione condotta da Giorgio De Simone e in onda dalle 18 alle 20, ospiterà, infatti,  la delegata regionale dell'associazione Famiglie SMA e alcuni artisti che porteranno in scena il 6 maggio alle ore 21 al Teatro Savio, lo spettacolo "Uniti per la SMA. Musica e cabaret per Famiglie SMA".

E' possibile seguire la trasmissione via etere su Palermo e Provincia sui 101.2 FM Stereo/RDS e su Internet cliccando su  

martedì 20 aprile 2010

Ciao Sofia....ciao Alessia...

ciao Sofia,  ciao Alessia....siete state tra le prime bambine siciliane sma incontrate virtualmente nel corso dei ricoveri di Nathan....mai viste, ma con un posto speciale nel mio cuore.....due nomi nella mia agendina, tra i pochi, che non ho mai avuto il coraggio di cercare....siete volate in cielo in punta di piedi, in silenzio....ma in questo spazio deve esserci un posto speciale anche per voi...in quel girotondo di sorrisi che spesso hanno un volto e troppo spesso solo un nome....in una moltitudine di angeli troppo numerosa....troppo.
ai vostri genitori, che lo so passano da qui ogni tanto, anche nel loro silenzio, vada il mio abbraccio....se vi va e quando vi andrà...vi aspetto...

sabato 10 aprile 2010

i 2 anni de "Le mamme degli angeli"...

100 lettori in media al giorno!!!! quasi 54.000 visite per 112.500 pagine sfogliate.
che dirvi?
GRAZIE

venerdì 9 aprile 2010

sfide...

ci sono eventi che ti cambiano la vita e dopo non sei più la stessa.....
uno di questi è quell'onda gigantesca che ti scaraventa sull'isola della disabilità in genere......
l'incontro con una malattia genetica incurabile come la sma ti cambia nell'essere. o soccombi o la sfidi in tanti modi......se ti dà la possibilità di combattere la sfidi tutti i giorni. la tua quotidianità diventa una guerra. contro la malattia, contro le istituzioni, contro chi ti guarda come "diverso", contro chi non ti capisce, contro tutto e tutti......
se invece alla prima battaglia vince lei, le strade sono diverse: o chiudi completamente i tuoi rapporti con la malattia: capitolo chiuso; o ti trasformi dentro, decidendo che in un modo o nell'altro deve sparire lei; a volte decidi di sfidarla di nuovo...e tenti la roulette di una nuova gravidanza....e anche qui qualche volta vinci qualche volta perdi.....e non voglio neanche pensare cosa significhi perdere. la mia prima gravidanza si è interrotta naturalmente al principio del V mese e ho di fatto "partorito".....ma "lui" non c'era più. ma doverlo lasciare andare perchè LEI o ti ha già distrutto una volta, o non ti lascia spazio per gestirne due deve essere terribile....e allora qualcuna rinuncia in partenza, qualcuna riproverà, qualcuna anche se ha vinto non vorrà mai più vivere l'agoscia di aspettare quel maledetto referto.....perchè, in un modo o nell'altro, quando l'onda ti travolge "sorella morte" (come l'ha chiamata un papi qualche giorno fa....) entra a far parte della famiglia.....e non sai come mi sono riconosciuta nelle tue parole papi....come sono tornata a quei giorni quando la "sentivo".... lì seduta sul mio divano..... in attesa.......
la mamma di Nathan


Palermo,10 aprile tavola rotonda sulle malattie neuromuscolari.

martedì 6 aprile 2010

Federico

Federico, 2008-2010


"Accadono delle cose, nella vita, che sono come domande. Passa un minuto, oppure anni, e la vita ti risponde"

La domanda di oggi potrebbe essere: che senso ha avuto, la vita di Federico? Qual'è il senso di un'esistenza priva di tutte quelle funzioni che tutti diamo per scontate e che fanno di noi degli esseri consapevoli? Qual'è il senso del dolore per una creatura innocente come Federico? A cosa è servita la sua vita, fatta di sofferenza?

Certo, se misuriamo l'esistenza con il metro di ciò che si riesce o non si riesce a fare, la vita di Federico, o di tutti i bambini con gravissima disabilità, incapaci di camminare, di vedere, di mangiare per bocca, persino di respirare da soli, potrebbe sembrare inutile, vana. Una cattiveria, quasi.

Eppure io credo anzi, ne sono fermamente convinta, che queste esistenze abbiano un'enorme importanza. Esse sono la risposta a domande che probabilmente non avremmo voluto mai farci. Queste vite ci fanno un grande, grandissimo dono: quello dell'importanza della debolezza. Ci regalano il senso ed il valore dell'esistenza, la nostra. Federico ci ha regalato quello che più aveva di importante, se stesso, per mandarci un messaggio: per fare sì che ci appartenesse il senso più profondo dell'esistenza e di quello che abbiamo.

Bambini come Federico fanno di me la persona che sono: è per questo che mi batterò sempre e comunque perchè siano sempre trattati con dignità, come persone che meritano che i loro diritti vengano rispettati. Perchè l'approccio alle loro vite sia etico, e non medicalizzante. Perchè venga rispettato il loro essere bambini, prima che il loro essere "disabili". Perchè la riabilitazione sia fatta "per" loro e non "a" loro.

Questi bambini toccano la vita di tanti: è in questo, che risiede il senso più profondo della loro esistenza. E anche della nostra.

Io voglio ringraziare Federico, e tutti i bambini come lui, con le parole di un padre. Un genitore "speciale" che aveva scritto una lettera ad un giornale: l'avevo messa da parte perchè conserva, secondo me, il reale messaggio umano ed etico che queste vite, così diverse, così incomprensibili, portano con sè. Ringrazio questo padre che in modo così semplice, eppure così eloquente, ha scritto questo breve testo, che si chiama "il tesoro prezioso che ho in casa".

Il tesoro prezioso che ho in casa

"(...) Io faccio la cosa più bella – e per certi versi faticosa – che mi sia capitata nella vita. Vivo accanto a mio figlio e a mia moglie che lo cresce così com’è: menomato inspiegabilmente al cervello e incapace di ogni cosa: vedere, parlare, camminare, mangiar per bocca. Encefalopatia multicistica con sindrome di West. Diagnosi irrevocabile. Punto.

Che senso ha il suo dolore? Chi autorizza chicchessia a dire che la sua sofferenza non abbia pari dignità a un’esistenza nel pieno delle sue funzioni vitali? assicuro che ogni più piccolo gesto di mio figlio è una tensione continua e irrinunciabile alla vita. e c'è di più. se voi vedeste ciò che la sua presenza provoca in chi gravita intorno a lui riconoscereste che il suo esistere ha un’utilità, talvolta più grande di quella d’un normodotato. Ci sono padri e madri che, incontrandolo, tornano a casa e trattano i propri figli come fossero un dono e non un’ingombrante presenza cui dedicare un briciolo di attenzione insofferente. Ci sono uomini e donne che, guardandolo, imparano a lavorare, e financo a vivere, smettendo di lamentarsi.



In casa mia c’è un tesoro preziosissimo. Non è solo un pungolo a meritarsi il paradiso. È uno sprone micidiale a vivere da uomini. A guardare in faccia le paure. Ad avere paura senza farsela sotto, senza voltarsi dall’altra parte. Il suo sacrificio è l’occasione più nitida che mi sia capitata per abbracciare Dio."


Ciao, Federico. Grazie per avermi permesso di accompagnarti per un piccolo tratto della tua vita.

la tua fisioterapista...

fonte:
http://diariodiunaterapista.blogspot.com/

ne avessimo come te Fabiana.....
un abbraccio
la mamma di Nathan