sabato 31 dicembre 2011

buon anno! fino a mezzanotte si dona al 45597!

Auguri a chi ci ha creduto, a chi mi ha intralciato, a chi mi ha dato una mano e a chi l'ha ritirata. Auguri a chiunque abbia fatto qualcosa anziché starsene a guardare. A qualunque categoria appartieni per tutto oggi puoi ancora donare al 45597.

sulla pagina facebook  è possibile postare la propria foto di promozione per l'sms solidale a famiglie sma. l'autore della più votata e condivisa vincerà un piccolo premio! 
buon fine d'anno a tutti!









sabato 24 dicembre 2011

quattro anni senza di te: sms 45597 per la ricerca sulla SMA

ogni anno ho ricordato il tuo compleanno facendo coincidere con il 30 ottobre qualcosa di speciale per i bambini come te. quest'anno non è stato possibile perchè l'obiettivo che ho è troppo grande e non dipende solo da me.... ma forse tu avevi già deciso che quest'anno dovevo ricordare in modo speciale i 4 anni SENZA di te e lo hai fatto facendo cadere proprio in questi giorni per noi così dolorosi quest'iniziativa....


Lo spot di Gennaro Nunziante «Muoviti tu che puoi» in onda su Mediaset sostiene la ricerca contro la Sma in collaborazione con Proforma e Laboratorio Orfeo, promuove la donazione attraverso il numero 45597 dal 25 AL 31 DICEMBRE 2011 da tutti gli operatori mobili e fissi!

sabato 17 dicembre 2011

Una grande storia d'amore...



Martina vi aspetta sabato 17 dicembre alle 14.00 su RAI 2. Vedremo Simona invece a DOMENICA IN spazio CUCCARINI, Rai 1 Domenica 18 alle 17.00- 18.50.

venerdì 18 novembre 2011

Concorso "Ipad per la sma"


il Concorso "IPAD per la SMA" di Famiglie SMA

I bambini SMA 1 hanno gravi deficit motori ma la loro volontà di comunicare è la stessa dei loro coetanei, tuttavia la produzione verbale è, ovviamente, resa molto difficile a causa delle condizioni cliniche della malattia. Sono necessari strumenti che permettano di superare i problemi comunicativi e di reintegrare le relazioni con l’esterno. Esistono nuovi mezzi informatici che possono permettere ai bambini inseriti in progetti di comunicazione aumentativa alternativa (CAA) o in programmi educativi prescolari di abbattere anche le difficoltà di movimento, fin ora superate grazie a particolari sensori.
Il tablet touchscreen è tra i più noti strumenti tecnologici che sembra essere stato creato apposta per i bambini affetti da SMA. In particolar modo i bambini con la forma primaria di SMA hanno pochissima forza a livello degli arti, molto spesso riescono a muovere solo un dito, per questo motivo sono impossibili per loro attività fondamentali di gioco come, colorare, disegnare, giocare con le costruzioni, fare un puzzle.
Questi bambini svolgono attività di gioco sempre assistite mai autonome, mentre grazie alla tecnologia touchscreen dei tablet e alle centinaia di applicazioni dedicate all'infanzia i bambini con SMA1 possono svolgere in autonomia e semplicità anche dei giochi per loro prima non possibili. Inoltre il tablet è anche utile per bambini in età scolare e pre-scolare, grazie alle centinaia di applicazioni per l'istruzione, sempre da poter svolgere in piena autonomia.
L'associazione Famiglie SMA ha ricevuto in dono alcuni Ipad ed ha indetto un concorso per assegnarli ai propri piccoli associati;  sul sito  si trovano tutte le informazioni per poter partecipare  .
al momento non ci sono però ipad per tutti quindi:
se qualche azienda vuole aiutare ad implementare il numero di tablet con una donazione deducibile non esiti a contattare la segreteria alla mail: segreteria@famigliesma.org 
se invece qualcuno vuole dare anche un piccolo  piccolissimo contributo deducibile clicchi qui  oppure qui con carta di credito, paypal , conto corrente postale o bancario....
insomma è facilissimo dare una mano!!! guardiamoci il video e corriamo a donare!!!



sabato 22 ottobre 2011

il piccolo Matteo il Mytobii e la richiesta di realizzare un sogno...

Carissima "mamma di Nathan" sono arrivata al tuo blog tempo fa attraverso un video su youtube.. e ho apprezzato del primo istante tutto il tuo impegno in questa lotta alla sensibilizzazione verso questa malattia assurda e lotta alla solitudine per chi si ritrova da solo a combattere contro una "bestia" sconosciuta ai più.
Quando la SMA ha travolto la nostra vita,nel 2004, era una 'perfetta sconosciuta' anche  per noi,ma anche per la  maggior parte delle persone,dei media.Mi chiedo sempre e non mi spiego come sia possibile che non si parli mai abbastanza della SMA,nessun tipo di sensibilizzazione su questa malattia che tanto rara poi forse non è, nessuna testimonianza di quanto possa riempire la vita prendersi cura di un bambino che non ha un briciolo di forza per muoversi,respirare..ma che ti abbraccia con uno sguardo,ti stupisce con la sua volontà e non smette mai di sorridere..Quindi ti ringrazio prima di tutto per questo.. grazie alla tua sensibilità ci sentiamo un pò meno soli di prima..sentiamo che la forza che ci accomuna è più forte dell'indifferenza e della sofferenza che invece quotidianamente sembrano prevalere! Come dicevi in uno dei tuoi ultimi post,il tuo blog é UTILE, lo è stato per noi e credo che lo sia per chiunque si trova catapultato in questa realtà.Anche Matteo,il mio splendido nipotino,nel 2009 ha perso la battaglia contro la Sma...ma insieme abbiamo vinto comunque,la mia vita ha acquistato un sapore diverso,unico.. quello di un amore incondizionato,che vedo e sento in ogni mio gesto! e che ho avvertito anche nelle tue parole.. non sarà mai abbastanza di fronte alla mancanza che sento ogni singolo giorno, ma è l'unica motivazione che riesco a darmi.

Il tempo trascorso insieme è stato breve eppure smisurato..non basterebbero mille pagine per raccontare l'intensità,l'amore e la paura di questi anni..abbiamo cercato di renderlo felice ogni giorno..nonostante bisognava fare i conti con i protocolli della nostra ASL sempre ridotti all'osso,e con il non interesse delle istituzioni ( assenti nel nostro comune o in quelli limitrofi qualsiasi tipo d'aiuto, interesse,centro, o qualsiasi altra iniziativa che potesse occuparsi dell'aspetto cognitivo,del problema della scuola e quant'altro.) cosa che invece non accade in ogni regione a differenza della Campania dove ci si sente abbandonati in tutto. Nel 2008 abbiamo avuto la necessità di istituire un comitato a suo nome "Comitato per Matteo" col solo scopo di raggiungere l'ennesimo obiettivo che ci era stato negato per la solita mancanza di soldi, acquistare il MyTobii e permettere a Matteo di imparare,comunicare,giocare... la nostra comunità ci ha aiutato tantissimo e ha realizzato questo desiderio che era per lui una necessità! Gradualmente sia Matteo che noi,che l'insegnante che ci aiutato nell'utilizzo abbiamo acquisito dimestichezza col computer e abbiamo capito che dono poteva essere possederlo. Ho pianto di gioia quando divertito continuava a chiamarmi guardando la mia foto "Zia Vale"... quando col tempo formava le prime frasi,imparava i colori,i numeri,le lettere, si annoiava e passava senza il nostro permesso alla casella dei giochi. Sono sicura che se fosse ancora qui,quel computer sarebbe stato poi indispensabile per tutto il suo percorso scolastico,di crescita cognitiva oltre che nella quotidianità. 
A distanza di quasi due anni ,dopo un primo periodo di smarrimento,e dopo che tutti gli altri ausili sono stati invece accuratamente ritirati dall' asl, il MyTobii è ancora qui. Abbiamo cercato tramite le poche conoscenze che abbiamo qualcuno che ne avesse bisogno ma inutilmente. Abbiamo preferito aspettare invece che optare poi per un Centro di Riabilitazione, perchè osservando da vicino il percorso di Matteo siamo certi che l'utilizzo del computer possa dare i suoi frutti individualmente,con un percorso e con schede individuali..
La nostra ricerca quindi continua,per questo ho deciso di scrivere anche al tuo blog, perchè magari qualcuno si è rivolto a voi con la stessa esigenza che ha spinto noi ad istituire il comitato.. se a qualche altra famiglia è stata negata la possibilità di acquisto del Mytobii da parte delle istituzioni (regione,asl,comune o quant'altro) e non può accollarsi la spesa enorme, il nostro Comitato è pronto a donarlo a nome di Matteo,della nostra famiglia e di tutte le persone che all'epoca hanno donato a Matty la possibilità di imparare,di giocare e di abbattere il muro del silenzio.
Ti ringrazio per l'attenzione (perdonami se ti do del tu,ma leggendoti da tempo è come se ti conoscessi) e spero davvero di cuore di riuscire nel nostro intento, è importante per noi realizzare il sogno di un altro piccolo angelo. 
Un abbraccio 
                                                        Zia Vale

Grazie a te zia vale e speriamo che qualcuno mi contatti....

lunedì 22 agosto 2011

Anche dalla prolattina una speranza di cura della SMA

la prolattina è una cosa molto familiare a noi mamme in generale e forse da essa arriva una nuova speranza per gli affetti da sma ....

La somministrazione di una proteina chiamata prolattina nei topi SMA (forma grave) ha dimostrato di rallentare la perdita di peso, migliorare la funzione motoria ed aumentare la durata in vita di circa il 70%.
La prolattina è un ormone la cui funzione primaria è quella di promuovere la produzione di latte nelle donne che allattano.
Recettori di prolattina si trovano in numerose parti del corpo, tra cui le ovaie, il cuore, i polmoni, le ghiandole surrenali, i muscoli scheletrici e alcune aree del sistema nervoso centrale.
È importante sottolineare che la prolattina è in grado di attraversare la barriera emato-encefalica ed entrare nel sistema nervoso centrale.
I risultati sono stati riportati online il 25 luglio 2011 sulla rivista Journal of Clinical Investigation, da un team di scienziati dell'Università di Ottawa e del Centro di Ricerca sull’Apoptosi presso il CHEO Research Institute di Ottawa, Ontario, Canada ("Prolactin increases SMN expression and survival in a mouse model of severe spinal muscular atrophy via the STAT5 pathway").
La causa molecolare alla base della SMA è la carenza della proteina chiamata SMN (survival of motor neurons), che porta alla morte delle cellule nervose del midollo spinale che controllano i muscoli scheletrici. I ricercatori hanno dimostrato che nei topi iniettati con la prolattina, la molecola ha significativamente elevato l'espressione del gene SMN, aumentando i livelli della proteina, attraverso la manipolazione del gene SMN2. Anche le cellule umane hanno mostrato una maggiore produzione di proteina SMN se trattate con prolattina.
E’ un dato ormai assodato che l’aumento della produzione della proteina SMN attraverso il gene di backup SMN2 si traduce in una strategia terapeutica vincente nella SMA, e numerosi studi negli ultimi dieci anni l’hanno ampiamente dimostrato. Molte strategie terapeutiche per la SMA si basano sul aumento della produzione della proteina SMN da parte del gene SMN2. La prolattina è uno dei numerosi composti che hanno dimostrato di provocare un aumento della produzione di proteina SMN rispetto a quella che normalmente sarebbe prodotta dalla fonte di backup di istruzioni genetiche per questa proteina (gene SMN2). Questo meccanismo sembra funzionare attivando quello che è conosciuto come il JAK-STAT5 pathway (una sequenza di reazioni chimiche cellulari).
Saranno necessari ulteriori test per tradurre questi risultati sulla prolattina dai topi agli esseri umani. Tuttavia il gruppo di studio suggerisce che l’effetto di innalzamento dei livelli SMN della prolattina potrebbe rivelarsi ancora più potente negli esseri umani che nei topi, confermando quindi il potenziale della sostanza nel trattamento di pazienti che già presentano i sintomi della SMA.
La prolattina inoltre è già stata testata nell’uomo per la sua capacità di aiutare le madri dei neonati prematuri a produrre latte, ed è stato provato essere un farmaco sicuro in questo contesto. Per questo fatto il suo sviluppo quale potenziale terapia per la SMA potrebbe procedere molto più velocemente di un farmaco che non è mai stato testato negli esseri umani. I ricercatori hanno inoltre riferito che i dati supportano la sperimentazione della prolattina negli studi clinici.

fonti:
MDA




i dieci farmaci in pole position per la cura della SMA

Il futuro per il trattamento della SMA è legato alla cosiddetta “pipeline” del farmaco. Per pipeline del farmaco si intende il percorso che l’insieme dei candidati farmaci devono percorrere per diventare una concreta terapia. Poiché molti possibili farmaci falliscono la fase di sperimentazione, è importante avere sempre nuovi candidati da prendere in considerazione.
Con una “pipeline”, cioè una “corsia” del farmaco, quando un possibile trattamento viene scartato, un altro ne prende subito il posto. Costruire una corsia del farmaco costituisce un obiettivo importante per la cura della SMA, aumentando le probabilità di successo nello sviluppo di un trattamento per questa patologia.

Se la pipeline SMA era fino a pochi anni fa piuttosto ristretta, non più di 3-4 possibili trattamenti, ora essa si è notevolmente arricchita, potendo contare su almeno una diecina di potenziali candidati al trattamento dell’atrofia muscolare spinale. Si va dal farmaco neurotrofico olesoxime alla terapia con cellule staminali proposta da California Stem Cells, dalle chinazoline in sviluppo presso Repligen alla terapia antisenso di ISIS, dai regolatori dello splicing proposti da Paratek e PTC alla terapia genica di Ohio State University e Genzyme. Un insieme di candidati farmaci che potrebbe portare tra il 2015 e il 2019 ad una concreta terapia contro la SMA. Tra quest’anno e i prossimi due inizieranno i trial terapeutici sull’uomo con tutti questi possibili trattamenti: un risultato fino a poco tempo fa inimmaginabile che ci fa concretamente sperare che la SMA stia per essere finalmente sconfitta.
Il processo di scoperta e sviluppo di un farmaco presenta un iter molto lungo e privo di certezze; di fatto si tratta di un investimento ad alto rischio per le compagnie farmaceutiche coinvolte. Tipicamente il processo dura dai 10 ai 15 anni, a seconda del tipo di farmaco e della patologia che dovrebbe trattare. Per le malattie orfane sono previsti dei percorsi facilitati che ne accelerano i tempi di sviluppo, nonché dei benefici economici e fiscali che possano favorire gli investimenti nei singoli progetti.
Soltanto il 15% dei possibili farmaci arrivano alla fine del processo di sviluppo, cioè alla commercializzazione, a causa di molteplici motivi, legati soprattutto all’efficacia del farmaco ma anche alla sua tossicità e alla scarsa concentrazione nei tessuti bersaglio.
La pietra miliare del processo di sviluppo di un farmaco è rappresentata dalla concessione dell’autorizzazione alla sperimentazione sull’uomo da parte delle competenti autorità; questo traguardo tuttavia non assicura che il candidato sotto studio arrivi effettivamente all’approvazione quale farmaco. Bisogna che esso passi tutto l’iter della sperimentazione attraverso i trial clinici: tipicamente essi sono di tre livelli, il primo centrato soprattutto sulla sicurezza e tollerabilità del farmaco, il secondo sulla sua efficacia, il terzo sul suo reale beneficio nei pazienti. Fortunatamente per le malattie orfane come la SMA i trial di fase II e III vengono spesso accorpati.
Ma vediamo nel dettaglio i singoli progetti e come essi si posizionano nella pipeline del farmaco SMA:-
1) Olesoxime. Sponsor: Trophos (Francia). Attualmente nella fase II/III dei trial clinici. Fine dell’arruolamento pazienti: terzo trimestre 2011. Si tratta di un composto neuroprotettivo con designazione ufficiale di farmaco orfano per il trattamento della SMA 5q.
2) RG3039. Sponsor: Repligen Corporation (USA). Ha ottenuto recentemente l’autorizzazione alla sperimentazione sull’uomo. In procinto di iniziare la fase I dei trial clinici. Il composto RG3039, appartenente alla famiglie delle chinazoline, è un inibitore di un enzima di trasformazione dell’RNA, capace di aumentare la produzione di SMN.
3) MotorGraft. Sponsor: California Stem Cell (USA). Attualmente in attesa di ottenere il via libera alla sperimentazione di fase I. MotorGraft è una popolazione ad alta purezza di motoneuroni derivati da cellule staminali embrionali umane da impiegare nel trapianto in pazienti SMA I.
4) ISIS-SMNRx. Sponsor: Isis Pharmaceuticals (USA). Inizio previsto dei trial di fase I: fine 2011 o inizio 2012. Si tratta di un farmaco antisenso (ASO) studiato per correggere lo splicing difettoso del gene SMN2 e aumentare la produzione della proteina SMN.
5) Terapia genica. Sponsor: Ohio State University (USA). Inizio previsto dei trial di fase I: 2012. Il progetto prevede l’utilizzo di uno speciale tipo di virus (AAV9) per il trasporto nella cellula del gene corretto SMN1. Progetti analoghi sono in sviluppo da parte di Genzyme e University of Sheffield/AFM: l’inizio della sperimentazione sull’uomo è previsto per il 2012-2013.
6) Indoprofene. Sponsor: NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke – USA). Inizio previsto della sperimentazione sull’uomo: 2012. Si tratta del cosiddetto SMA Project dell’istituto pubblico statunitense per l’utilizzo di derivati dell’indoprofene nella SMA: il composto è un antinfiammatorio non steroideo destinato ad aumentare i livelli SMN nei tessuti.
7) PTK-SMA1. Sponsor: Paratek Pharmaceuticals (USA). La sperimentazione sull’uomo potrebbe iniziare nel 2013. Il composto, appartenente alla famiglia delle tetracicline, mira a correggere lo splicing difettoso del gene di backup SMN2, incrementando i livelli proteici SMN.
8) PTC. Sponsor: PTC Therapeutics. Si prevede l’entrata nella sperimentazione clinica entro il 2013. Anche questo composto è un regolatore dei livelli proteici SMN. Attualmente è nella fase di ottimizzazione farmacologica. Analoghi progetti sono in sviluppo anche presso Novartis (con tempistica analoga) e Indiana University (più arretrato nell’avanzamento).
9) Benzoimidazolo. Sponsor: NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke – USA). Si è ancora alle prime fasi dello sviluppo. Rientra anch’esso nel SMA Project.


 

venerdì 29 luglio 2011

partecipa a 1clickdonation: vota per Famiglie SMA

In occasione del primo progetto di 1ClickDonation, Citroën donerà una Grand C4 Picasso, a ciascuna delle cinque organizzazioni coinvolte, cioè le tre già definite e le altre due scelte dalla community online. Inoltre, l’organizzazione che tra tutte queste avrà ottenuto più click riceverà anche un Citroën Jumpy.
fino al 26 agosto sarà in corso il progetto di solidarietà un 1ClickDonation promosso dalla Citroën. 1ClickDonation è una piattaforma indipendente, implementata da Crowdm (www.crowdm.com) che parte in Italia con la casa del double chevron. Un sistema innovativo che permette di sostenere le organizzazioni direttamente dal web delegando il raggiungimento dell'obiettivo alla comunità. Infatti cliccando su banner presenti in diversi siti internet di informazione, oppure collegandosi ai siti www.citroen.it e www.1clickdonation.com e alla pagina allestita su Facebook raggiungibile al link www.facebook.com /citroenitalia, sarà possibile scegliere quale ONLUS entrerà a far parte delle cinque prescelte a ricevere in donazione una Citroën Grand C4 Picasso

Partecipa anche tu a questa gara di solidarietà, e vota per Famiglie SMA!!!

cerca sul sito PARTECIPA ALL'INIZIATIVA , poi  FAMIGLIE SMA E CLICCA sotto  il logo dell'associazione!!!
vota e fai votare!!!
www.1clickdonation.com
Scopri anche tu un nuovo modo di aiutare l'organizzazione che ti sta più a cuore.
 
 

lunedì 25 luglio 2011

per Nathan....e sull'utilità di questo blog...

ogni tanto mi dispiaccio perchè non riesco più a curare questo spazio come una volta per i troppi impegni in prima linea....non riesco a raccontarvi tutto quello che vorrei, per vari motivi, e ogni tanto mi chiedo se questo è più un posto utile.....tre anni fa molte cose erano diverse....e per fortuna oggi sono migliori....

poi apro la posta e trovo camilla che colpita da una malattia rara ha ridimensionato la sua rabbia leggendo tante delle nostre storie...e poi patrizio che mi chiede magari scusa perchè mi dedica la poesia che segue scritta tanto tempo fa dal nonno che perse una figlia....

e allora si, mi convinco che questo posto, per quanto trascurato, è sempre utile, perchè finchè qualcuno leggerà queste righe, svolgerà sempre il ruolo di luogo per sentirsi meno soli....

grazie Camilla e grazie Patrizio....




                                                     I DESPOTI  ADORATI     (di Moisè Cecconi)
 
Una delle ragioni, forse la principale, per cui noi amiamo tanto i bambini, è la loro perfetta, perfettissima ignoranza. Oltre il loro candore e la loro grazia inimitabili, è quel loro assoluto ignorare, quella deliziosa inconsapevolezza di ogni bene e di ogni male, di ogni prima e di ogni dopo, che li circonda come una nebbia luminosa simile ad un nimbo, che ce li fa tanto e così dolorosamente cari. 
Alcuni ci lasciano quasi subito, ripartono fasciati di mistero fra candidi veli senza sapere nemmeno chi siamo noi di cui portano via con se il cuore; altri rimangono con noi, e non sappiamo per quanto, e si trema di non poterlo sapere. 
Sono questi che ci conducono con le piccole tenere mani dove a loro piace, sono gl’ inermi che ci disarmano, i despoti adorati ai quali è dolce ubbidire. E sono essi che saggiano il similoro del nostro sapere con la pietra di paragone della loro inesauribile curiosità.
– Babbo, perché Iddio ha fatto i lupi che mangiano i bambini? 
- Babbo, come ha fatto Iddio a farsi da sé?
Allora noi, i grandi, si desidera con tutta la forza del nostro sapere di essere dei perfetti, perfettissimi ignoranti.


martedì 21 giugno 2011

richiesta di aiuto...

ciao, sono il papà di tommaso un bambino di 1 mese a cui è stata diagnosticata la sma 1 , vorremmo metterci in contattatto con altri genitori che hanno vissuto questa immane disperazione , per capire come poterla affrontare e cercare di fare il meglio per il nostro piccolo, siamo già entrati in contatto con il SAPRE , ma siamo in un momento di totale disperazione, lascio alla mamma di nathan il mio cell per chi volesse contattarmi.....

grazie alessandro papà di tommaso


un e-book per la solidarietà: scarica il libro "Essere felice"



scarica l'e-book "essere felice.." e puoi aiutare i bambini affetti da atrofia muscolare spinale anche con un piccolissimo contributo!!!
Il modo più semplice per avere tutto ciò che desideri è di aiutare gli altri ad ottenere quello che desiderano

info: Essere felice

giovedì 16 giugno 2011

Verso la cura? SMA: presente e futuro. VII convegno delle associazioni. Roma 2-4 settembre 2011

Le associazioni dei pazienti ASAMSI e Famiglie SMA, genitori per la ricerca sull'atrofia muscolare spinale, sono liete di invitarvi al convegno
Verso la cura? SMA: il presente e il futuro

che si terrà a Roma, Hotel Holiday Inn - Parco dei Medici, dal 2 al 4 settembre 2011.
L'iniziativa si articolerà in tre giornate.
Nella prima si terrà un workshop internazionale dedicato al mondo medico scientifico che avrà come focus gli   aggiornamenti sulla ricerca e sui trials in immediata partenza.
Il sabato mattina dopo una tavola rotonda - dibattito con le famiglie, cominceranno 2 sessioni parallele dedicate alle problematiche sma1 e sma2 e 3, che proseguiranno nella giornata di domenica in cui si affronteranno i temi della vita quotidiana e riabilitazione.
Il sabato pomeriggio è previsto lo spazio per la vita associativa.
Inoltre spettacolo musicale e ospiti a sorpresa...
Nel corso del convegno si alterneranno gli spazi di animazione, sportivi e di confronto, dedicati ai bambini,
ai giovani e ai genitori.
Quest'anno il convegno offrirà, per ogni sessione, la possibilità di avere i crediti ECM.
La partecipazione al convegno è gratuita con iscrizione obbligatoria
(esclusivamente attraverso il sito www.famigliesma.org)
E' stato richiesto l'accreditamento ECM per le seguenti professioni:
medico-chirurgo; psicologo; educatore professionale; fisioterapista; infermiere; logopedista;
terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva; terapista occupazionale.










Per ulteriori informazioni o per iscriversi consultate il sito www.famigliesma.org o telefonate alla segreteria 0272095876

mercoledì 15 giugno 2011

Musica, rossetti e SMA.....non ci fermerete mai!!!!



Pop in carrozzina: quando la musica viaggia sulle rotelle

Chi ha detto che una disabile non può fare la popstar?
Oggi 15 giugno esce su iTunes e tutti i maggiori rivenditori online "Musica Rossetti e Sma", il nuovo singolo a scopo benefico della band electro-pop I Fori Imperiali in collaborazione con Naomis, la prima popstar disabile. 
Palpitanti ritmi pop-dance e un accattivante videoclip accompagnano il grido emancipato di una ragazza che, dalla sua sedia a rotelle, dice sì ad una vita intensa e indipendente. 
Naomis è l'esempio di quanto nascere con una malattia come l'atrofia muscolare spinale (SMA) non significhi fermarsi a guardare la vita scorrere, ma possa essere stimolo a prendere in mano le proprie risorse liberando intelligenza, femminilità e voglia di vivere per occupare attivamente e con gioia il proprio posto nella società. 
Scegliere, dare attenzione al proprio corpo, incontrare l'altro con un sorriso sulle labbra per mostrargli chi sei e cosa vuoi: questo è il profondo significato di indipendenza, questo è il messaggio che accomuna migliaia di ragazze e ragazzi che vivono la propria disabilità oggi in maniera semplice e rivoluzionaria al tempo stesso.
"Musica, rossetti e sma" è un inno alla libertà di "essere", andando oltre il limite fisico, oltre la mancanza che vive nell'handicap, per mettersi senza vergogna al centro della pista da ballo, cercando di provocare, nello sguardo degli altri, quell'intelligente complicità che scioglie le catene del giudizio e permette addirittura di volare. 
Il ricavato della canzone verrà interamente devoluto all'Associazione Nazionale Famiglie Sma che da anni opera sul territorio con iniziative orientate sia alla ricerca sia al miglioramento della qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale. 

www.iforiimperiali.com

per informazioni: info@iforiimperiali.com


compralo su  ITunes e aiuta la ricerca contro l'atrofia muscolare spinale (SMA)!!!!

venerdì 10 giugno 2011

un sito per utilizzare meglio l' iPAD

Su SMAiPad, vengono  fornite le migliori informazioni sull'utilizzo di un iPad con il bambino SMA,  per studiare tutte le migliori applicazioni e gli accessori . Seguiteli.

venerdì 3 giugno 2011

Carini (PA) Grande festa per bambini a favore di Famiglie SMA!



Fenfer animazione con i suoi amici personaggi Disney,  i ragazzi Cospladya in costume di cartoon e fumetti, il cabarettista Totò Borgese, vi invitano alla "Grande festa per bambini a favore di Famiglie SMA". Due giornate di laboratori creativi, animazione, caricature, palloncini,colori, zucchero filato, sorteggi, gadgets...e chi più ne ha più ne metta....tutto il ricavato andrà a favore dell'associazione Famiglie SMA! vi aspettiamo!!!!!

Centro commerciale FERDICO - Carini (PA)
da sabato 11 giugno alle ore 10.30  a  domenica  12 giugno alle ore 20.00

PROGRAMMA
sabato h 16,00 20,0
presenza dei ragazzi Cospladya in costume di cartoon e fumetti
laboratori di pittura su gesso e ceramica; si metteranno a disposizione degli oggetti gia pronti che verranno dipinti sul luogo

domenica h 10,00/13,00
ragazzi Cospladya in costume di cartoon e fumetti
Fenfer animazione con Topolino e zucchero filato
laboratorio di pittura

domenica h 16,00 20,00
ragazzi Cospladya in costume di cartoon e fumetti
Fenfer animazione con sfilata Disney e sculture di palloncini
h 17,30 spettacolo bolle di sapone
h 18,00 spettacolo di Totò Borgese (cabarettista)
conclusione con sfilata Disney

nei due giorni ci sarà un banchetto informativo gestito dall'associazione con ditribuzione gadgets, giocattoli e libri  per raccogliere fondi.
ci trovate al centro commerciale FERDICO di Carini! 


parlano di noi:
arteventisicilia 

Palermo, 25 giugno, incontro "Il bambino affetto da SMA"


Sabato 25/6 presso il centro Nathan a Palermo in via Mozart 8, a partire dalle 10 si terrà un incontro di informazione/confronto per terapisti, operatori, pediatri di famiglia, genitori e simpatizzanti dal titolo: "IL BAMBINO AFFETTO DA SMA". 


Durante l'incontro verranno approfonditi gli aspetti relativi alla vita quotidiana.
Relatore: Chiara Mastella - Terapista della Riabilitazione e Counselor Sistemico Sanitario del SAPRE (Settore Abilitazione Precoce Genitori) - UONPIA - Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Le famiglie dovranno partecipare con i loro bambini ed i loro operatori al fine di risolvere eventuali argomenti di assistenza domiciliare di interesse generale.

La partecipazione all'incontro è gratuita su prenotazione ed effettuabile tramite email scrivendo a: segreteria@famigliesma.org

venerdì 27 maggio 2011

Un libro di ricette per raccogliere fondi....

Da un'idea di mamma Marinella è nata una raccolta di ricette regionali e dedicate a festività particolari...SMAmme e non, cosa preparate per Natale, Pasqua, la festa del santo patrono??? se volete partecipare inviatemi le vostre idee:


le ricette raccolte andranno a costituire un libro il cui ricavato verrà devoluto alla ricerca contro la SMA!!!!
contribuire non costa nulla!
hanno già partecipato:


Grazie!!!

Integrazione scolastica per bambini disabili

E' l'art.12 della legge 104/92, che sancisce il Diritto all'educazione e all'istruzione per tutti i disabili a prescindere dalle difficoltà di qualunque tipo, derivanti dalla disabilita', garantendo l'inserimento all'asilo nido, alle classi comuni della scuola materna, e stabilendo l'obiettivo dell'integrazione scolastica. 
Con le leggi 517/77 e la 270/82 è stato definitivamente decretato il diritto all'integrazione scolastica nella scuola dell'obbligo.
Il servizio di integrazione scolastica si rivolge a bambini e giovani con disabilità o in situazione di disagio, per i quali vengono realizzati progetti di integrazione in collaborazione con i servizi socio-sanitari e le scuole. Il servizio, che fa capo al Settore Istruzione dei Comuni, realizza anche attività informative e formative rivolte alle famiglie. Gli interventi di sostegno possono essere a carico del Comune o dell'Azienda sanitaria locale.

Il 29 settembre del 2010 è stata approvato in via definitiva il disegno di legge che riconosce e definisce alcuni disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico quali dislessia, disgrafia, disortografia e discalculia, e prevede una didattica ad hoc per gli alunni dislessici.




Interventi di sostegno per l'integrazione scolastica (personale educativo assistenziale)
Si tratta di interventi di sostegno finalizzati all'integrazione scolastica dell'alunno disabile rappresentati dall' affiancamento di personale educativo assistenziale.
Sono rivolti agli alunni che frequentano le scuole di ogni ordine e grado e vengono assegnati, sulla base delle indicazioni contenute nel P.E.I. (Piano educativo individualizzato). Il sostegno è costituito da personale educativo assistenziale che cura gli aspetti educativi-relazionali in rapporto all'autonomia e all'identità dell'alunno con disabilità e collabora con i docenti della classe per favorire l'integrazione in base al progetto formulato.



Sussidi didattici
E’ possibile richiedere una fornitura di sussidi didattici speciali per alunni diversamente abili. La fornitura di strumenti di vario genere è finalizzata all'inserimento e all'integrazione scolastica. Ne hanno diritto bambini e ragazzi, frequentanti tutte le scuole di ogni ordine e grado, a partire dai nidi d’infanzia. Gli strumenti vengono forniti gratuitamente. La richiesta deve essere inoltrata da personale tecnico del competente servizio sanitario dell’ASL.

Importanti ricerche in corso: si possono compilare i questionari entro il 31 maggio

VI ricordo che fino al 31 maggio è possibile dare il proprio contributo alle ricerche

- per promuovere un protocollo e linee guida per l'idrokinesiterapia nei casi di sma e formare nuovi terapisti.

- per evidenziare un possibile rapporto tra il valore della Translucenza Nucale (è il valore indicato con TN che TUTTE quelle che abbiamo fatto lo screening del III mese troviamo nel referto) e la possibile diagnosi di SMA

Chi fosse interessato  a dare il suo apporto  è pregato di contattare la segreteria di Famiglie SMA allo tel. 02 72095876 oppure all'e-mail: segreteria@famigliesma.org).

è importante dare il proprio contributo!!!

Autorizzato in America il trial clinico con il Chinazoline

Repligen Corporation, in un comunicato stampa congiunto con Families of SMA, ha annunciato di aver ricevuto l'autorizzazione dalla Food and Drug Administration (FDA) per iniziare uno studio clinico di fase I su volontari sani, onde valutare la sicurezza del potenziale farmaco RG3039, denominato anche Chinazoline495, sviluppato specificamente per l'atrofia muscolare spinale.
Questo studio clinico di fase I sarà condotto in doppio-cieco, a dose singola ascendente, su volontari adulti sani per valutare il profilo farmacocinetico (il modo in cui il farmaco si distribuisce nel corpo) e la sicurezza di RG3039 in un massimo di 40 soggetti. Lo studio sarà il primo passo nello sviluppo clinico di RG3039 quale potenziale trattamento per la SMA. Questa sarà la prima sperimentazione clinica di un nuovo farmaco specificamente progettato per trattare la SMA e il primo approccio terapeutico mirante ad aumentare i livelli della proteina SMN.
La SMA è la principale causa di morte per malattia genetica nei bambini al di sotto dei due anni: i pazienti, privi del gene funzionale SMN1, sopravvivono solo perché gli esseri umani posseggono un secondo gene chiamato SMN2, che produce bassi livelli di proteina SMN. RG3039, un composto biodisponibile per via orale, è un inibitore di un enzima di trasformazione dell’RNA con effetti diretti su SMN2 e ha dimostrato di aumentare la produzione della proteina SMN in cellule derivate da pazienti. Inoltre RG3039 ha dimostrato di migliorare la mobilità e la durata della vita in modelli animali preclinici di SMA.
Dopo il completamento dello studio, e in attesa di ulteriore approvazione della FDA, Repligen prevede di condurre un secondo studio di fase I in persone affette da SMA. Se i risultati di questo secondo studio di sicurezza saranno favorevoli, RG3039 potrà quindi avanzare alla sperimentazione clinica mirante alla determinazione della sua efficacia in persone affette da SMA.

leggi tutto su :

Partecipate a Work of life!

Aiuta la ricerca partecipando a Work of life 
Partecipate alla nuova iniziativa di Telethon realizzata in collaborazione con Federparchi,  scegliendo tra i tantissimi parchi e oasi naturali che hanno aderito all'iniziativa e fai la tua passeggiata  il 28 e 29 maggio.
non mancate!

martedì 26 aprile 2011

Ancona 28 maggio 2011: Convegno SMA dalla Ricerca alla presa in carico

Convegno dedicato alle varie forme di atrofie muscolari spinali (SMA) durante il quale verranno presentate le ultime acquisizioni nel campo della ricerca sotto il profilo genetico, diagnostico, terapeutico e riabilitativo ma non solo. Tra i principali temi di approfondimento vi saranno anche quelli riguardanti la presa in carico globale con particolare attenzione agli aspetti relativi alla vita quotidiana.
Torrette di Ancona - Sala Portonono Hotel Sporting, sabato 28 maggio · 9.00 - 14.00.
La partecipazione è gratuita.
Info: http://www.fondazionepaladini.it


Con un contributo di 20 € sarà possibile acquistare il libro “SMA1: abita con noi-vademecum per una sostenibile vita quotidiana a casa

La scheda di iscrizione dovrà pervenire entro il 20 maggio 2011 via fax al 071/5965201, via mail a info@fondazionepaladini.it oppure direttamente dal nostro sito internet, al link http://www.fondazionepaladini.it/progetti/seminari-e-convegni/

martedì 19 aprile 2011

VII CONVEGNO NAZIONALE ASAMSI - FAMIGLIE SMA


Quest'anno il Convegno annuale congiunto ASAMSI - Famiglie SMA si terrà dal 2 al 4 settembre 2011 presso l'Holiday Inn Rome Eur Parco dei Medici di Roma, per tutti gli aggiornamenti sulla ricerca e sulla vita quotidiana. tre giornate per medici, famiglie e operatori
per informazioni:

Progetto " A scuola da casa" per una bimba SMA1

 Il progetto "A scuola da casa" garantisce, ormai da alcuni anni, ad una alunna affetta da SMA1 un regolare percorso scolastico.




Info: a scuola da casa

sabato 9 aprile 2011

a Varazze: DUE GIORNI PER LA SMA!

Dopo il successo di vendite del Cd “Forza Diego corri”, scritto, composto e cantato dalla varazzina Nadia Ghigliotto, con l’arrangiamento di Emanuele Dabbono e dedicato a Diego, un bimbo di Celle Ligure di meno di due anni affetto dalla malattia, ed a tutti quelli che come lui lottano contro questo terribile male, per collaborare alla raccolta fondi da destinare alla ricerca, Varazze  è nuovamente al centro di un evento che durerà due giorni, sabato 9 e domenica 10 aprile, con una notevole serie di iniziative che vede scendere in campo molte personalità della scienza medica, dello spettacolo, gruppi musicali, compagnie teatrali e il sempre disponibile associazionismo varazzino, con il patrocinio del Comune.

Continua così l’impegno iniziato presso la scuola dell’Infanzia “Guastavino”, con il lancio della vendita dei primi 500 cd, prodotti in proprio, un’iniziativa che ha colto nel segno e sensibilizzato tutta l’Italia, come dimostrano le vendite, curate dall’Associazione Famiglie Sma e i tanti inviti rivolti dai media nazionali a Nadia ed Emanuele. “Forza Diego … corri”, è scritta in esclusiva per Famiglie Sma, può essere richiesta anche sul loro sito tramite la segreteria: telefono 02/72095876 - fax 02/58020442 – posta elettronica: segreteria@famigliesma.org    

fonte: http://www.savonanews.it

venerdì 8 aprile 2011

Un premio per Nadia Ghigliotto e Forza diego Corri!

L’Associazione Promozione Sociale e Solidarietà di Trani (BT) ha avviato  la macchina organizzativa della 3^ edizione del festival “Il Giullare -  il disagio che mette a disagio”. Il festival, che  si svolgerà come  ogni anno nella Città di Trani dal 18 al 24 luglio 2011, ha come obiettivo fondamentale quello di promuovere una cultura dell’accessibilità globale nella profonda convinzione che il rispetto verso ogni differenza si ha solo se a tutti vengono offerte pari opportunità e possibilità. Il Giullare diventa così un’occasione di ampio respiro per poter sperimentare attraverso il teatro in primis, e con tutti gli eventi collaterali poi, percorsi possibili di integrazione, occasioni reali di incontro, riflessione, testimonianza.

Oltre al festival, come è ormai nel format dell’intera manifestazione, ci saranno una serie di eventi collaterali  e tra questi  verrà riproposto il concorso “Il Giullare a scuola”, concorso artistico sull’integrazione sociale, e il Premio Nazionale “Il Giullare”, con il quale attraverso un sondaggio on-line verrà decretato un vincitore tra personaggi del mondo dello spettacolo, della cultura, della televisione e normale cittadini  che per svariati motivi si sono contraddistinti per il loro impegno di integrazione.

bene ....uno di questi personaggi è NADIA GHIGLIOTTO, autrice della canzone Forza Diego, corri.....dedicata ai bambini SMA....quindi che aspettate???


contribuiamo a dare a Nadia questo meritatissimo premio!

mercoledì 30 marzo 2011

Vittorio Brumotti e l'atrofia muscolare spinale.....

Vittorio Brumotti è un campione mondiale di  bike trial, detentore di alcuni record mondiali riconosciuti dal Guinnes dei Primati e grazie alla sua collaborazione soprattutto con Striscia la Notizia è diventato in breve tempo anche un noto personaggio televisivo.
Ormai da mesi è vicino ai bambini affetti da atrofia muscolare spinale e per questo si è prestato gratuitamente alla realizzazione di due spot promozionali (ascolta....)....

lo spot uscito solo venerdì è già in programmazione in diverse radio del territorio nazionale, come:
aumentiamo insieme questa lista?

domenica 27 marzo 2011

Maria Grazia Cucinotta per il Centro Clinico NEMO SUD

Cominciano oggi gli eventi legati alla settima edizione della "Giornata Nazionale UILDM", la manifestazione quest’anno coincide con una ricorrenza molto significativa per l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: i cinquant’anni  dalla propria costituzione (1961-2011).

Dal 27 marzo al 9 aprile, infatti,  invia un sms al 45509, Donerai 2 euro dal tuo telefonino TIM, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce e Tiscali oppure 5 o 10 euro chiamando da telefono fisso Telecom Italia, Fastweb e Tiscali


L’appuntamento, entrato ormai nella tradizione, sarà caratterizzato dall’immagine della farfallina di peluche Italia - che avrà i colori storici dell’Associazione: il bianco, il rosso e il verde - e culminerà nella tre giorni che da venerdì 1 a domenica 3 aprile porterà in più di 500 piazze italiane migliaia di volontari UILDM. A fronte di un contributo minimo di 5 euro l’una, saranno distribuite 110.000 farfalline Italia assieme a materiale informativo sull’Associazione, sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Queste ultime sono patologie genetiche caratterizzate dalla progressiva degenerazione e indebolimento dei muscoli volontari e nelle forme più gravi - tra cui la distrofia di Duchenne e l’amiotrofia spinale (SMA) - la persona che ne è colpita perde via via la capacità di camminare e stare in piedi, anche in giovane età.

In particolare, i fondi raccolti quest’anno andranno a sostenere la nascita, a Messina, del Centro Clinico NEMO SUD: il nuovo punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari che abitano al Sud e le loro famiglie. Un’iniziativa, questa, condivisa con entusiasmo dall’attrice e produttrice cinematografica messinese Maria Grazia Cucinotta, che ne è diventata la testimonial e che proprio in questi giorni sta girando uno spot televisivo nei luoghi dove nascerà il nuovo Centro.
«NEMO SUD - spiega Giuseppe Vita, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia e Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "G. Martino" di Messina - avrà la sua sede al 4° piano del padiglione B del nostro Policlinico e opererà in sinergia con il Centro Neuromuscolare già presente nell’ospedale. Le due strutture lavoreranno parallelamente, occupandosi la prima dell’assistenza multidisciplinare di pazienti con esigenze più rilevanti e la seconda della prima diagnosi e del follow-up di alcune malattie».
«Si tratta di un progetto impegnativo nel quale crediamo molto - dichiara il presidente nazionale UILDM Alberto Fontana -, che realizza uno dei princìpi alla base del valore che oggi viene riconosciuto a NEMO, il Centro Clinico polifunzionale dedicato alle distrofie e alle altre malattie neuromuscolari sorto a Milano nel 2007: la replicabilità. NEMO SUD, che avrà 20 posti letto, alcuni dei quali di alta complessità, e 2 posti di Day Hospital, è infatti il primo esempio di duplicazione di quello che era il nostro grande sogno e che in pochi anni è divenuto una riconosciuta e tangibile realtà. Per questo invito tutti i cittadini ad aderire con fiducia e grande partecipazione alla nostra campagna». 
«Il Centro Clinico NEMO SUD - conclude Vita - rappresenterà una realtà di eccellenza per la presa in carico e il trattamento dei pazienti neuromuscolari, esempio unico nel Centro-Sud d’Italia. L’integrazione con il territorio avverrà attraverso le reti associative di UILDM, AISLA  (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e di altre Associazione di pazienti e attraverso convenzioni con le Aziende Sanitarie Provinciali e con le Aziende Ospedaliere.
Saranno assicurati, con i servizi territoriali, sinergie di competenze, metodologie e opportunità di innovazione e la condivisione di protocolli diagnostico-terapeutici».
Oltre alle Sezioni Provinciali dell’Associazione, che già da alcuni mesi stanno lavorando alle  iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi che verranno promosse sul territorio nelle prossime settimane, alla Giornata Nazionale UILDM collaborano anche i partner Fondazione Telethon, AVIS, Famiglie SMA, ASAMSI e l’Associazione Reiki RAU.



intervista a Maria Grazia Cucinotta

giovedì 24 marzo 2011

SMA e Traslucenza Nucale: richiesta di contributo volontario ad una ricerca

Care SMAmme vi chiedo, se possibile, di partecipare direttamente al progetto di ricerca VALUTAZIONE DELLA TRANSLUCENZA NUCALE QUALE MARCATORE PER LA DIAGNOSI PRENATALE DI SMA", rispondendo alle poche semplici domande allegate da restituire al Dott. Sebastiano Bianca.
Vi ricordo che questo dato lo abbiamo praticamente TUTTE essendo inserito nello screening del III mese di gravidanza. Partecipare è importante!!!


Tale progetto di studio mira a valutare l'eventuale associazione in gravidanza tra aumento della translucenza nucale e il rischio di feto affetto da SMA. 
Dai dati della letteratura scientifica emerge la possibile associazione tra il riscontro nel I trimestre di valori aumentati di translucenza nucale fetale (NT) e un aumento del rischio di atrofia muscolare spinale (SMA). 
Tali dati appaiono controversi generando quindi ipotesi discordanti sull' utilizzo di tale marker ecografico come predittivo nella possibile diagnosi di SMA e quindi nell'introduzione del test molecolare nella pratica clinica in presenza di NT aumentata.  



questionario

Info: Dr. Sebastiano Bianca - Genetista, Genetica Medica - ARNAS Garibaldi Nesima,
Via Palermo, 636 - Catania, Tel/Fax. 095.7595384-
Email: genetica.medica@tiscali.it

mercoledì 23 marzo 2011

Anche quest'anno dona il tuo 5 per 1000 a Famiglie SMA


L'Agenzia delle Entrate ha reso noti in questi giorni i dati relativi alla destinazione del 5 per 1000 nelle dichiarazioni dei redditi dell'anno 2009.
Con grande soddisfazione l'Associazione Famiglie SMA ha appreso che ben 2.583 contribuenti hanno destinato il 5 per mille alla propria causa, per un importo complessivo di 91.477,69 euro. 



L'Associazione Famiglie SMA è da tempo impegnata nella diffusione di informazioni su questa malattia genetica degenerativa, nel supporto alle famiglie dei piccoli pazienti e nella raccolta di fondi da destinare alla ricerca. 
Grazie alla preziosa collaborazione di quanti apprezzano il lavoro che l'Associazione ha svolto - e  continua a svolgere - si sono raggiunti importanti risultati e si sono prefissati nuovi obiettivi.
La ricerca ha bisogno sempre di nuovi fondi, ed anche quest'anno è possibile destinare il 5 per mille della propria dichiarazione dei redditi a favore dell'Associazione Famiglie SMA.  



Donare il 5per 1000 non costa niente. E' sufficiente apporre la propria firma nel riquadro della dichiarazione dei redditi -  730 o modello Unico -  intitolato "Sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni" e indicando nello spazio sottostante il codice fiscale 97231920584.     




Un grazie di cuore a tutti da chi ha a cuore la ricerca.

"DUE GIORNI PER LA SMA" a Varazze (Savona)

Il Comitato Varazze per la Sma organizza:

"DUE GIORNI PER LA SMA"

Programma dello spettacolo di Sabato 09 Aprile 2011

Alle ore 21: presso il Palazzetto dello Sport, "VARAZZE PER LA SMA" grande spettacolo di musica e cabaret presentato da Giorgia Wurth e, direttamente da Striscia la Notizia, Vittorio "A Bombazza" Brumotti con la partecipazione famosi cabarettisti provenienti dal Gilez, Giovanni Vernia “Jhonny Groove”, Zelig : Andrea Di Marco, e Ale Baldi, famoso animatore.

La parte musicale della serata sarà affidata a cantautori e gruppi musicali di larga fama, quali: Tricarico (Festival di Sanremo 2011), Buio Pesto ed Emanuele Dabbono- (ingresso a pagamento)

Da oggi, mercoledì 23 sono disponibili i biglietti per lo spettacolo del 9 aprile ore 21 al palazzetto.

Ingresso parterre 18 euro tribune 15 euro e ridotti fino a 10 anni 8 euro.

Per prenotazioni biglietti tel. 393 10.10.966


Tutto il programma:
Sabato 9:

Alle ore 15: presso la Sala Convegni del Palazzetto dello Sport di Varazze: conferenza sul tema: Atrofia Muscolare Spinale - La malattia, le problematiche e il punto sulla ricerca. 
Parteciperanno: Daniela Lauro (Presidente Nazionale Famiglie SMA), Dott. Claudio Bruno (U.O. Malattie Muscolari e Neurodegenerative – Istituto Giannina Gaslinii Genova), Dott. Angelo Giusto (Ufficiale Medico C.R.I. – Emergenze Pediatriche), Chiara Mastella (Fisioterapista Coordinatrice SAPRE Milano), Prof. Francesco Danilo Tiziano (Ricercatore – Università Cattolica Roma), Moderatrice: Dott.ssa Elisa Castellari.

Dalle ore 16.30 Piazza Bovani concerto dei Broken Doors , Artisti di strada e “l’angolo della Lunigiana” distribuzione di testaroli e prodotti tipici lunigianensi 

Piazza Beato Jacopo artisti di strada concerto OverFunk e distribuzione delle classiche “focaccette” liguri

Alle ore 21: presso il Palazzetto dello Sport, "VARAZZE PER LA SMA" grande spettacolo di musica e cabaret (ingresso a pagamento)

Domenica 10

Alle ore 9:00, presso il Palazzetto dello Sport, “Schiacciamo la Sma” , triangolare di pallavolo femminile Under 20, squadre partecipanti: 3 for volley Ceparana (Sp) – pallavolo Carcare – A.s.d. Celle Varazze Volley .

Alle ore 10:30 presso il Porto Turistico Marina di Varazze, “ Pagaiamo per la Sma”, grande regata di canoe

Alle ore 13:00 Pranzo offerto ai bimbi Sma e alle loro famiglie preparato dal nucleo di ristorazione d’emergenza del Corpo Militare Croce Rossa Italiana Comitato Liguria

Alle ore 15:00 presso il Lungomare: Cavalli sulla Spiaggia, impariamo a cavalcare.

Alle ore 15:30 presso Piazza Bovani, pomeriggio con Giuditta di Radio Skylab, e l’angolo della Lunigiana

E dalle 18…. Festa della birra insieme agli AD METALLA 

Alle ore 20:45 presso il Teatro Don Bosco, spettacolo Teatrale per famiglie “Diamoci del Noi”, direttamente da Colorado Cafè: Andrea Carretti e Gianpiero Perone - (ingresso a pagamento). 

A seguire cabaret con Gianfranco Perone e chiusura della due giorni.

I Red Cobra cercano "pulcini": forma la squadra di mini hockey in carrozzina a PALERMO

se siete interessati ad essere inseriti in una squadra di mini hockey in carrozzina a PALERMO, vi preghiamo di contattare la segreteria dell'associazione Famiglie SMA:
Tel. 02 72095876 - mail: segreteria@famigliesma.org
Grazie

martedì 8 marzo 2011

verso l'apertura del CENTRO NEMO SUD...

Dal 27 marzo al 9 aprile con un sms al 45509 si potranno donare 2 euro al progetto
CENTRO NEMO SUD

Un appuntamento entrato ormai nella tradizione, quello della Giornata Nazionale UILDM, che per il 2011 sarà caratterizzato dall'immagine della farfallina di peluche Italia, che avrà i colori storici dell'Associazione: il bianco, il rosso e il verde. Ripiene di ovetti di cioccolato, oltre 100.000 farfalline Italia da venerdì 1 a domenica 3 aprile verranno distribuite da migliaia di volontari UILDM in più di 500 piazze italiane, a fronte di un contributo minimo di 5 euro l'una e assieme a materiale informativo sull'Associazione, sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. 
Queste ultime sono patologie genetiche caratterizzate dalla progressiva degenerazione e indebolimento dei muscoli volontari e nelle forme più gravi - tra cui la distrofia di Duchenne e l'amiotrofia spinale (SMA) - la persona che ne è colpita perde via via la capacità di camminare e stare in piedi, anche in giovane età.

I 50 anni della UILDM coincidono tra l'altro con le celebrazioni per i 150 anni dell'Italia, rendendo ancora più significativo l'evento e consegnando all'Associazione una responsabilità ancora maggiore. Per onorare al meglio questa eccezionale circostanza, quindi, UILDM ha deciso di sospendere per il momento la raccolta fondi nell'ambito del progetto "Una città possibile" e di dedicare la Giornata Nazionale del cinquantenario alla duplicazione del grande sogno dell'Associazione, divenuto da alcuni anni riconosciuta e tangibile realtà. Parliamo di NEMO, il primo Centro Clinico polifunzionale dedicato alle distrofie e alle altre malattie neuromuscolari, sorto a Milano nel 2007. I fondi raccolti nelle prossime settimane andranno a sostenere la nascita di  una struttura simile nello sviluppo e negli obiettivi, il Centro Clinico NEMO SUD, nuovo punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari e le loro famiglie al Sud della penisola.   

Ancora una volta un progetto molto impegnativo, volto a superare il limite della distanza e a portare i servizi di NEMO il più possibile vicino alle persone, per assisterle nelle diverse esigenze nel modo più adeguato ed evitando loro lunghi e problematici viaggi attraverso la penisola.
Progetto al quale collaborano i partner Fondazione Telethon, AVIS, Famiglie SMA, ASAMSI e l'Associazione Reiki RAU. 


INFO:

http://www.uildm.org
Direzione Operativa UILDM:
tel. 338/7741839


fonte: http://www.disabili.com