Ci ritroviamo di nuovo qui; un altro anno è passato; un anno in cui
fiumi di parole si sono sprecati e mi hanno lasciato senza forze e senza
più capacità di parlare. Le parole sono diventate preziose e vanno pesate e misurate. Sono successe tante cose, alcune anche
impensabili: persone perdute, persone trovate, persone ritrovate; lotte
fratricide e nuove alleanze. Ma quest'anno non riesco a raccontarti i
dettagli.
Ricordo quando la tua storia è stata una bandiera per farci
conoscere, questo blog un punto di incontro per tanti, ma adesso è
diventata un'arma a doppio taglio, da usare anche contro di me, anche
contro di noi. Questo non posso più permetterlo, non è proprio
possibile. Siamo stati di aiuto a tanti, ma sembra non bastare mai; si
pretende sempre di più e mancano sempre di più la forza e la volontà di
andare avanti così. Si mette l'orologio indietro nel tempo, non
comprendendo quale danno enorme e immotivato si provoca. Invidie,
gelosie, frazioni, fazioni. A noi tanto restano fiori bianchi da
comprare, candele da accendere e pupazzi da sistemare, tra le urla e atti indegni e offensivi.
Quello che viene fatto è stato fatto con l'anima senza mai guardare
l'interesse personale; è sempre stato così, dall inizio. Qualche volta
mi guardo indietro mi accorgo che non ti ho mai "intitolato" veramente nulla; nulla è
stato mai fatto a nome solo tuo, ma solo per l'interesse universale di
tutti bambini come te, eppure questo troppo spesso non è stato
apprezzato ma giudicato con tutta la malvagità che l'uomo può concepire. E' il primo anno che il tuo compleanno non vede grandi festeggiamenti, grandi eventi. Oggi è una giornata solo per noi: tu, io e la mia anima ripiegata come un portafogli. Un giorno solo TUO.
Ma sarei ingiusta a fare di tutta l'erba un fascio e questi anni, che
paghiamo con il sangue della nostra famiglia, di tuo fratello e di tuo
padre, ci hanno tolto ma anche dato tanto. Ci hanno dato volti,
emozioni, amici, calore, condivisione, sostegno, comprensione, affetti
costruiti nel tempo e incontri nuovi e speciali.
Oggi non riesco a raccontarti la storia di adesso; tante, troppe cose,
bruciano intensamente.
Oggi, dopo 6 anni, voglio festeggiarti
ricominciando ancora da dove siamo partiti.... Da quel pomeriggio in cui ho
scritto la nostra storia che è sempre stata la nostra guida e la nostra
forza.
Buon compleanno, amore mio, ovunque tu sia:
La storia di Nathan
In Sicilia non piove mai…..
.....in Sicilia non piove mai...eppure da settembre sino alla fine del 2007 non hai mai smesso....
erano gli ultimi giorni di settembre, a casa era tutto pronto per
accogliere il nostro angelo. Uscivo per fare i tracciati accompagnata da
un cielo plumbeo e da una pioggerellina incessante...ma io ero felice
ancora un pò e l'avrei visto...
"Lo sente sempre vero?" " i movimenti sono importanti..."
Nathan è sempre stato un bimbo vivace con calci e pugni talmente forti
da non farmi dormire per quattro mesi......i movimenti, già!!!
Nelle ultime settimane tutto era diventato più dolce, come una carezza,
eppure conoscevo a memoria i suoi piedini che premevano sull'addome e
che mi facevano tanti bozzi, le sue manine che fluttuavano nell'acqua,
la sua schiena che adoravo accarezzare....quanto li avrei massaggiati
dopo amore mio!!
Ti sei capovolto con un movimento così brusco e deciso che l'ho
percepito chiaramente, eri pronto per nascere...e poi? Si è fermato
tutto. Ma ti aspettavo e non demordevo, forte di un corso preparto duro e
massiccio, volevo il parto in acqua, niente farmaci, doveva accadere
tutto naturalmente, ti avevo protetto nove mesi, controllando
l'alimentazione, il peso, la pressione, gli integratori, analisi su
analisi. Non ho fatto solo l'amniocentesi perché ti avrei amato
comunque, e in qualsiasi modo...eppure il destino talvolta riserva tante
sorprese. Prima di te, tuo fratello se ne era andato al quinto mese di
gravidanza e stavolta ero stata trepidante, ma invece tutto è scivolato
via serenamente, accompagnata da un corso preparto con tecniche di
rilassamento e tanti bla bla sui bambini sani e belli...perchè
spaventare le mamme parlando di malattie che uccidono i bambini??????
meglio l'ignoranza; il corso preparto mi è stato utile solo perchè ho
imparato quel massaggio infantile che tanto ti piaceva.
In Sicilia non piove mai.... eppure pioveva anche quel 30 di ottobre il
giorno in cui sei nato e hai riempito la vita mia e di papà di gioia.
Non volevi più nascere, hai reclinato la testa all'indietro e alla fine
mi sono dovuta piegare al cesareo. Signore ti ringrazio! Cosa sarebbe
successo con quella testa così morbida se ti avessero tirato fuori con
un parto naturale?? Apgar 9-10. eccezionale! Ho fatto la spinale
(coincidenze del vocabolario italiano!) per vederti subito e per non
farti assorbire farmaci...altrimenti il bambino potrebbe avere
sofferenze!! 24 ore dopo ti portavano via da me per un severo ipotono
agli arti….
Primo ospedale. In Sicilia non piove mai...eppure pioveva nei giorni in
cui ti hanno fatto tutte le analisi del mondo, quando ci siamo
riuniti..quando con un foglio di carta ci hanno comunicato che la
diagnosi era ATROFIA MUSCOLARE SPINALE...."Camminerà?" Ho chiesto nella mia più totale ignoranza. "Vedremo
signora, prima di un anno nulla si può dire, ma non guardate Internet
perché vi da un sacco di notizie errate e orribili su questa malattia..."
CRETINA!!! la domanda esatta era "RESPIRERA'?" e tu, cara dottoressa
più ignorante di me, mi hai illuso. Non volevo per forza un bambino sano
e bello, ma neanche tutto questo calvario.
Internet lo leggiamo comunque ma dato che allatto al seno (Il bambino non dovrebbe succhiare!
dicono) ma dato che si muoveva nell'utero (e le carezze degli ultimi
giorni? Così simili ai pochi movimenti che facevi!!) potrebbe non essere
una forma violenta. Cominciamo a sperare. Mio marito telefona ai
dottori di tutta Italia; più legge Internet e più telefona.
La genia di genetista che ci segue consiglia una massiccia fisioterapia
ad oltranza, e se lo dice lei! so solo che sino a quel momento il
bambino stava bene. Con il massaggio CHE IO gli facevo aveva cominciato a
muoversi un po’, a tenere la testa più dritta, a piegare le braccina, a
sollevare le gambette...la fisioterapia fatta da un esperto farà
miracoli pensavo (sottolineo che fino a questo momento per noi la
malattia era SOLO un problema motorio!) e invece durante la prima seduta
ha pianto disperatamente..."Signora stia tranquilla, piange perché SENTE il lavoro che facciamo" SENTE DOLORE IMBECILLE!!!, due giorni dopo la prima crisi di pallore e sudore, (aveva solo 20 gioni di vita!!).."saranno colichette! gli dia le goccine".
Secondo ospedale. Dopo 5 giorni seconda seduta, un'ora di strazio per
lui e per noi. Seconda crisi. Il giorno dopo, terza e quarta, gli do le
goccine ma lui continua a stare male, mi sembra che perda conoscenza.
Lo porto in un importante ospedale pediatrico, dove dicono "Il bambino ha bisogno di ossigeno, subito SOPRA". Sopra,
scoprirò poco dopo è il reparto rianimazione...e piove....entro e dico
che al bambino è stata diagnosticata la SMA....Risposta "Con la malattia di suo figlio si deve rassegnare, se non muore ora morirà entro domattina....".
Che dice questo?? Di che parla? Ho portato un neonato in ospedale
pensando che avesse forti dolori per le coliche e questo mi dice che
questa malattia è una condanna a morte??....... e piove di un diluvio
che allaga la città. E' un ab ingestis e noi abbiamo appena scoperto in questo modo la terribile gravità respiratoria….
Nathan per dispetto a quell'orrido dottore ce la fa, e noi genitori ci
trasformiamo in due leoni che difendono il loro cucciolo, non credendo
ad una sola parola di quello che ci dicono...il suo destino è la
tracheotomia e la PEG....ma se io lo allatto!! ma se il bambino
succhia!! Flebo ovunque, anche in testa…gli rasano i capelli, gli
rompono tutte le vene, ha lividi dappertutto. Anche se non era
necessario, perché si è ripreso subito, per mancanza di posti in
ospedale e soprattutto terrorizzati dalla diagnosi che ci accompagna, lo
tengono al reparto rianimazione, alimentandolo PER PROTOCOLLO DI
RIANIMAZIONE con il sondino nasogastrico per qualche giorno e poi
finalmente concedendomi di riallattarlo.
15 giorni di antibiotico e di cortisone però lo sfiancano. Ho portato in
ospedale un bimbo di un mese che pesava 3,8 Kg, me lo riporto a casa
3,5 kg...non riuscirà più a mettere peso...ho letto poi in una
testimonianza nel sito del SAPRE che per una mamma scoprire che il
proprio bambino ammalato non cresce più è traumatizzante come il giorno
che ha avuto il referto, e penso sia vero. Lo nutrivo al mio seno ma
comincio a dubitare che il mio latte sia buono...andiamo dalla pediatra.
SO che il bambino non sta bene lo vedo ogni giorno più pallido e
stanco. Deve stare appoggiato sulla spalla come per fare il ruttino
perché ha cominciato a fare rumore come se avesse muco in gola. E' stato il sondino ci diciamo, gli avrà irritato la gola!!!
Deglutisce e inghiotte ma dopo un po’ ricomincia, mio marito avrà
percorso KM in casa con lui sulla spalla per farlo ingoiare. Evitiamo
spesso di fargli il bagnetto, limitandoci a pulirlo con la spugna. Adora
stare sul piano rigido del fasciatoio e passo un fine settimana con lui
appoggiato lì nel bagno, alzandogli le gambe per fargli passare queste
che mi sembrano crisi ipoglicemiche. Il piano del fasciatoio è diventato
il suo posto preferito e mio marito commenta che se è necessario lo
porta in giro in casa come una madonna sul piedistallo, basta che stia
bene. SO che il bambino non sta bene….ma in quell'ospedale non ci torno.
Piove....."bisogna proteggere il bambino dalle malattie respiratorie".
Ci vacciniamo tutti. Andiamo dalla pediatra, con un appuntamento solo
per noi per evitare contagi; se è necessario smetterò di allattare e
passerò al latte artificiale. Mi dice "Signora consiglio il ricovero" "In quell'ospedale non ci torno!" Vitamine, ferro, latte artificiale ipervitaminizato, e soluzione glucosata...ma se più tardi sta ancora male andate in un altro ospedale......appena
usciti e risaliti in macchina una nuova crisi. Nathan suda impallidisce
ancor di più, se è ancora possibile, mi diventa tutto bluastro e smette
di respirare...non so dove trovo la forza di reagire e senza che
nessuno mi abbia mai fatto un corso gli faccio la respirazione
artificiale, mio marito guida nel traffico come un pazzo, le macchine si
aprono come le acque del Mar Rosso…piove...e io soffio di nuovo la vita
dentro il mio bambino....
Terzo ospedale. Arriviamo al pronto soccorso con il bambino già quasi ripreso....
non diciamo che malattia ha altrimenti lo trattano come un condannato a morte, tanto tra un pò torniamo a casa..... ma il suo ipotono, che per noi è ormai normalità, terrorizza i medici del pronto soccorso.. "
c'è il battito, satura bene ma perchè sembra morto??".
Ci spediscono in Neonatologia dove siamo costretti a dire della SMA
prima che qualche dottore lo ammazzi prima, sbatacchiandolo di qua e di
là. Lo aspirano, usano l'Ambu, lo attaccano al saturimetro..... come mi
diverranno familiari questi attrezzi. Si riprende.
Nathan ha 50 giorni di vita ma si è già rotto di questo mondo......Piove.
I due genitori-leoni che sono entrati nel terzo ospedale urlando
(Veramente!) il sondino no, lasciatelo in pace, il bambino non ha
niente....dopo 48 ore realizzano che la situazione sta
precipitando...anche se siamo in un reparto di terapia intensiva ci
fanno stare quanto vogliamo, quanto sono gentili pensiamo. In realtà gli
facevamo pena perché sapevano che il bambino se ne stava andando. Ha di
nuovo la flebo in testa perché quei bastardi del precedente ricovero
gli hanno rotto tutte le vene....non posso allattare di nuovo..(quanto
ha lavorato il mio tiralatte!!) ma Nathan rifiuta il biberon. "
E' allattato al seno, e il suo biberon è comunque diverso, forse non conosce questo tipo di tettarella" ci diciamo, "
appena torna a casa la situazione rientrerà". Proviamo con i biberon di casa. Niente.
Il bambino non succhia più dicono. Uffa, lo sento da quasi due mesi!!. Perché il ciuccio lo prende allora??
Il primario ci dice che la crisi è rientrata e se vogliamo il giorno
dopo possiamo portarlo a casa, ma che potrebbe riaccadere e dobbiamo
essere pronti a riaffrontare il collasso, altrimenti possiamo lasciarlo
in ospedale, ma non è detto che lì non accada, solo che loro possono
rianimarlo subito. Dopo mi concede di allattarlo e lui si attacca e
mangia voracemente e questo ci riempie di speranza. Siamo contenti
tornando a casa. Ma il pomeriggio quando torniamo, sento il rantolo del
muco e dico al dottore di turno che forse è il caso di aspirarlo. Lui "
No. per il bambino è uno stress" "
Dottore lo aspiri, il bambino sta sudando.." "
No" "
Dottore lo aspiri"....e
di nuovo Nathan collassa; e l'indomani di nuovo...da allora la sua
mamma ha cominciato a pregare perché il suo angelo tornasse in cielo; ha
dovuto convincere il suo papà che ancora accecato dall'amore non voleva
vedere che il bambino si era aggravato. Dopo queste ultime crisi non
saturava più bene e sono stati costretti ad alimentarlo con il sondino e
a ricorrere all'ossigenoterapia.... il prossimo passo è
l'intubazione....Piove.
E' Natale. Ci aiutano a procurarci le attrezzature per portarlo a casa,
ossigeno, saturimetro, aspiratore….facciamo un corso accellerato per
infermieri...rianimazione, aspirazione, alimentazione con il sondino...
se vi sentite di affrontare quello che può succedere...può essere più tardi..domani...tra un mese...tra sei mesi...non importa tu vieni a casa con noi....
potete tornare quando volete...il prossimo passo è l'intubazione....Piove..
Santo Stefano. E' una stupenda giornata di sole e questa notte è stato
organizzato il tuo battesimo, solo nonni, zii e qualche amico fraterno
che in questi mesi ha seguito il nostro calvario….tu se lì nella
carrozzina, con il tuo occhialino con l'ossigeno, il tuo saturimetro
portatile, papà con la bombola d'ossigeno portatile a tracolla.....e
sorridi a tutti, sereno; ti viene impartito il battesimo e sorridi al
prete facendolo piangere per la commozione...compriamo dei dolci e
festeggiamo. Dai ce l'abbiamo fatta!! Il pomeriggio collassi di nuovo e
la tua mamma rianimatrice ti riacchiappa di nuovo...Saturimetro
96-97-98-99-100....
bip bip.. impazzirò
il 27 passa serenamente...c'è il sole.....il 28 non tieni più il
ciuccio...piove...ti si sono bloccate le labbra...papà esce per comprare
una cassa di latte e non so quanti chili di pannolini..."
per ora è festa facciamo le scorte"e
la mamma nel frattempo ti riacchiappa di nuovo....accidentalmente sei
rimasto un paio di minuti senza ossigeno ma l'occhio clinico di tua
madre è stato più veloce del saturimetro...96-97-98-99-100....
il 29 quando ti svegli non mi piaci proprio, sembri stanco, mi sorridi
piano piano, sei triste. Il pomeriggio sembra andare meglio e invece in
serata la saturazione scende 95, 94, 93....fino a 90 dice mio marito che
va bene....ma non con l'ossigeno attaccato!!!.....aspira....smontiamo
di nuovo il saturimetro lo risistemiamo..94-95...
il prossimo passo è l'intubazione........respirazione artificiale.... aspira....93...92...
intubazione....89, 88, 87...
intubazione...aspira,
aumenta l'ossigeno...88, 87, 86...aumenta
l'ossigeno....84...83...82....spegni questo coso.....soffio ancora
dentro di te..........
intubazione.....e poi...... basta. Vuoi
andar via.......vola via angelo mio e proteggici dal cielo...Sembravi un
bambolotto addormentato, sereno con intorno i tuoi pupazzi, finalmente
in pace. Hai aspettato che fosse di nuovo 30, per aprire la porta ed
uscire in punta dei piedi, per darmi un'unica data da ricordare.
Piove..... ed è piovuto sino a quando non ti abbiamo lasciato nella tua
nuova casa, nel bosco in mezzo a tanti alberi così potrai finalmente
respirare....
C'è il sole ora in Sicilia...fa freddo ma c'è il sole e le rose che ho
piantato sulla tua tomba sono germogliate e ti ricoprono come un folto
candido mantello...mamma ti cantava una canzone siciliana che
l'innamorato canta alla fidanzata "
tu si beddu come una rosa..." e
tu mi fai fiorire le rose....piove nella mia anima e pioverà ancora per
tanto tempo ma tu, figlio mio, mi hai dato un segno di
rinascita.....spero che ce la faremo prima o poi a rinascere tutti senza
più bambini da accompagnare "
nel percorso verso al morte..." ma che corrano e respirino come è giusto che sia.
Palermo, 20 gennaio 2008
La mamma di Nathan
(http://mammedegliangeli.blogspot.it/2008/04/la-storia-di-nathan.html)
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