martedì 21 giugno 2011

richiesta di aiuto...

ciao, sono il papà di tommaso un bambino di 1 mese a cui è stata diagnosticata la sma 1 , vorremmo metterci in contattatto con altri genitori che hanno vissuto questa immane disperazione , per capire come poterla affrontare e cercare di fare il meglio per il nostro piccolo, siamo già entrati in contatto con il SAPRE , ma siamo in un momento di totale disperazione, lascio alla mamma di nathan il mio cell per chi volesse contattarmi.....

grazie alessandro papà di tommaso


un e-book per la solidarietà: scarica il libro "Essere felice"



scarica l'e-book "essere felice.." e puoi aiutare i bambini affetti da atrofia muscolare spinale anche con un piccolissimo contributo!!!
Il modo più semplice per avere tutto ciò che desideri è di aiutare gli altri ad ottenere quello che desiderano

info: Essere felice

giovedì 16 giugno 2011

Verso la cura? SMA: presente e futuro. VII convegno delle associazioni. Roma 2-4 settembre 2011

Le associazioni dei pazienti ASAMSI e Famiglie SMA, genitori per la ricerca sull'atrofia muscolare spinale, sono liete di invitarvi al convegno
Verso la cura? SMA: il presente e il futuro

che si terrà a Roma, Hotel Holiday Inn - Parco dei Medici, dal 2 al 4 settembre 2011.
L'iniziativa si articolerà in tre giornate.
Nella prima si terrà un workshop internazionale dedicato al mondo medico scientifico che avrà come focus gli   aggiornamenti sulla ricerca e sui trials in immediata partenza.
Il sabato mattina dopo una tavola rotonda - dibattito con le famiglie, cominceranno 2 sessioni parallele dedicate alle problematiche sma1 e sma2 e 3, che proseguiranno nella giornata di domenica in cui si affronteranno i temi della vita quotidiana e riabilitazione.
Il sabato pomeriggio è previsto lo spazio per la vita associativa.
Inoltre spettacolo musicale e ospiti a sorpresa...
Nel corso del convegno si alterneranno gli spazi di animazione, sportivi e di confronto, dedicati ai bambini,
ai giovani e ai genitori.
Quest'anno il convegno offrirà, per ogni sessione, la possibilità di avere i crediti ECM.
La partecipazione al convegno è gratuita con iscrizione obbligatoria
(esclusivamente attraverso il sito www.famigliesma.org)
E' stato richiesto l'accreditamento ECM per le seguenti professioni:
medico-chirurgo; psicologo; educatore professionale; fisioterapista; infermiere; logopedista;
terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva; terapista occupazionale.










Per ulteriori informazioni o per iscriversi consultate il sito www.famigliesma.org o telefonate alla segreteria 0272095876

mercoledì 15 giugno 2011

Musica, rossetti e SMA.....non ci fermerete mai!!!!



Pop in carrozzina: quando la musica viaggia sulle rotelle

Chi ha detto che una disabile non può fare la popstar?
Oggi 15 giugno esce su iTunes e tutti i maggiori rivenditori online "Musica Rossetti e Sma", il nuovo singolo a scopo benefico della band electro-pop I Fori Imperiali in collaborazione con Naomis, la prima popstar disabile. 
Palpitanti ritmi pop-dance e un accattivante videoclip accompagnano il grido emancipato di una ragazza che, dalla sua sedia a rotelle, dice sì ad una vita intensa e indipendente. 
Naomis è l'esempio di quanto nascere con una malattia come l'atrofia muscolare spinale (SMA) non significhi fermarsi a guardare la vita scorrere, ma possa essere stimolo a prendere in mano le proprie risorse liberando intelligenza, femminilità e voglia di vivere per occupare attivamente e con gioia il proprio posto nella società. 
Scegliere, dare attenzione al proprio corpo, incontrare l'altro con un sorriso sulle labbra per mostrargli chi sei e cosa vuoi: questo è il profondo significato di indipendenza, questo è il messaggio che accomuna migliaia di ragazze e ragazzi che vivono la propria disabilità oggi in maniera semplice e rivoluzionaria al tempo stesso.
"Musica, rossetti e sma" è un inno alla libertà di "essere", andando oltre il limite fisico, oltre la mancanza che vive nell'handicap, per mettersi senza vergogna al centro della pista da ballo, cercando di provocare, nello sguardo degli altri, quell'intelligente complicità che scioglie le catene del giudizio e permette addirittura di volare. 
Il ricavato della canzone verrà interamente devoluto all'Associazione Nazionale Famiglie Sma che da anni opera sul territorio con iniziative orientate sia alla ricerca sia al miglioramento della qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale. 

www.iforiimperiali.com

per informazioni: info@iforiimperiali.com


compralo su  ITunes e aiuta la ricerca contro l'atrofia muscolare spinale (SMA)!!!!

venerdì 10 giugno 2011

un sito per utilizzare meglio l' iPAD

Su SMAiPad, vengono  fornite le migliori informazioni sull'utilizzo di un iPad con il bambino SMA,  per studiare tutte le migliori applicazioni e gli accessori . Seguiteli.

venerdì 3 giugno 2011

Carini (PA) Grande festa per bambini a favore di Famiglie SMA!



Fenfer animazione con i suoi amici personaggi Disney,  i ragazzi Cospladya in costume di cartoon e fumetti, il cabarettista Totò Borgese, vi invitano alla "Grande festa per bambini a favore di Famiglie SMA". Due giornate di laboratori creativi, animazione, caricature, palloncini,colori, zucchero filato, sorteggi, gadgets...e chi più ne ha più ne metta....tutto il ricavato andrà a favore dell'associazione Famiglie SMA! vi aspettiamo!!!!!

Centro commerciale FERDICO - Carini (PA)
da sabato 11 giugno alle ore 10.30  a  domenica  12 giugno alle ore 20.00

PROGRAMMA
sabato h 16,00 20,0
presenza dei ragazzi Cospladya in costume di cartoon e fumetti
laboratori di pittura su gesso e ceramica; si metteranno a disposizione degli oggetti gia pronti che verranno dipinti sul luogo

domenica h 10,00/13,00
ragazzi Cospladya in costume di cartoon e fumetti
Fenfer animazione con Topolino e zucchero filato
laboratorio di pittura

domenica h 16,00 20,00
ragazzi Cospladya in costume di cartoon e fumetti
Fenfer animazione con sfilata Disney e sculture di palloncini
h 17,30 spettacolo bolle di sapone
h 18,00 spettacolo di Totò Borgese (cabarettista)
conclusione con sfilata Disney

nei due giorni ci sarà un banchetto informativo gestito dall'associazione con ditribuzione gadgets, giocattoli e libri  per raccogliere fondi.
ci trovate al centro commerciale FERDICO di Carini! 


parlano di noi:
arteventisicilia 

Palermo, 25 giugno, incontro "Il bambino affetto da SMA"


Sabato 25/6 presso il centro Nathan a Palermo in via Mozart 8, a partire dalle 10 si terrà un incontro di informazione/confronto per terapisti, operatori, pediatri di famiglia, genitori e simpatizzanti dal titolo: "IL BAMBINO AFFETTO DA SMA". 


Durante l'incontro verranno approfonditi gli aspetti relativi alla vita quotidiana.
Relatore: Chiara Mastella - Terapista della Riabilitazione e Counselor Sistemico Sanitario del SAPRE (Settore Abilitazione Precoce Genitori) - UONPIA - Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Le famiglie dovranno partecipare con i loro bambini ed i loro operatori al fine di risolvere eventuali argomenti di assistenza domiciliare di interesse generale.

La partecipazione all'incontro è gratuita su prenotazione ed effettuabile tramite email scrivendo a: segreteria@famigliesma.org