venerdì 20 novembre 2009

Firmate la petizione!!!

Cara mamma di Nathan,




qui in California c'e' un clima di attesa. Il Prof. Keirstead dell'Universita' della California di Irvine e il suo team stanno facendo l'impossibile per far si che una cura venga trovata per sconfiggere questa maledetta SMA. Abbiamo bisogno di tutto il supporto che potete dare in questo momento. Ti prego di mettere questo articolo sul tuo blog e segnalare a tutte le persone di andare a firmare la petizione per la curra della SMA sul sito http://www.petitiontocuresma.com/

Il congresso degli Stati Uniti sta attraversando un periodo cruciale ed e' l'occasione perfetta per reintrodurre il SMA Treatment Acceleration Act.

Fino ad oggi sono state raccolte 75,000 firme. Raggiungiamo le 100,000 firme e compatti presentiamo i nostri risultati al congresso cosi che ricercatori come il Prof. Keistead possano ottenere ulteriori fondi.



mercoledì 18 novembre 2009

appuntamenti TV...

giovedì 19 novembre, alle ore 19.10, andrà in onda su Teletirreno-Maremma Channel SKY ch. 914, la nuova puntata del programma televisivo "Mondo SMA".
una puntata da non perdere......


Frequenze e territorio raggiunto anche con la parabola da chi non ha SKY e con il digitale terrestre su:
http://www.teletirreno.net/it157/
 
 
 

martedì 17 novembre 2009

mercatini di natale


L'Associazione Famiglie SMA e Le mamme degli angeli vi aspettano il 6, 7 e 8 dicembre presso il Centro Commerciale "Le Vigne" (ag) per un corner informativo sull’atrofia muscolare spinale (sma) e un piccolo stand di beneficienza con oggetti realizzati dai bambini sma e gadget a scopo benefico. Il ricavato sarà devoluto alla ricerca scientifica sulla SMA.









mercoledì 11 novembre 2009

a Jacopo...

11/11/2007 -  11/11/2009






Buon compleanno angelo mio, oggi avresti dovuto spegnere la tua seconda candelina, spero in cielo ti stiano facendo una bella festa....

papà

Palermo: corso introduttivo gratuito sulla comunicazione aumentativa alternativa

L’associazione Famiglie Sma in collaborazione con la Leonardo Ausili organizza una giornata di formazione sugli

Ausili a supporto dei percorsi di CAA (Comunicazione aumentativa alternativa) nei casi di grave disabilità.

che si terrà il 12 novembre 2009, presso la sede UilDM, Piazza dei Quartieri n. 6, Palermo

La C.A.A è UNA PRATICA CLINICA volta a compensare la disabilità, temporanea o permanente congenita o acquisita, del linguaggio verbale, che si può manifestare in qualunque epoca della vita.

Alternativa sta ad indicare il ricorso a modalità di comunicazione diverse dal linguaggio orale.

Aumentativa sta ad indicare come le modalità di comunicazione siano tese, non a sostituire, ma ad accrescere la comunicazione naturale individuandone e amplificandone i canali residui.

I percorsi di CAA, in particolare con i soggetti in età evolutiva, valorizzano il gioco e la partecipazione, tenuto conto che questi bambini possono avere difficoltà di varia natura nel gioco attivo; nei casi più gravi possono essere impossibilitati a qualunque reazione e partecipazione.

Il corso, gratuito, è aperto a famiglie e operatori che intendano avvicinarsi ai percorsi di Comunicazione Aumentativi/Alternativa (CAA).

È finalizzato alla presentazione di alcuni ausili, software ed hardware, di supporto di recente introduzione nel mercato italiano: software Mind Express e comunicatori con display dinamico (Tellus Smart, Tellus Mobi e Tellus 3+).

La durata del corso, aperto ad un massimo di 30 persone, è di 4 ore, a conclusione delle quali verrà rilasciato un attestato di partecipazione.

Ai partecipanti è richiesto di portare un proprio pc portatile.

Per informazioni e iscrizioni:

nathan.j@libero.it

sicilia@leonardoausili.com


Programma



Ore 10,30-11.00: D. Lauro e P. D’Aiuto: Breve introduzione sull’atrofia muscolare spinale (SMA) e sulle distrofie muscolari.

Ore 11-13: R. Militello. Cenni introduttivi sulle potenzialità della comunicazione aumentativa nei casi di disabilità grave.

Discussione

Ore 13.30 break

Ore 15.00-17.00
Ausili a supporto dei percorsi di CAA
Contenuti

Software Mind Express per PC e per Win Mobile (installato sul comunicatore Tellus Smart)

Mind Express consente la creazione di tabelle di comunicazione.

Le principali novità rispetto ai programmi con caratteristiche simile sono:

Modulo grammaticale

Libreria completa dei simboli PCS

Libreria completa dei simboli Bliss

Bliss editor che consente di creare i propri simboli.

Previsione di parola: per utenti che utilizzano anche il codice alfabetico

Sintesi vocale Realspeak (maschile e femminile)

Scansione: possibilità di personalizzare questa modalità di accesso compreso il feedback acustico al passaggio dell’indicatore di scansione



I comunicatori con display dinamico

Analogie e differenze tra tablet PC e comunicatori con display dinamico (sistemi dedicati).

Una famiglia di comunicatori a display dinamico: Tellus Smart, Tellus Mobi, Tellus 3+

caratteristiche hardware

analisi dei software installati su questi dispositivi



Su richiesta degli interessati è possibile trattare anche altri strumenti su cui Leonardo lavora già da qualche anno: software Eurovocs Suite (tastiera a video KeyVit, previsione di parola Skippy, vocalizzatore DocReader), comunicatore alfabetico Allora (tastiera portatile con display, sintesi vocale Realspeak, previsione di parola, possibilità di accesso a scansione).

Metodologia
-programmazione di tabelle di comunicazione con il software Mind Express,

-programmazione di tabelle di comunicazione con Mind Express Smart sul PC e trasferimento al comunicatore con display dinamico Tellus Smart.

Presentazione frontale del comunicatore Tellus Smart


Famiglie SMA è un'associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale); è stata costituita nel 2001 a Roma da un gruppo di genitori di tutta Italia. In pochi anni l'Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia muscolare spinale.

Non esistono attualmente cure specifiche, se non l'adozione di forme di supporto per la respirazione, l’alimentazione ecc. La malattia è progressiva e può portare alla completa immobilità corporea; soprattutto nei bimbi affetti da SMA di tipo I, i margini di autonomia sono quasi inesistenti: hanno notevoli difficoltà motorie non parlano, non masticano, alcuni sono tracheotomizzati .

Nonostante tutte queste problematiche, le facoltà cognitive non sono minimamente intaccate, e i bambini sono molto sensibili e con una spiccata intelligenza.

Con loro e con le loro famiglie, attualmente, l’associazione sta realizzando un percorso di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) che sta dando grandi risultati.

parlano di noi:

http://www.centrocliniconemo.it/news.php?id=00290&tipo=1

http://palermo.blogsicilia.it/2009/11/palermo-giornata-di-formazione-dellassociazione-famigliesma-per-aiutare-i-bambini-disabili/

http://www.italiainformazioni.com/giornale/salute/69828/disabilit-palermo-giornata-studi-sulla-comunicazione-aumentativa-alternativa.htm

http://www.palermonotizie.com/2009110611869/una-giornata-di-formazione-sulla-comunicazione-alternativa-con-bambini-disabili.html

http://www.siciliainformazioni.com/giornale/salute/69828/disabilit-palermo-giornata-studi-sulla-comunicazione-aumentativa-alternativa.htm

http://www.fascioemartello.it/2009/11/06/una-giornata-di-formazione-sulla-comunicazione-alternativa-con-bambini-disabili/

martedì 10 novembre 2009

appuntamenti TV...

Questa sera, alle ore 20.00, andrà in onda su Teletirreno-Maremma Channel SKY ch. 914, uno speciale sul virus H1N1. Durante la trasmissione verrà intervistata una famiglia con bambina affetta da SMA 1.




Frequenze e territorio raggiunto anche con la parabola da chi non ha SKY e con il digitale terrestre su: http://www.teletirreno.net/it157/




Vi segnaliamo che l'intervista su Rainews24 a Renato Pocaterra, presidente dell'Associazione Famiglie SMA, è stata spostata a mercoledì 11 novembre 2009 alle ore 9,45.

info:
http://www.famigliesma.org/

martedì 3 novembre 2009

"La SMA 1 abita con noi": un manuale per aiutare i bambini sma 1


Uscirà in dicembre il fondamentale libro di Chiara Mastella e Giancarlo Ottonello

"La SMA 1 abita con noi"

nato dalla condivisione dell'esperienza di tanti genitori, utile per orientarsi nella gestione della vita con un bambino affetto da atrofia muscolare di tipo 1.
Nel libro sono trattati, tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. Si prendono in esame gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all'analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio, infettivo, critico, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana.


Per chi fosse interessato a ricevere una copia può scrivere a:
sapre@policlinico.mi.it

katjuscia.marconi@policlinico.mi.it

o per informazioni chiamare il numero verde:
800214662





lunedì 2 novembre 2009

finalmente verso una terapia?


Dal sito www.ricercasma.it curato da Paolo Pisano ci arriva l’importante notizia che il California Stem Cell (CSC) e Families of Spinal Muscular Atrophy (FSMA) hanno annunciato di aver completato l’accordo preliminare con la Food and Drug Administration (FDA) per la presentazione di una formale richiesta autorizzativa all’inizio dei trial clinici sull’uomo della nuova terapia mediante trapianto motoneuronale, con motoneuroni ottenuti da cellule staminali, per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale di tipo 1.




CSC, azienda leader nella terapia con cellule staminali, ha sviluppato una linea cellulare nervosa ottenuta da cellule staminali utilizzabili nel trattamento della SMA di tipo 1. Studi preclinici, completati in collaborazione con il prof. Hans Keirstead dell’Università della California, Irvine, hanno dimostrato un beneficio funzionale nel modello animale, su topi trattati con le cellule staminali ottenute da CSC, che ha registrato il prodotto con il nome MotorGraft.

MotorGraft possiede una duplice capacità terapeutica nella SMA, mediante due meccanismi: la diretta sostituzione dei motoneuroni perduti nel corso della malattia, con reinnervazione muscolare, e la funzione protettiva dei rimanenti motoneuroni ancora indenni.

http://www.ricercasma.it/index.php