venerdì 25 giugno 2010

“Mio figlio ha una quattro ruote” a Lignano Sabbiadoro il prossimo ottobre.

il SAPre (Numero Verde: 800214662; Cell. 335.5793791 - 335.7567793) sta organizzando la terza edizione del corso “Mio figlio ha una quattro ruote” che si terrà a Lignano Sabbiadoro il prossimo ottobre.

Il corso è rivolto a tutti quei genitori che si trovano nella condizione di dover affrontare il mondo del proprio bambino, visto alla guida di una carrozzina elettronica ed “aperto” anche ai terapisti che seguono i bambini. 

Un’occasione diversa per andare incontro all’autunno, incontrando e confrontandoci con nuovi possibili amici in 4wd all’interno di un centro vacanze appositamente strutturato, immerso in 60 ettari di una verdeggiante pineta arborata a pino con la tranquillità, l’aroma fragrante deipini e della salsedine marina, il mare limpido e dove qualsiasi barriera è stata abbattuta ed ibambini possono sperimentare le loro abilità in carrozzina a stretto contatto con la natura.

Il centro vacanze si trova a Lignano Sabbiadoro (UD). Potrete visitare il sito del centro:

www.getur.com
Il Villaggio Turistico Sportivo al mare GeTur ti aspetta

lunedì 14 giugno 2010

"Vogliamo essere liberi di vivere" - Tutti in piazza Montecitorio a Roma il 21 giugno ore 11-15

La segreteria di Famiglie SMA (tel. 02 720958769) è a vostra disposizione per informazioni.


PER ADERIRE ALLA MANIFESTAZIONE DEL 21-6 A ROMA

AISLA sta proseguendo l'organizzazione della Manifestazione di protesta, alla quale invita tutto il mondo della disabilità ,per lo sblocco governativo dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)  e del Nomenclatore Tariffario.
La manifestazione si svolgerà lunedì 21 giugno 2010 a ROMA, in Piazza Montecitorio (tra via Colonna Antonina e l'Obelisco) dalle ore 11 alle ore 15.

Chiediamo a tutti coloro che intendano prendere parte alla Manifestazione ed aderire a tale iniziativa, di comunicare i loro nominativi e come intenderanno raggiungere il luogo dell'evento, alla Sede Nazionale AISLA Onlus. (I recapiti della sede nazionale sono tel. 02/43986673 mail info@aisla.it)

Piazza Montecitorio è ZTL e pertanto occorre comunicare ai vigili urbani, anche per le persone disabili, il numero del tagliando e relativo permesso per poter raggiungere il luogo della manifestazione ed i relativi posteggi.

È possibile richiedere il permesso per l'accesso alla zona traffico limitato (ZTL) contattando l'ATAC Roma al nr. Verde 800154451 oppure per informazioni: http://www.atac.roma.it/index.asp?p=109

Occorre comunicare la targa e il comune di rilascio del contrassegno disabili qualche giorno prima e verrà rilasciato un codice da esporre insieme al contrassegno. Chi avesse difficoltà può contattare la nostra sede nazionale.

Aisla ha altresì richiesto il supporto delle proprie sezioni territoriali alcune della quali già si stanno attivando per organizzarsi in gruppi anche con l'utilizzo di pullman per raggiungere Roma. Trovate i riferimenti delle sezioni alla pagina http://www.aisla.it/sezioni.php

Inoltre ai fini organizzativi è importante che le persone, malate di SLA e SMA, che intendono partecipare alla manifestazione e bisognose di un supporto economico e logistico per il trasporto, prendano contatto con la Sede Nazionale entro e non oltre il giorno 05 giugno p.v. in modo da poter organizzare tutto per il meglio.

Chi, tra i partecipanti, volesse può' preparare degli striscioni da esporre o degli slogan che siano corretti e inerenti alle tematiche e allo spirito della manifestazione.

Vi invitiamo comunque a visitare costantemente il sito Aisla (www.aisla.it ) per tenervi aggiornati sugli sviluppi dell'organizzazione e per eventuali comunicazioni

giovedì 3 giugno 2010

Marco e la speranza delle cellule staminali

Salve genitori del piccolo Nathan chi vi scrive è la forza disperata di un papà che soffre nel vedere il suo piccolo soffrire per colpa di questo destino che è stato cosi crudele con lui ed il vostro piccolo  angelo....
Marco, cosi si chiama il nostro amore, è affetto da sma1.
Eravamo all'oscuro di tutto e all'improvviso ci è  precipitato tutto addosso quando una brutta mattina fummo costretti a portare il  piccolo in ospedale, dietro consiglio del pediatra del bambino. Da li il ricovero immediato in rianimazione senza darci possibilità di reagire, improvvisamente tutta la nostra vita, che sembrava essere perfetta, è diventata un incubo.
Marco è stato ricoverato per 5 lunghissimi mesi, ma tra sofferenze e ansie siamo finalmente tornati a casa.
Oggi ha 22 mesi vive con la tracheostomia e la peg, stiamo "bene", ma la sofferenza è tanta. Gli stiamo vicino e cerchiamo di aiutarlo più possibile nella speranza che un giorno sia un vero giorno per il nostro piccolo e per gli altri piccini che soffrono.
Beh, dopo avervi raccontato in breve la nostra esperienza vi volevo dire che sono entrato nel vostro blog ed sono rimasto rattristato per quello che vi è successo e per quanta tristezza si legge in queste pagine, e che Dio ci protegga tutti, dandoci un futuro migliore...
stiamo appena all'inizio di questo terribile incubo senza "per il momento" via di uscita, ma spero che questa si trovi ben presto e lo auguro sia a mio figlio sia a  tutti i  bimbi/ giovanotti che soffrono per questa terribile malattia o altre.....
Leggendo il vostro blog ho notato che qualche tempo fa un mamma ti ha scritto per darti una notizia interressante su come curare i nostri figli con  cellule staminali in California e vorrei qualche novità...
purtroppo ad oggi non ci sono grandi novità  si può aspettare il congresso americano e intanto leggere qualcosa su:

appuntamenti per le posture, i corsetti le carrozzine....

l'ormai consueto appuntamento mensile siciliano per il controllo ortopedico, fisioterapico e per migliorare i propri ausili è fissato per la seconda settimana di giugno.....

la consulenza è gratuita, gli ausili prescritti li paga il SSN.

chi fosse interessato ad un appuntamentoil 10 a messina e l'11 a palermo,  può chiamare il numero: 3358482631

martedì 1 giugno 2010

Marco

vi ho già parlato di Marco qui.  domenica ho incontrato i suoi genitori...
la prima volta che ho incontrato un genitore sma è stato neanche due mesi dopo aver perso Nathan.....è stato un incontro straordinario come sempre tra noi "speciali sconosciuti" legati da uno spesso filo invisibile. 
magari non sai nemmeno che faccia ha quella persona ma "senti" che fa parte della tua "famiglia". quel giorno un pò lontano ho incontrato la mamma di Greg sotto i coriandoli del carnevale ambrosiano.....abbiamo parlato serenamente di bambini che volano via tra gli sguardi attoniti dei nostri accompagnatori, preoccupati che quest'incontro ci avrebbe devastato. abbiamo parlato di sma, di cosa fare e cosa non fare, di futuro di passato, della nostra storia, mentre Milano festeggiava scorrendo con i carri in direzione del duomo. Da quel giorno è nata un'amicizia indissolubile. 
la stessa naturalezza c'è stata con i genitori di Marco, come con tutti i genitori incontrati in maniera virtuale o in carne ed ossa dal giorno di quel famoso carnevale.....mi hanno portato il resto delle "sue" cose, che spero non serviranno mai più a nessuno; insieme siamo andati a vedere il "Centro Nathan" che stiamo realizzando a Palermo. un centro dedicato ai genitori e ai bambini affetti da sma e da disabilità complesse, che accoglierà corsi di formazione per gli operatori, i consulenti, gli incontri mensili con gli ortopedici e i fisioterapisti, le attività per formare i genitori subito dopo la diagnosi....sarà anche la nostra sede, così per avere un posto se abbiamo voglia anche solo di incontrarci....è un posto desiderato da tanti genitori di bambini sma siciliani, che stanno collaborando attivamente per permettermi di realizzarlo!


ma la storia di Marco, così simile a tutte le storie dei miei bimbi sma, ha avuto per me dei risvolti particolari....


"quel giorno quando muori dentro" è quando ti danno il foglietto della diagnosi con tutte le letterine maiuscole e minuscole per spiegarti che diamine succede, ma senza darti una vera indicazione su quello che dovrai fare, e tu pronta li a rimboccarti le maniche per affrontare il nemico, ma nessuno che ti da l'arma giusta....è quello che voglio che accada mai più......mai più.
marco, nato ipotonico. marco nato con un parto difficile perchè non voleva nascere. marco che ha fatto la fisio col il metodo vojta (UNA DELLE COSE PIU' SBAGLIATE PER UN BAMBINO SMA!!!!!!!!) marco che ha visto il mondo. marco che ha conosciuto l'odore del mare, i colori della campagna. marco che è stato con papà e mamma accompagnandoli anche al lavoro, marco che non hai mai distrutto il giardino curato di Giuseppe, marco che non ha mai giocato nello spazio che papi aveva pensato per lui in negozio...... marco che è vissuto come un bambino "normale" finchè la sma non l'ha portato via, marco vissuto nove mesi.......Marco nato in un modo così simile a Nathan, ma con una forma diversa??? o ancora una volta la nostra è stata trasformata in una versione devastante??? ....mai più.... mai più.....
il "giorno in cui muori dentro" è quando non hai nemmeno il coraggio di veder chiudere una piccola scatola bianca. pensavi di essere già morta... ma invece rimuori, e per sempre, quel giorno...niente avrà più il colore, il sapore, l'importanza del giorno prima....mai più....
ciao Marco tra un pò è il tuo primo compleanno e anche per te si preparano straordinarie feste lassù....