mercoledì 31 marzo 2010

Adriano, Alessio e Lucia...

.....in genere questo è un posto per mamme, ma abbiamo anche una schiera di grandi papi .....Fabio, Clemente, Daniele, Renato, Danilo (e va bè mettiamoci anche Alfonso!!!! poco meritatamente ;)) solo per fare alcuni nomi.
tra questi oggi voglio ricordare Alessio ( e Lucia...). anche loro sono stati travolti dal naufragio chiamato SMA e anche loro, come tanti, pur avendo perso Adriano per una forma gravissima di SMA 1, si sono rimboccati le maniche e hanno cominciato a rendersi utili per gli altri bambini....
un giorno mi chiama Alessio per dirmi che avendo perso Adriano voleva inviarmi un pò di materiale che poteva essere utile ai bambini.....inizialmente voleva donarlo al SAPre, ma Chiara conoscendo la situazione siciliana li ha dirottati qui.....bene, il pò di materiale inviatomi consisteva in 2 enormi scatoloni con dentro sondini e siringhe di varie misure, nutrini, maschere e tubi per la ventilazione, salami di miglio (sai quanto sono utili quando vengono gli ortopedici????), miglio da tostare, un mezzo aspiratore che abbiamo trasformato in uno intero......meno male che era UN PO' di materiale! a questo hanno unito un saturimetro che dopo varie traversie è in dirittura di arrivo....alcune cose sono andate a Marco...ma anche lui è volato via lasciandomi le sue cose...(un bacio anche a te piccolo Marco e ai tuoi genitori...); i salami sono serviti come campione per cucirne di altri e li usiamo nelle giornate di formazione...il miglio riempirà i salami della piccola Anita tirata e stimolata per benino dal grande Paolo (in tutti i sensi....), il resto caro Alessio vorrei tanto buttarlo nel fiume oreto, ma so che tornerà utile....che dirti? grazie. un abbraccio forte a te e a Lucia: dille che non è sola.
Adriano vive anche nei vostri gesti....è un modo per farli vivere in eterno. Ciao angelo meraviglioso....
la mamma di Nathan

lunedì 29 marzo 2010

"Festa di primavera per gli affetti da atrofia muscolare spinale"

Quando la mamma di Nathan incrocia lo sguardo di qualcuno che ha letto la sua storia, lo sa.
quello sguardo si distoglie subito dal suo. in quegli occhi spesso si legge compassione, considerazione.
se lo sguardo è di una donna, c'è affetto, partecipazione, stima. se è di un uomo, spesso c'è sofferenza, troppo dolore per sostenere il mio.
questa volta lo sguardo è stato quello di un artista. di uno straordinario artista. ma il feeling ha superato le emozioni.
in un pomeriggio di marzo la mamma di Nathan ha avuto l'onore di presenziare ad un concerto organizzato dal gruppo "I Giuranikini" a favore di Famiglie SMA. ha incontrato persone che mettono l'anima e il cuore in quello che fanno. un pomeriggio in cui l'informazione e la compartecipazione verso i piccoli angeli portati via dalla sma, ma anche, e soprattutto, verso quelli che vivono con la sma quotidianamente, sono stati affiancati da momenti di lirica e momenti di musica tradizionale quotidiana.  una vera e propria festa riuscitissima, chiusa dalla canzone "Mamma", che ho condiviso mentalmente con tutte voi, nella speranza che tra i boccioli della ricerca possa finalmente fiorire la cura.
La "Festa di Primavera per gli affetti da atrofia muscolare spinale", è nata dall'incontro tra la SLA e la SMA .
Vincenzo Peritore era un affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, che assiduo lettore del Blog "le mamme degli angeli", negli ultimi mesi di vita ha sofferto più che per la sua patologia, per la consapevolezza che dei bambini, anche molto piccoli, potessero soffrire in maniera simile alla sua. Dal suo desiderio di fare qualcosa per loro è scaturito il concerto offerto dal gruppo dei Giuranikini, suoi grandissimi amici, coordinati dal secondo tenore del teatro Massimo di Palermo, Piero Lupino Mercuri. a tutti i più cari ringraziamenti.

domenica 28 marzo 2010

IMPORTANTE!!!

lunedi 29 ore 15.00 si svolgerà a Palermo l'incontro con i fisioterapisti e i tecnici ortopedici, per posture corsetti, tutori e ausili. il 30 si sposteranno a Messina.

chi fosse interessato contatti subito il numero:

3358482631

la consulenza è gratuita.

sabato 27 marzo 2010

sma, fecondazione assistita, sentenza di salerno Domenica a Report alle 21 su RAI 3

.....domenica 28/3 alle 21.10/21.30 la trasmissione Report di RAI 3, all’interno dell’argomento “Fecondazione assistita e Legge 40” trasmetterà un servizio girato al SAPRE con una intervista realizzata dalla giornalista Sabrina Giannini e un’intervista alla Famiglia Perini, sulla sentenza di salerno sulla diagnosi preimpianto .....


Report Rai 3

venerdì 26 marzo 2010

oggi ore 17: concerto per gli affetti da sma

per i piccoli angeli

di Alessandra Contu


Venerdì 26 marzo il gruppo dialettale i Giuranikini, sotto il coordinamento di Piero Lupino, tenore del Teatro Massimo di Palermo, terrà un concerto a favore dell'associazione Famiglie SMA Onlus, associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini ed adulti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA).

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica caratterizzata da un gravissimo e progressivo indebolimento dei muscoli del tronco e degli arti. La malattia, nei casi più gravi, porta alla morte nei primi mesi di vita.
L’evento, che si terrà a partire dalle 17 all’Auditorium del Cral del Banco di Sicilia (via Rosolino Pilo 33) e che prende il titolo di Festa di Primavera per Famiglie SMA: Musiche e Poesie del tempo che fu, è promosso da Il blog le mamme degli angeli, nel quale vengono raccolte le storie dei bimbi che non ci sono più e di chi, quotidianamente, affronta le difficoltà delle forme meno gravi di SMA.

L’associazione Famiglie SMA è stata costituita nel 2001 a Roma da un gruppo di genitori di tutta Italia ed in pochi anni è cresciuta fino a raccogliere centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di atrofia muscolare spinale.

............... invece, nel 2008, è nato Il blog le mamme degli angeli. Daniela e Giovanni erano i genitori di un angelo, Nathan Josaef, che, a soli due mesi, è morto per le conseguenze di questa malattia.
Traendo forza da questo tragico destino, hanno deciso di rendere onore a Nathan e di dedicarsi al sostegno di chi come loro ha dovuto lottare e lotta contro la SMA e hanno aperto questo blog.
Inoltre, grazie all’impegno di Daniela e ad un’idea dell’Ingegnere Rosaria Militello, due mesi fa a Palermo è nato il Centro Nathan.

Il centro, dice Daniela, “ ….è in costruzione nel senso che, a causa di tre gradini, non è accessibile ai disabili adulti...ci vuole il montascale che costa troppo! Diverrà, col tempo, un centro multimediale per disabili, con aula conferenze, intanto è un luogo di incontro per le famiglie, dove conoscersi, scambiarsi esperienze, formare operatori...”.

È proprio in questo centro qualche sabato fa sì è svolto il primo corso dal titolo Autonomia: il computer nei casi di compromissioni motorie gravi.



mercoledì 24 marzo 2010

ciao Greg.....

Ciao Greg,
preferisco ricordare i vostri compleanni piuttosto che il resto, ma volevo dirti che questa settimana ci sarà un concerto....la data non è casuale.....il logo del gruppo è un ranocchio.....la tua mamma ti chiamava e ti chiama "il mio principe ranocchio"....
questo concerto è dedicato a te...
ciao mio angelo speciale...
bacia tutti....in particolare quel furbetto del tuo amico Nathan...

buon compleanno Alessandro....

.....oggi il nostro piccolo angelo compie 1 anno,volevamo fargli i nostri più calorosi auguri....
Auguri angioletto, sei sempre al centro dei nostri pensieri e nel nostro cuore ogni istante della nostra vita anche se nn sei presente... Tanti auguri per il tuo primo compleanno, sarebbe stato meraviglioso se tu fossi qui con noi a spegnere la tua prima candelina, ma siamo convinti che avrai festeggiato insieme a tanti angioletti lassù in cielo..
Un caloroso abbraccio, arrivederci amore mio da mamma e papà..
buon compleanno.


so quanto queste poche parole sono costate ai tuoi genitori...un abbraccio particolare al tuo papi..

sabato 13 marzo 2010

Palermo:Giornata Nazionale 2010. Dove trovi le farfalle...

Punti di raccolta fondi della U.I.L.D.M. Sezione di Palermo in occasione della Giornata Nazionale 2010:


12 Marzo - Centro Commerciale "Max Living" - Viale Regione Siciliana, 1920 - Palermo

13 e 14 Marzo - Centro di raccolta fondi a Piazza Castelnuovo (Palermo) con momenti di intrattenimento e sport

Il Centro di raccolta fondi di Piazza Castelnuovo è organizzato con il patrocinio del Comune di Palermo e con la collaborazione della Croce Rossa Italiana, dell'Associazione Famiglie SMA, del Centro Servizi per il Volontariato di Palermo, della Zicaffè S.p.A., dell'A.S.D. Red Cobra di Palermo e delle emittenti radiofoniche: Radio Reporter, Radio Show, Radio Time, Studio Sicar, LatteMiele, Radio Energy, Prima Radio e Radio Azzurra.

Sono state inoltre organizzate iniziative che hanno coinvolto alcune Scuole di Palermo

oggi e domani 14 marzo....manda un sms solidale al 45504

venerdì 12 marzo 2010

a Giovanni Lodovico....

Inesorabile, irremovibile, incorrutibile... il tempo, ahimè, non si ferma. Il tempo passa, la vita stessa va oltre la felicità, oltre il dolore dell' impotente essere umano.


Ancora una manciata di minuti e sarà concretamente trascorso un intero anno dall' ultimo momento in cui ho potuto tenere in braccio il mio piccolo grande uomo, Giovanni.

Ancora non so dove sia, cosa sia... a volte lo sento con me, e voglio credere con tutta me stessa che lo sia; continuo a leggere libri su libri, alla disperata ricerca di una risposta concreta, veritiera ma sempre più sono portata a credere che solo nel momento del mio "distacco" troverò ciò che cerco.

Il mio tempo, la mia vita, o quel che ne resta di essa, si sono fermati a quel momento ma l' amore immenso per il mio Giovanni continua a crescere ed a far sopravvivere la mia anima.



Un abbraccio ai genitori di Giada...



Monica, mamma di Giovanni Lodovico

martedì 9 marzo 2010

A Palermo un corso dal titolo: Autonomia: il computer nei casi di compromissioni motorie grave

un corso per famiglie e operatori dal titolo

Autonomia: il computer nei casi di compromissioni motorie gravi
si terrà presso il Centro Nathan a:

Palermo, 13 marzo ore 9.00, via Mozart 8,
per informazioni e iscrizioni : 320 0242381




Le difficoltà motorie, spesso, limitano il bambino nello scambio con l’ambiente. Nei casi più gravi il corpo diventa una vera prigione, il bambino diventa un soggetto passivo e non riesce ad interagire in alcun modo. Tale condizione influenza certamente anche lo sviluppo cognitivo perchè riduce notevolmente gli stimoli e la motivazione.

Oggi la tecnologia, offre numerose soluzioni che consentono al bambino affetto da gravi patologie di superare la barriera del proprio corpo. La scelta degli strumenti non può essere casuale ma è necessario uno studio della persona tenendo ben presente l’età, le competenze, i gusti ecc.

Docente: Ingegnere informatico R. Militello
• Sistemi di accesso al pc nei casi di difficoltà motorie: sensori, trackball, joystick
• La scansione manuale e automatica
• L’importanza della postura

Docente: fisioterapista esperto di postura Stefano Olivari

• L’importanza della postura

Docente: Dottoressa in scienze dell'educazione extrascolastica Alessandra Contu
•Relazione Operatore-Disabile

domenica 7 marzo 2010

a Nicolò nel suo terzo anniversario...

7 marzo, si è spento il sole


con l'intento di un abbraccio

ci hai regalato l'ultimo bacio

in un attimo il tuo sorriso

è salito in paradiso.

Ma non siate tristi perchè

quando l'alba tornerà, cari genitori

io sarò là a riscaldare i vostri cuori....

martedì 2 marzo 2010

Eventi di marzo a Palermo

Prossimi eventi a Palermo:


- corso di uso del computer nei casi di gravi disabilità motorie: Palermo, 13 marzo ore 10, via mozart 8, info e iscrizioni: 320 0242381

- nell'ambito delle giornate nazionali uildm dal 6 al 14 marzo invia un sms solidale al 45504 e domenica 14 ci trovate a piazza politeama; il ricavato della vendita delle farfalline va in parte a famiglie sma

- Palermo 26 marzo, auditorium del banco di sicilia, via rosolino pilo, ore 18: Festa di Primavera per Famiglie SMA. musica e poesia per gli affetti da atrofia muscolare spinale.