di Alessandra Contu
Venerdì 26 marzo il gruppo dialettale i Giuranikini, sotto il coordinamento di Piero Lupino, tenore del Teatro Massimo di Palermo, terrà un concerto a favore dell'associazione Famiglie SMA Onlus, associazione composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini ed adulti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA).
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica caratterizzata da un gravissimo e progressivo indebolimento dei muscoli del tronco e degli arti. La malattia, nei casi più gravi, porta alla morte nei primi mesi di vita.
L’evento, che si terrà a partire dalle 17 all’Auditorium del Cral del Banco di Sicilia (via Rosolino Pilo 33) e che prende il titolo di Festa di Primavera per Famiglie SMA: Musiche e Poesie del tempo che fu, è promosso da Il blog le mamme degli angeli, nel quale vengono raccolte le storie dei bimbi che non ci sono più e di chi, quotidianamente, affronta le difficoltà delle forme meno gravi di SMA.
L’associazione Famiglie SMA è stata costituita nel 2001 a Roma da un gruppo di genitori di tutta Italia ed in pochi anni è cresciuta fino a raccogliere centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di atrofia muscolare spinale.
............... invece, nel 2008, è nato Il blog le mamme degli angeli. Daniela e Giovanni erano i genitori di un angelo, Nathan Josaef, che, a soli due mesi, è morto per le conseguenze di questa malattia.
Traendo forza da questo tragico destino, hanno deciso di rendere onore a Nathan e di dedicarsi al sostegno di chi come loro ha dovuto lottare e lotta contro la SMA e hanno aperto questo blog.
Inoltre, grazie all’impegno di Daniela e ad un’idea dell’Ingegnere Rosaria Militello, due mesi fa a Palermo è nato il Centro Nathan.
Il centro, dice Daniela, “ ….è in costruzione nel senso che, a causa di tre gradini, non è accessibile ai disabili adulti...ci vuole il montascale che costa troppo! Diverrà, col tempo, un centro multimediale per disabili, con aula conferenze, intanto è un luogo di incontro per le famiglie, dove conoscersi, scambiarsi esperienze, formare operatori...”.
È proprio in questo centro qualche sabato fa sì è svolto il primo corso dal titolo Autonomia: il computer nei casi di compromissioni motorie gravi.
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