Kazi Safa, una bambina color ambra....

.....hai dei profondi occhi neri e corti capelli ricciuti, una pelle color ambra e quel sorriso furbo, tipico e profondo dei piccoli bimbi sma.....ti ho portato le cose di Emilio e Mattia. com'è giusto che sia....

Beatrice e Giuliana

Carissima mamma di Nathan,

mi chiamo Giuliana e sono la mamma di Beatrice, un piccolo angioletto di quasi 5 mesi ,cui è stata diagnosticata la SMA1 circa 3 mesi fa.Avendo trovato per caso il tuo blog e leggendo le storie di altri bimbi, mi è venuta voglia di raccontari la mia distoria,nonosante non è ancora arrivata al capolinea...

tutto cominciava a maggio dell'anno scorso, quando sentendomi male mentre ero in palestra ho realizzato che non ero più sola... ho chiamato mio marito ( lavoravamo in2 città diverse) e gli ho detto: penso di essere incinta!!lui mi ha risposto:ma va' sarà un'altra delle tue "gravidanze isteriche"!!!!!poi mi ha richiamato e mi ha detto beh! se sei convinta corri a comprare un test: sono uscita...  ho corso fino alla parafamacia prima che chiudesse e mi sono aggiudicata quel test che, in diretta telefonica con mio marito, mi diceva che ero incinta di 6-7 settimane...di lì la gioia immensa, i progetti, la realizzazione di un sogno...A tre mesi mi alzo una mattina e mi rendo conto di non sentirci più da un orecchio corro da un otorinino, poi un altro, poi un altro e mi diagnosticano un'ipoacusia improvvisa, in accordo col ginecologo faccio un pò di cortisone,ma niente l'unica alternativa valida è l'utilizzo della camera iperbarica, controindicata in gravidanza. Mi viene detto collega ( sono un medico) puoi abortire, di figli ne verranno altri, ma il recupero dell'udito non può aspettare...decido senza neanche pensarci di  continuare ad ascoltare il suo cuoricino, anche con un orecchio solo, mi basta!!!!decidiamo di non fare l'amniocentesi, mio marito ed io dicevamo alle brutte viene un figlio Down , che male c'è lo vogliamo lo stesso!!!!I mesi passano. il mio ginecologo mi costringe a stare a casa , ritenendo il reparto in cui lavoro troppo pericoloso per il feto ( sono un'ematologa e lavoro con pazienti cui vengono somministrati chemioterapici e radioterapia), lo accetto, nonostante la mia precarietà e la sicuezza di un NON rinnovo di contratto perchè in dolce attesa (sono stata sospesa il 31/10/11). Mi trasferisco nella mia casa, nel mio paese finalmente stabilmente con mio marito e vivo la più bella delle esperienze, come tutte voi del resto...

Beatrice era una monellona nella pancia, mi svegliavo di notte x i gran calci che tirava, scappava sotto la sonda dell'ecografo e noi eravamo felici.A 40 settimane in un freddissimo lunedì di gennaio rompo le membrane corro a Benevento(la mia provincia) in ospedale e in 3 ore nasce la mia piccola con un apgar 9-10 e tanta voglia di vivere e sgambettare fuori di me.Veniamo dimesse dopo 3 giorni in perfetta salute entrambe, cominciamo le visite settimanali dal pediatra tutto bene , riflessi normoevocati, peso perfetto, circonferenza cranica perfetta e giù di lì...il pediatra scherzando diceva a me mamma/medico super ansiosa stai tranquilla devi preoccuparti quando incontrerà il suo Dante...passano 2 mesi e mezzo alla visita di routine, mi dice: oggi beatrice è un pò pigra, non c'è il riflesso di moro, ma sarà una cosa transitoria...

ed è qui che comincia il nostro calvario, io mamma medico non credendo possibile che un neonato perda d'improvviso un riflesso, chiamo una mia fraterna amica pediatra che lavora al Bambin Gesù con cui ho vissuto nei miei anni di università a Roma: Mi fa correre da loro e nel giro di poche ore solo guardando Beatrice si accorgono del mostro che è in lei...ti tralascio la disperazione mia,di mio marito e di tutta la nostra famiglia perchè la conosci bene, ad una mamma sma non bisogna spiegare nulla dalla diagnosi in poi ....è storia conosciuta.

Oggi Beatrice prende ancora il biberon, continua a crescere, a sorridere e a regalarci felicità( beatrice: colei che dona felicità...), ma è sempre più flaccida, non tiene più in asse la testa e se resta supina per un pò più di tempo tossisce per la saliva che non va giù....la nostra clessidra ogni giorno granella verso il basso ed io dico che il peggio deve ancora arrivare...poi leggo le vostre parole e penso che non c'è peggio se c'è amore e noi di amore ne stiamo avendo tanto dalla nostra bambina ...

 con affetto

Guiliana

con profondo e silenzioso rispetto, ti mando un grande abbraccio Giuliana.

La mamma di Nathan

Ruggiero

Ciao mamma di Nathan,

il nostro piccolo Ruggiero e il tuo piccolo Nathan ci hanno permesso di conoscerti; ti inoltro una lettera per l’angioletto della nostra vita Ruggiero.

Salvatore e Carmela ringraziano sentitamente per la vostra immensa vicinanza

07.12.2011 - 08.06.2012 – Ruggiero, angioletto della nostra vita, come non salutarti così

Ricordo un sogno di qualche settimana fa:

Ruggiero, eri sul nostro lettone con mamma e papà e con la forza di volercela fare a tutti i costi; ti alzavi sul letto e cominciavi a saltare con gioia sfrenata illuminandoci con la tua voglia di vivere. Ma come in un brutto sogno, non riuscivi più a reggere e cadevi preoccupando mamma e papà; sembrava fossi caduto per terra facendo pensare al peggio, ma in realtà eri caduto su un morbido materasso che ti aveva accolto dolcemente allietando i dolori della tua caduta e lasciandoti quel dolcissimo sorriso della gioia che avevi provato nel divertirti con noi e nel darci quella grandissima soddisfazione di aver visto goderti quel momento di festa.

Questo è quello che è successo ieri, ti sei trasformato in un angelo, ma che dico tu lo sei sempre stato per noi, solo che questa volta hai deciso di volare in alto a raggiungere i tuoi amichetti, angioletti anche loro, Raul, Lorenzo, Nathan e tutti gli altri, a guardarci da lassù e siamo certi che il tuo sguardo attento e curioso con quei grandissimi e stupendi occhioni blu, con cui cercavi ed emozionavi tutti, sarà sempre rivolto a trasmetterci la tua stessa forza di vivere ed essere sereni.

Sembra che i sogni a volte siano lo specchio della realtà o premonitori o come vorremmo che la realtà fosse, un sogno che rappresenta la realtà, un sogno che rappresenta la realtà che vorremmo immaginare ma che poi si scontra con la realtà che viviamo.

Hai voluto vivere a tutti i costi, sei stato forte, sopportavi tutto senza mai lamentarti perché già capivi il senso di ciò che mamma e papà facevano per te, sembravamo una catena di montaggio quando ti assistevamo tutti i giorni con qualsiasi pratica pur di donarti la migliore qualità della tua breve vita in compagnia di chi ti ha voluto con un amore incredibile e di chi ti cresceva giorno per giorno con lo stesso amore. Hai superato qualsiasi aspettativa e quando sembrava volessi lasciarci ci dimostravi di non voler andare e rimanevi accanto a noi sussurrandoci: ”Non preoccupatevi, godiamoci un altro po’ questi momenti, sorridiamo un altro po’ ”. Perché non smettevi mai di sorridere con chiunque, eri il bimbo di tutti, con quegli occhioni e quel sorriso pronti per tutti.

Ogni tuo gesto, ogni tuo movimento era per noi una grande soddisfazione perché per noi sei stato un maestro di vita, ci hai insegnato ad apprezzare ogni minima cosa ed ogni minimo valore che di solito consideriamo come scontati. Come dovremmo fare nella nostra vita quotidiana, renderci conto di ciò che si ha la fortuna, o siamo stati in grado, di raggiungere, e godercelo ad ogni modo ed al 100% senza un’irrefrenabile ricerca di ciò che non si ha o di ciò che ha l’altro e dobbiamo averlo anche noi. Ma tanto quando raggiungiamo anche questo si ricomincia da zero e non ci godiamo nemmeno questo, l’importante è averlo raggiunto. Ma è la natura umana, come poter andare contro natura, solo con il nostro volere di

goderci a pieno ogni piccola conquista.

Dunque un sogno come una metafora della nostra vita, perché la tua, Ruggiero, è la nostra vita, la nostra famiglia fin troppo felice legata da un amore non misurabile di piccoli gesti e piccole attenzioni che rendono un rapporto indissolubile ancor più se unito da un gioiello come te. Con la forza che ci hai trasmesso e la tua voglia di vivere ci hai insegnato ad affrontare qualsiasi negatività con la forza e l’impegno e, perché no, la passione necessaria a superarla. Ce la faremo, tenendoti sempre al nostro fianco, promettendoti di mostrarti la nostra famiglia sempre più felice, come lo è sempre stata, e mostrandoti con gioia i fratellini che verranno a riportarci la tua dolcezza, la tua tenacia e la tua tolleranza.

Grazie a tutti, i nostri genitori, le nostre mamme e i nostri papà, i fratelli e le sorelle, i cugini, gli zii, i colleghi e i tanti amici che ci siete stati sempre accanto e lo sarete sempre a ricordarci che possiamo e dobbiamo farcela; grazie al vostro continuo supporto abbiamo affrontato tutto al meglio.

Grazie Chiara, come poter affrontare e gestire questa esperienza in totale autonomia senza di te

nonostante la tua distanza ma così vicina, senza la tua forza, la tua tenacia, la tua tolleranza, il tuo impegno,

la tua passione, la tua dedizione e perché no, la tua freddezza nel renderci cruda ma vera la realtà che

affrontavamo man mano. Ruggiero è stato il nostro angioletto, ma tu sei stata il suo angioletto.

Signore, dacci la forza per cambiare quello che possiamo cambiare e per accettare quello che non possiamo cambiare; e dacci l’intelligenza per comprendere la differenza fra l’uno e l’altro.

Grazie a te Ruggiero, sei stato, sei e sarai per sempre la nostra vita, il nostro essere e la nostra anima.

mamma e papà