venerdì 27 maggio 2011

Un libro di ricette per raccogliere fondi....

Da un'idea di mamma Marinella è nata una raccolta di ricette regionali e dedicate a festività particolari...SMAmme e non, cosa preparate per Natale, Pasqua, la festa del santo patrono??? se volete partecipare inviatemi le vostre idee:


le ricette raccolte andranno a costituire un libro il cui ricavato verrà devoluto alla ricerca contro la SMA!!!!
contribuire non costa nulla!
hanno già partecipato:


Grazie!!!

Integrazione scolastica per bambini disabili

E' l'art.12 della legge 104/92, che sancisce il Diritto all'educazione e all'istruzione per tutti i disabili a prescindere dalle difficoltà di qualunque tipo, derivanti dalla disabilita', garantendo l'inserimento all'asilo nido, alle classi comuni della scuola materna, e stabilendo l'obiettivo dell'integrazione scolastica. 
Con le leggi 517/77 e la 270/82 è stato definitivamente decretato il diritto all'integrazione scolastica nella scuola dell'obbligo.
Il servizio di integrazione scolastica si rivolge a bambini e giovani con disabilità o in situazione di disagio, per i quali vengono realizzati progetti di integrazione in collaborazione con i servizi socio-sanitari e le scuole. Il servizio, che fa capo al Settore Istruzione dei Comuni, realizza anche attività informative e formative rivolte alle famiglie. Gli interventi di sostegno possono essere a carico del Comune o dell'Azienda sanitaria locale.

Il 29 settembre del 2010 è stata approvato in via definitiva il disegno di legge che riconosce e definisce alcuni disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico quali dislessia, disgrafia, disortografia e discalculia, e prevede una didattica ad hoc per gli alunni dislessici.




Interventi di sostegno per l'integrazione scolastica (personale educativo assistenziale)
Si tratta di interventi di sostegno finalizzati all'integrazione scolastica dell'alunno disabile rappresentati dall' affiancamento di personale educativo assistenziale.
Sono rivolti agli alunni che frequentano le scuole di ogni ordine e grado e vengono assegnati, sulla base delle indicazioni contenute nel P.E.I. (Piano educativo individualizzato). Il sostegno è costituito da personale educativo assistenziale che cura gli aspetti educativi-relazionali in rapporto all'autonomia e all'identità dell'alunno con disabilità e collabora con i docenti della classe per favorire l'integrazione in base al progetto formulato.



Sussidi didattici
E’ possibile richiedere una fornitura di sussidi didattici speciali per alunni diversamente abili. La fornitura di strumenti di vario genere è finalizzata all'inserimento e all'integrazione scolastica. Ne hanno diritto bambini e ragazzi, frequentanti tutte le scuole di ogni ordine e grado, a partire dai nidi d’infanzia. Gli strumenti vengono forniti gratuitamente. La richiesta deve essere inoltrata da personale tecnico del competente servizio sanitario dell’ASL.

Importanti ricerche in corso: si possono compilare i questionari entro il 31 maggio

VI ricordo che fino al 31 maggio è possibile dare il proprio contributo alle ricerche

- per promuovere un protocollo e linee guida per l'idrokinesiterapia nei casi di sma e formare nuovi terapisti.

- per evidenziare un possibile rapporto tra il valore della Translucenza Nucale (è il valore indicato con TN che TUTTE quelle che abbiamo fatto lo screening del III mese troviamo nel referto) e la possibile diagnosi di SMA

Chi fosse interessato  a dare il suo apporto  è pregato di contattare la segreteria di Famiglie SMA allo tel. 02 72095876 oppure all'e-mail: segreteria@famigliesma.org).

è importante dare il proprio contributo!!!

Autorizzato in America il trial clinico con il Chinazoline

Repligen Corporation, in un comunicato stampa congiunto con Families of SMA, ha annunciato di aver ricevuto l'autorizzazione dalla Food and Drug Administration (FDA) per iniziare uno studio clinico di fase I su volontari sani, onde valutare la sicurezza del potenziale farmaco RG3039, denominato anche Chinazoline495, sviluppato specificamente per l'atrofia muscolare spinale.
Questo studio clinico di fase I sarà condotto in doppio-cieco, a dose singola ascendente, su volontari adulti sani per valutare il profilo farmacocinetico (il modo in cui il farmaco si distribuisce nel corpo) e la sicurezza di RG3039 in un massimo di 40 soggetti. Lo studio sarà il primo passo nello sviluppo clinico di RG3039 quale potenziale trattamento per la SMA. Questa sarà la prima sperimentazione clinica di un nuovo farmaco specificamente progettato per trattare la SMA e il primo approccio terapeutico mirante ad aumentare i livelli della proteina SMN.
La SMA è la principale causa di morte per malattia genetica nei bambini al di sotto dei due anni: i pazienti, privi del gene funzionale SMN1, sopravvivono solo perché gli esseri umani posseggono un secondo gene chiamato SMN2, che produce bassi livelli di proteina SMN. RG3039, un composto biodisponibile per via orale, è un inibitore di un enzima di trasformazione dell’RNA con effetti diretti su SMN2 e ha dimostrato di aumentare la produzione della proteina SMN in cellule derivate da pazienti. Inoltre RG3039 ha dimostrato di migliorare la mobilità e la durata della vita in modelli animali preclinici di SMA.
Dopo il completamento dello studio, e in attesa di ulteriore approvazione della FDA, Repligen prevede di condurre un secondo studio di fase I in persone affette da SMA. Se i risultati di questo secondo studio di sicurezza saranno favorevoli, RG3039 potrà quindi avanzare alla sperimentazione clinica mirante alla determinazione della sua efficacia in persone affette da SMA.

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Partecipate alla nuova iniziativa di Telethon realizzata in collaborazione con Federparchi,  scegliendo tra i tantissimi parchi e oasi naturali che hanno aderito all'iniziativa e fai la tua passeggiata  il 28 e 29 maggio.
non mancate!