martedì 28 aprile 2009

un'intervista...

Atrofia Muscolare Spinale, il coraggio di aiutare i bambini disabili: un’intervista e un appuntamento

Inviato da Fabio Vento il martedì, 28 aprile 2009

Il 29 aprile alle ore 18.00 presso la libreria Kalós, in via XX settembre 56/b a Palermo, Renato Pocaterra, presidente dell’associazione nazionale Famiglie SMA onlus presenterà il suo libro “Oltre il naufragio. Crescere accanto a un figlio disabile” (7 euro per le edizioni Giunti).Si tratta di una raccolta di interviste e testimonianze di genitori, sanitari e insegnanti impegnati nel difficile compito di assistere bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una rara malattia genetica che si manifesta spesso già nei primi mesi di vita, impedendo di camminare e, nei casi più seri, di effettuare i movimenti più semplici. Sono storie di chi, dopo il dolore e il “naufragio”, ha ripreso a “navigare” seguendo nuove rotte e sospinto da una nuova speranza. L’incontro sarà intervallato dal cortometraggio “Sala Buia” del regista Barbato de Stefano e concluso da un aperitivo rinforzato con vini.L’associazione Famiglie SMA è presente anche in Sicilia e anche qui assiste bambini in difficoltà: un’attività impegnativa e animata da grande passione, il più delle volte però silenziosa e lontana dai riflettori dall’attenzione pubblica. Questo incontro è allora occasione per una intervista a Daniela, referente locale dell’associazione.
D: Cos’è precisamente l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA)?
R: Si tratta di una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. Queste cellule sono quelle da cui partono i nervi diretti ai muscoli, e che trasmettono i segnali motori (si chiamano anche motoneuroni). Per questo motivo la SMA colpisce i muscoli volontari usati per attività quali andare a carponi, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. Si manifesta solo se entrambi i genitori sono portatori del gene responsabile della malattia, e in tal caso con una probabilità del 25%. I sensi e le percezioni sono normali, così come lo è l’attività intellettuale. In effetti si è spesso osservato che le persone affette da SMA sono insolitamente intelligenti e socievoli.
D: In che arco di tempo della vita del bambino può manifestarsi, e con quali conseguenze?
R: Esistono varie tipologie di SMA, che si manifestano a diversi stadi della crescita e con differenti sintomi. Il caso più lieve viene diagnosticato entro l’età dell’adolescenza, il caso più grave può manifestarsi già nei primi sei mesi di vita, inibire i più basilari progressi fisici e motori e portare progressivamente al blocco della respirazione.
D: Esiste un test preconcezionale per sondare il rischio di mettere al mondo un bambino affetto da SMA?
R: Purtroppo no. Perchè la SMA si manifesti, devono incontrarsi due portatori sani, ma finora non esiste un modo per accertarsi se si sia o meno portatore sano.
D: Esiste una cura? Dei trattamenti?
R: Al momento non esiste una cura per la SMA, la ricerca sul tema è ancora attiva. Quanto ai trattamenti, fino a poco tempo fa i casi più gravi di SMA erano affrontati con tracheotomia e ventilazione meccanica. Oggi, pur consapevoli che si tratta di una malattia fortemente invalidante, degenerativa e ingravescente, esistono metodologie che consentono quantomeno di fronteggiarne i sintomi: tecniche di respirazione, posture, statiche, tecniche non invasive. Ci sono oggi molti bambini con forme gravi di SMA che con idonei supporti vivono per diverso tempo senza ventilazione meccanica.
D: Che incidenza ha la malattia in Sicilia?
R: In Sicilia la diffusione dell’Atrofia Muscolare Spinale, soprattutto nella forma più acuta, è aumentata negli ultimi anni in maniera esponenziale: i portatori sani stimati sono circa 100.000, con gli stessi rapporti in termini numerici della più conosciuta talassemia. La SMA si può quindi considerare in Sicilia come la terza malattia genetica dopo la talassemia e la fibrosi cistica, con le conseguenti necessità di informazione e sensibilizzazione che puntano verso una richiesta di prevenzione.
D: Cos’è l’Associazione Famiglie SMA onlus, e com’è nato il presidio siciliano?
R: L’Associazione Famiglie SMA onlus è un’organizzazione fondata da genitori di bambini colpiti dalla malattia. Il suo obiettivo è promuovere la ricerca scientifica sul male e sulle possibili terapie, ma anche quello di assistere le famiglie dei bambini promuovendo e informandole sulle terapie disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto.Il percorso che mi ha portata a diventare referente siciliano dell’associazione passa dalla mia esperienza personale. Sono stata colpita duramente dalla malattia con la morte del mio primo bambino a soli due mesi. Mio figlio, purtroppo, era affetto da una delle forme più gravi di SMA. Ma se fossimo stati seguiti più correttamente avrebbe avuto una vita, se non più lunga, sicuramente più serena e sarebbe stato più a casa con noi che ricoverato inutilmente in ospedale. Questo ci ha spinto a far in modo che quello che abbiamo subito non accadesse più.
D: Quali obiettivi avete raggiunto finora?
R: Con fondi raccolti tramite eventi di beneficenza nel 2008 siamo riusciti ad aprire presso l’Unità Operativa Neonatologia di Villa Sofia il “punto di accoglienza per i bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale Nathan e Gabriele”, che ha preso il nome da due bambini deceduti tra la fine del 2007 e l’inizio del 2008. Scopo del punto di accoglienza è instradare correttamente i genitori nella gestione della malattia: vengono impartite metodologie per aiutare i bambini dal punto di vita respiratorio, le posture, e statiche, le tecniche non invasive. In secondo luogo è un punto cui rivolgersi a qualunque ora per le emergenze ed eventuali complicazioni.Dopo mesi di fatiche e raccolte fondi, aste, serate e concerti, è stato possibile dotare l’Unità Operativa di ventilatori non invasivi, macchine della tosse, saturimetri, aspiratori, oggetti di arredamento e tutto il necessario per migliorare la qualità della vita dei bambini. I macchinari sono stati donati per consentire alle nuove famiglie di poter rientrare in tempi brevi al proprio domicilio, previa informazione e formazione anche delle ASL di appartenenza.Parallelamente abbiamo condotto un processo di sensibilizzazione che ha consentito all’ultimo caso diagnosticato noto di essere seguito direttamente in Sicilia evitando spostamenti verso il Nord alla famiglia e alla bambina ammalata. Anche se la malattia è degenerativa e ingravescente e sino ad oggi purtroppo senza cura, solo un precoce inserimento in una corretta gestione medico-sanitaria che vede coinvolta direttamente la famiglia permette ai bambini una lunga e migliore qualità di vita.
D: Altri progetti in corso?
R: Attualmente si sta realizzando un progetto educativo che permette ai bambini affetti dalla forma più grave di SMA, che difficilmente vengono accettati dalle scuole e dalle ridotte capacità motorie ma dall’acuta intelligenza, di poter giocare e acquisire conoscenze di base (colori e caratteri dell’alfabeto). Questo attraverso uno studio che ci ha portato a trasformare i normali giocattoli in oggetti telecomandati che possano scrivere, colorare e muoversi tramite il computer, comandati usando il polpastrello di un unico dito. I principali strumenti informatici sono stati acquistati con i fondi di beneficenza, per supplire alle lentezze della struttura pubblica e permettere ai bambini di poterne beneficiare subito dopo la consulenza.Poi abbiamo fatto partire il progetto pilota “Non lasciamoli soli”, un programma educativo integrato di supporto alle famiglie, che per ora si basa sul supporto di pochi volontari correttamente formati, ma che si spera di poter ampliare con l’ausilio del servizio civile. L’auspicio è di realizzare in breve tempo uno staff con educatori, logopedisti, volontari, unità del servizio civile che seguiranno a domicilio i bambini consentendo loro di passare qualche ora in compagnia e contemporaneamente migliorare le capacità di apprendimento, alleggerendo in questo modo anche le famiglie di questi piccoli difficilmente accettati dalle scuole.È in fase di organizzazione, infine, una giornata di sensibilizzazione con i pediatri di base dettata dalle necessità di informazione e prevenzione legate al grande numero di portatori e di bambini affetti diagnosticati negli ultimi anni. I sintomi della SMA, se non si presentano già alla nascita, si manifestano molto presto ed è perciò indispensabile che i pediatri di base sappiano riconoscere già nei primi mesi di vita la specifica sintomatologia in modo da intervenire efficacemente e non in emergenza alle eventuali complicanze sulla salute.
D: Quante persone vi aiutano attualmente come volontarie?
R: Poche. In Sicilia esistiamo da poco e abbiamo bisogno di farci conoscere. Anche per questo abbiamo aperto il blog “Le mamme degli angeli” all’indirizzo http://mammedegliangeli.blogspot.com/, che raccoglie le nostre esperienze nel trattamento e nella cura dei bambini SMA. Esperienze che per molti di noi sono di profondo affetto e dedizione, e che spero possano render note le possibilità che hanno oggi questi bambini spesso considerati solo come condannati a morte e gli aiuti quotidiani che si possono offrire, che permettono agli affetti di forme meno aggressive di vivere molto a lungo.
D: Come può il cittadino aiutare l’associazione Famiglie SMA?
R: Siamo sempre alla ricerca di nuovi volontari disposti a dedicare parte del proprio tempo all’assistenza di bambini che, di fatto, hanno lo stesso diritto alla vita e alla felicità di tutti gli altri. Chiunque può, ad ogni modo, fornirci un aiuto economico. E’ sufficiente un bonifico sul conto corrente bancario n° 3417887 presso Unicredit Banca, ABI 02008, CAB 03209
IBAN IT59X0300205208000003417887
intestato a Famiglie SMA Onlus - Via Alberico II, 4 - 00193 Roma. Se per la vostra donazione preferite usare la posta, potete farlo attraverso il conto corrente postale n° 65702011 intestato a Famiglie SMA Onlus - Via Alberico II, 4 - 00193 Roma.

SHARETHIS.addEntry({ title: "Atrofia Muscolare Spinale, il coraggio di aiutare i bambini disabili: un’intervista e un appuntamento", url: "http://www.fascioemartello.it/?p=5721" });
ShareThis

lunedì 27 aprile 2009

Valeria.



È molto difficile riuscire ad esprimere tutto quello che un’esperienza così forte e sconvolgente come la distrofia muscolare congenita può provocare. Dopo che ti hanno dato una diagnosi di malformazione terribile e senza speranze (e tralasciamo di parlare del modo in cui una simile notizia viene comunicata), la vita non scorre più normalmente, ma tutto è sconvolto e irto di difficoltà che sembrano insormontabili.
Valeria è nata con una grave malformazione al sistema nervoso centrale. A sua mamma il giorno del parto non è stato risparmiato lo strazio di ricevere una notizia che era una sentenza senza appello, una condanna irreversibile: Iddio dà a qualcuno tutto, a qualcuno niente, a qualcun altro meno di niente. Ci sarà un senso in tutto questo: a noi, genitori della piccola Valeria, non basterà la vita per cercarlo, ma ci deve essere un senso se una bimba meravigliosa, la realizzazione di tutti sogni dei suoi genitori, ha spalancato i suoi occhioni blu in un mondo che non ha mai potuto vedere, ha passato tanti mesi in ospedale, ha subito tante sofferenze. Eppure ci sono stati giorni, ahimè troppo pochi, in cui rideva, piangeva, mangiava con gusto, si sforzava di tenere su la testolina senza mai riuscirci. Noi viviamo e vivremo sempre nella speranza che, almeno per qualche istante, abbia sentito il calore e l’affetto dei suoi genitori. Forse l’angelo custode di Valeria quel 21 giugno 2004 era distratto o occupato altrove. L’inferno è qui su questa terra, l’inferno è il reparto pediatrico dell’ospedale Besta, ma è diretto da tanti angeli custodi che si prendono cura dei nostri figli come farebbero con i loro. Quasi tutte le malattie di questi bambini sono gravi e raramente curabili, ma il conforto, l’affetto, l’attenzione, la cura che ognuno di loro singolarmente riceve è qualcosa che va ben al di là della magra consolazione di uno stipendio e che non si potrà mai adeguatamente ringraziare.
Questo era il mio stato d’animo quando nella mia vita è entrata Chiara Mastella, mentre eravamo ancora ricoverate al Besta. Chiara mi ha incoraggiata a tornare a casa, quando io avevo il terrore della responsabilità di curare una bimba attaccata una pompa, con tutto quello che ciò comporta (fisioterapia, barbituremia, alimentazione forzata, cambio del sondino naso-gastrico, svuotamento dell’intestino, posture, tutori ecc.). Sono stata aiutata in tutto questo e pian piano ho superato il mio terrore nel portarla fuori attrezzando il passeggino per la pompa e soprattutto ci è stata insegnata la cosa più importante: diventare indipendenti e riuscire a condurre un’esistenza accettabile per tutta la famiglia. Un grandissimo contributo svolto dal Sapre è stato anche l’alleggerimento da tutte le pratiche burocratiche che, nella situazione di panico assoluto nella quale ci trovavamo, certo non avremmo saputo affrontare da soli, e quello della burocrazia è un vero macigno che si abbatte su chi è malato e che costringe spesso a differire cure indispensabili e terapie urgenti. La medicina moderna non sa ancora guarire queste gravi patologie ma prolunga l’esistenza dei malati: ora, che senso ha tutto questo se non è accompagnato dall’impegno costante nel garantire loro il migliore benessere possibile? La malattia non è una vergogna, è una difficoltà che non sempre si può superare, ma si può sempre affrontare a patto di non essere soli, ma di avere qualcuno con competenze, capacità ed esperienza adatti.
Ci è stato dato il coraggio di andare avanti anche da soli: le difficoltà sono tante e ci vuole molta forza per affrontarle e la forza nessuno la può comprare, alcuni la trovano nella fede. La gente “sana” non si rende assolutamente conto: vivono come in un mondo a parte, pensano che certe cose succedano solo agli altri e a volte addirittura (ma sono casi rari ormai, per fortuna) sospettano che se ti è successo questo forse è perché, in qualche modo, lo hai meritato. Spesso poi ci commiserano, mentre il compatimento è proprio l’ultima cosa di cui abbiamo bisogno, perché questi bambini danno molto strazio, è vero (e lo strazio è quotidiano e la forza non si ottiene una volta per tutte, ma bisogna trovarla ogni singolo giorno), ma anche molte soddisfazioni, e questo il personale del Sapre lo sa benissimo. Nel centro di Milano cui ci siamo rivolti nessuno ci dice “Poverini”, nessuno ci dà una pacca sulla spalla: lì c’è gente che ha a che fare con casi disperati e si rimbocca le maniche tutti i giorni. Anche la condivisione, infatti, è molto importante, perché solo chi ha conosciuto queste situazioni estreme può capire, e vedere tanti bambini che soffrono, abbatte la tentazione di autocommiserarsi e di cedere al pericoloso vittimismo. Per fortuna non sono più i tempi in cui ci si vergognava della disabilità, e i malati restavano chiusi in casa come in una prigione dove potevano solo peggiorare. Ma io capisco la diffidenza della gente, perché la provavo anch’io: è solo paura, una sorta di scaramanzia con la quale si crede che negare o semplicemente ignorare l’esistenza del male sia sufficiente per evitarlo.
Questo non è un racconto, ma una testimonianza. Non riesco a trovare il distacco necessario per dare una parvenza ‘letteraria’ alla mia esperienza. Non ho la forza di altre mamme che considerano questa prova una gioia: non c’è nessuna gioia nel sapere che tuo figlio non potrà mai camminare, né vedere, né sentire, né mangiare, che gli sono destinati solo pochi anni di dure sofferenze. Però è tuo figlio e lo ami, e cerchi di sostituirti alla natura che non gli ha dato la salute. Il fatto che questo non sia possibile è la più grande frustrazione che una mamma possa provare e non la auguro a nessuno. Ma Valeria mi manca immensamente e nessuno potrà mai sostituirla, perchè ogni essere è unico e ancora di più lo è chi non ha avuto la possibilità di esprimersi. Dico ancora grazie al Sapre, che mi sta aiutando anche ora a superare il grande vuoto che c’è nel mio cuore.


Silvia, la mamma di Valeria

29 aprile. Palermo, pomeriggio con Famiglie SMA





Cosa succede quando la vita è sconvolta da una tempesta nel momento più bello, la nascita di un figlio? La tempesta che trasforma i genitori in naufraghi alla ricerca di un approdo è una rara malattia genetica, l'atrofia muscolare spinale o SMA, che viene diagnosticata al bambino nei primi mesi di vita. Una malattia che impedisce di camminare e, nei casi più seri, di effettuare i movimenti più semplici.....



il 29 aprile alle ore 18.00 presso la libreria Kalós, in via XX settembre 56/b a Palermo,

RENATO POCATERRA, Presidente dell'associazione Famiglie SMA onlus

presenta il suo libro
"Oltre il naufragio. Crescere accanto a un figlio disabile."

Il volume, frutto di una ricerca della Fondazione IARD sulla percezione e gestione dei bambini con disabilità motorie, raccoglie interviste e testimonianze di genitori, sanitari e insegnanti. Le loro parole, commoventi e coraggiose, raccontano le storie di chi, dopo il dolore, ha ripreso a navigare seguendo nuove rotte e sospinto da una nuova speranza.
Nel corso dell'incontro verrà proiettato il cortometraggio "Sala Buia" del regista Barbato de Stefano.
Concluderà il pomeriggio un aperitivo ricco gentilmente offerto dal ristorante-pizzeria La soffiata, accompagnato dagli ottimi vini delle cantine Caruso di Marsala.
da naufraga non posso che invitarvi tutti!!!
la mamma di Nathan
_____________________________________________________
Scarica l'invito!
parlano di noi..

sabato 25 aprile 2009

Vergogna!

Di Giovanni non so molto. La sua storia l'ho seguita attraverso due cari amici, ma leggere quello che segue mi ha veramente indignato.....
Mamma di Treviso accusa: Bimbo allattato col sondino l'hotel non lo accetta....
Le negano ospitalità in hotel dove aveva chiesto di poter dare il latte al suo bambino attraverso un sondino. E’ Monica Iannaccone, mamma di Giovanni, neonato venuto a mancare il 12 marzo, a raccontare cosa è accaduto nell’hotel «Il Cardo» a San Vito di Cadore. «Mi hanno detto che non era il caso, consigliandomi di chiedere al bar vicino alla seggiovia», dice Monica che ha deciso di denunciare il fatto. L’episodio risale a metà febbraio, un mese prima che il piccolo Giovanni Lodovico morisse. Aveva 8 mesi quando, insieme alla mamma, è stato bloccato alle porte dell’albergo senza poter avere la pappa in un posto caldo e accogliente. Monica, 34 anni, il marito Antonio Favaro, imprenditore di 45 anni, e la figlia maggiore si trovavano a San Vito domenica 15 febbraio. La figlia infatti frequentava il corso di sci organizzato dallo Sci Club di Treviso in collaborazione con la Scuola Antelao di San Vito, proprio sulla pista vicina all’albergo, dove fra l’altro la famiglia Favaro, residente a Treviso, aveva soggiornato qualche week-end prima. Non si trattava, dunque, neppure di persone totalmente sconosciute al personale dell’albergo. «Attendevo il rientro della mia famiglia - racconta Monica - quando intorno a mezzogiorno con Giovanni sul passeggino, sono entrata nell’albergo per chiedere alla reception se potevo avere la disponibilità di un angolino per allattarlo. Ho spiegato che si alimentava attraverso un sondino naso-gastrico semplicemente stando seduto sul passeggino». Giovanni infatti soffriva di Sma di tipo 1, l’atrofia muscolare spinale, una malattia genetica che colpisce le cellule nervose destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari. Il piccolo aveva difficoltà di deglutizione e masticazione del cibo e per questo aveva bisogno di un sondino. La risposta dell’impiegata alla reception lascia però di stucco la mamma di Giovanni che si sente dire: «Eh...no, non credo proprio sia il caso...sa per i clienti...». Racconta Monica: «Mi ha detto di chiedere al bar vicino alla seggiovia. Ci sono rimasta di sasso». Madre e figlio alla fine hanno trovato un rifugio: la proprio auto con il riscaldamento acceso. Non propriamente l’ideale, visto il freddo dell’inverno appena trascorso e soprattutto in cosiderazione che si trattava di un neonato per di più malato. In macchina Monica ha comunque potuto finalmente dare il latte al suo piccolo. Giovanni è venuto a mancare il 12 marzo scorso, a soli 9 mesi, per complicazioni dovute alla malattia. E’ stato ricoverato all’Hospice pediatrico di Padova. «Lì ho trovato un ambiente di persone eccezionali», dice mamma Monica, «diametralmente opposto al clima di quell’albergo». Perché Monica ha deciso di raccontare adesso questa sua storia? «Perché forse questo potrà aiutare bambini come Giovanni e i loro genitori a non sentirsi mai rifiutati dall’ignoranza delle persone, anche se non mi aiuterà ad uscire dall’abisso in cui sono. Non cerco nulla, soltanto rispetto». Parla di un malinteso invece la titolare dell’hotel, Patrizia Del Favero: «Possiamo solo pensare che sia stato uno spiacevolissimo equivoco. E’ vero che i servizi dell’albergo non sono a completa disposizione dei non ospiti, ma è anche vero che non è mai stato negato l’accesso a tutti coloro che ne avessero avuto bisogno. Mai ci saremmo sognati di negare l’uso di una sala a un bambino». Un malinteso su cui dice di voler andare fino in fondo: «Indagheremo su quanto accaduto».
TREVISO (24 aprile) - Voleva allattare in un posto caldo il suo bambino (gravemente malato) con il sondino naso-gastrico, ma l'hotel di montagna le ha rifiutato l'uso di una sala, sostenendo che «...non era il caso». Protagonista della vicenda un'impiegata trevigiana di 34 anni, che si è decisa a raccontare il fatto a un quotidiano locale quando ormai il suo bambino, Giovanni, non c'è più. Il piccolo, affetto da atrofia muscolare spiane, è morto a 8 mesi d'età il 12 marzo scorso. Monica, questo il nome della mamma, si trovava nel febbraio scorso in vacanza con la famiglia sulle piste di sci di San Vito di Cadore (Belluno). Mentre aspettava il rientro dalle piste di figlia e marito, aveva provato a chiedere ad un albergo vicino di poter allattare con il sondino Giovanni, in un saletta al caldo. «Non credo sia il caso... sa, per i clienti...» racconta di essersi sentita rispondere alla reception, dove l'hanno indirizzata verso un bar poco distante agli impianti. La donna si era poi rifugiata nella propria auto. Oggi la titolare dell'albergo di San Vito parla di «un disguido», chiede scusa e annuncia che indagherà per accertare come sono andati i fatti.

giovedì 23 aprile 2009

Luca.

Sono la mamma di Luca un bambino nato il 10 settembre 2003 (oggi avrebbe già più di 5 anni!!!) e morto all'età di 16 mesi.
La nostra storia è molto particolare perchè Luca quando è nato stava benissimo (apgar 9 e 10) mangiava moltissimo, ciucciava, insomma tutto ok. Poi a 2 mesi mi sono resa conto che non ci vedeva bene e così ho chiesto al pediatra cosa ne pensasse e gli è stata diagnosticata una cataratta congenita bilaterale totale. E' iniziato così il nostro calvario ospedaliero. Fortunamente l'operazione di asportazione di entrambi i cristallini degli occhi è riuscita ma la riabilitazione visiva è stata molto lunga.
Siamo così arrivati ai 7 mesi del bambino tutti presi dai suoi problemi visivi e dai numerosi impegni che la riabilitazione visiva ci imponeva. E forse proprio per questo motivo abbiamo sottovalutato, noi come genitori ma soprattutto il pediatra, il fatto che Luca si muovesse poco, davvero poco. Non sgambettava quasi mai e il controllo della testa non è mai stato totale. Ma il fatto di non conoscere assolutamente la realtà delle neuropatie ci ha illuso che il suo ritardo motorio fosse dovuto alla deprivazione visiva e alla mancanza di stimoli visivi che fino a 5 mesi era stata totale. Questa convinzione era anche surrogata dal fatto che Luca tendeva a muoversi molto di più, per esempio per cercare di afferare un oggetto, se effettivamente gli veniva posto alla distanza esatta (circa 20 cm dagli occhi) in cui riusciva a vedere qualcosina.
Dopo una visita genetica al Gemelli di Roma dal prof. Neri, in cui non è stato riscontrato assolutamente nulla di anormale, Luca ha iniziato un percorso di fisioterapia per cercare di recuperare quel ritardo motorio che aveva. E così siamo arrivati ai 10 mesi di Luca, quando passo dopo passo, i miglioramenti erano lenti ma continui tanto che all'epoca riusciva anche a stare seduto da solo senza appoggio per brevi momenti.
Poi il crollo.
Nel mese di agosto del 2004 Luca ha perso nel giro di 15/20 giorni tutte le capacità motorie che aveva conquistato con tanta fatica e, cominciando dalla seduta fino al controllo della testa, ha perso il controllo di tutto il suo corpo. In soli 20 giorni!
Rientrati dalle vacanze facciamo ricoverare subito Luca al Bambin Gesù di Roma nel reparto di neurologia dove in una settimana gli fanno accertamenti di tutti tipi, dalla risonanza magnetica al cervello, all'elettroencefalogramma, a tutti i controlli delle malattie metaboliche. Niente, tutto negativo. Controllano come mangia, ma Luca mangia bene senza problemi, senza strozzarsi, il suo respiro è regolare e la sua ossigenazione ottima, ci chiedono quanti episodi di bronchite Luca ha avuto nel suo anno di vita ma la nostra risposta è che non è mai stato male, al massimo un raffreddore. Viene anche visitato dall'assistente del Dr. Bertini, in quei giorni non presente in ospedale, che non ritiene opportuno fare una elettromiografia dopo averlo visitato.
Ci dimettono senza diagnosi.
Così ce ne torniamo a casa, contenti che non abbiano trovato nulla ma allo stesso tempo siamo disperati perchè vediamo giorno dopo giorno che Luca sta sempre peggio.
Siamo soli, senza nessuno che ci dica cosa fare.
Dopo circa un mese veniamo richiamati dal Bambin Gesù per far vedere Luca al dr. Bertini. Dopo una visita accurata, Bertini decide di fare una elettromiografia e esce fuori che può trattarsi di SMA. Mai avevo sentito nominare questa malattia prima di ora. Bertini ci dice però che la cosa non lo convince per le tante atipicità del caso e che bisogna effettuare le analisi del sangue per avere una conferma e che queste potrebbero anche non confermare che si tratti di SMA: Bertini ci racconta che lui ha visto tanatissimi bambini con la SMA ma che Luca, pur avendo una grave neuropatia, ha una storia clinica diversa e unica.
Torniamo a casa senza altre spiegazioni e, come molti fanno in questi casi , ci colleghiamo ad Internet e leggiamo sulla SMA di tutto di più.
Il mondo ci cade addosso.
Non mi ritrovo in nessuna delle storie che ritrovo su internet anche se noto delle similitudini impressionanti nelle condizioni di vita attuali del mio bimbo con quella dei bambini che hanno la SMA. Dopo qualche giorno veniamo a sapere che gli esami del sangue sono negativi , e riuciamo a tirare un sospiro di sollievo! Però dovremo fare una biopsia muscolare per vedere se si tratta di una SMA meno frequante. Iniziano in questo periodo anche per noi i primi problemi legati a bronchiti che non passano mai e ad una respirazione sempre più faticosa e irregolare con delle apnee notturne. Il pianto di Luca inoltre è diventato molto molto flebile e comincia a lasciare quasi tutto il latte nel biberon. Per le pappe invece non ci sono problemi particolari anche se Luca mangia molto lentamente e bisogna scegliere bene il momento in cui proporgli il cucchiaino tra un respiro e l'altro.Nel frattempo in attesa di poter fare la biopsia muscolare, e sperando di poter far qualcosa, portiamo Luca da un altro genetista, il Dr. Dalla Piccola, che non rileva nessun problema di tipo genetico. A questo punto, presi dalla disperazione facciamo visitare Luca anche dal "papà" della neurospchiatria infantile, il dr. Giovanni Bollea, sappiamo che è molto anziano ma ci dicono che è ancora in gamba. Chiaramente facciamo un buco nell'acqua, Il dr. Bollea ha più di 90 anni e un'esperienza infinita ma su un altro tipo di problematiche. Continuiamo a pensare cosa possiamo fare, a chi farlo vedere e intanto ci scontriamo con le prime difficoltà di gestione nella vita quotidiana. Arriva anche il momento in cui viene effettuata la biopsia muscolare. Aspettiamo i risultati con ansia ma siamo sempre più preoccupati, vediamo giorno dopo giorno che Luca fa sempre più fatica a respirare, mangia sempre di meno. La fisioterapia non produce più nessun effetto e ogni seduta è uno strazio per Luca e per me che lo vedo sudare e faticare senza risultati.
Arrivano le vacanza di Natale e le situazione peggiora sempre di più. Con l'inizio dell'anno mi ritrovo a vivere come un'automa forte come una roccia e sempre sorridente davanti al mio piccolo bambino e al suo fratellino sano che ha appena compiuto 3 anni e che nell'ultimo anno ha vissuto con noi questo calvario. Ma in realtà sono disperata perchè mi rendo conto che la gestione quotidiana di Luca è diventata complicatissima, ho sempre e perennemente mal di schiena, tirare fuori Luca dalla vasca da bagno è diventato uno sforzo notevole e più di una volta mi strappo. Ogni pasto dura più di un'ora. Ogni notte mi alzo dal letto per girare Luca almeno una decine di volta, perchè il suo sonno è sempre più disturbato. In ogni altro momento mi sforzo di trovare nuovi passatempi per il mio bambino, non riesce proprio più a muoversi, non gira ormai da tempo più la testa e l'unico movimento volontario che riesce a fare è muovere l'indice della mano. A complicare il tutto, il fatto che Luca non vede bene come gli altri bambini e quindi anche da questo punto di vista ci sono notevoli limitazioni su cosa proporgli. Il dolore di ogni giorno viene sopraffatto dalla preoccupazione quotidiana di farlo soffrire il meno possibile, di farlo vivere serenamente.
Disperata ho bisogno di notizie, di parlare con altri genitori che affrontano ogni giorno quello che affronto io così, pur non avendo ancora la diagnosi di SMA, scrivo al forum della famiglia SMA. Mi rispondono solo due persone, poche righe ma fondamentali perchè mi consigliano di contattare al più presto Il SAPRE e mi danno i riferimenti di Chiara Mastella.
Chiara è stata l'unica persona che mi ha spiegato le cose come stanno, senza mezzi termini, senza pietismo e compassione. Finalmente ho la sensazione di parlare con una persona che capisce di cosa sto parlando. Chiara mi parla di questi bambini, mi racconta della loro vita, della loro quotidianità, e incalzata dalle mie domande mi racconta della loro morte, del momento della loro morte. Ero impreparata completamente a tutto ciò, Chiara mi ha parlato chiaramente e in maniera obiettiva delle possibilità che avevamo di fronte a noi delle possibili scelte che ad un certo punto avremmo dovuto affrontare. Lasciar fare alla malattia il propro corso, limitando il più possibile le sofferenze, o, data la gravità della nostra situazione, di dover ricorrere alla tracheostomia, spiegandomi con pazienza i pro e i contro di entrambe le scelte e rispondendo sempre con grande pazienza a tutte le mie domande.
Nel frattempo, in attesa ancora del risultato della biopsia, cominciamo a valutare di portare Luca a Milano e di incontrare Chiara affinchè ci possa insegnare tutto quello che avremmo dovuto sapere. Ma l'inevitabile è arrivato all'improvviso, Luca una notte ha iniziato a respirare molto male, emetteva un rantolio in gola, così chiamiamo il pediatra che ci assicura che in serata sarebbe passato a visitarlo per dargli degli antibiotici. Luca durante la giornata non è riuscito a mangiare nulla, solo un paio di cucchiani di frutta frullata, respirava sempre con più fatica. In serata, all'improvviso, Luca ha smesso di respirare, nel giro di pochi istanti è diventato cianotico. Mentre aspettavamo l'ambulanza abbiamo tentato una respirazione bocca a bocca e un massaggio cardiaco, il cuore batteva ancora, poi sempre meno, poi più nulla.
La morte di Luca ci ha colto completamente impreparati, ormai sapevamo che prima o poi sarebbe successo ma nulla lasciava presagire che accadesse così presto e così senza preavviso. Sapevamo che prima o poi lo avremmo perso ma il fatto che non avesse mai avuto nessun tipo di crisi respiratoria, il fatto che non c'era mai stato bisogno di ventilarlo il fatto che tutto sommato mangiava e si nutriva ancora autonomamente, ci faceva erroneamente credere che il momento in cui ci avrebbe lasciato era ancora molto lontano.

Questa è la storia di Luca, un bambino con una neuropatia simile alla SMA, una SMA atipica ci è stato detto. Gli studi sul Dna della biopsia muscolare e quelli effettuati postmortem hanno dato esito negativo, ci hanno detto che si tratta di una forma di SMA sconosciuta. Non sappiamo se è veramente così, sappiamo solo che nostro figlio è morto e che la sua vita è stata costellata dall'immobilità. L'abbiamo amato tanto, l'amiamo tutt'ora, abbiamo cercato di donargli tutto l'amore di cui siamo stati capaci.
Ora oltre a Fabio, il nostro primogenito, abbiamo avuto un'altra bambina. Non abbiamo potuto far nessun tipo di diagnosi prenatale perchè il Dna di Luca risulta non alterato. Siamo stati fortunati, abbiamo creduto nella vita e siamo stati ricompensati con una splendida bambina, Anna, che ora ha 15 mesi è che è sana.
Luca fa sempre parte della nostra famiglia, è il nostro angelo e continua a vivere con tutti noi nei nostri ricordi e nel nostro cuore. Passa il tempo, si provano altre felicità, altre gioie, probabilmente si vivono anche più intensamente proprio per il dolore provato, ma il dolore accompagna noi genitori per sempre. Possiamo ricominciare a vivere ma non possiamo e non vogliamo dimenticare.

Monica

lunedì 20 aprile 2009

Trial per adulti al Besta..

Sta per partire uno studio clinico volto alla valutazione della tollerabilità e dell’efficacia del salbutamolo in pazienti di età adulta con SMA 3. Si tratta di uno studio della durata di due anni, randomizzato, in doppio cieco, salbutamolo-placebo, cui collaborano diversi centri di eccellenza del nostro Paese: il Centro di Genetica dell’Università Cattolica di Roma (Dr.ssa Brahe), il Policlinico Gemelli di Roma (Dr. Mercuri), la Clinica Neurologica delle Molinette di Torino (Dr.ssa Mongini), la Clinica Neurologica dell’Università di Padova (Prof. Angelini), l’Istituto Besta di Milano, la Clinica Neurologica del Policlinico di Messina (Prof. Vita), il Centro di Cardiomiologia dell’Università di Napoli (Dr.ssa Politano).
Saranno inclusi nello studio 60 pazienti con diagnosi genetica di SMA 3, di età compresa tra i 18 e i 50 anni. Non saranno inserite nello studio donne in stato di gravidanza o in allattamento.Lo studio prevede una visita di selezione, durante la quale verranno eseguiti esami ematochimici, un prelievo per analisi molecolare, una valutazione cardiologica, una valutazione della massa ossea e della forza muscolare, nonché prove spirometriche. I pazienti rispondenti ai criteri di inclusione saranno inseriti nel trial e randomizzati al gruppo farmaco o placebo. Ogni paziente sarà visitato nuovamente dopo un mese, dopo 3 mesi, 6 mesi e 12 mesi.Lo scopo di questo studio è verificare se la somministrazione del salbutamolo aumenta i trascritti di SMN2 con un corrispondente miglioramento del quadro clinico del paziente. Lo studio è stato approvato dai Comitati Etici degli Istituti partecipanti ed è stato finanziato dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).
Per maggiori informazioni e/o per offrire la propria disponibilità, potete telefonare allo 02-23942255 o al 3383034731 oppure scrivere una email a

lmorandi@istituto-besta.it
info:

domenica 19 aprile 2009

benvenuta swamy

Con un super anticipo stamattina è nata Swamy Aurora. auguri ad Enza, papà Jimmy e al fratellino Ethan.

domenica 12 aprile 2009

venerdì 10 aprile 2009

buon compleanno a "Le mamme degli angeli"



un anno con voi.....200 post....20000 visite...quasi 45mila pagine lette....

GRAZIE!!!!!

La mamma di Nathan

lunedì 6 aprile 2009

Zeno, esserci anche per un soffio.....

Perchè l'amore dei genitori va oltre ogni forma di diversità......
Piccolo Zeno…

Tra le lacrime affronto il nostro distacco e mi accontento di saperti non più nella mia pancia, ma nel mio cuore.
Sei stato così piccolo e così poco nella nostra vita e in un certo senso così fragile nel tuo fisico, ma
hai avuto la forza di mettere sottosopra così tanto la nostra vita, che un altro bimbo non ci sarebbe riuscito in una esistenza intera.
620 grammi era il tuo peso, ma il vuoto che hai lasciato è un peso immenso.
Quanto ci hai fatto lottare! Quante paure ci hai fatto affrontare!
La paura di dover rimanere a casa da sola e lontana dal lavoro, tu sei riuscito a farmi cambiare tutti i miei piani e mi hai obbligato ad accettarli. E’ merito tuo se ho persino smesso di prendere il
farmaco contro gli attacchi di panico.. E quanta paura il momento in cui sei arrivato nella vita di tua mamma e del tuo papà! Ce l’avrei fatta? Che madre sarei stata? E il tuo papà Silvio che non si
rendeva conto all’inizio della tua piccola presenza??
Molto presto ho addirittura imparato che si può vomitare per poi rimettersi a tavola e cenare come niente fosse.
Ho imparato a dedicarti dei momenti solo per te. A Natale mentre preparavo l’albero ho sognato ad occhi aperti il Natale venturo con te vicino. Le volte che ti avrei portato con il tuo papà in montagna e tu ti saresti adattato alla nostra vita come noi ci saremmo adattati alla tua come tutte le altre famiglie.
Ho ascoltato con emozione i tuoi movimenti nella mia pancia, ti ho sentito rispondere al mio tocco, ti ho letto le tue prime storie, ho ricamato per te stelle, gnomi e personaggi fantastici e pure il tuo nome e soprattutto ti ho sognato un bambino come tanti, il MIO bambino, unico e speciale. Poi è arrivato il giorno dell’ecografia in cui vedendo il tuo sesso abbiamo scoperto che eri Zeno, il bimbo che avevo immaginato. Quanta felicità!
Il tempo passava e un giorno hai pensato di metterci alla prova e di far vacillare e forse crollare tutta la nostra montagna di sogni: labiopalatoschisi. L’ecografia morfologica ce lo diceva senza indulgenza. Come un puzzle tutta la nostra fiduciosa serenità è andata in pezzi.
Improvvisamente non eri più il bambino dei nostri sogni…
A Bologna in un attimo l’unica cosa a rimanere intera furono la tua mamma e il tuo papà Silvio, accomunati dallo stesso grande dolore. In un attimo nulla sembrava più avere senso, la vita pareva essersi fermata. Una volta rientrati a casa giravamo come automi, disorientati ed angosciati. Persino la mia adorata vasca da bagno così rilassante aveva perso il suo potere di fungere da toccasana.
Al mattino, rifiutando la dura realtà non potevo evitare di vomitare. Più entravo in ansia agitandomi e più tu ti muovevi con forza dimostrandomi che c’eri, che continuavi ad esistere.
Ti chiedevo di smetterla, avrei preferito non sentirti pensando che andando a letto il sonno mi avrebbe catturato e la mattina dopo avrei scoperto che tutto era stato un brutto sogno.
Non posso dimenticare quel che ho provato a Bologna quando ci confermarono la diagnosi della tua malformazione, ricordo di aver rivolto lo sguardo al tuo papà e di aver visto le lacrime rigargli il viso in silenzio. Io in quel momento mi sono sentita morire dentro dal dolore. Il rientro a casa fu
terribile e tutto ci sembrava irreale.
La paura era immensa: Oddio e adesso?? La parola “interruzione di gravidanza” raggiunse le nostre orecchie dura e minacciosa, la labiopalatoschisi avrebbe potuto essere collegata ad altre
malformazioni. Che cos’era tutto questo? Che cosa potevamo o dovevamo fare? La paura ti porta a mollare tutto, vorresti chiudere una porta della vita in un secondo perché troppo dolorosa.
Ma tu Zeno, ignaro dei nostri tormenti, continuavi a muoverti dentro di me pieno di vita così forte quando proprio la nostra sembrava finita. E i tuoi calci si facevano più forti proprio quando la paura ci chiudeva lo stomaco e non ci permetteva di mangiare e paralizzati pensavamo di non riuscire ad andare avanti.
I miei passi e quelli del tuo papà potevano solo avere le forza di andare verso le nostre famiglie e
rifugiarsi nel loro abbraccio ed anch’essi non li avevamo mai visti così addolorati eppure uniti a noi. Il nostro è stato vero dolore, grande dolore, abbiamo pensato alla tua vita futura, a te Zeno così piccolino e già con grandi difficoltà da affrontare nella vita che ti aspettava.
Poi improvvisamente, tra emozioni di rifiuto e paura scatta qualcosa, la forza dell’amore, dapprima è l’amore che la tua mamma ed il tuo papà nutrono l’uno verso l’altra, poi quello che proviamo per te, così piccolo eppure così potente da unirci ancora di più e farci stare svegli di notte pensando a te e piangendo per te. Sei tu che ci hai dato una forza terribile, ci hai fatto capire quanto ci amavamo, quanto fosse per noi importante essere vicini e proprio in quel momento, attraverso la preoccupazione e la sofferenza il tuo papà cominciava a capire che concretamente esistevi, ti parlava e ti toccava attraverso la pancia. Da quel terribile momento in cui la nostra tranquillità era svanita, la pancia eravamo in due a portarla ed è stata una sensazione forte ed indescrivibile.
Fu allora che ogni volta che uno dei due veniva colto dalla paura, l’altro a voce alta diceva: Ce la faremo! Ed eccoci proiettati in un nuovo mondo, quello dell’accettazione per ricreare sogni speranze e fiducia nella vita. Abbiamo parlato con genitori che avevano già vissuto tutto questo e che ci capivano, ascoltando esperienze a noi sconosciute e ne abbiamo fatto tesoro. Ricominciamo a credere che nella vita si può andare avanti a testa alta e con spalle più larghe. In un certo senso il nostro amore per te era diventato ancora più grande, e abbiamo pensato che se il destino ci aveva portato questo è perché insieme potevamo farcela. Noi non potevamo rinunciare a te piccolo Zeno perché fai parte di noi, perché sei la nostra vita. Riusciamo a vederci finchè camminiamo e tu sei tra noi. E’ amore!
Abbiamo provato paura pensando a come potevano andare le cose, come mamma mi chiedevo come saresti stato nel momento in cui ti avrei visto. Avrei saputo accettarti? Io volevo accettarti ed infatti ho fatto di tutto per abituarmi all’idea anche se avevo smesso di sognarti come il bel neonato perfetto che avevo idealizzato, ma sognavo di toccarti le manine piccole e cicciottine. Me le immaginavo stringere con forza il mio dito. Me ne ero fatta un’ idea ed erano come quelle che avevo visto nell’ecografia 3D.
Avevo ripreso a dedicarti il mio tempo, bisognava guardare avanti, con entusiasmo ti abbiamo comperato i tuoi primi vestitini e lo zaino per portarti in montagna tenendoti sulle spalle di papà.
Ci sentivamo positivi perché nonostante tutto, tutto sarebbe andato bene. Non importa, ti avremmo dedicato tutto il tempo necessario del mondo, ci saremmo armati di tutta la pazienza necessaria ma nel nostro cuore ti avremmo fatto diventare un bambino normale, anzi, magari con una marcia in più.
La diversità in breve per noi e per chi ci sta vicino è diventata un dettaglio a cui abituarsi. Abbiamo parlato e raccontato a parenti, amici, vicini e conoscenti quello che sarebbe stato il nostro futuro con te. Così siamo diventati forti, e i tuoi nonni e bisnonni ci sono stati vicini ed appoggiando la nostra decisione, ci hanno rafforzato.
Le reazioni delle persone che ci conoscono sono state variegate, c’è chi si informa attraverso internet, chi ci chiede di poter vedere foto di bambini come te, chi si complimenta con noi per la nostra scelta di accettare il problema. Noi non ci sentivamo bravi, nemmeno missionari, sei nostro figlio e come avremmo potuto abbandonarti? Il sentimento dell’accoglienza e della protezione è forte, ecco come ci si sente ad essere madre e padre. Ed io che mi chiedevo che madre sarei stata! Solo ora comprendo che non aveva senso chiedersi come sarei stata, perché l’essere mamme e papà non è una sensazione che si costruisce nella testa, ma nasce dentro di te attraverso sensazioni profonde come l’istinto, nel mio caso materno.
Piccolo Zeno, la voglia di stringerti nel nostro abbraccio è grande. Cerchiamo di pensare come sarai a 6 mesi quando la tua piccola bocca sarebbe tornata alla normalità con l’intervento. Ci siamo visti accanto a te e ti abbiamo sostenuto in quello che ti sarebbe aspettato affinché tu diventassi un bambino con una vita normale.
Mentre una parte di noi volava alto e sognava con te, l’altra doveva fare i conti con una nuova realtà. Nuove visite e nuovi controlli, persino l’amniocentesi necessaria per toglierci ulteriori dubbi. I giorni passarono, la pancia cresceva e tu continuavi a muoverti con vivacità. E’ così bella questa sensazione…. Tutte le mattine al risveglio aspettavo il tuo saluto e per tutta la giornata ti coccolavo ed ascoltavo i tuoi movimenti. La normalità pare riappropriarsi della nostra vita, uscivamo a cena e ci confrontavamo con altre coppie anche loro in attesa di un bimbo. Noi non ci sentiamo sfortunati rispetto agli altri, anzi, siamo fieri di te e siamo pieni di fiducia per quello che siamo riusciti a darti.
Gli esiti degli esami erano positivi e ci sentivamo sollevati di non dover scegliere per te tra la vita e la morte, ringraziamo sollevati il primo medico che aveva notato in te la labiopalatoschisi certi che in un futuro prossimo ti avremmo presentato al mondo forte e pieno di vita.
Qualcosa nella mia routine di mamma si interrompe spontaneamente e il mio diario quotidiano che ti avevo dedicato si ferma. Mancanza di concentrazione? Delusione? Casualità o sensazione inconscia di cambiamento? Ma la visita genetica era rassicurante, oltre alla malformazione alla bocca tutto il resto sembrava nella regola, persino le manine sembrano esserlo..
Tra me e te rimaneva una comunicazione verbale e tattile intensa, ce l’ avremmo fatta a scalare la nostra montagna perché eri forte, forse scaltro, magari burlone visto che influivi così tanto sulla nostra vita e i nostri progetti. Certo che ce l’avremo fatta, la fiducia riemerse più forte che mai, ma dentro di me l’ansia forte per l’ignoto premeva e mi feci coraggio e ti parlai più di prima, la paura di qualcosa di incontrollabile, qualcosa di ingestibile che magari metteva a rischio la tua normalità e futura autonomia, era sotterranea ma esistente. Te ne parlai chiaramente, ero convinta che solo tu sapessi veramente di come stavano le cose ed in quel momento piccolo mio io e tuo padre ci siamo messi nelle tue mani ed in quelle del destino.
Mercoledì, in una splendida giornata di sole armati di coraggio e curiosità siamo entrati nel mondo del maxillofacciale a Vicenza, abbiamo conosciuto il reparto, l’iter degli interventi e splendide persone come il Dott. Baciliero che ci hanno sollevato e ci hanno fatto tornare a casa carichi di energia. Tutto si può fare ed alla fine la nostra impresa si sarebbe risolta con una piccola cicatrice.
Quanti bimbi crescendo non hanno qualche cicatrice? La perfezione non era più indispensabile perché la vita stessa non è perfetta…Avevamo nella sofferenza imparato ad accettare quel che non avremmo mai immaginato, ora restava l’attesa del tuo arrivo e la certezza che tutto fosse in questo ostacolo da superare.
Giovedì sera ci siamo addormentati con la compagnia dei tuoi movimenti, ti ho accarezzato a lungo, ti ho riascoltato durante la notte ignara che al mattino avrei cercato i tuoi calci senza trovarli…
Ti ho chiamato, ti ho toccato, ma tutto era stranamente fermo. Dentro di me, in quel piccolo nido la vita si era fermata silenziosamente.
Caro piccolo Zeno, bambino mio, in un attimo crudele ho realizzato che non c’eri più. Cosa ti è accaduto? Perché hai smesso di vivere? Tante domande fatte da una mamma che vede un sogno
infrangersi..
Come tutte le mamme ho dovuto metterti al mondo, l’unica differenza nel mio caso era che tu nascendo non avresti mai pianto, non ti saresti mai attaccato al mio seno per nutrirti e crescere, non avrei mai visto i tuoi begli occhi aprirsi per la prima volta.
Ancora una volta avevi sconvolto la nostra vita e non c’era rimedio.
Con profondo dolore ma con grande dignità ti abbiamo messo al mondo aspettando comunque di incontrarti ed almeno accarezzarti.
Mio caro piccolino, hai vissuto così poco tempo con noi, ma quanto ci hai fatto sentire uniti, ci hai cambiato la vita e ci hai donato emozioni profonde che non scorderemo.
Caro Zeno, nel momento stesso che ti ho perduto, tutto ha avuto un senso, il tuo concepimento, la
tua crescita, la tua malformazione ed alla fine la tua morte stessa.
Con sofferenza abbiamo capito che la vita ha i suoi tempi ed i suoi disegni, ogni cerchio ha un tempo per aprirsi ed un tempo per chiudersi.
Quando abbiamo visto le tue manine, abbiamo capito che esse non erano quelle che ogni bambino
sano dovrebbe avere, perché la tua vita non sarebbe stata solo difficile, ma probabilmente impossibile o travagliata ed abbiamo pensato che l’averci lasciato non era un torto che ci avevi fatto, ma un grande gesto di amore nei nostri confronti. Noi messi alla prova ti avevamo offerto il
nostro amore incondizionato, a te bastava e non hai voluto chiederci di più…
Tu hai scelto per noi eci sentiamo onorati.
Ora siamo tornati a casa soli, senza un bimbo tra le braccia ma nel nostro cuore per sempre.
Serenità è la parola che dà contorno al nostro stato d’animo, il nostro futuro per il momento non esiste perché i sogni che lo nutrivano ci sono stati portati via, viviamo alla giornata cercando di ritrovare un equilibrio diverso da quello che ci aspettavamo, ma quando io e il tuo papà ci guardiamo negli occhi e vediamo brillare quelli dell’altro ci sentiamo immensamente innamorati ed è tutto merito tuo Zeno.
Abbiamo deciso di poter capire attraverso il tuo corpicino quanto è accaduto, abbiamo bisogno di sapere e credo che potresti essere di aiuto ad altri bambini ed altri genitori che si ritrovano nelle nostre stesse difficoltà. Arriverà una nuova tappa della nostra vita imparando a rinunciare a te, ora c’è il pianto perché ci manchi e non possiamo abbracciarti ma ti siamo riconoscenti per tutto quello che di buono ci hai fatto tirare fuori.
Fra tre giorni il tuo piccolo corpo verrà cremato, ci piace pensare che potrai tornare alla libertà e
nell’infinito.
Avremmo voluto portare le tue ceneri sulla cima di un monte dove eravamo sicuri di poterti portare un giorno ma non ci è stato concesso, sarai comunque libero per sempre e comunque ovunque con noi.
Mamma Irene Papà Silvio

Ho scritto questa lettera per nostro figlio Zeno, per me stessa, per il mio compagno Silvio e per tutte le persone che ci sono state vicine, ma a Zeno spetta di diritto perché in soli 6 mesi ci ha regalato tantissimo e ci ha insegnato nel profondo il significato della parola AMORE.
Spero che la nostra storia possa essere di aiuto anche ad altri genitori che si possono dover trovare in difficoltà quanto lo siamo stati noi. Vogliamo loro dare coraggio perché si può sempre trovare la forza per andare avanti ed affrontare gli ostacoli attingendo energie da fonti inimmaginabili.
Un pensiero particolare va ai papà che a volte non capiscono, possono sembrare o essere lontani e percepiscono le emozioni in modo differente, perché diversi dalle mamme.
Siate uniti perché i vostri sguardi, la vostra vicinanza vi aiuterà sempre qualsiasi cosa accada e la vostra unione vi sosterrà invece di mollare nei momenti difficili proprio quando pensate che sia impossibile andare avanti.
Credo che Zeno sia felice di vederci così vicini per la prima volta e anche se lui non può esserci
fisicamente con noi finchè saliamo la cima di questa montagna può vedere i nostri occhi brillare pieni di speranza ed allungare una piccola mano per accertarsi che in cima ci arriviamo davvero.
Solo allora potremo respirare a fondo e dire che la vita è dura ma nonostante tutto, estremamente bella.
Grazie…Zeno

mercoledì 1 aprile 2009

B.A.S.T.A.!!!!!!!!

i 6 bambini morti negli ultimi 2 mesi mi fanno condividere quest'appello con tutte le mie forze!!!!

Carissima mamma di Nathan,
come ben sai leggo da parecchio tempo il tuo blog dalla California. Le storie che vengono pubblicate sono tutte meravigliose e mi commuovono una più dell´altra. Anche se non sono stata colpita direttamente da questa terribile malattia, sono molto amica di una bimba di nome Gwendolyn con SMA1. Gwendolyn ha la stessa età di mia figlia Isabella (18 mesi) e i suoi genitori sanno della SMA1 da quando aveva 6 mesi (www.gwendolynstrong.com).
Non passa giorno che mi chiedo il perché di questa tremenda malattia e anche se non posso minimamente comprendere il dolore che si prova quando un angelo come Nathan, Giada, Pietro, Owen e tutti gli altri, spicca il volo troppo presto, c´è qualche cosa dentro di me che si ribella e non vuole starsene zitto.
Bisogna dire basta a questa malattia! E bisogna dirlo tutti insieme! E se qualcuno ha perso la voce perché non ce la fa a ribellarsi o perché il dolore è troppo grande e si preferisce il silenzio, sappiate che ci sono tanta persone come me in tutto il mondo che non vedono l´ora di gridarlo forte:
BASTA SMA, trovate una cura per questa malattia!
Un mio caro amico scienziato (Marco Bersanelli) una volta ha scritto:

« A Gutenberg, tra le verdissime colline austriache, una mattina saliamo per il sentiero che attraversa il bosco scuro e profumato alle spalle del paese. Dopo mezz'ora di cammino troviamo sulla destra una sorgente presso una radura e ci fermiamo a bere. Con una grande espressione di felicità ad un tratto Sofia, la piccola di tre anni, esclama: «Mamma, mamma!! una fragola!!». Gli altri due accorrono e, constatato che la sorellina ha prontamente raccolto e inghiottito il frutto della sua scoperta, si mettono a cercare, presto seguiti dai genitori. «Un'altra!» e dopo un po': «Guarda qui, ce ne sono altre tre, quattro...». La caccia è aperta. Cercando in quel prato abbiamo presto riempito un bicchiere di fragole di bosco. Poi al ritorno, con mia sincera sorpresa, ripercorrendo lo stesso sentiero dalla sorgente in giù ne abbiamo trovate altrettante! Zero fragole all'andata, forse un centinaio al ritorno: un effetto statisticamente schiacciante.
Cos'era cambiato?
Eravamo cambiati noi. Qualcosa era successo: le prime fragole trovate alla sorgente avevano introdotto l'ipotesi positiva che ce ne fossero altre nascoste tra l'erba del sentiero, la stessa erba poco prima percorsa dai nostri passi. Il nostro cammino s'era trasformato in una ricerca, e in una ricerca fruttuosa. L'avanzamento della conoscenza scientifica si regge su episodi in qualche modo analoghi a questo, coincide con il susseguirsi di occasioni, piccole e grandi, nelle quali un certo aspetto della realtà in qualche modo trova il varco giusto e irrompe nell'orizzonte dell'esperienza. In ogni caso la presenza di un'ipotesi positiva adeguata facilita enormemente la nostra capacità di vedere e di scoprire quello che c'è. La consapevolezza che lo sviluppo e l'esito della nostra indagine in gran parte non sono nelle nostre mani è ben chiara a chi abbia una qualche esperienza scientifica ed è stata espressa esplicitamente da molti grandi scienziati. Lasciandosi scoprire e comprendere anche la realtà fisica dimostra di essere fatta per l'io, e l'io conferma la sua vocazione di essere destinato al rapporto con tutto. Nella scoperta è come se, per un breve istante, anche l'apparenza fisica delle cose lasciasse intravedere il tratto più vero e ineffabile della realtà: il tratto di un volto non-estraneo, un volto familiare. La novità di una scoperta rievoca questa segreta amicizia di tutto per l'io, e ci lascia pieni di gratitudine.»

Credo che la scoperta per una cura della SMA sia vicina. Voglio credere che lo sia! Per questo motivo bisogna avere fiducia in quelli che lavorano nel ramo della ricerca e sostenerli il più possibile. Una cura per la SMA è possibile! Credo che i ricercatori che lavorano per trovare una cura sono un po´ come Sofia alla ricerca delle fragole. Preferisco pensare a loro così! Qui negli Stati Uniti si sta finalmente respirando "un´aria nuova". Il Presidente Obama è stato tra i primi sostenitori del SMA Treatment Acceleration Act. Ma questa non è solo una battaglia di un paese, è una battaglia che accomuna tutti i paesi. Per questa ragione vorrei chiedere a tutti di firmare la petizione per la cura della SMA (http://www.petitiontocuresma.com/). Questa raccolta di firme è partita da zero ed ha raggiunto ormai le 55,000 firme. Ne servono 100,000 ma siamo pronti ad aumentare il numero se raggiungiamo il nostro traguardo nei prossimi mesi. Per farvore firmate la petizione e mandatela a tutti i vostri amici e chiedete di fare lo stesso. Ci vogliono solo pochi secondi e si può fare anche in anonimato.
Facciamo sentire la nostra voce!
Un abbraccio forte,
trovate il link per la petizione qui accanto, firmate, non costa nulla....
la mamma di Nathan