sabato 29 agosto 2009

a Nicolò...

....stasera guardate il cielo.....vedrete candele e luci luminose...gli angeli festeggiano il terzo compleanno di Nicolò....buon compleanno piccolino, volteggia sulla testa del tuo fratellino! divertitevi lassù.....
un abbraccio a Rita...
la mamma di Nathan

giovedì 27 agosto 2009

Antonio e Marilina


Ciao sono il papà di Antonio e Marilina affetti dalla S.M.A. tra la 2 e la 3 qualcuno dice la 2 qualcuno la 3.

quest'anno Antonio il 1° genito si è diplomato ragioniere, e la seconda Marilina deve fare il 4° liceo classico,

viviamo questa storia della s.m.a da un bel po' di tempo, da 17 anni, il che non è poco posso dirti che nella sfortuna siamo fortunati perché i miei figli sono abbastanza attivi si spostano con una sedia elettronica, ed hanno la passione della musica. Hanno iniziato a suonare il pianoforte poi come ben sapete non hanno più potuto perché non avevano più la forza fisica, ma non quella di volontà, infatti li ho indirizzati nel canto ed hanno un sito web che voglio segnalarvi




si dedicano a concerti di beneficenza e solo x beneficenza, e i miei figli dicono........ "per quelli più sfortunati di noi" cantando gratuitamente ogni volta per raccogliere fondi per Telethon o per la U.I.L.D.M. per citarne qualche associazione...
dobbiamo essere fieri dei nostri figli perché sono insegnamento di vita e grazie a loro che noi viviamo ed abbiamo ancora voglia di vivere .

Visitate il sito, ci farebbe piacere un vostro parere.....
ciao un bacio
Gianni

martedì 18 agosto 2009

a Giada....

.....non potevo dimenticarmi di questo giorno... Oggi Giada avrebbe festeggiato il suo primo compleanno e solo a dirlo mi scendono fiumi di lacrime, oggi non riesco a farmene una ragione... Gli auguri angelo mio te li ho fatti appena ho aperto gli occhi questa mattina ma il regalo più bello me lo fai tu ogni giorno: quando proteggi il tuo fratellino o la tua sorellina che si rotola e scalcia dentro di me. Aspettiamo con ansia il lieto evento ma ogni giorno che passa ci rendiamo conto che il vuoto che hai lasciato è incolmabile... Spero che alle 23 e 58 minuti spegnerai le candeline insieme a tutti gli altri angeli che sono lì con te....Buon compleanno amore mio...
La tua mamma

sabato 8 agosto 2009

Bellezze al bagno.....buone ferie!

Insieme a quella maledetta diagnosi qualcuno vi dirà "non c'è niente da fare...." ebbene con le forme meno gravi di sma1 c'è tanto di quel da fare che una giornata non basta....e quella di Aurora, 2 anni, è una SMA 1.4, quindi mica lieve!!!

e quello da fare è proprio tanto...o forse si può fare tutto???? giudicate voi! guardate che bellezze al bagno...








a certi dottori dite pure di andarsi a fare un giro...


buone ferie da Aurora, Giada e Martina......

la mamma di Nathan

mercoledì 5 agosto 2009

a Pietro...


qui non si dimentica......

buon compleanno grande Pietro, proteggi la piccola Agata Sofia...