domenica 24 ottobre 2010

Incontriamoci al Centro Nathan

"Un centro dedicato ai genitori e ai bambini affetti da atrofia muscolare spinale,  luogo di formazione e informazione per operatori e familiari"
una "casa" per le famiglie sma. 
una sede per incontrarci quando vogliamo e per organizzare corsi di aggiornamento per gli operatori che lavorano con i nostri bambini.
Famiglie SMA e Le mamme degli angeli vi aspettano 
sabato 30 ottobre 2010 alle ore 16, in via mozart 8 a Palermo.

giovedì 21 ottobre 2010

A Natale fai volare la speranza....




"Forza Diego ...corri", è scritta da Nadia Ghigliotto e arrangiata da Emanuele Dabbono in esclusiva per Famiglie SMA. I Diritti sono riservati. 


Può essere richiesta, come tutto il materiale illustrato, tramite la segreteria 

Telefono, al numero 0272095876.
Fax al numero 0258020442.
Posta ordinaria, scrivendo a:
Associazione Famiglie SMA Onlus
Via Camaldoli, 64- 20138 Milano

segreteria@famigliesma.org

lunedì 18 ottobre 2010

Remake....Emilio.

Giorni convulsi....flash back...corridoi...ascensore...ossigeno.....flash back....un piccolo bambino su un letto che mi sorride piano e mi guarda con i suoi occhi sgranati....solo 6 mesi....un diaframma che corre veloce....Emilio....e poi flash back....un bimbo con una tutina a righe arancio indossata quell'unica volta, un cucciolo ormai stanco, sul lettino della pediatra, poco prima di cominciare con una serie terribile di crisi respiratorie....flash back....tempo che scorre troppo velocemente, tempo rubato alla vita; paura di allungare la lista.....e ancora flash back.... il tuo nome dimenticato dottoressa, rimosso dalla mente come quei locali, ritorna per dirmi che non è cambiato niente. Niente. Più di due anni di impegno, ma non è mai abbastanza. Ma il dolore è sempre lancinante.
Forse, adesso, la svolta. Forse. 
Ma intanto da due mesi sei là, Emilio. E non posso perdonarmelo. Due mesi persi. Senza formazione dei genitori, se non dopo la prima crisi che poteva essere l'ultima. Due mesi rinchiuso pur sapendo che oggi qualcuno poteva aiutarti. E poi finalmente un ventilatore, una macchina della tosse....e poi l'alimentazione con il sondino.....sarà prematuro??? flash back......tu non avevi bisogno ma te lo hanno messo comunque...tubi inutili in ogni parte del corpo...flash back. e i giorni passano inesorabili. Il libro di Chiara porta uno spiraglio. Meno male che esiste.....flash back.....ma davvero non mangi più? oppure è solo paura?....tieni quel ciuccio con tutta la forza che hai....ma per noi solo disprezzo da chi con la morte convive....flash back.....ancora lacrime di madri da asciugare, ancora coraggio da infondere..... non è mai abbastanza. Niente è mai abbastanza.
Flash back.

domenica 17 ottobre 2010

SIT-IN DI PROTESTA PER SBLOCCARE ASSISTENZA DOMICILIARE

DOMANI SIT-IN DI PROTESTA PER SBLOCCARE L'ASSISTENZA DOMICILIARE A DISABILI E ANZIANI:


Palermo, lunedì 18 ottobre, ore 10.30, un sit-in di protesta, insieme a famiglie e disabili, a 

Palazzo Natale, in via Garibaldi a Palermo, sede all’Assessorato Attività sociali.

Andrea.

CIAO, SIAMO EMANUELA E MASSIMILIANO DA BELLUNO, 2 SETTIMANE FA IL NOSTRO SECONDOGENITO ANDREA SI E ADDORMENTATO PER SEMPRE, AVREBBE COMPIUTO 1 ANNO DOPO POCHI GIORNI.
LA DIAGNOSI DELLA MALATTIA (SMA1) L'ABBIAMO AVUTA QUANDO AVEVA 3 MESI, SUBITO E' STATO UN COLPO DURISSIMO MA LUI CI HA DATO LA FORZA DI REAGIRE INFATTI E' STATO UN BAMBINO FELICE, SEMPRE SORRIDENTE, FINO ALLA FINE.
ANDREA HA AVUTO UNA VITA PRATICAMENTE NORMALE, ANZI FORSE PIU' INTENSA DI TANTI SUOI COETANEI "NORMALI", ANCHE GRAZIE ALL'ATTENZIONE E ALL'AFFETTO DEDICATOGLI DA TUTTI SPECIALMENTE DAL FRATELLINO PATRIK DI 9 ANNI.
E' INCREDIBILE LA SERENITA CHE CI HA LASCIATO ANDREA, NON CI SAREMMO MAI IMMAGINATI DI VIVERE QUESTA SITUAZIONE COSI SERENAMENTE ED IL MERITO E' SUO E DI TUTTE LE PERSONE, PARENTI E AMICI CHE HANNO VISSUTO CON NOI QUESTA PARTE COSI' INTENSA DELLA NOSTRA VITA.

mercoledì 6 ottobre 2010

appuntamento mensile per le posture

il consueto appuntamento mensile per le consulenze per le posture, i corsetti, le carrozzine è fissato a Palermo il pomeriggio del 13 ottobre, via mozart 8,  al policlinico di Messina il 14.

per info:
3358482631

ancora e sempre Anita!

che una PERSONA nel 2010 debba puntualizzare di essere un essere umano DIVERSO solo perché non cammina è scandaloso....









la lettera di Anita:

Io, disabile, non voglio più essere italiana


di Anita Pallara

Mi chiamo Anita Pallara e sono una ragazza di 21 anni affetta da atrofia muscolare spinale, una malattia neuro degenerativa e totalmente invalidante. In parole povere, sono handicappata. Mi rivolgo al professor Joanne Maria Pini che vorrebbe buttare me e quelli come me dalla Rupe Tarpea: la disabilità non è un valore aggiunto, non è proprio un valore. È solo una condizione. Non voglio parlare di solidarietà e nemmeno di sensibilità. Io parlo di diritti. Il diritto all’istruzione ce lo garantisce la Costituzione.Le sue parole, professore, sono vergognose, pericolose, razziste e illegali. Ma che valore ha tutto ciò nel nostro Paese? A parte le ovvie reazioni di sdegno e le condanne morali, quale sarà la conseguenza reale ? A voi tanti che parlate di “selezione genetica”: io non sono disposta a subire questa ignoranza nel 2010. Se non ci saranno delle forti prese di posizione da parte delle istituzioni e dei media, io mi recherò alla Prefettura di Bari e consegnerò la mia carta d’identità e il mio passaporto,rifiutando così la cittadinanza italiana. Non posso essere cittadina di uno Stato di questo tipo.

fonte:
il FATTO Quotidiano. del 5 OTTOBRE 2010