lunedì 27 aprile 2009

29 aprile. Palermo, pomeriggio con Famiglie SMA





Cosa succede quando la vita è sconvolta da una tempesta nel momento più bello, la nascita di un figlio? La tempesta che trasforma i genitori in naufraghi alla ricerca di un approdo è una rara malattia genetica, l'atrofia muscolare spinale o SMA, che viene diagnosticata al bambino nei primi mesi di vita. Una malattia che impedisce di camminare e, nei casi più seri, di effettuare i movimenti più semplici.....



il 29 aprile alle ore 18.00 presso la libreria Kalós, in via XX settembre 56/b a Palermo,

RENATO POCATERRA, Presidente dell'associazione Famiglie SMA onlus

presenta il suo libro
"Oltre il naufragio. Crescere accanto a un figlio disabile."

Il volume, frutto di una ricerca della Fondazione IARD sulla percezione e gestione dei bambini con disabilità motorie, raccoglie interviste e testimonianze di genitori, sanitari e insegnanti. Le loro parole, commoventi e coraggiose, raccontano le storie di chi, dopo il dolore, ha ripreso a navigare seguendo nuove rotte e sospinto da una nuova speranza.
Nel corso dell'incontro verrà proiettato il cortometraggio "Sala Buia" del regista Barbato de Stefano.
Concluderà il pomeriggio un aperitivo ricco gentilmente offerto dal ristorante-pizzeria La soffiata, accompagnato dagli ottimi vini delle cantine Caruso di Marsala.
da naufraga non posso che invitarvi tutti!!!
la mamma di Nathan
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