Uscirà in dicembre il fondamentale libro di Chiara Mastella e Giancarlo Ottonello
"La SMA 1 abita con noi"
nato dalla condivisione dell'esperienza di tanti genitori, utile per orientarsi nella gestione della vita con un bambino affetto da atrofia muscolare di tipo 1.
Nel libro sono trattati, tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. Si prendono in esame gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all'analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio, infettivo, critico, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana.
Per chi fosse interessato a ricevere una copia può scrivere a:
sapre@policlinico.mi.it
katjuscia.marconi@policlinico.mi.it
Nel libro sono trattati, tutti gli aspetti interessati dalla malattia, divisi per temi e livelli, affrontati singolarmente con i tempi e i modi opportuni. Si prendono in esame gli aspetti posturali come filo conduttore del benessere del bambino, per passare poi all'analisi delle problematiche di tipo ortopedico, alimentare, respiratorio, infettivo, critico, sia in regime di ordinaria che di straordinaria assistenza, visti dalla parte del genitore nella vita quotidiana.
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katjuscia.marconi@policlinico.mi.it
o per informazioni chiamare il numero verde:
800214662
1 commento:
Sono Alessandro il papà di Tommaso Paolo , al mio piccolo è stata diagnosticata clinicamente aspettiamo esito esami una sma 1 di forma grave, la mia paura piu' grande è quella di non riuscire a superare i momenti critici che verranno, il fattop di non essere pronto ad intervenire ad aiutarlo , a non farlo soffire, mi chiedo come sia possibile che qs maledetta malattia colpisca i bambini e li porti inesorabilmente alla fine lentamente , piano piano quasi si divertisse a far soffire e veder soffrire , ho proposto la mia vita per mio figlio ma sembra che la mia anima non valga poi molto....... non so come faremo , non so tante cose..l'unica cosa che so e che mio figlio avrà una vita dignitosa seppur breve .
Alessandro il papà di Tommaso Paolo
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