Cominciano oggi gli eventi legati alla settima edizione della "Giornata Nazionale UILDM", la manifestazione quest’anno coincide con una ricorrenza molto significativa per l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: i cinquant’anni dalla propria costituzione (1961-2011).
Dal 27 marzo al 9 aprile, infatti, invia un sms al 45509, Donerai 2 euro dal tuo telefonino TIM, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce e Tiscali oppure 5 o 10 euro chiamando da telefono fisso Telecom Italia, Fastweb e Tiscali
L’appuntamento, entrato ormai nella tradizione, sarà caratterizzato dall’immagine della farfallina di peluche Italia - che avrà i colori storici dell’Associazione: il bianco, il rosso e il verde - e culminerà nella tre giorni che da venerdì 1 a domenica 3 aprile porterà in più di 500 piazze italiane migliaia di volontari UILDM. A fronte di un contributo minimo di 5 euro l’una, saranno distribuite 110.000 farfalline Italia assieme a materiale informativo sull’Associazione, sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Queste ultime sono patologie genetiche caratterizzate dalla progressiva degenerazione e indebolimento dei muscoli volontari e nelle forme più gravi - tra cui la distrofia di Duchenne e l’amiotrofia spinale (SMA) - la persona che ne è colpita perde via via la capacità di camminare e stare in piedi, anche in giovane età.
In particolare, i fondi raccolti quest’anno andranno a sostenere la nascita, a Messina, del Centro Clinico NEMO SUD: il nuovo punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari che abitano al Sud e le loro famiglie. Un’iniziativa, questa, condivisa con entusiasmo dall’attrice e produttrice cinematografica messinese Maria Grazia Cucinotta, che ne è diventata la testimonial e che proprio in questi giorni sta girando uno spot televisivo nei luoghi dove nascerà il nuovo Centro.
«NEMO SUD - spiega Giuseppe Vita, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia e Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "G. Martino" di Messina - avrà la sua sede al 4° piano del padiglione B del nostro Policlinico e opererà in sinergia con il Centro Neuromuscolare già presente nell’ospedale. Le due strutture lavoreranno parallelamente, occupandosi la prima dell’assistenza multidisciplinare di pazienti con esigenze più rilevanti e la seconda della prima diagnosi e del follow-up di alcune malattie».
«Si tratta di un progetto impegnativo nel quale crediamo molto - dichiara il presidente nazionale UILDM Alberto Fontana -, che realizza uno dei princìpi alla base del valore che oggi viene riconosciuto a NEMO, il Centro Clinico polifunzionale dedicato alle distrofie e alle altre malattie neuromuscolari sorto a Milano nel 2007: la replicabilità. NEMO SUD, che avrà 20 posti letto, alcuni dei quali di alta complessità, e 2 posti di Day Hospital, è infatti il primo esempio di duplicazione di quello che era il nostro grande sogno e che in pochi anni è divenuto una riconosciuta e tangibile realtà. Per questo invito tutti i cittadini ad aderire con fiducia e grande partecipazione alla nostra campagna».
«Il Centro Clinico NEMO SUD - conclude Vita - rappresenterà una realtà di eccellenza per la presa in carico e il trattamento dei pazienti neuromuscolari, esempio unico nel Centro-Sud d’Italia. L’integrazione con il territorio avverrà attraverso le reti associative di UILDM, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e di altre Associazione di pazienti e attraverso convenzioni con le Aziende Sanitarie Provinciali e con le Aziende Ospedaliere.
Saranno assicurati, con i servizi territoriali, sinergie di competenze, metodologie e opportunità di innovazione e la condivisione di protocolli diagnostico-terapeutici».
Oltre alle Sezioni Provinciali dell’Associazione, che già da alcuni mesi stanno lavorando alle iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi che verranno promosse sul territorio nelle prossime settimane, alla Giornata Nazionale UILDM collaborano anche i partner Fondazione Telethon, AVIS, Famiglie SMA, ASAMSI e l’Associazione Reiki RAU.
intervista a Maria Grazia Cucinotta
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