Ciao Amore di mamma e papà,
oggi è una giornata speciale o almeno doveva esserla.. insieme dovevamo festeggiare il tuo 1° anno di vita ma il destino ha voluto diversamente, però sta di fatto che oggi è il tuo compleanno e papà ed io abbiamo voluto farti questo regalo.. RICORDANDOTI come facciamo da sette mesi a questa parte.. da quando ci hai lasciato.. solo che abbiamo voluto farlo in modo speciale..
Avremmo voluto farti una bella festa, con palloncini tutti colorati, una grande torta, ovviamente con tanti regali tutti per te circondato da tutte le persone che ti vogliono bene; sarebbe stata una giornata indimenticabile per te e per noi, godendo attimi di felicità cosa che non sappiamo più cosa siano..
Quel fatidico 10 luglio di un anno fa ho dovuto subire il parto indotto perché avevo oltrepassato il termine, tu non volevi nascere stavi bene nel pancione perché ti muovevi.. fuori sapevi già cosa ti aspettava, tu già lo sapevi peccato che non lo sapevamo entrambi. Sei nato con un parto difficile, ci hanno torturato solo per farti nascere a tutti i costi con un parto naturale e alla fine siamo ricorsi a un taglio cesareo d’urgenza, il dottore mi ha detto che eri girato in una posizione che non ti permetteva di uscire da solo.. poi sei venuto alla luce alle 22:43,pesavi 3.800 kg e avevi 3 giri di cordone intorno al collo.
Ti misero nella culletta termica per tenerti al caldo e solo il papà riuscì a vederti in tutto il tuo splendore.. ti accarezzò dolcemente e si commosse.. La mamma parlò tutta la notte con la nonna per chiederle come stavi, com’eri, se tutto andò bene, visto che nessun dottore si degnò di dirmi se eri nato.. il nostro pensiero oggi è che non crediamo che i dottori non si siano accorti della tua ipotonia e del tuo pianto flebile sin da subito anche se ti misero un punteggio di Apgar 9 su 10.. Le domande che ci siamo posti sono tante, ad esempio: la visita di routine che si fa a un bimbo appena nato ti è stata fatta? o vista l’ora hanno messo punteggi a caso?; dottori che vedono nascere un numero di bambini al giorno e infermiere del nido che hanno a che fare con bambini ogni giorno, possibile che nessuno se ne sia accorto della tua ipotonia?;domande a cui le risposte ce le siamo date da soli, non avendo più fiducia di quei dottori che non sono stati in grado di aiutarci e di capire.
La colpa forse è anche la nostra, non siamo stati in grado da genitori di accorgerci che non ti muovevi, sarà stata la nostra inesperienza con bambini ma tu per noi sei stato il primo figlio e con te avevamo tanto da imparare ancora.
A un mese di vita ti portammo a San Marino, la breve vacanza in quel posto così tranquillo ci fece stare bene inconsapevoli che da lì a breve avremmo ricevuto una brutta notizia.. però ci siamo divertiti tanto, le passeggiate di giorno in quel parco dell’hotel e di sera andavamo a spassarcela nel centro storico fatto di salite e discese.. quanta fatica fece papà nel portarti con la carrozzina!! Ti portammo anche al mare di sera, a Rimini, e tu sentisti solo l’ebbrezza del profumo del mare.. eri ancora così piccolo per capire ma un giorno avremmo voluto portarti al mare o in piscina per vederti sguazzare nell’acqua come facevi nel pancione di mamma.
Tornammo a casa dal viaggio un po’ malinconici che tutto fosse finito così velocemente ma dentro di noi sapevamo che un giorno saremmo tornati in quel posto di nuovo insieme, a farti vedere dove ti portarono mamma e papà a 40 giorni di vita..
L’indomani ci arrivò quella brutta notizia che tu non stavi bene, avevi una grave ipotonia e in futuro avresti avuto dei problemi respiratori e bisognava scoprire a tutti i costi quale era la causa, così fummo ricoverati in ospedale infantile di Alessandria e ti tennero sotto controllo con il saturimetro per almeno 10 giorni, poi l’elettromiografia, l’esame sulle malattie mataboliche e infine l’esame genetico.. che strazio averti visto torturare come se fossi un animale.. neanche il peggior animale viene trattato così come sei stato trattato tu! E noi a un passo da te non potevamo aiutarti se non confortarti tenendoti la manina e dicendoti che c’eravamo ed eravamo con te..
Poi ci fu la batosta.. la diagnosi era SMA tipo 1..tutto ci crollò in un attimo,i sogni, i progetti e la felicità, tutto distrutto da una bestia che entrata dentro di te e ti ha divorato affamata.. Tu dormivi in quel momento, eri stanco perché un attimo prima eri a fare la tua consueta fisioterapia, ti avremmo stretto a noi ma ti lasciammo dormire perché non volevamo che ci vedessi così straziati dal dolore.. non ce l’avevamo con te piccolino, tu sei stata la nostra FORZA e ci hai aiutato a superare le difficoltà come se nulla fosse.
La prima cosa che chiedemmo ai medici fu la possibilità di fare un trapianto di midollo spinale, ti avremmo dato la nostra vita mettendo in gioco e in pericolo la nostra pur di vederti vivere.. ma VIVERE una vita come un bambino merita, vederti crescere, camminare, saltare, correre, andare a scuola e perché no giocare a pallone come avrebbe voluto il tuo papà.. ma anche il suo sogno si è spezzato. La risposta è stata negativa,in quanto il trapianto di midollo spinale non sarebbe stata la cura per questo tipo di malattia e quindi cominciammo a sperare in un’altra alternativa più concreta.. sperando che ci fosse..
Ci informammo su Internet e scoprimmo la possibilità di fare un trapianto di cellule staminali non qui in Italia, ma bensì all’estero mettendoci subito in contatto con chi ne sapeva più di noi.. il costo era alto, forse troppo alto per noi, ma per te avremmo fatto anche questo a costo di vendere la casa.. anche se poi alcuni dottori c’è l’hanno sconsigliato, altra porta in faccia chiusa male..
Fummo impotenti e non potemmo aiutarti in nessun modo, ci chiedemmo perché proprio a noi? Perchè proprio a te essere indifeso? Questo non deve capitare nemmeno al peggior nemico, solo chi ha vissuto una storia simile può capire che cos’è il dolore, la sofferenza, l’essere impotente di fronte al frutto di un amore tanto voluto e quello che è il sangue del tuo sangue.. TU NOSTRO FIGLIO!!
Arrivò il giorno che conoscemmo Chiara e la sua sincerità e la sua durezza sembrò all’inizio fare male ma non fu così anzi grazie a lei potemmo vedere ancora un filo di speranza, solo a lei ed ai suoi insegnamenti, potemmo goderti un pochino di più.. se non fosse stato per lei ti avremmo già perso a 3 mesi.
Quanto ti piaceva sentire la tua amica Chiara quando era in vivavoce al telefono con papà?Ti faceva stare tranquillo.. sapevi che eri in buone mani; la posiziona supina non ti è mai andata a genio soprattutto quando dovevi stare sul tuo odioso cuscino di miglio ma appena Chiara ti metteva ci stavi non so per quanto tempo.. poi quella posizione l’hai chiesta espressamente tu quando hai cominciato a stare male.. tu lo sapevi che era l’unico modo per respirare meglio..
Papà ti ha aiutato davvero tanto, è stato bravissimo e soprattutto coraggioso ad imparare l’uso dell’aspiratore e del sondino naso-gastrico, devo tutto a tuo padre e lo ringrazierò all’infinito perché per te ha fatto davvero l’impossibile.. io ho provato ogni tanto ad aspirarti il naso ma il sondino mi bloccava, la paura di farti del male era tanta.. già era tanto il male che stavi subendo non volevo fartene di più, il tuo papi però è stato più bravo di me e i meriti vanno tutti a lui..
Lo sai quanto ci manchi? Ci manchi come l’aria che respiriamo e tu lo sai che senza di essa non si può vivere, ogni angolo della casa ci parla di te, in ogni stanza abbiamo voluto che ci fosse la tua foto.. sai nel bagno c’è ancora il tuo fasciatoio dove passavamo momenti divertenti, il bagno e il cambio del pannolone era la cosa che ti divertiva di più.. c’è ancora un cassetto pieno di cose tue che purtroppo non riusciamo eliminarle perchè sono tuoi ricordi e sono le cose che ci restano di te.. Per non parlare poi del tuo cuscino preferito che ogni sera prima di addormentarci lo mettiamo in mezzo a noi come quando dormivi nel lettone, lo stringiamo a noi per sentire il tuo profumo e per farti sentire quanto ancora vorremmo stringerti.. se solo potessimo vederti e toccarti ancora una volta.. se solo potessimo ancora una volta farti rivivere.. ma non si può tornare indietro e cancellare tutto.. ora grazie a te che ci hai dimostrato, prima di raggiungere i tuoi amici, la voglia di combattere, di non mollare mai davanti alle difficoltà ma soprattutto la forza.. noi continuiamo non a vivere ma a sopravvivere, senza di te è dura.. il dolore è grande ma lo teniamo dentro di noi però tu ci sei ancora, vivi in noi e con noi.. non ti dimenticheremo mai orsacchiotto nostro.
Grazie di essere esistito, grazie di aver fatto parte della nostra vita..
In questo giorno tutti i tuoi nuovi amici faranno un girotondo.. il favoloso girotondo degli angeli.. e ti canteranno TANTI AUGURI A TE.. sappi che anche mamma e papà te la canteranno.. Innalzeremo gli occhi al cielo e ti vedremo lì che brilli per noi, tra tante stelle luminose tu splenderai di più ed anche se sarai nascosto tra le nubi ti guarderemo lo stesso, lo sappiamo che tu ci guardi - e chissà se ci fai ancora CUCU’ BAU - e ci proteggi ovunque noi siamo.. tutto questo solo per te.. per l’amore della nostra unica vita!
VOGLIAMO FARTI UN REGALO,
QUALCOSA DI RARO..
IN QUESTO 10 LUGLIO TI DEDICHEREMO BUON
IL REGALO NOSTRO PIU’ GRANDE...
VOGLIAMO DONARE IL TUO SORRISO
ALLA LUNA PERCHE’
DI NOTTE
CHI LA GUARDA
POSSA PENSARE A TE,
PER RICORDARTI CHE IL NOSTRO AMORE
E’ IMPORTANTE...
AMORE CHE CI PARLI CON I TUOI OCCHI COMPLEANNO!!!
QUI DI FRONTE...
SEI TU, SEI TU, SEI TU, SEI TU
IL REGALO NOSTRO PIU’ GRANDE!!!
Mamma Valentina
Papà Daniele
oggi è una giornata speciale o almeno doveva esserla.. insieme dovevamo festeggiare il tuo 1° anno di vita ma il destino ha voluto diversamente, però sta di fatto che oggi è il tuo compleanno e papà ed io abbiamo voluto farti questo regalo.. RICORDANDOTI come facciamo da sette mesi a questa parte.. da quando ci hai lasciato.. solo che abbiamo voluto farlo in modo speciale..
Avremmo voluto farti una bella festa, con palloncini tutti colorati, una grande torta, ovviamente con tanti regali tutti per te circondato da tutte le persone che ti vogliono bene; sarebbe stata una giornata indimenticabile per te e per noi, godendo attimi di felicità cosa che non sappiamo più cosa siano..
Quel fatidico 10 luglio di un anno fa ho dovuto subire il parto indotto perché avevo oltrepassato il termine, tu non volevi nascere stavi bene nel pancione perché ti muovevi.. fuori sapevi già cosa ti aspettava, tu già lo sapevi peccato che non lo sapevamo entrambi. Sei nato con un parto difficile, ci hanno torturato solo per farti nascere a tutti i costi con un parto naturale e alla fine siamo ricorsi a un taglio cesareo d’urgenza, il dottore mi ha detto che eri girato in una posizione che non ti permetteva di uscire da solo.. poi sei venuto alla luce alle 22:43,pesavi 3.800 kg e avevi 3 giri di cordone intorno al collo.
Ti misero nella culletta termica per tenerti al caldo e solo il papà riuscì a vederti in tutto il tuo splendore.. ti accarezzò dolcemente e si commosse.. La mamma parlò tutta la notte con la nonna per chiederle come stavi, com’eri, se tutto andò bene, visto che nessun dottore si degnò di dirmi se eri nato.. il nostro pensiero oggi è che non crediamo che i dottori non si siano accorti della tua ipotonia e del tuo pianto flebile sin da subito anche se ti misero un punteggio di Apgar 9 su 10.. Le domande che ci siamo posti sono tante, ad esempio: la visita di routine che si fa a un bimbo appena nato ti è stata fatta? o vista l’ora hanno messo punteggi a caso?; dottori che vedono nascere un numero di bambini al giorno e infermiere del nido che hanno a che fare con bambini ogni giorno, possibile che nessuno se ne sia accorto della tua ipotonia?;domande a cui le risposte ce le siamo date da soli, non avendo più fiducia di quei dottori che non sono stati in grado di aiutarci e di capire.
La colpa forse è anche la nostra, non siamo stati in grado da genitori di accorgerci che non ti muovevi, sarà stata la nostra inesperienza con bambini ma tu per noi sei stato il primo figlio e con te avevamo tanto da imparare ancora.
A un mese di vita ti portammo a San Marino, la breve vacanza in quel posto così tranquillo ci fece stare bene inconsapevoli che da lì a breve avremmo ricevuto una brutta notizia.. però ci siamo divertiti tanto, le passeggiate di giorno in quel parco dell’hotel e di sera andavamo a spassarcela nel centro storico fatto di salite e discese.. quanta fatica fece papà nel portarti con la carrozzina!! Ti portammo anche al mare di sera, a Rimini, e tu sentisti solo l’ebbrezza del profumo del mare.. eri ancora così piccolo per capire ma un giorno avremmo voluto portarti al mare o in piscina per vederti sguazzare nell’acqua come facevi nel pancione di mamma.
Tornammo a casa dal viaggio un po’ malinconici che tutto fosse finito così velocemente ma dentro di noi sapevamo che un giorno saremmo tornati in quel posto di nuovo insieme, a farti vedere dove ti portarono mamma e papà a 40 giorni di vita..
L’indomani ci arrivò quella brutta notizia che tu non stavi bene, avevi una grave ipotonia e in futuro avresti avuto dei problemi respiratori e bisognava scoprire a tutti i costi quale era la causa, così fummo ricoverati in ospedale infantile di Alessandria e ti tennero sotto controllo con il saturimetro per almeno 10 giorni, poi l’elettromiografia, l’esame sulle malattie mataboliche e infine l’esame genetico.. che strazio averti visto torturare come se fossi un animale.. neanche il peggior animale viene trattato così come sei stato trattato tu! E noi a un passo da te non potevamo aiutarti se non confortarti tenendoti la manina e dicendoti che c’eravamo ed eravamo con te..
Poi ci fu la batosta.. la diagnosi era SMA tipo 1..tutto ci crollò in un attimo,i sogni, i progetti e la felicità, tutto distrutto da una bestia che entrata dentro di te e ti ha divorato affamata.. Tu dormivi in quel momento, eri stanco perché un attimo prima eri a fare la tua consueta fisioterapia, ti avremmo stretto a noi ma ti lasciammo dormire perché non volevamo che ci vedessi così straziati dal dolore.. non ce l’avevamo con te piccolino, tu sei stata la nostra FORZA e ci hai aiutato a superare le difficoltà come se nulla fosse.
La prima cosa che chiedemmo ai medici fu la possibilità di fare un trapianto di midollo spinale, ti avremmo dato la nostra vita mettendo in gioco e in pericolo la nostra pur di vederti vivere.. ma VIVERE una vita come un bambino merita, vederti crescere, camminare, saltare, correre, andare a scuola e perché no giocare a pallone come avrebbe voluto il tuo papà.. ma anche il suo sogno si è spezzato. La risposta è stata negativa,in quanto il trapianto di midollo spinale non sarebbe stata la cura per questo tipo di malattia e quindi cominciammo a sperare in un’altra alternativa più concreta.. sperando che ci fosse..
Ci informammo su Internet e scoprimmo la possibilità di fare un trapianto di cellule staminali non qui in Italia, ma bensì all’estero mettendoci subito in contatto con chi ne sapeva più di noi.. il costo era alto, forse troppo alto per noi, ma per te avremmo fatto anche questo a costo di vendere la casa.. anche se poi alcuni dottori c’è l’hanno sconsigliato, altra porta in faccia chiusa male..
Fummo impotenti e non potemmo aiutarti in nessun modo, ci chiedemmo perché proprio a noi? Perchè proprio a te essere indifeso? Questo non deve capitare nemmeno al peggior nemico, solo chi ha vissuto una storia simile può capire che cos’è il dolore, la sofferenza, l’essere impotente di fronte al frutto di un amore tanto voluto e quello che è il sangue del tuo sangue.. TU NOSTRO FIGLIO!!
Arrivò il giorno che conoscemmo Chiara e la sua sincerità e la sua durezza sembrò all’inizio fare male ma non fu così anzi grazie a lei potemmo vedere ancora un filo di speranza, solo a lei ed ai suoi insegnamenti, potemmo goderti un pochino di più.. se non fosse stato per lei ti avremmo già perso a 3 mesi.
Quanto ti piaceva sentire la tua amica Chiara quando era in vivavoce al telefono con papà?Ti faceva stare tranquillo.. sapevi che eri in buone mani; la posiziona supina non ti è mai andata a genio soprattutto quando dovevi stare sul tuo odioso cuscino di miglio ma appena Chiara ti metteva ci stavi non so per quanto tempo.. poi quella posizione l’hai chiesta espressamente tu quando hai cominciato a stare male.. tu lo sapevi che era l’unico modo per respirare meglio..
Papà ti ha aiutato davvero tanto, è stato bravissimo e soprattutto coraggioso ad imparare l’uso dell’aspiratore e del sondino naso-gastrico, devo tutto a tuo padre e lo ringrazierò all’infinito perché per te ha fatto davvero l’impossibile.. io ho provato ogni tanto ad aspirarti il naso ma il sondino mi bloccava, la paura di farti del male era tanta.. già era tanto il male che stavi subendo non volevo fartene di più, il tuo papi però è stato più bravo di me e i meriti vanno tutti a lui..
Lo sai quanto ci manchi? Ci manchi come l’aria che respiriamo e tu lo sai che senza di essa non si può vivere, ogni angolo della casa ci parla di te, in ogni stanza abbiamo voluto che ci fosse la tua foto.. sai nel bagno c’è ancora il tuo fasciatoio dove passavamo momenti divertenti, il bagno e il cambio del pannolone era la cosa che ti divertiva di più.. c’è ancora un cassetto pieno di cose tue che purtroppo non riusciamo eliminarle perchè sono tuoi ricordi e sono le cose che ci restano di te.. Per non parlare poi del tuo cuscino preferito che ogni sera prima di addormentarci lo mettiamo in mezzo a noi come quando dormivi nel lettone, lo stringiamo a noi per sentire il tuo profumo e per farti sentire quanto ancora vorremmo stringerti.. se solo potessimo vederti e toccarti ancora una volta.. se solo potessimo ancora una volta farti rivivere.. ma non si può tornare indietro e cancellare tutto.. ora grazie a te che ci hai dimostrato, prima di raggiungere i tuoi amici, la voglia di combattere, di non mollare mai davanti alle difficoltà ma soprattutto la forza.. noi continuiamo non a vivere ma a sopravvivere, senza di te è dura.. il dolore è grande ma lo teniamo dentro di noi però tu ci sei ancora, vivi in noi e con noi.. non ti dimenticheremo mai orsacchiotto nostro.
Grazie di essere esistito, grazie di aver fatto parte della nostra vita..
In questo giorno tutti i tuoi nuovi amici faranno un girotondo.. il favoloso girotondo degli angeli.. e ti canteranno TANTI AUGURI A TE.. sappi che anche mamma e papà te la canteranno.. Innalzeremo gli occhi al cielo e ti vedremo lì che brilli per noi, tra tante stelle luminose tu splenderai di più ed anche se sarai nascosto tra le nubi ti guarderemo lo stesso, lo sappiamo che tu ci guardi - e chissà se ci fai ancora CUCU’ BAU - e ci proteggi ovunque noi siamo.. tutto questo solo per te.. per l’amore della nostra unica vita!
VOGLIAMO FARTI UN REGALO,
QUALCOSA DI RARO..
IN QUESTO 10 LUGLIO TI DEDICHEREMO BUON
IL REGALO NOSTRO PIU’ GRANDE...
VOGLIAMO DONARE IL TUO SORRISO
ALLA LUNA PERCHE’
DI NOTTE
CHI LA GUARDA
POSSA PENSARE A TE,
PER RICORDARTI CHE IL NOSTRO AMORE
E’ IMPORTANTE...
AMORE CHE CI PARLI CON I TUOI OCCHI COMPLEANNO!!!
QUI DI FRONTE...
SEI TU, SEI TU, SEI TU, SEI TU
IL REGALO NOSTRO PIU’ GRANDE!!!
Mamma Valentina
Papà Daniele
2 commenti:
Ragazzi, il dolore non passera' mai e piu' passa il tempo e piu' si sente la mancanza, l'unica cosa che puo' darci forza e' la fede, il credere che adesso i nostri angeli siano felici e che anche se non fisicamente sono sempre vicino a noi, ora piu' di prima.Un abbraccio forte,Clemente, il papa' di Jacopo
I nostri angeli sono tutti insieme felici che giocano l'unica forza che c'è in noi che loro ci sono vicino sempre. Un abbraccio forte zia Laura.
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