24 ottobre 2009
Programma Incontro con medici, pazienti ed associazioni di Malattie Rare:
“VERSO UN EMPOWERMENT ORGANIZZATIVO”
CATANIA 24 ottobre 2009 - Presidio Ospedaliero Garibaldi Nesima, Via Palermo 636
9.00 Registrazione dei partecipanti
Saluto delle Autorità
Ettore Giuseppe
Direttore Dipartimento Materno Infantile Ospedale Garibaldi-Nesima
10.15 Presentazione degli obiettivi dell’incontro
Salvatore Canigiula
UNIAMO Sicilia
10.30 Progetti ed iniziative promosse da UNIAMO F.I.M.R. onlus
Renza Barbon Galluppi
Presidente UNIAMO F.I.M.R. onlus
11.10 Discussione
11.30 Presentazione di una proposta per una governance locale delle malattie rare – Catania: Rare ma non troppo
Sebastiano Bianca
Dip. Materno Infantile Centro di Consulenza Genetica e di Teratologia della Riproduzione Ospedale Garibaldi Nesima (CT)
11.50 Discussione
12.00 Dalla comunicazione della diagnosi di “Malattia Rara” al ritorno a casa:
Come cambia la famiglia.
Maria Bonsignore
Azienda Ospedaliera Universitaria di Messina – U.O.C. Neuropsichiatria Infantile
Discussione
12.30 Il ruolo della S.I.G.U. nel protocollo d’intesa con UNIAMO FIMR onlus
Corrado Romano
Direttore U.O.C. di Pediatria e Genetica Medica I.R.C.C.S. Troina (En)
Rappresentante Società Italiana di Genetica Medica (S.I.G.U.)
Discussione
13.00 Colazione di lavoro
14.30 Le malattie rare in Sicilia: percorso assistenziale e presa in carico del paziente e della famiglia
Maria Bonsignore
Azienda Ospedaliera Universitaria di Messina – U.O.C. Neuropsichiatria Infantile
Discussione
15.15 Progetto POLKA
Simona Bellagambi
UNIAMO Estero
17.00 Conclusione dei lavori
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